Sujet du post :     hypoplasie ventricule gauche

bonsoir
je suis enceinte de 22 semaines et l on vient de diagnostiquer une hypoplasie du ventricule gauche je suis totalement perdu j ai rendez vous jeudi avec un cardio pediatre pour en savoir plus mais j aurai voulu des temoignages de parents qui ont vecu la meme chose savoir comment sa se passe avant apres l accouchement ce qu il va ce passer pour mon bebe operations la vie qu il aura
merci pourtoutes vos reponse

Bonsoir Lia,
Je suis de tout c½ur avec vous ... ma fille n'a pas la même cardiopathie mais les angoisses, je les connais. Nous avons su pour la tétralogie de Fallot de Latika au même stade de grossesse que vous et cette annonce ressemble à la fin du monde. J'ai une première fille en parfaite santé et c'était très dur pour elle aussi.
Est-ce votre premier bébé? Je suis sûre que vous aurez pleins de témoignages de mamans et de papas qui ont vécu le même parcours avec la même cc que pour vous et qui viendront témoigner et partager avec vous. Ce forum est une grande aide, un soutien.
Il est selon moi primordial d'être entourés dans une telle épreuve, de se créer un cocon familial ou /et amical: pour moi, ça a été essentiel!
N'oubliez jamais que nos enfants ont une force sidérante! Ils traversent ces épreuves mieux que nous!
Courage, confiance en votre bébé!
Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

merci pour votre reponse non ce sera mon petit quatrieme un petit bebe surprise qui arrivais deja dans des conditions difficiles mais j ai voulu poursuivre ma grossesse malgre ces souci qui me paraissent ridicule maintenant mon combat c est ce petit out d amour qui vie en moi

Bonjour,
ma fille Thaïs a une hypoplasie du VG. C'est d'ailleurs au départ ce qui a alerté ma gynéco.
Le ventricule de Thaïs s'est quand même développé et est bien là même si il reste petit. Après chaque cas est différent. Pour Thaïs c'est à cause de son rétrécissement mitral.
Bon courage. Je ne sais que trop les angoisses que l' on ressent quand on apprend une telle nouvelle... N' hésite pas à poser beaucoup de questions à ton cardio pédiatre. J'ai la chance d'en avoir un super, à Amiens, qui répond à toutes mes questions.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonjour,

Bienvenue sur le forum, tu es au bon endroit pour trouver aide et soutien.

Mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton petit bout à venir (Tu trouveras sa CC dans ma signature). je ne peux donc pas t'aider sur la prise en charge à la naissance.

D'où es tu? Tu attends une petite fille ou un petit garçon?

Je peux te conseiller de noter toutes tes questions pour les poser au cardio pédiatre : C'est la seule personne qui est en mesure de répondre à toutes tes questions d'ordre médicale.

Certes le combat s'annonce long et difficile mais quel bonheur de voir nos petits bouts évoluer normalement.

Si tu as des questions n'hésite surtout pas à nous les poser.

Reste confiante et surtout essaie de rester Zen, c'est important pour ton bébé!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonsoir
merci pour vos reponses j attends avec impatience et stresse jeudi
c est un petit garcon qui est prevu pour mai du moins je l espere
je suis de besancon dans le doubs
je suis desolee je ne sais quoi dire je n arrive plus a reflechir je veux juste qu on me dise que mon petit amour va vivre que sa vie sera sereine que pour tout enfants mais je sais que ce ne sera pas la realite de ce que j ai pu comprendre s il est possible de l operer selon des criteres precis il devra subir 3 operations a coeur ouvert toute tres risquer avec infine chance de reussite sans savoir son esperence de vie sa qualite de vie je n arrive pas a me projeter dans l avenir tout est sans reponse c est le flou totale
ou se fera t il operer combien de temps dure l hospit va t il souffrir a peine venu au monde
et si jeudi on m annonce une cardiopathie incurable qu est ce qu il va ce passer pour mon ange pour moi
qu est ce que je suis cense faire
dsl je sais que comme moi vous avez votre combat pour vos amours mais je suis perdue sonner aneanti et bien seule dans ce cauchemar

bonjour lia jhabite egalement a besancon. ma fille de 2ans et demi est nee avec une hypoplasie du ventricule droit. lannonce a la 2eme echo a ete un choc avant meme que je puisse le digerer 3 semaines apres cette echo sa frequence xardiaque a diminue. j etais suivi par le dr.martin a st jacques c lui qui ma annonce il est inhumain. g accouche a bron par voie basse .a ses 3 semaines de vie on lui a implante un pace maker et on est retourne a lyon kan elle avait 7 mois pour la derivation partielle. la on attend la derivation totale normalemt ce sera vers 5ans. ma fille va actueelement a la creche elle est adorable rien ne la differencie dun autre enfant de l exterieur mise a part son faible poids. elle reste neanmoins fatiguable si tu as des kestions ou si tu veux me rencontrer n hesite pas je sais a kel point lannonce est dure a accepter

Bonjour Lia,

Comme je comprends ton angoisse, la cardiopathie d'Elouan a également été découverte pendant la grossesse. Qui a posé le 1er diagnostic pour votre petit garçon?

Restes confiante, attend le RDV cardio même si je sais que l'attente est longue est stressante. Beaucoup d'enfants vivent avec une hypoplasie du ventricule même si je sais que chaque cas est différent.

Mon fils a un ventricule unique (mais pas que) il a déjà eu 2 opérations sur 3 (supposé) et se porte bien. Certes ces opérations ne sont que palliatives, sont c½ur sera jamais réparé mais il est auprès de nous il va bien et ça, ça n'a pas de prix!!!

Bon courage pour demain et viens nous donner des nouvelle.

A très vite

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Lia,

Le bébé que j'attends n'a pas le même problème que le tiens, mais je comprends tes questions et tes angoisses.

Je suis enceinte de 32 SA d'un petit garçon. Nous avons apris il y a 2 mois, lors de la 2eme echo, qu'il avait une malformation cardiaque (tétralogie de fallot). Le monde c'est écroulé à ce moment là. Nous avons fait une amniocenthèse pour écarter un pb chronosomique. Nous avons vecu trois semaines d'angoisses, sans pouvoir nous projetter, sans savoir si nous garderions notre bébé ou pas.
Je me posais les mêmes questions que toi: l'avenir, une vie normale pour lui, etc. J'ai beaucoup paniqué, pleuré...
Au bout d'un long moment je n'ai pas accepté la malformation, mais j'ai fais avec, parce qu'elle fait parti de mon petit bout.

On cherche des réponses, on espère pouvoir se préparer, mais je pense qu'on ne peut pas tout à fait se préparer à ce qui va arriver.
Chaque enfant, chaque cas est unique. Ca n'est pas parce que ça c'est passé comme ça pour un, que ça se passera pareil pour d'autre.
Nous ne pouvons pas savoir à l'avance comment sera la vie de nos enfants (même quand ils naissent en bonne santé), nous pouvons juste être présent pour eux, faire le mieux pour eux. C'est en tout cas ce que je me dis.

Tu trouveras ici beaucoup de témoignage sur les chirugiens qui opérent les bébés, ils sont très positifs. Moi ça m'a rassuré.

Nous avons consulté une psychologue de l'hopital, pour essayer de gérer au mieux la nouvelle, et ce qu'il fallait dire à notre fils de 4 ans. Ca nous a beaucoup aidé.
J'ai peur également de voir mon bébé souffrir et de ne rien pouvoir faire, la psy nous a dit que la douleur des nourissons est bien prise en compte, que les équipes font ce qu'il faut (peut être d'autre mamans pourrons te le confirmer par leur vécu, car moi pour l'instant c'est encore "théorique").
Beaucoup de mamans disent que nos bébés sont forts, plus que nous, qu'ils faut avoir confiance en eux.

L'annonce et l'attente sont deux étapes difficiles. Malheureusement il y en aura d'autre. Mais il y a des moments de repis (je me sens plus sereine depuis 1 mois, même si je sais que la suite ne sera pas évidente) et j'espère des moments de bonheur.

Je te souhaite beaucoup de courage. J'espère que les nouvelles de demain seront bonnes.
tiens nous au courant.

Maryse

bonjour lia jhabite egalement a besancon. je tavais de ja envoye un msg mais apparemment il na pas ete publie je ne comprends pas. j ai une fille de 2 ans et demi qui.souffre d hypoplasie de ventricule droit et qui souffre egalement de troubles du rythme cardiaque. elle porte un pace maker depuis ses 3 semaines de vie. g accouche a bron ou elle a subi plusieurs opetations ms malheureusement ce n est pas fini. l essentiel c est q u elle se porte bien actuellement. si tu as des kestions ou vux me rencontrer n hesite pas

Bonsoir
Merci vraiment de partagé vos témoignages même si je souhaiterai que personne n ai a vivre ça
L angoisse monte et pourtant j ai hate d etre demain 14h pour enfin savoir ou nous allons
J ai été diagnostique par le docteur Martin gyneco au chu de Besançon en urgence le vendredi 10 janvier car j été suivi par le Dr cattin a la polyclinique et au moment de l echo il est devenu tres silencieux et ma pris rdv au chu le meme jour
J en garde un souvenir atroce j ai mal ete prise en charge ou alors c est un sadique je sais pas trop quand j ai vu le Dr martin je lui ai dit les raisons de ma venu il ma dit qu il preferai voir son coeur en dernier donc j ai pu voir mon petit garçon sous toute les coutures le medecin c est meme amusé de le voir gigoter autant jouer avec ces petites mains et petits pieds il a meme garder un cliché d après lui rare le pied de mon tout petit bien appuyer sur le placenta a vrai dire c est vrai on voit vraiment bien son pied mais pour moi c etait déplacé de lui donner encore plus de vie pour une demie heure apres me dire brutalement il vous faudra faire une img il n est pas viable il a une hypoplasie du ventricule gauche et si je dis pas de bêtises lyon n opère plus cette pathologie dijon confirmera mon diagnostique et on se revois pour programmer l img il ne ma pas demandé si je voulais me battre pour sauver mon amour quel serait mon choix je ne le conseil pas comme médecin
Maintenant et depuis vendredi je suis dans les recherches pour garder espoir me dire que oui se sera un combat pour une vie mais je donnerai ma vie pour que son coeur bats qu il connaisse ces frères sa soeur
C est un combat bien dur a mené seule mais j aurai sa force
Merci beaucoup pour vos message soutien seule vous comprenez vraiment ce qu on ressent meme si j ai une tante et amie qui m entoure et me soutienne
Pour la dame (dsl j ai pas retenu le nom)je veux bien plus d info dsl de vous faire revivre cela mais ou est bron sont ils humain quand même comment se passe la naissance pour ces cardiopathie enfin a peu pres
Merci je vous tiens informé promis et encore merci

Bonjour Lia

J'habite aussi près de Besançon et ai été d'abord orientée vers Dijon. Par contre mon gyné à la polyclinique était super .... A Dijon, nous avons eu beaucoup plus d'info sur la cardiopathie de notre puce puis j'ai été suivi à Lyon, à Bron. Très bon suivi d'ailleurs. Malheureusement, notre puce avait la maladie d'Estein au stade le plus sévère est n'a pas survécu. Je n'ai jamais accepté l'img et je ne regrette pas le combat que nous avons livré. Je te conseille de t'orienter vers Paris ....
Plein de courage.
A bientôt

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Bonjour Lia,

Le rdv avec le docteur Martin comme tu le raconte, je trouve que c'est horrible.

Si tu ne veux pas faire d'img, rien ne t'y oblige.

Et je trouve la phrase "il n'opére plus à Lyon" très dérangeante : parce qu'ils n'opérent plus dans un hosto faudrait rien faire? Dans ce cas nous aussi on devrait laisser tomber (d'après ce que j'ai compris il y a quelques années il y avait un chirgurgien à notre CHU qui opérait , mais il est parti. C'est pour ça qu'on est orienté en région parisienne).

Comme l'on déjà dit plusieurs personnes, c'est le cardio pédiatre qui pourra te dire ce qu'a ton bébé, ce qu'il est possible de faire (d'après ce que je comprends le dc Martin est gyneco.). Il me semble que c'est ce qui est prévu aujourd'hui pour vous, un rendez vous cardio pédiatre? D'ailleurs il est 14h, tu dois y être.

J'espère que tu nous donneras des nouvelles très vite de ce rendez vous et que c'est plus encourageant et plus humain.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Bonjour Lia,

Comment s'est passé votre RDV avec le cardio pédiatre? A t'il répondu en partie à vos questions?

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour
Je n ai pu écrire hier trop r
Remué
Alors la cardio pédiatre etait tres humaine et compréhensible
Mon bebe a bien une hypoplasie du ventricule gauche c est confirmé
En ce qui concerne les "options"je dois réfléchir a plusieurs il y a l img ou lui donner naissance et faire un accompagnement fin de vie ou les fameuse trois opérations qui font vraiment peur car sa engendre beaucoup de complications derrière il peut y avoir des impact sur ces rein sont foie et son cerveau sachant que oui il pourra beneficier de la première mais sa pourrait s arreter la car elle a eu bcp de mal a voir une aorte
Comme elle ma expliqué pour la première opération il y a 50%de mortalité ensuite elle ma expliqué que le ventricule unique se fatiguerai vite et sa chance dxatteindre l age adulte est mince qu il lui faudra une transplantation cardiaque tout ca s il arrive a beneficier des deux autres opérations
J avoue que je ne sais plus quoi faire quoi pensé elle ma dit de prendre mon temps de peser le pour et le contre de chaque proposition d en parler avec le papa car il n est pas venu au rdv
Voila je crois j ai tout dit

Bonjour Lia,

Effectivement ce discours donne peu d'espoir.

Pensez vous à prendre un second avis? Le cardio a t'il expliqué en quoi consiste la première opération?

Effectivement prends le temps de réfléchir et d'en parler avec votre conjoint. Quelque soit votre décision se sera la bonne.

Je suis de tout coeur avec vous.

Je t'envoie beaucoup de courage...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Lia

C'est une bonne chose que le cardiopediatre est été humain. Par contre quand il dit que le ventricule unique se fatiguer ait vite et qu'il faudrait une greffe, c'est si l'opération fonctionne ?
Les ventricules unique bien stabilisé on quelques années devant eux quand même !

J'imagine que c'est un choix atroce a faire ne peux que te conseiller de prendre un second avis, bien sur ce cardiopediatre a tres certainement fait le bon diagnostic mais une autre explications ou un autre point de vue t'aidera peut être dans ton choix.

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve
je viendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Lia
je suis maman d'une petite fille qui est née au mois de Juin,ils avaient confirmé une hypoplasie du ventricule gauche autrement appelé Syndrome de Crohn,ils avaient peur,mais elle est née par voie basse,elle a été opéré la première fois à Necker pour réparer la coarctation.à ce moment là,ils ont deux solutions soit il tente la réparation donc par craaford soit il vont sur un Norwood c'est à dire sur un ventricule unique..Pour ma fille,ils ont tenté la réparation,on a eu des sueurs froides mais grâce à Dieu ça va mieux,elle reste très fragile mais elle se bat.c'est vrai que moi aussi on m' a proposé une img,mais j'ai préféré nous l une chance de se battre et elle s'accroche..ce que je peux te dire,c'est qu' il y a des moments très dure,qu'il faut que vous soyez assez soudé en parlant du couple..
je te conseille aussi de prendre un autre avis,notamment à Paris au ccml,le Dr Belli est très bon c'est le chirurgien..
Si tu as besoin ,tu me poser toutes les questions ..
ah oui,le ventricule gauche de ma fille a commencé à grossir grâce au Seigneur,ils espèrent qu' avec la croissance,le ventricule gauche va retrouver une taille plus ou moins normal .

Bonjour
Je ne sais toujours pas quoi faire je pense que je vais voir un chirurgien cardio pour avoir plus d explications sur les opérations possible mais je suis pas sur de lui faire subir tout ca j ai peur qu il souffre toute ca petite vie qu il passe sa vie entre hôpitaux medecin et proteger a la maison il y a tellement de risque pour lui tellement de complications possible sachant qu on a pas encore écarté la trisomie qui pourrait etre associé
J avoue je suis totalement perdu de voir vos témoignages me donne de l espoir mais le cardio etait vraiment pessimiste car il y a cette aorte impossible a voir et nécessaire pour l opérations
Pour ce qui est de soutien helas le papa n est pas plus impliqué que ça car nous sommes separer depuis peu et ne voulais deja pas de bebe lui ma dit préféré une img car pour lui l emmener aux opérations serait de l acharnement thérapeutique et sachant que j ai deja trois loulous ce serai les privé eux aussi d une vie normale
Apres le cardio ma expliqué que le ventricule gauche ne se développerai pas plus donc comment est ce possible que votre enfant le siens se développe dsl pour la question je veux bien si ca vous derange pas savoir comment vivent vos enfants avec cette cardiopathie quel incidence sa a sur leur vie leur développement y a t il eu d autres problèmes de santé lié aux opérations desole de vous demander mais j essaye d y voir plus claire pour reussir a prendre la meilleure decision pour mon bebe
Merci a vous

Je trouve que c'est une bonne chose de rencontrer un chirurgien, pour être bien informé, et surtoit prendre une décision sans regret .,
Pour ma fille qui est née avec un ventricule unique. Et pour elle impossible de faire grossir le ventricule car il ni a pas de valves .Il est vrai qu'on ma toujours dit que 'AP et l'aorte était de bonne taille se qui favorise apparemment un bon pronostic.
Il est aussi important d'avoir confiance en votre cardio qui n'est pas la pour vous cacher des choses.
Vous habitez dans quelle région. Necker et aussi de trés bonne réputation.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je suis de besancon dans le doubs
le cardiopediatre ma dit que je serai diriger soit a paris soit a lyon je ne sais pas encore il ma dit d abord d integrer sa pathologie et voir mon souhait c est pour cela que j essaye d avoir des renseignements sur la vie d enfants qui souffre de la meme chose

Bonjour Lia,

Je suis vraiment désolée d'apprendre ces nouvelles.
Je ne peux pas répondre à tes questions, mais je pense beaucoup à toi et je te souhaite beaucoup de courage.
Tu as le temps pour prendre une décision. Et prend toutes les info ou avis dont tu as besoin.
Quoi que tu décide, ça sera la bonne décision.

Maryse

bonjour lia
je suis actuellement a 26SA .mon guerrier n a pas tout a fait la même cardiopathie que ton bébé mais l issue est la même,j ai eu les trois même proposition que toi.
a mon rdv de contrôle a 22SA,ma cardiopathie a été vraiment très pessimiste,que de point négatif avec peu de chance de survie.je pense qu il le son tous histoire que l on comprenne bien la difficulté et la complexité des opérations de nos bébés et les contrainte que cela implique.
nous avons voulu attendre de voir l évolution et avons demander a voir le chirurgien.nous avons rencontre le chirurgien et la cardiopediatre la semaine derniere et c la qu il nous ont proposer les différente possibilité.
nous avons opter pour les trois opération,par conter mon chirurgien nous a donner un taux de 70% de reussite. concernant le ventricule unique la cardio nous a rassurer par rapport a la durée de vie,un petit bemol par contre si j ai bien compris pour les debuts de l alimentation.
je pense qu un rdv avec le chirurgien te permettrais d avoir toute les carte en main pour prendre tadecision sereinement.
je reste a ta disposition si tu as des questions car pour moi mes rdv sont tout frais

je t avais deja laisse un msg et bein il na pas change le dc martin. ma fille elle a une hypoplasie du ventricule droit et porte un pave maker. elle a ete operee a plusieurs reprises. kan le dc martin a propose l img j ai de suite refuse l amnio aussi je l avaia refuse je suis musulmane la question ne se posait pas pour nous les parents c dieu ki nous donne les enfants ya que lui ki a le droit de nous les reprendre. cependant je respecte toutes les decisions des autres maman je peix les comprendre. moi c est mon premier et seul enfant. elle est restee 2mois hospitalisee a la naissance heureusement le papa et moi nous nous somes beaucoup epaules n ayant pas recu de soutien de notre entourage. elle demande enormement d attention surtout kan elle etait bebe. je passais beaucoup de temps plus d une heures a lui donner le bib k elle finissait jamais. elle a toujours passe des nuits difficiles je pense dus aux sejours a l hopital. la seule solition ke jaitrouve pour pouvoir moi aussi dormir c est de la coucher entre nous ms ca reste tres complique quand meme.elle s est tenue assise a 12mois elle a marche a 20 mois dit quelques mots

et garde un tout petit gabarit elle est petite et pese 9kilo 200. malgre tout c est une petite qui respire la joie de vivre tres caline chipie et sociable. elle a commence la halte garderie cette annee elle adore malgre le fait ke je ne lavais jamais confiee a personne hormis son papa la separation a ete plus dure pour moi que pour elle
je suis epuisee des fois sachant quelle est seul et que son papa sen occupe enormement. il y a d autres operations de prevu mais g appris a vivre au jour le jour. et toi est ce que ta famille est presente? ses freres et seurs sont grands pour t epauler?
je tai explique le cas de ma fille chaque cas est different. reflechis bien ms sache que ta decision finale sera la meilleure quelle quelle soit. si tu as des questions n hesite pas. moi g accouche a bron et ma fille est suivie la ba
l

Bonsoir jasmine
Merci de partagé ton histoire sa me touche beaucoup je sais que cela peut ressembler a de la curiosité mal placé mais pour faire le pire choix de ma vie j ai besoin de savoir la vie d enfants qui souffre de la meme pathologie etre sur des conséquences de chaque choix
En ce qui concerne mes enfants non ils sont encore petits hélas ce qui me fait doutais tant ils ont 8 ans 7 ans et 2 ans donc ils ont encore beaucoup besoin de moi je suis seule a élevé les deux grands le papa ne s interesse plus a eux depuis qu il a refait sa vie
Pour mon petit de 2 ans le papa est present il est aussi le papa du bebe a venir mais refuse depuis notre séparation son existence sa famille n est toujours oas au courant donc je n ai pas son soutien bien au contraire pour lui seul l img et la solution la seule et l unique comme ca bebe n aura jamais existé c est dur a encaisser
Et puis ma famille habite loin vers morteau donc ils me téléphone mais pourront pas etre present aupres de nous et ils sont pessimistes pour eux bebe ne vivra pas
Donc voila la situation dans les grandes lignes d ou toute mes questions un peu déplacer c est horrible comme penser mais je veux pas sacrifier l enfance de mes trois loulous mais mon coeur ne veut pas perdre ce petit bébé et a envie de se battre pour lui
Donc je vois le chirurgien pour reentendre les risques les complications la vie qu il aura son esperance de vie car les opérations sont palliative je veux vraiment tout savoir pour prendre une decision
Encore merci a vous

bonjour lia. je voulais prendre de tes nouvelles. comment vas tu? as tu reussi a prendre une decision?

Bonsoir jasmine
Non je n ai toujours pas pris de décision j y arrive pas j
Donc j attends le 11 février d avoir toutes les réponses a mes questions aupres du chirurgien cardio et apres j aurais plus le choix que d en prendre une

dommage que tattendes autant pour rencontrer le chirurgien meme si tas pas le choux

bonjour lia
je viens prendre de tes nouvelles..a tu réussi a prendre une décision?as tu vu le chirurgien?

Bonsoir Lia,
J'espère que tu tiens le coup et que tu nous donneras des nouvelles bientôt de ton rdv!
Courage en tous les cas et ne baisse pas les bras, quelle que soit ta décision, elle sera la meilleure pour ton bébé!
Je pense fort à toi ce soir....

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir
J ai bien vu le chir de lyon il a mis carte sur table son hypoplasie est trop sévère pour risquer une tel opérations il lui manque son aorte pulmonaire aussi ce qui complique beaucoup les choses
Donc apres avoir longuement parler il ma dit que pour lui l img etait plus favorable que les opérations qu il y avait trop de risque et de complications derrière
Le papa a enfin donner son ressentie il ne veut pas voir son fils souffrir toute sa vie et il est vrai que moi non plus
Nous avons eu un rendez vous vendredi pour lancer les démarche d une img mais c est assez compliqué ils veulent le faire naitre vivant et commencez le soin palliatifs hors pour nous il devait naitre mort in utero on a pas compris pourquoi cette solution donc on a une semaine pour dire si on accepte ou si l on demande unz commission pour un foeticide sachant que pour eux c est pas gagner mon bebe n entre pas dans led critères pour cet acte la
On est pas préparé a cette éventualité de vivre quelques jours a ces côté impuissant

Bonjour Lia

c'est fou cette histoire d'img ! pourquoi veulent t'ils faire netre votre bébé vivant et surtout commencer quoi comme soins ??
a quel therme veulent t'ils faire ca ?
j'imagine ta peine en imaginant une telle eventualité !
ton cardio ne peut pas intervenir pour une img " classique"

je vous souhaite plein de courage , viens nous donner des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Lia,

Je m'adresse directement à toi car malheureusement l'hypo VG je connais. Ma situation est toutefois un peu différente.

Je te raconte en "bref"...J'ai eu une grossesse parfaite. En pleine forme jusqu'au terme, je ne sais pas ce que signifie être alitée ou trop fatiguée. Mon petit garçon a toujours été au top, à part des nausées pendant des semaines, on a vécu ensemble une super "colocation".

Le seul souci in utéro était qu'il était en siège et pas tête en bas. Rien de bien grave, ma gynéco a programmé une césarienne pour le 16.12 dernier mais mon fils a voulu faire comme il le souhaitait et finalement a décidé de naître le 12.12.

Tout a été nickel, le soir même de la césarienne, j'étais assise en tailleur sur mon lit, je marchais. En dehors du fait que mon fils ne mangeait pas trop, rien d'anormal il n'avait que quelques heures de vie.

Et puis le lendemain, tout a basculé. La puéricultrice (que je remercie encore aujourd'hui de son professionnalisme!) le trouve geignard, le teint un peu gris. Et là, notre vie bascule. Mon fils est vu par le pédiatre en urgence, il le transfère en néonat et je me revois juste lui faire un dernier bisou avant qu'il parte au service et quelques heures après, on est en néonat avec son papa à le regarder partir avec le samu pour l'hôpital cardio à Lyon. Et le soir même c'est le drame, on nous annonce une hypo VG!

Rien n'a été vu aux échos, c'est là où ma situation est différente de la tienne! Cardio nous répète sans cesse que normalement c'est une cardiopathie qui se voit durant la grossesse, et encore aujourd'hui on cherche à comprendre. Un cardio pédiatre a revu les images des échos et le coeur a bien ses 4 cavités à chaque fois.

Donc forcément on nous annonce que c'est soit l'opération de Norwood, soit un accompagnement.

Ca a été la pire décision de notre vie, en plus c'est notre premier enfant, mais compte tenu des conséquences de Norwood et du fait qu'en plus l'opération est palliative, nous avons choisi un accompagnement au décès. C'est notre décision, j'entends tout à fait que des parents choisissent l'autre option.

Compte tenu de notre situation, le c½ur de notre fils continuait de battre via la prostine. Une fois notre décision prise, nous avons demandé aux médecins d'attendre le 26.12 pour arrêter la prostine afin d'éviter un décès au moment de Noël. Notre petit garçon a tenu le coup, il a pu être extubé...ce qui est terrible dans cette maladie car j'avais l'impression qu'il allait mieux, mais son coeur était toujours cassé. A partir du 26.12, nous avons été placé dans une chambre seule avec lui et il est décédé le 28.12 (à la base c'était la DPA!ironie de l'histoire...).

Chaque histoire est différente même pour une même cardiopathie mais en tout cas, si tu as besoin de discuter de l'accompagnement en lui même si jamais c'est ce qui vous attend en cas de refus d'une img "classique", je suis dispo. Le plus dur dans ces cas là est d'imaginer. Les médecins et infirmiers nous expliquent des choses mais on ne sait jamais vraiment à quoi s'attendre. Avec le papa de mon fils, nous avions vraiment besoin de rencontrer d’autres parents pour en discuter mais cela n'a pas été possible donc si je peux me rendre un tout petit peu utile...

Surtout, soyez soudés avec le papa et écoutez vous, écoutez vos désirs, vos besoins. Si par exemple vous êtes harcelés de coups de fil, vous avez le droit de couper les téléphones pendant plusieurs heures...

Je pense bien à vous.


Maman de Netaël, né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une Hypo VG.

Bonsoir
Je lis un peu tard ta reponse mais merci
Mon petit ange timeo est né le 6 mars 5heure apres les déclenchement j ai pu l avoir de suite dans mes bras contre ma peau et lui dire a quel point je l aime puis au bout d une heure il c est envoler
Je regrette pas finalement d avoir pu le serrer contre moi sentir son souffle et le blottir contre mon coeur jusqu'à la fin
Maintenant c est un combat pour survivre je me sens vide parfois je craque et hurle qu on me le rende le temps cicatrise les blessure on verra
Merci a toutes pour vos témoignages soutien
Je vous souhaite due du bon et du courage

Je suis de tout coeur avec toi, ton petit Timeo qui je suis sûre est parti sereinement en sachant à quel point tu l'aimais. Je ne connais que trop bien cette rage, ce vide, cette tristesse si violente...je sais aussi qu'il n'y a pas de mots pour décrire tout cela.

Je peux juste te promettre que la douleur s'apaise un peu, qu'elle devient moins violente même si elle restera à vie. Ca va faire 3 mois que mon fils est décédé et je ne voulais pas y croire mais si tu auras moins mal, tu vivras autrement c'est sûr et tu arriveras petit à petit à vivre avec son absence.

Quoiqu'il en soit, tu es la maman de Timeo, ça ne changera jamais, tu es une maman. Ne laisse personne t'enlever cela. Et conserve ce souvenir si précieux de cette heure passée avec lui, elle vaut de l'or et grâce à ce temps si court mais si précieux, ton petit Timeo a pu savoir à quel point tu l'aimais.

Tu as fait ton maximum pour lui, sois en sûre.

J'ai souvent pensé à toi et je continuerai.

Si tu as besoin de discuter, n'hésites pas à me laisser un message privé maintenant, dans quelques jours, quelques mois....peu importe. Et surtout fais toi aider par un professionnel extérieur, on ne peut pas gérer tout cela seul.

Je t'envoie plein de courage.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.