Sujet du post :     Cardiopathie decelée à l'écho à 33 SA. besoin d'aide. merci

Bonjour,
Tout d'abord, je me présente.
Je m'appelle Marie, enceinte de 33 SA d'un petit garçon. je suis alitée depuis 15 jours car mon col se racourcit de plus en plus.
Hier, lors de l'écho tout allait bien jusqu'a que l'échographiste decelle une anomalie cardiaque.
elle nous a juste dit que bébé allait bien, qu'il lui manquait rien mais qu'il avait un truc en trop. pas trop compris. elle a ajouté juste qu'une VCSP (veine cave supérieure gauche) est très nettement visible abouchant dans un sinus coronaire dilaté à 6,4mm. sans autre particularité au niveau du coeur. elle a appelé un cardiopédiatre pour qu'il me donne un rdv en urgence pour des controles et examens. mais j'attends toujours son appel.

nous n'avons eu aucune explication.

je voudrais savoir si quelqu'un a déjà eu ça, qu'est ce que ca veut dire ?
et qu'elles sont les conséquences pour mon bébé? va t'il vivre ? avoir une opération ?
je suis perdue sans explication.

je vous remercie d'avoir au moins pris le temps de me lire et au cas où vous répondriez je vous en remercie d'avantage.

désolé de ne pouvoir vous en dire plus sur cette malformation
mais j'espere que quelqu'un pourra vous aidez plus...

n'hesitez pas à nous donner des nouvelles regulierement et nous parler de vos angoisses, à venir chercher ici de l'aide et du reconfort, il y aura toujours quelqu'un ici pour vous en donner...

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Marie, et bienvenue sur ce forum.

Tu trouveras ici beaucoup de personnes dont le bébé est né avec une cardiopathie congénitale, mais pas forcément la même que la tienne.
Personne ne saura te répondre ici d'un point de vue médical, le mieux placé est évidemment ton cardiopédiatre. A ce que je vois, tu attends des nouvelles de sa part... Mais il t'expliquera tout quand il aura fait l'écho cardiaque de ton petit bout. Il te dira également comment il compte aider ton futur bébé : traitement médicamenteux, ou chirurgie cardiaque. Cette dernière a fait beaucoup de progrès depuis quelques dizaines d'années.

Tu peux venir écrire tes inquiétudes, tes doutes... tu trouveras toujours quelqu'un qui a ressenti la même chose que toi.

Fais une caresse de ma part à ton bidou.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Marieness,

bienvenue.

Je ne peux pas répondre à tes questions.

Ton bébé va bien, il lui reste quelques semaines au chaud donc, essaie de rester zen (je sais que c est plus facile à dire qu à faire).
Comme la malformation a été décelée in utero, ton fils sera attendu et pris en charge comme il se doit pour sa pathologie, ce qui est déjà une très bonne chose, n est ce pas ?

Et puis, si le cardiopédiatre ne t a pas appelé lundi...appelle le toi même !!! Il arrive parfois qu'on aie besoin, en tant que parents, de forcer un peu les portes...lol

Donne nous de tes nouvelles

Bonsoir ,
merci d'avoir pris le temps de me répondre meme si les réponses données ne m'aident pas à trouver des explications sur les mots donnés par l'échographiste.
je ne trouve aucune réponse sur ce qu'est un VCSP s'abouchant dans un sinus coronaire dilaté.
Je pleure sans cesse depuis qu'on m'a dit les mots " malformation cardiaque" sans savoir ce que mon bébé a vraiment.
peur que mon bébé meurt a la naissance, peur de devoir lui dire au revoir.
j'espere que vous comprenez ce que je ressents. c'est dur de ne pas savoir, de devoir attendre un appel pour un rdv qui risque d'etre peut etre long a venir.


voila mes peurs, mes craintes. personne a qui en parler.

merci en tout cas d'avoir pris le temps de me lire, de me répondre.

Bonsoir Marieness,

Je ne peux pas non plus t'aider car mon fils n'a pas la même pathologie.

Par contre, tu n'es pas obligée d'attendre qu'on t'appelle ...
Dans quel coin es-tu ?
Tu peux toujours joindre l'hopital cardiologique qui est le plus près de chez toi.
Courage ...

Bisous

véro

bonsoir Marie , d'après ce que tu dis , il s'agit d'une anomalie du retour veineux , c'est à dire que la vcsp se draine dans le sinus coronaire , c'est une anomalie fréquente qui est très bien dépistée avec les techniques ultrasons , étant à 3 semaines du terme , détends toi , je sais plus facile à dire qu'à faire , mais ton BB sera pris en charge et une bonne écho sera plus efficace après la naissance, ma fille Lucie est née avec une cardiopathie congénitale il y a 19 ans , une anomalie du retour veineux jamais décelée pendant 14.5 ans , et elle a bien vécu jusque là, donc , il vaut mieux pour ton BB que cette anomalie ait été décelée au plus tôt , ainsi la surveillance éventuelle n'en sera que meilleure;
en attendant essaies de vivre au mieux cette fin de grossesse, car c'est la chose la plus délicieuse et merveilleuse au monde que d'avoir un petit être en soi,
fais confiance au cardio ;
bisous et donnes nous des nouvelles et puis n'hésites pas à rappeler pour avoir ton RV
christiane

Coucou Marie,

Juste un petit mot pour t'apporter mon soutien, même si Emma n'a pas la même malformation que ton bébé. Mais la peur, le doute, l'angoisse et tout le reste, je connais...comme toutes les mamans à qui on a annoncé que le bébé porté était atteint d'une malformation cardiaque. Dis-toi que, maintenant que cette anomalie s'est vue, tu seras prit en charge et que surtout, ton loulou sera en de bonnes mains car ils savent déjà ce qu'il a ( même si comme toi, je ne connais pas du tout cette VCSP). Comme les filles, je te conseille d'appeler le cardiopédiatre, seul lui pourra exactement t'expliquer ce qu'à ton bébé.
Maintenant, essaie de rester la plus positive possible, c'est génial que l'échographiste est pu déceler car justement, on a le temps de se préparer psychologiquement et ça, c'est un bien précieux.
On comprend parfaitement ton état d'esprit car on a eut le même. et si tu as besoin de parler, de crier et de dire cette injutice qui nous touche tous ici, n'hésites pas, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te soutenir et d'aider à vivre tout ceci.
Plein de caresse à ton bidou, transmet-lui des forces et du courage et des tonnes et des tonnes d'amour.
Alex et Emma, (Transposition des Gros Vaisseaux et Communication Inter Ventriculaire, opérée à 16 jours de vie) et qui va avoir 2 ans dans quelques jours!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour,

encore merci pour tous vos gentils messages.
je sais que de toutes façons je dois attendre bien que lundi je vais appeler un cardiopédiatre pour le vcsg pour eviter de me ronger les sangs et avoir un rdv le plus vite possible.
en tout cas je vous remercie de tout mon coeur et du petit coeur de damien mon petit bout de chou.

bonjour
juste pour donner des nouvelles pour le VCSG
en fait j'ai appelé donc ce matin le cardiopédiatre qui m'a donné un rdv pour vendredi à 17h30. aucune autre explication hélas mais bon je peux m'estimer heureuse que j'ai un rdv assez rapidement quand meme.
en tout cas je voulais vous remercier et je repasserais pour donner des nouvelles pour faire un compte rendu si ça peut aider d'autre parents ou futurs parents sur la question.

toujours autant d'inquietude mais je me dis que la semaine va vite passer.

passez une bonne journée.

J'ai véçu la même chose que toi Marie comme beaucoup d'autres ici et je comprends PARFAITEMENT ce que tu ressens. Moi aussi, j'ai pleurer pendant des jours et des jours et cela m'arrive encore régulièrement alors que mon louloup va bien aujourd'hui donc ...

C'est pas facile à vivre mais je t'assure que quand je vois mon petit amour me faire un sourire, je me dis que ça vaut plus que la peine de se battre ;o)

Plein de courage et si tu as besoin d'en parler, n'hésite pas,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Marieness,

C'est super que tu es un RDV chez le cardiopédiatre, et assez rapidement. Ah, je sais bien, ce n'est jamais assez rapide. On aimerait savoir tout de suite, comprendre tout de suite...
Je voulais juste t'informer de ce qu'il risque de se passer. Ton cardiopédiatre va te dire ce qu'il en ait aujourd'hui, va te donner quelques informations sur l'avenir de ton bébé, mais il va probablement aussi te dire qu'il en saura beaucoup plus après la naissance. C'est frustrant, mais c'est comme ça. Le coeur de ton foetus, même s'il est en grande partie formé, peut encore évoluer un peu dans un sens ou dans un autre.

Sur le site, tu as déjà une vingtaine de dessins de CC différentes, mais en plus, parfois, le coeur cumule plusieurs malformations. Il est donc normal qu'il n'ai rien pu te dire par téléphone.
De plus, il ne peut pas savoir d'avance comment va évoluer le coeur de ton foetus, ni même comment ton bébé va tolérer sa CC......

Je te conseille de noter sur un papier toutes les questions que tu te poses, car arrivée dans le cabinet du cardio, tu risque d'en oublier un certain nombre.

Voilà, si j'insiste sur ces points, c'est que pour moi, ce sont des éléments qui ont été plutôt dur à vivre, attendre pour voir ce qu'on va faire, ou ne pas faire...Et pourtant la CC de ma fille ne s'est vue qu'à sa naissance...

Bisous à toi, et caresses à ton bidou ;-)

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir je viens de lire la discussion je ne peux pas repondre medicalement juste entant que mère et vous apportez tout le courage et la force pour affronter cette epreuve tenez nous au courant s'il vous plait merci courage.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Merci infiniment pour tous vos messages
Meme si point de vu médical, vous ne pouvez pas répondre, tous vos messages me vont droit au coeur.
et je suis contente d'avoir découvert ce site avec toutes ces personnes au grand coeur.

moralement je commence a aller mieux en essayant de ne pas penser au pire avant d'etre à ce fameux rendez vous. mais le fait d'etre alitée et seule la journée, c'est quand meme dur.
je me dit qui faut se battre encore maximum 2 mois avant d'avoir mon bébé dans les bras et ça c'est que du bonheur !

en tout cas merci beaucoup pour vos messages.

un petit coucou du soir pour Marie , RV vendredi très bien , tu vas pouvoir enfin poser toutes les questions qui te tracassent , alors "coucougne" bien en attendant et surtout n'hésite pas à poser tout ce qui te passe par la tête , le cardio va même te faire un dessin , ils adorent ça pour expliquer .tu as dit que tu étais enceinte de 33 semaines donc il ne te reste pas 2 mois pour avoir ton BB dans les bras où alors je sais plus mes tables de X :-))
allez bisous ma belle et douce nuit et viens nous voir sur le forum
christiane

bonsoir christiane :
je suis enceinte de 33 SA donc 31 SG. il me reste 8 semaines en fait mais la sage femme m'a dit que si béé ne voulait pas sortir à la date prévue d'accouchement, au maximum qu'on pouvait dépasser c'est 15 jours.
c'est pour ça que je dis 2 mois maximum je pourrais l'avoir dans mes bras !

en tout cas merci beaucoup pour tout votre soutien. je suis une jeune future maman de 25 ans qui attends son premier et ça fait chaud au coeur de pouvoir etre rassurée, conseillée par d'autres mamans.

Bonsoir,
Encore un petit message de soutien...
Nous avons appris que notre bébé avait une malformation cardiaque à l'écho du 5ième mois et on devait également attendre le rdv chez le cardiologue pour en savoir plus donc je comprends très bien ce que tu ressens. C'est également notre premier bébé. Finalement nous avons réussi à avoir le rdv assez vite. Il faut parfois un peu insisté auprès des médecins.
Notre petit bout est né à 37semaines et c'était un moment magique... Tu verras, tu seras tellement heureuse de l'avoir dans tes bras, de le sentir, de l'entendre que tu oublieras un peu ce petit soucis...Malgré le stress lié à sa malformation, j'ai profité à fond de ma grossesse et j'étais vraiment épanouie... donc profite et ne t'angoisse pas trop.
Tu verras que même si on a l'impression d'être les seuls à qui ça arrive, car souvent c''st le cas dans notre entourage, nous sommes très nombreux à vivre le même genre d'expérience et à pouvoir t'aider et répondre à tes questions ( sauf celles trop médicales).
Notre petit amour vient d'être opéré il y a 10 jours. On lui a retiré les fils ce matin et si tu le voyais tu ne pourrais jamais t'imaginer qu'il est né avec une malformation cardiaque et qu'il vient d'être opéré à coeur ouvert... Il est aujourd'hui exactement comme il était il y a 10jours: en super forme, souriant, plein d'énergie et en bonne santé!
Alors courage et restrez positifs!!!!
N'hésite pas à nous écrire
A bientôt,
Flore, maman de Max

Coucou,

Contente de pouvoir te soutenir et t'aider. C'est clair que pour une première grossesse, on désire que tout se passe le mieux et quand on nous annonce qu'il y a un soucis...je sais ce que c'est mais bon comme je te l'ai déjà dit, le fait que tout ceci est était vu avant la naissance est un très bon point. Prépares tes questions sur un papier car lors de l'examen, on ne pense pas à tout et le petit mot peut aider...
Plein de caresses à ton bidon et n'hésites pas à revenir si besoin.
Bisous et repose-toi bien ( je sais que c'est long...)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je crois que tout a été dit, j arrive à la bourre lol
Tu dois avoir hâte et en meme temps apprehender d etre à vendredi.
prend bien le temps de dialoguer avec le cardiopediatre, de bien te faire expliquer la malformation, ses consequences et le traitement eventuel.
Bizz
à vendreid pour les denrieres nouvelles
on croise tous les doigts pour vous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci Marie , je n'avais pas vu que vous aviez noté SA, autant pour moi.
continuez a vous reposer, coucougnez toujours , et profitez de toutes ces petites et grosses vagues en vous , c'est merveilleux .
bisous et douce nuit

Bonsoir,

Voilà, moi aussi j'arrive un à la bourre pour te répondre ou du moins pour t'apporter mon soutien. Je sais combien c'est dur de rester dans l'ignorance en attendant les rendez vous. Comme on te l'a déjà dit, pense à noter toutes tes questions, voire même celle qui te semble stupide, car une fois avec le cardio pédiatre ou le chirurgien, on ne sait plus. Ils expliquent mais quand ils vous disent "vous avez des questions" des fois c'est le trou noir, puis quand on sort on se dit "et m.... j'ai oublié de lui demander ça ou ça". Comme me disait le Pr METRAS et le Pr KREITMANN à Marseille, il n'y a pas de questions stupides.
Je ne peux pas t'aider pour la CC car mon petit ange n'avait pas la même malformation (hypoplasie du ventricule gauche).
Voilà c'est à peu près tout, n'hésites pas à revenir, si tu te sens seule ou si tu as envie de parler, on est toutes là pour t'écouter, et t'accompagner dans cette épreuve.
Bisous et à bientôt pour des news.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

bonsoir mariness
tout notre soutien pour toi et ton bebe et bon courage pour le rendez vous de vendredi
pleins d'ondes positives pour ton peti bidou et binevenue sur le forum heartandcoeur est une veritable famille tu t'en apercevra!!!!
bises marie claude mamie de thybo petite etoile depuis le 11/2/2009

Bonjour Marieness,

Ton RDV approche petit à petit... J'espère que tu arrives à te changer un peu les idées.
Profites en pour envoyer à ton bébé plein de confiance, de force, d'envie d'aller de l'avant et, bien sûr, beaucoup d'amour ;-). Reposes toi bien, et n'envisage pas grand chose tant que le RDV n'est pas passé. Opération à la naissance ou à 3 mois ou à 1 an, ou à 3 ans ou à 15 ans ou à 20 ans ou jamais... C'est le cardio qui t'en diras un peu plus.

De quelle région es tu ? Le cardiopédiatre que tu vas consulter est proche de chez toi ?
Je te fais de gros bisous, et surtout, plein de caresses à ton bidou.

Sandrine (E. & K.)

Bonjours,

Je tiens à te transmettre tous mon courage et surtt à te dire que tu as eu la chance que cela à pus être vu avant tn accouchement. Mon fils n'a pas la même chose mais je sais ce que c'est d'apprendre que son fils a une malformation cardiaque. Il l'ont remarqué il y a 3 semaines. Et comme toi c mn premier enfant je suis une jeune mère de 21 ans et tt comme toi g été seule tous les jours car mon copain travail. Surtt prends soin de toi. C'est merveilleux d'être enseinte. Si tu as bsoin de parler nous sommes ttes là.

Bisous à toi et carresse tn bidou.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

BONJOUR !
et encore merci pour tous vos messages.
alors pour plus de présentation, je m'appelle marie, j'ai 25 ans, je vis entre arles et avignon dans le sud de la france. mon accouchement devrait etre a arles mais je dois voir le spécialiste a avignon qui me dira si je dois changer de programme et accoucher a avignon pour que bébé (damien) soit pris en charge des la naissance. j'ai vu hier mon docteur qui me suit a arles et qui m'a dit qu'il ne pouvait lui non plus rien me dire mais que si il y avait quoi que ce soit, il y allait avoir une réunion entre les spécialistes d'avignon et lui et que je serait informée tres vite de la suite à envisager.
je suis encore alitée jusqu'au 12 mars pour l'instant mais j'ai rdv tous les 15 jours pour vérifier l'état de mon col pour l'instant a 26mm. ( moins 1cm en 15 jours)

je me suis mise dans la tete que je ne pouvais rien faire avant le rdv et que seul le spécaliste peut envisager la suite des évenements. j'ai hate de ce rdv pour etre fixée et en effet je m'estime heureuse que cela a été vu avant la naissance.
en tout cas je suis heureuse d'avoir découvert ce forum qui m'apporte beaucoup. j'ai jamais vu ça dans un forum !
merci infiniment de votre soutien.
je vous souhaite a toutes une bonne journée

allez encore un petit effort et bb sera là juste dans les temps...

avec le stress de l'annonce, c pas toujours evident de rester calme, et puis les trajets pour voir les specialistes..
l'avantage de le savoir pendant la grossesse, c d'etre bien prise en charge et rapidement..
nous nous l'avons su à 3 semaines de vie, et ils m'avaient laissé accoucher en 3jours, et son coeur a eu beaucoup de mal, d'ou une cesa d'urgence... le doc m'a dit que si ils avaient su avant, ils auraient prevu une cesa rapidement, pour eviter qu'elle souffre.... ça aurait pu mal finir.. enfin on y pense pas elle est là... et a 5ans deja!!

tu es soutenue, accompagnée??

en tout cas tu peux compter sur la famille heartandcoeur, on accueille de nouveaux membres regulierement et il y aura toujours qq pour te soutenir...

bon courage pour les qq jours qui te reste avant d'etre un peu plus fixée, et tiens nous au courant...
bye

Karine, maman d'Edelle (CIV multiples opérées en deux et temps, insuffisance pulmonaire stade2), et Kelia (en pleine forme!)

petit coucou du soir Marie, c'est très bien tu es devenue sage , reste zen , et passe sur le forum dès que tu peux pour donner de tes nouvelles et parler un peu , il n'y a pas que des choses tristes tu sais sur ces lignes , tu y trouveras plein de morceaux d'humour et d'amour à rendre sans modération ;alors tu vas avoir un petit mec , c'est super, , Arles, Avignon , entre les deux ton coeur balançe, mais ce sont deux belles villes où il fait bon vivre et donner le jour;
belle nuit petite marie , un câlin au passage sur ton petit ventre .
bisous
christiane

un bonjour matinal !
enfin la semaine passe et demain nous serons vendredi ! j'ai rdv à 17h30 pour que le futur papa puisse etre là.
niveau soutient, je n'ai que son soutient si je peux dire.
quand je l'ai dit a ma mere, elle s'est précipitée pour le dire a toute la famille, meme lointaine. cela m'a quand meme pas mal "déçue" du fait que je voulais attendre le rendez vous de vendredi pour en parler.
de toute façon, ce n'est pas pour autant qu'ils m'ont appelé.
je ne vois personne la semaine car tout le monde travaille et moi je dois rester couchée. mais bon cela me passe au dessus de la tete car j'ai d'autres "soucis" que de me dire que personne se soucis de moi.

demain je reviendrais le soir pour vous donner des nouvelles et vous expliquer ce qu'il en est. j'ai hate d'y etre pour enfin pouvoir respirer, savoir où avancer !
je vous remercie encore de fond du coeur pour votre gentillesse.
passez une bonne journée.

Coucou Marie,

Pas besoin de nous dire merci, nous le faisons avec plaisir car comme tu l'as constaté, nous sommes une grande famille de coeur et ça, c'est important quand on rencontre des soucis, bye bye la famille qui ne nous regarde pas ou qui "oublie" de nous appeler ( on sait jamais, si c'était contagieux...!!!) ou maintenant que tout est passé et que tout va bien.....bref, je m'égare là...
Tu vois, c'est partout pareil et comme tu dis, tu as d'autres soucis, celui de bien rester au lit pour que Damien grossisse, qu'il prenne plein de force pour se faire tout beau pour maman et papa. Et demain, tu en sauras un peu plus. As-tu préparé toutes tes questions?
Nous, nous sommes en Lozère et je suis venue accoucher à Marseille où Emma a été opérée...et je suis littéralement tombée amoureuse de la provence! Je savais que c'était beau mais je ne pensais pas m'accrocher à ton pays comme ça! (Fabien,le papa à Emma et mon copain bien entendu, a vécut 20 ans à Auriol, près de Marseille et je comprends maintenant pourquoi il a la nostalgie de son pays!)
Une fois que Damien sera là, tu pourras aller promener avec la poussette au milieu des vignes ou dans les champs...sous la douceur du ciel de la Provence...le rêve pour moi!
Allez, j'arrête de rêver...je t'embrasse bien fort, plein de caresses à ton bidon et vivement demain pour les nouvelles. On va croiser les doigts!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

oui la provence est un joli coin. mon compagnon est de marseille a l'origine et moi de Bourgogne. nous avons la chance de vivre en pleine garrigue au milieu des oliviers, du thym et du romarin ! c'est que du bonheur de pouvoir donner a nout bout de chou la chance de vivre à l'air pur de la campagne. il pourra chasser plus tard les cigales dans les arbres !
c'est sur que c'est dur de quitter une région qu'on aime et où il fait bon vivre : le soleil, pas de neige l'hiver ! bien que le mistral souffle souvent !

pour ce qui est des questions en fait c'est assez confu dans ma tete du fait que je ne sais pas ce qu'il a mais ce sont des questions banales comme :
dois je changer d'hopital pour mon accouchement pour qu'il soit pris en charge par un spécialiste ? devra t'on me déclencher l'accouchement plus tot si il y a un risque d'aller jusqu'au terme?
vas tu avoir un traitement ? comment vivra t'il avec ce qu'il a ? pourra t'il courir comme tous les enfants, avoir une vie normal ?
quels sont les exams qu'il devra faire et le suivi qu'il devra avoir ? et j'en passe ...

Ce matin pas trop le moral du fait que ma mere a décider de me faire la gue...le du jour au lendemain car je n'ai pas pu lui répondre au téléphone car j'étais en pleine scéance de monito ! ça c'est de la compréhension !
mais bon il faut que ça me passe au dessus de la tete !

Je vous souhaite de passez une bonne journée ! que ça fait du bien de pouvoir discuter avec d'autres personnes !!!!

Coucou toi et lui!

Bon aujourd'hui est Le grand jour, je pense fort à toi et je ne suis pas la seule, je suis sûre! Je croise fort les doigts pour 17h30 et après...laisse courir pour ta mère, ça lui passera et puis si non..., et ben, tu as de toute façon d'autres choses à gérer en ce moment!!!
Oui, la garrigue, les champs des cigales, les oliviers...rohhhhh trop la chance!!! Vivement que je redescende dans ton beau pays ( si tu veux, je peux t'envoyer de la neige,(hi,hi,hi), il en reste encore ici, quoique, elle commence à bien disparaître et c'est tant mieux!!!) ou du moins, chez mes beaux-parents, c'est pas Marseille ni les alentours mais Montpellier donc, ça va.!
Plein de courage, essaie de ne pas trop stresser et vivement ce soir!!!
Bisous bisous.
Alex et Emma, bientôt 2 ans, née et opérée à Marseille par le professeur Métras et toute sa fantastique équipe! Merci encore à vous!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Oh que non, Alex, tu n'est pas la seule à penser à Marieness ! ;-)

Alors, Marieness, je te conseille quand même de bien écouter, d'essayer de ne pas paniquer (en espérant qu'il n'y aura pas de raison que ça arrive). Si cela devait interférer pour la naissance de ton petit bout, dis toi que tu as quelques semaines devant toi pour t'organiser, donc tu y arriveras !

Tu ne comprendras pas tout du premier coup, alors essaye déjà de comprendre l'essentiel ;-)

Plein de caresses pour ton bidou. On attend de tes nouvelles dès que ça te sera possible ;-)
Bisous.

Sandrine (E. & K.)

bonsoir marine on attend de tes nouvelles avec imaptience et comme le dit sandrine alex et les autres tu n'es pas seule, ne l'oublie jamais la famille heartand coeur
est tres soudee par ce lien formidable qu'est le soutien virtuel!!!!!!!!!
tu peux compter sur nous
gros bisous a biento marie claude mamie de thybo CAV COMPLET petite etoile

Comment s'est passé le rendez vous?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour tout le monde et encore merci pour vos messages de soutiens qui m'ont beaucoup apporté et aidé a tenir la semaine.

nous avons eu rdv donc hier à 17h30, les exam's ont duré 1h.
donc bébé a bien une veine cave superieur gauche qui s'abouche dans un sinus coronaire dilaté mais il a aussi un déséquilibre fonctionel au dépend des cavités gauches plus important que la normal chez un foetus. un coté fait 8mm l'autre fait 11mm ce qui est plus important que la norme. hélas nous ne savons pas encore si cela va etre mauvais pour le bébé.
nous devons repasser une écho dans 4 semaines pour voir le développement de son coeur pour savoir si il faut que Damien vienne au monde dans un hopital où un spécialiste pourra le prendre en charge.

A la naissance, ils lui feront passer un écho du coeur pour voir comment il est car dans le ventre de la mere il ne peux pas le voir sous toutes les coutures. donc à la naissance écho pour voir si la veine cave supérieure gauche est isolé (donc rien de grave) ou si elle n'est pas isolé (et donc opération ou traitement selon comment elle se présente) et aussi pour vérifier le déséquilibre pour voir si il est revenu dans la normal à la naissance ou pas.

donc on est pas plus avancé car il n'a pas voulu nous dire vraiment ce que risquait bébé tant qu'il n'a pas mis un diagnostique définitif (dans 4 semaines) (ce qui n'est pas plus mal) je vais quand meme recevoir le compte rendu dans quelques jours par la poste.

Je vous remercie encore pour votre soutien. c'est gentil.
je vous souhaite de passer un bon week end.

Grrrrrrrrr, c'est frustrant comme compte rendu, n'est ce pas ?

Bon, le bon côté des choses, c'est que ça peut encore évoluer dans le bon sens pour Damien, et ça c'est une bonne nouvelle ! Nous allons tous croiser les doigts pour que ce soit le cas.

Gros bisous à toi et caresses à ton bidou.

Sandrine (E. & K.)

Madame, rassurez-vous !

Une veine cave supérieure gauche est effectivement "un truc en plus" mais qui n'a aucune conséquence quand cette particularité (plus qu'anomalie) est isolée. Je compare souvent une VCSG à une roue de secours dans une voiture. C'est là, cela ne sert à rien, mais pourrait servir.

Et puis, allez vous promener dans un grand magasin le samedi et vous croiserez au moins dix personnes ayant une VCSG, ne le sachant pas, et se portant très bien !

Attendez votre bout d'chou avec sérénité et bonne fin de grossesse.

bon vous avez comme meme un peu plus d'info, et vous savez que votre bb sera bien pris en charge...
c tout l'interet de l'apprendre pendant la grossesse, meme si ça rallonge les semaines d'angoisse...

j'espere que ds 4 semaines, on vous guidera ezt vous expliquera mieux... vous verrez, tout ce charabia sera bientot tres explicite pour vous...

je vous souhaite beaucoup de courage : l'attente, c que nous supportons le plus mal je crois...

Karine, maman d'Edelle

Oh mais si que vous êtes plus avancés ! Vous savez ce qui se passe dans le coeur de Damien, lequel naîtra dans le meilleur endroit pour lui. C est déjà énorme !

Bon et bien, il ne reste plus qu à le laisser grossir, profiter des "ballotis" dans le ventre de maman et ce petit bonhomme sera tout beau, tout rose pour des calins avec sa maman d ici quelques semaines.

Bises

bonjour marie ,
je viens aux nouvelles à l'instant , vous êtes déçues par rapport à un non revcevoir de diagnostic , mais il vaut lieux que tout cela ne soit effectif qu'à l'accouchement , il est certain que le fait d'être dans le ventre de maman , puisse géner un peu , au moins quand le poussin sera là , ce sera plus fiable , bon en attendant continuez de coucougner votre petit Damien (comme mon neveu) et laissez naviguer tendrement , il aura bien assez le temps et vous aussi .
pour vous aussi un bon et tendre WE , il fait doux , profitez tu thym et du romarin , de la garrigue et tout ce qui avec cette belle provence où il fait bon vivre , c'est vraiment le seul endroit où j'aimerai vivre si je devais un jour déménager, mais bon on peut tj rêver , mon homme s'y ennuierait sans ses pyrénées.
bisous à partager

ps :j'ai tout de même fait mes premiers pas à marseille par défaut comme on dit...
christiane

Coucou Mariness,

(Je suis en retard dans ma réponse mais j'étais venue lire le compte rendue hier mais je n'avais pas eut le temps de te répondre, désolée...)

Bon, c'est sûr et je comprends bien que tu aurais préféré avoir un diagnostic plus clair mais que veux-tu? Nos bébés ne sont pas encore nés qu'ils nous font appercevoir leur petit caractère...hi, hi, hi. Emma a fait pareil à la dernière écho cardio que j'ai passé, il n'a put rien voir car la miss ne voulait pas...ah ces bébés d'amours!
Dis-toi que dans 4 semaines, tu en seras un peu plus et puis s'il faut aller accoucher dans une autre maternité, Damien sera prit en charge beaucoup plus vite et ça, c'est super bien ( dans le cas où il en est besoin bien sûr!). Tu n'es pas loin de Marseille et là-bas, les chirs sont supers.

Plein de bonnes choses pour la fin de ce dimanche. Repose-toi bien, dors bien car après tu verras que parfois, les nuits peuvent être courtes, même à 2 ans, même s'ils sont censés faire leur nuit...hi, hi, hi
Bisous bisous et profies bien de ton zhom!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Allo Marie

Calixte est aussi née avec 2 veines caves supérieures et parmi toutes ses autres malformations, c'était vraiment la moins importante... Lors de la première opération, ils l'ont redirigérée au bon endroit à savoir l'oreillette droite et lors de l'autre opération, ils l'ont clampée et tout va bien ....

C'est sur que attendre 4 semaines pour avoir plus d'infi c'est long mais le coeur de ton Bébé aura eu le temps de grossir et le cardiologue verra mieux les malformations.

Gros bisous et caresses à ton bidou

Margaux et Calixte 2 ans dans 15 jours

Coucou,

Un petit post qui remonte pour savoir comment tu vas? Comment s'est déroulée ta semaine? Damien fait toujours autant de galipettes dans ton ventre?
Toujours plein de courage et des caresses toutes douces sur ton ventre.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour
merci Alex de passer prendre des nouvelles. il est vrai que je ne suis pas passée depuis fin février mais j'ai eu beaucoup de choses en tete et pas vraiment le temps de passer. et puis pas vraiment le moral à cause de ma mere qui me monte la tete pour que j'imagine le pire pour ne pas etre choquée au cas où si les résultats ne sont pas bon.
je me suis battue pendant une bonne semaine pour avoir un rdv pour l'écho du coeur de damien. plus aucune place pour un rdv mais finalement elle a réussit a me caser pour le 25 mars à 8h45, je saurais enfin où accoucher.
encore 15 jours alitée et je pourrais recommencer a bouger comme avant, damien pourra sortir quand il voudra ! j'ai hate !!!

au sinon il bouge toujours mais on voit bien qu'il a moins de place quand meme !!!
j'essaie de ne pas penser qu'il puisse avoir une anomalie maline dans son petit coeur et me dire qu'il faut juste patienter comme beaucoup de chose dans la vie.
mais je suis sure que mon bébé ira bien. disons que je mets cette idée en tete avant le grand verdict et puis comme vous me l'avez toutes bien dit, si il y a malformation maline et bien ça se soigne tres bien maintenant.

je vous souhaite de passer une bonne fin de journée et une agréable semaine.