Sujet du post :     opération de mon petit fils prévue jeudi

bonjour
mon petit fils julien âgé de 10 ans doit subir une opération : voici ce que ma fille m'e dit concernant la réunion d'aujourd'hui par l'équipe des chirurgiens de Necker


Ils sont bien embêtés car 2 possibilités : une greffe directe ( dès que possible) ou l'opération de la valve mitrale (maintenue jeudi peut être).
Si greffe, ils gardent Juju ici tranquillement et essayer de le requinquer. Il faut aussi trouver un donneur et le suivi est compliqué.
Si plasturgie mitrale, 2 possibilités : il s'en remet bien alors on gagne qlq années. Soit les résultats ne sont pas bons et on repart sur l'idée de la greffe.
Il sera forcément appareillé un certain temps.
Dans les 2 cas c'est risqué on le sait bien.
Il peut y avoir des changements de décision d'un jour à l'autre.
c'est l'inconnu!
Quant a Juju il a l'air de garder le moral. Ses autres organes vitaux vont encore très bien.


je suis une mamie très angoissée, je viens ici chercher du réconfort car bien sur je me sens tellement impuissante
je vous remercie de vos réponses

bonsoir

je vous envoie tout le courage possible
je sais que pour les mamies ce passage n'est pas facile du tout
mais votre petit fils va se battre et esperons qu'il trouveront la bonne solution pour que cela se passe au mieux pour lui
je sais bien que ça n enlevera pas votre angoisse qui est bien normale

donnez nous des nouvelles

a bientot

ah j oubliais , pendant que nous etions au ccml avec notre loulou
une jeune fille a eu une greff , mis à part le fait que c bien evidement trés long pour l enfant et les parents
tout c'etait trés bien passé

Bonjour,
je connais bien ses problèmes de valve mitrale. Ma fille Thaïs a 13 mois et a déjà eu 3 plasties mitrales. Thaïs a un rétrécissement mitral serré. Grâce à ces plasties nous avons pu gagner quelques mois. Nous savons qu' elle aura certainement une valve mitrale mécanique par la suite mais pour l'instant son ventricule est un peu trop petit pour l' accueillir. Ils ne peuvent pas lui mettre une valve mécanique?
Thaïs a été opérée au CCML par le Dr Belli et je peux vraiment dire que si elle est là aujourd'hui c'est grâce à lui.
Bon courage à vous.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Je croiserais les doigts pour vous et prendrais des nouvelles prochainement.
bon courage
Gwen, Maman de Lilwenn né le 01/10/2013 opéré le 07/10/2013, Coarctation de l'aorte, placement d'un cerclage sur l'artère pulmonaire, opéré le 20/10/13 paralysie du nerf diaphragme et devra peut-être se faire opéré d'un CIA et 1 CIV en attente qu'il se referment...

Bonsoir Mamie de Julien,

Je viens aux nouvelles de votre petit fils, l'operation de jeudi est elle maintenue?

Bon courage a toute la famille pour ces grosses epreuves!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour mamie de Julien,

Je tenais à vous apporter tout mon soutien à vous , à votre petit fils Julien et ses parents... ce n'est vraiment pas facile moralement mais il faut vous accrocher!!!

Affecteusement

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour,
l' opération de Julien s' est bien passé?
Comment va t'il?
Bon courage
Vanessa

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

bonjour à vous
tout d'abord merci de vos soutiens
l'opération de notre juju est reportée car il a beaucoup maigri
les médecins l'ont mis sous sonde alimentaire car il ne se nourrit plus correctement
je m'inquiète à le voir si maigre
et cette attente est insupportable aussi bien pour les parents, pour nous les grands parents mais aussi pour les oncles et tantes
nous attendons tous de le voir se nourrir de nouveau
je vous tiendrai au courant
merci encore

Bonjour,

Je viens vous souhaiter bon courage pour Julien.

Mon fils a eu deux plasties mitrales à Necker (une à 6 jours et l'autre avant deux ans et demi) et maintenant il va très bien. Mais nous sommes passés par des moments difficiles lors de la première intervention. Nos enfants peuvent "descendre" très bas mais ils peuvent reprendre la forme excessivement rapidement de façon incroyable... Je vous dis cela juste pour vous donner de l'espoir car c'est ce que nous avons vécu... Les suites opératoires peuvent être un peu plus longues que prévues même si au bout il y a une vie meilleure...

Au revoir