Sujet du post :     Besoin d'aide, de soutien, de votre histoire pour m'aider à avancer ...

Bonjour, Lilwenn est né le 01/10/2013 opéré le 7/10 cerclage de L'artere pulmonaire , opéré le 08/10 pour coarctation de l'aorte , opéré le 20/11 pour paralysie du nerfs du diaphragme. 65 jours au soins intensifs néonat. Il n'a jamais eu le bib donc pour lui ce bib est négatif.
Il est rentré à la maison le 04/12 sondé avec la masse de médicaments Aldactone , lassilix , hydrochlotriazide , ajout de sel dans le bib ainsi que du fontomalt , j'ai débuté les légumes depuis le 01/01 et il en mangeait 50gr avec l'accord de la cardio et pédiatre.
Il tête entre 15 et 25ml/135ml de lait à son bib. le reste avec la nutri pompe et ceux sur 2h de temps.
C'est vrai que la sonde est une sécurité pour son poids , mais bcp d'inconvénients il ne fait que frotter l'endroit des sparadrap tenant la sonde et arrive par moment à l'enlever.
D'ici quelques mois , Il devra ce faire enlever le cerclage à l'artere pulmonaire et peut-être l'opération d'un CIA ( 2-3mm ) et un CIV ( 4mm ) qui se reduisent de + en + .
En attendant , il gardera cette sonde qui le dérange énormément.
Avez-vous eu autant de soucis avec la nourriture ???
Il arrive des moments où je craque car il ya des moments où l'on se sent vraiment désemparé auprès de nos petits loups qui eux gardent le sourire.
En attendant de vous lire , gros bisous à vos petits bouts et bcp de courage à vous.
Gwen , maman de Lilwenn né le 1/10/13 avec coarctation de l'aorte , placement d'un cerclage de l'artere pulmonaire , CIA , CIV et paralysie du nerf de diaphragme

Bonjour Gwen,

Ma fille, Maïwen n'a pas les mêmes malforamations que ton petit prince. Nous avons eu beaucoup de mal à la faire manger, elle buvait toutes les 3h nuit et jour pendant 8 mois 1/2, les docteurs m'avaient dit de faire comme elle voulait si c'était possible pour nous.

Maintenant elle a 18 ans, je n'ai plus besoin de la forcer à manger, juste à boire.....

Maïwen avait une TGV, 2 C.I.V qu'ils n'ont pas touché, une coronaire unique mal placée et maintenant elle a une fuite aortique grade 2 et une sténose pulmonaire.

Je te souhaite beaucoup de courage

Gros gros bisous guérisseurs à ton petit coeur, se sont des battants nos petits

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Il ya 18ans parlait-on déjà des sondes naso-gastriques?
Comment faisiez-vous? Dimanche il a mangé 50ml de solide ajd plus rien.
C'est vraiment difficile

Bonjour Gwen,

Oui, il y avait déjà ses sondes. Au début Maïwen ( elle a été opérée à 16 jours de vie) avait une sonde puis elle est passée au biberon et quand elle est rentrée à la maison au bout de 5 semaines, nous avons continué les biberons à la demande. Elle arrivait à boire en 24h ce qu'un bébé "normal" buvait la journée.

Qu'en dit le cardio et le pédiatre ????

Oui, je te comprends très bien, c'est difficile de voir son petit bout qui ne mange pas.

Courage, tout va rentrer dans l'ordre

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

La cardio et la pédiatre disent qu'il faudra du temps et qu'il faut lui laisser ce temps.
Mais moi je me demande si il ne fait pas le blocage de la nourriture dû à cette sonde.
Lilwenn devra à nouveau se faire opérer pour l'enlèvement du banding à son artère pulmonaire et peut-être la fermeture du CIA et CIV.
Donc il faut garder la sécurité de la sonde pour la prise de poids et le moins possible l'affaiblissement pour les microbes.
Donc on va encore attendre mais je ne trouve pas les gestes qui pourrait même avec sa sonde lui donner l'envie de manger.
Et là, on se sent désemparé...

Bonjour

Pas trop de temps lala pour tout te raconter, mais grosso modo, on a galéré avec ma fille pour la nourriture jusqu'à 3 ans 1/2 et maintenant à 7 ans, elle dévore, mange comme 4 et de tout.
Donc ne perd pas espoir et je viens te raconter cette galère un peu plus tard.

Margaux, maman de Calixte 7 ans opérée 3 fois du coeur. CIV, oreillette unique, double veine cave supérieure, retour veineux pulmonaire anormal, membrane supra mitrale.