Sujet du post :     rdv célia demain

bonjour à tous
sa fait un peu de temps que je ne suis pas venu
besoin de souffler et d'essayer de penser à autre chose qu'a cette fichu maladie
mais je pense toujours à tout ces anges partit trop tôt et aux parents qui souffrent de cette perte
mais aussi a tous ceux qui se batte chaque jour
voici des nouvelles de ma puces
célia grandit , mange toujours très peu
elle fatigue plus qu'avant
ce soir rdv au pédiatre pour un controle
puis demain rdv a 11h a bron avec la cardiopédiatre
j'espère que sa ira, je m'attend pas a un miracle mais juste qu'on me dise que son état est stable
pas facile tout sa ...

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Déborah,
J'espère que les nouvelles seront celles espérées, évidement!
Ce n'est pas facile d'oublier la maladie quand on voit nos enfants fatigués. On sait de suite à quoi cela est dû.
Je ne crois pas au miracle, même si j'en parle dans ma signature, mais c'est à cause de son cardiopédiatre qui en parle, c'est une manière de garder une petite légèreté, un petit peu d'optimisme face à cette foutue maladie qui handicape assez mon fils.
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Deborah,

Je suis contente de te lire, j'espere que le rdv se passera au mieux, on t'attend pour les nouvelles apres le rdv!
Courage, bises

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bonjour
il y a eu des urgences donc nous avons été pris en consultation une heure en retard
en attendant un musicien c'est assis vers nous
il a parlé avec célia, il nous a chanter des chansons et jouer de la guitare
sa nous a fait un grand bien et sa nous a détendu
en quelque instant j'avais oublier que nous étions dans un hôpital
c'est l'association musicgomme c'est un groupe de 5 musiciens qui s'alternent pour venir voir les enfants
et leur donner un peu de joie et de sourire
voici les résultats de la consultation
souffle systolique 3/6 pas d'hpm il y a 6 mois 2/6
tension à controler régulièrement , bon vg ia grade 1 (avant tres hypertrophié) ,isthme aortique normal, pressions pulmonaire basses
fuite pulmonaire, dilation de la voie pulmonaire
ecg rs 75/ bbdi
valve aortique triscupide avec fuite
voila ce que la cardiologue m'a expliquer et j'en serais plus lorsque je recevrais le compte rendu
malgré ces soucis le c½ur de célia va bien et c'est rassurant
elle peut mener une vie normal sans restriction
elle m'a expliquer que dans les années à venir il y aura une opération mais tant que célia supporte très bien ces cardiopathies on la laisse tranquille
de bonne nouvelle malgré tout
bon courage a tous

j'ai oublier de vous demander
sa n'a jamais été marqué pour célia
dans aucun compte rendu
ecg avec un résultat bbdi
en cherchant sur le net bbdi veut dire bloc de branche droit incomplet
ce qui veut dire ?

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir Deborah,

Contente de lire ces nouvelles!

Tu as dis au cardio que tu trouvais Célia plus fatigable qu'avant? Qu'en dit il?

Un bloc est un trouble de la conduction cardiaque. Mon fils a un bloc auriculo ventriculaire: la conduction ne se fait pas bien entre le ventricule et les oreillettes. Un bloc de branche c'est un probleme de conduction dans le ventricule, mais je ne saurais t'en dire plus, tu devrais demander a ton cardio des explications ce sera plus simple!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Déborah, Cynthia t'a noté la réponse et je ne pourrai pas en dire plus.
Les nouvelles de Célia sont plutôt bonnes même s'il y a des fuites, elles peuvent très bien ne pas évoluer pendant très... longtemps!
alors profitez bien du moment présent, tant qu'elle supporte c'est bon signe!
Et pour la fatigue, était-ce passager avec les dernières vacances?
Bonne continuation

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour Deborah
C'est bien d' avoir de tes nouvelles et de savoir que son coeur va bien.
Si tu la trouve plud fatiguée quand a dit le cardio?
bises et bon courage a vous deux

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour
la cardiologue nous a dit que célia serait plus fatigué a l'effort
ce qui serait normal par rapport à sa cardiopathie
sa se remarquait moins avant car il y avait moins de complication
(pas de fuite, pas de problème avec l'artère pulmonaire et un souffle moins important)
il faut que je sois vigilance sur son teint et m'inquiéter si il y a quelque chose qui est plus important ou plus gênant
que d'habitude
merci de m'avoir expliquer pour le bbdi,
j'ai eu la cardiologue qui m'a expliqué que c'est un problème de conduction électrique entre les oreillettes et les ventricules
les termes technique dure dure

j'ai contactée le pédiatre cet après midi car ma puce va faire de l'endurance avec l'école
soit 12 minutes pour lui demander si c'était possible
et la il me dit je contre indique, l'état de fatigue de célia ne le permet pas du tout
c'est trop risqué
je m'y attendais pas mais bon il c'est ce qu'il fait