Sujet du post :     Notre petite Elsa est née..... Et vous comment avez vous fait?

Bonjour a toutes et a tous.
J'avais explique mon parcours dans un autre post mais je vais résumer pour ceux qui ne me connaissent pas....
Je suis maman depuis deux jours d'une petite fille que l'on a appelé Elsa.
Au 5 eme mois de grossesse une double discordance, une large CIv et une atresie pulmonaire ont été vues a l'échographie. Nous avons donc été très suivis mon conjoint et moi même. Nous avons réalise tous les examens nécessaire...
Le 22 janvier Elsa est née en pleine forme ( on nous la d'ailleurs laissée avec nous car elle était au top...)
Puis la médecine a repris ses droits et elle a été transféré en service réanimation de l'hôpital cardiologie de bron ( je suis a mère enfant actuellement).
Je suis tellement heureuse que ma poupée soit arrivée. Elle gère bien sa cardiopathie pour le moment et se nourrir merveilleusement bien. A la regarder on ne dirait pas quelle est malade.
Les médecins hésitent encore a la manière sont ils vont procéder. Soit ils vont dilater latere pulmonaire qui je précise c'était légèrement ouverte pendant la grossesse soit ils vont poser une valve ( et la l'opération sera a c½ur ouvert.)
Nous sommes présents tous les jours auprès d'elle....
Mais voilà que maĺgre la confiance que je porte aux médecins et l'entourage qui nous soutient beaucoup, je suis effrayée. J'ai peur de la perdre .
J'ai du mal a supporter tout ça mais pourtant quand je suis auprès d'elle ce sentiment d'inquiétude disparaît....
Je pleure beaucoup beaucoup beaucoup et parfois en cachette car je sais que je dois être forte.
Comment avez vous fait pour supporter tout ça? Comment avez vous fait pour gérer vos émotions?

Merci beaucoup....

bonjour
félicitation pour cette petite fille
je vous rassure moi aussi j'ai beaucoup pleurer
ma puce est suivi à bron, nous y allons aujourd'hui rdv a 11h
l'équipe médicale est très bien
quel est le cardiologue qui suit votre fille ?
je vous souhaite plein de courage dans cette dure épreuve

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/01/14 08:02 par deborah.

bonjour Bijou

je ne peut pas t'aider sur le plan medical, ma fille n'a pas la meme cardiopathie, mais je peux te dire que moi aussi j'ai pleuré , pleuré...... j'ai eu tellement peur, ma fille aussi aller bien a la naissance, elle est venu avaec moi en chambre. si petit c'set dur et puis c'est vrai qu'on ne les croirais pas malade

on n'a pas le choix de faire confiance au medecin
nous meme pour la derniere operation de ma puce, on est arrivé a l'hopital elle etait en pleine forme, et le lendemain en réa ! le choc de la voir dans un etat ....
petit a petit ça rentre dans l'ordre meme si ça parrait tellement long pour les parents

plein de courage pour la suite
et j'allais oublier binevenue a Elsa

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bienveue Elsa! Felicitations aux parents, je suis contente de te lire, je pensais souvent a toi ces derniers temps et me demandait si ton bébé etait arrivé!

Elle tolere sa cc, c super. Isaac aussi l'a tres bien toleré a la naissance, et meme apres, hormis les operations ou bien sur il est affaibli, dans la vie de tous les jours personne ne remarque qiu'il est malade, parfois il est legerement cyanosé mais ca lui donne juste l'air fatigué....

Je pense que l'on a toutes et tous ressenti ca, la confiance concernant ces grands hommes qui operent nos bébés, mais une peur viscerale, une peur de maman.... je n'ai pas de conseil a te donner, c normal d'avoir peur je pense, aies confiance en ta puce, ils sont super forts, bien plus que l'on pense. C normal aussi de pleurer, tu viens d'accoucher, deja une maman ordinaire est sensible alors imagine un peu quand il faut traverser ce genre d'epreuves, tu craques et c'est legitime, comme tu le dis il faut garder le sourire devant bébé, lui montrer ta force!

Elle a cbien de sat?

A bientot j'espere, encore une fois: felicitations!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci à tous pour vais réponses....
Merci pour Elsa. C'est vraiment une magnifique petite fille....

Je crois forte en elle. Elle mange bien voire beaucoup ( il lui enlevé sa perf d'ailleurs car la dose des biberons a triple et elle les prend a une vitesse incroyable).
Pour répondre à ta question il me semble qu'elle a une sat aux alentours de 90 en moyenne. Je ne my connais pas encore suffisamment. Japprivoise les machines. Mais ça va elle respire bien seule et à un joli teint rose.

Pour le moment l'équipe médicale parle de faire une intervention médicale qu'i consisterait à dilater légèrement son artère pulmonaire qui s'est déjà légèrement ouverte.
Elle ne subirait pas, a première vue, l'intervention chirurgicale qui consistait a mettre une valve....

On attend la suite.

Au cours de ma grossesse nous avons été suivi par le docteur PANGAUD et le professeur DI FIL iPPO.

Bonne journée à tous et emerci encore.... J'ai demandé à voir une psychologue la semaine prochaine.... Je pense que ça pourra me faire du bien....

Belle sat c super. Oui la psycho ca pourrait bien t'aider, je regrette un peu de l'avoir refusé.
Si c l'operation pour agrandir l'artere, ce sera vers ses un mois?
Super qu'elle arrive a bien manger, et vite, c'est bon signe!
Du coup est ce que tu sais deja si vous pourrez sortir bientot de maternité ou ta puce va rester hopsitalisé? De notre coté on est resté 5jr a l'hopital mais apres isaac a pu rentrer jusqu'a l'operation a ses un mois.
Bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour

Alors les médecins ont décidé de faire un cathéter mardi. Ils veulent essayer avant d'envisager une opération a c½ur ouvert.
J'espère que ça fonctionnera....

Elsa se porte toujours aussi bien grace a la prostine.... Elle mange très bien et est déjà passée aux doses 50 ml pour les bibis!
Voilà ... Elle n'a plus de perfusions mis a part la prostine!

J'ai hâte que l'intervention soit passée....

Et j'espère qu'on rentrera vite tous les trois a la maison et qu'on présente notre princesse....

Bonne soiree

Bonjour Bijou,

Félicitations et bienvenue à Elsa.

C'est déjà une belle battante! Très peu de bébés supportent bien la prostine. Elouan faisait des arrêts respiratoires et a du être intubé à quelques heures de vie. De plus elle rend sensible et il supportait pas qu'on effleure sa peau...

C'est le début d'une longue série de victoire pour vous!!

Bisous à vous et encore félicitations...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Etant maman de 2 filles dont une qui a une cardiopathie (VDDI, CIV,CIA) et qui a 3 mois, je comprends votre peine et vos inquiétudes. C'est effectivement très dure comme situation d'avoir un enfant malade. C'est normal de pleurer et vous ne devez pas en avoir honte. C'est important de vivre ces émotions et je vous dirais que c'est sain même puisque cela nous permet d'évacuer l'angoisse, la peur et la peine.C'est une bonne idée de venir sur ce blog et de s'exprimer sur notre vécu. Je suis de tout COEUR avec vous, je vous souhaite bon courage, par ailleurs dites-vous que bientôt tout cela sera derrière vous.

Merci pour vos messages de soutien....
Cela fait du bien de voir que nous ne sommes pas les seuls a vivre ces moments difficiles.
Et surtout cela fait du bien de voir que l'on est compris.

Ou en êtes vous aujourd'hui avec vos petits loulous?

J'ai hâte d'être a mardi que l'intervention soit passée en espérant que cela fonctionne....

Bonjour bijou,
tout d'abord félicitation et bienvenu à ta petite Elsa.
Pour les larmes c'est complètement normal, je pense que l'on a toutes pleuré mais je pense aussi que c'est une bonne chose ça te permet d'évacuer l'angoisse, pour te rassurer moi aussi les seuls moments ou je me sentait bien c'était quand j'étais a côté de mon bonhomme. Et si elle supporte bien la prostine c'est une bonne chose, Nathael faisait aussi des apnées.
On pense bien à toi et a ta princesse mardi, bisous à elle.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/01/14 20:28 par Emilie7459.

Bonjour Flavie,

Je viens juste de lire la naissance d'Elsa, félicitation. Je suis heureuse pour vous que tout ce soit bien passé à l'accouchement et que tu es pu profiter de ce moment unique dans une vie ! Je vois qu'Elsa supporte bien sa CC. Est ce qu'elle est sortie de réa ? en tout cas, tu as pu voir à quel point l'équipe d'U41 est géniale.
Qui est-ce qui va réaliser son cathéter ? du coup, si j'ai bien compris, si ça marche, alors elle n'aura pas d'autre opération ? pas de double switch alors ?
En tout cas, je penserais bien à vous mardi et j'aurais les yeux rivés sur le forum pour attendre des nouvelles.
Prends bien soin de toi et de ta petite puce et encore bienvenue à elle.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Coucou Rachel

Demain c'est le grand jour pour Elsa. A 8h l'intervention commence. Ils vont donc lui faire le cathéter. En fait, nos enfants ont la même cardiopathie sauf que pour Elsa ok y a une sténose pulmonaire.
Pour ton petit Nolan ils ont fait un cerclage. Pour ma petite Elsa ils vont dilater car il n'y a pas assez de sang qui passe.
Par la suite si cette intervention fonctionne il y aura l'intervention du double switch.

Elsa est en service réa. L'équipe de u41 est top.....

En tous les cas je vous remercie toutes pour votre soutien. Cela fait énormément de bien...

Je vous dirais comment s'est passée son intervention.... La nuit va être longue....

Bises

bonjour
bon courage pour cette longue journée qui s'annonce pour vous
sa va être charger un émotion
je penserais très fort a vous

Flavie

Un ptit coucou pour te dire que je penserai très fort à toi et à ta petite Elsa aujourd'hui.
Pleins de bisous courage !!!

Amitié

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Ça y est Elsa a été amenée au bloc... Une grosse heure a attendre!
C'est difficile de voir son petit bouchon partir dans cet ascenseur!

J'espere que tout s bien passé, on attend les nouvelles avec impatience, je sais combien l'attente est difficile pour nous parents!
Courage, bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

L'intervention n'a pas fonctionne mais il n'y a pas eu de complication irréversible...
Nous devons attendre pour avoir une date d'opération afin de lui poser un tube entre l'aorte et l'artère pulmonaire .
Quelqu'un connaît il cette intervention?!?

Merci

Bonsoir,

Tout d'abord toutes mes félicitations pour ta petite puce.

Ce n'est pas un shunt de Blalock dont tu parlespar hasard? Si c'est ça, mon louloup en a eu un à 10 jours de vie donc si tu as des questions, n'hésite pas ;)

Tu sais, on a toutes pleurées et on pleure encore parfois, même qu'ils vont mieux. C'est la plus grande épreuve que la vie m'a donné et en même temps le plus beau cadeau aussi pcq mon fils, c'est tout ce que j'ai de plus cher et de plus précieux ... Donc accroche toi pour elle et n'hésite pas à venir ici quand ça ne va pas ;)

Bonne soirée,

Véro (maman de Mathéo)

Bonsoir Vero.

Oui après avoir vu le chirurgien il s'agit bien d'un shunt de blalock....
Elle devrait "subir" l'opération fin de semaine voire début de semaine prochaine....

Comment cela s'était passe pour ton fils?

Merci

Bonjour bijou,
Mon fils a eu aussi un blalock a la naissance ( il avait 4 jours) , c'est une intervention courante pour les chirurgiens spé@#$%&és , je suis la aussi si tu as des questions,
Bon courage et tiens nous au courant,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour

L'opération de Elsa aura lieu demain matin. Nous étions impatients mais nous sommes très inquiets bien que ce soit un acte courant.
Ils ont expliqué les diverses complications mais d'après eux il y aurait toujours une solution pour chacune d'entre elle.

Commet cela c'était passe pour vos petits loulous?

Merci

Pour Nathael, l'opération c'était bien passée , mais comme elle n'était pas prévue ,( ils avait du enchaîner en urgence après son cathé qui s'etait mal passé lui ), son séjour après avait été un peu plus long.
On pensera bien à Elsa et à toi demain.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir,

Alors le blalock ... Il avait 10 jours. On m'avait qu'il aurait une petite cicatrice sur le coté et puis finalement pas ... quand il est sortit du bloc, la cicatrice était à l'avant. Apparement, c'était plus simple pour le chirurgien. Il était intubé. Il avait un pansement sur tout le torse. Il était relié à une voie centrale. Il avait ses électrodes de contrôles. Il avait bien 5 seringues de medicaments différents. Il était tout mou et très peu réactif. Ca a duré une bonne semaine. Puis petit à petit, il a réagit positivement, on a pu l'extubé et diminué les doses de médicaments. On a même pu l'habiller (chose qu'on avait pas encore eu l'occasion de faire depuis sa naissance). Il a pu aller dans un vrai lit à bareau (depuis la naissance, il était sur une pte table chauffante en dessous d'une lampe). Et puis miracle, il a pu monter en chambre, il avait plus ou moins 3 semaines. Il a commencé enfin à vivre ... Il a fallu lui apprendre à manger, à bouger, ... pcq immobilisé presqu'un mois sur sa pte table chauffante et gavé, il ne savait rien faire mon pt chat.
Physiquement, il a toujours été plus vite essouflé qu'un autre enfant. Il a toujours transpiré facilement. Il a toujours été plus marbré aussi. Et évidemment, il a toujours été plus fatigué qu'un autre enfant. Normalement quand il grandissent le blalock se referme de lui même. Chez mon louloup, il ne s'est jamais refermé. A 4 ans, on a donc fait un cathéterisme interventionnel pour le refermé. Aujourd'hui, il a 5 ans et demi et c'est un petit garçon comme les autres et en plus il est ADORABLE :D :D :D

Je t'envoie beaucoup d'ondes positives pour demain matin et je prendrai des nouvelles de ta pte puce demain soir.
Plein de courage (c'est dur de les voir partir au bloc mais quand ils reviennent wouawwww .... ).

Véro (Maman de Mathéo)

Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage pour demain et plein de bisous à ta petite puce.
Je suis désolée que le KT n'est pas suffit mais le principal c'est que tout aille pour le mieux pour elle. Est ce que ça va empêcher le double-switch ? c'est toujours le Dr HENAINE qui l'opère (ou Professeur car quand nous l'avons vu début septembre il était sur le point de le devenir !) ?
Quoi qu'il soit, je penserais toujours autant à vous demain.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Un petit message de soutien pour cette etape dificile,
pleins de courage ! je penserais bien a ta petite Elsa

essais de passer une bonne nuit, meme si je sais a quel point on stresse veille de l'operation

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous....

Voilà Elsa s'est faite opérer hier, a 15heures finalement donc autant vous dire que la journée a été très longue et très angoissante. Mais il y avait d'autres urgences a gérer avant ma pépette.
Donc Elsa est sortie du bloc vers 17h45.
Sa nuit s'est plutôt bien passée. Une saturation aux alentours de 90.
Elle est toujours branchée et la dose de morphine a été augmentée car elle était un peu agitée. Ils lui ont augmenté la dose pour fluidifier le sang et. Faire en sorte que le goret ex ne se bouche pas.
Ils lui ont posé une sonde pour les urines car avec la morphine les bébés ont tendance a ne pas uriner seuls.
Elle va bien mais nous attendons avec impatience qu'elle sorte de réa.... C'est difficile de la voir brancher partout ( sachant que jusqu'à maintenant ce n'était pas le cas).

Voilà pour les nouvelles fraîches.

Contente que l'opération soit passée, une sat à 90 c'est pas mal du tout, c'est bien Elsa continue comme ça.
C'est vrai que c'est dur de les voire branchés de partout , l'opération et les suites sont une sacrée épreuve pour des parents , un peu de patience et tu retrouveras ta princesse,
Courage et un bisou à Elsa,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour

Grand jour aujourd'hui!
A 9h30 Elsa a été extubee!!!! Et elle a réclamé son biberon peu de temps après....
Quelle joie de l'entendre pleurer....
Elle a une saturation entre 80 et 90...
Et son goretex fonctionne très bien!!!!!

Ouf

Bonne soiree

bonjour
sa fait plaisir de lire de si bonne nouvelle
bientôt elle quittera le service de réanimation
c'est une vrai battante

Génial , une vrai championne Elsa, c'est super en effet la sortie de réa devrait être proche, tu vas pouvoir la dorloter bientôt,
Un gros câlin à Elsa,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou

Nous voilà a J+4 de l'opération....
Le goretex est bien en place et fonctionne très bien. Le canal artériel s'est refermé.

Seul problème: la faim de Elsa.....
Voilà 4 jours que la demoiselle fait des crises de larmes a ne plus respirer.
Elle a faim! Les doses n'ont pas été reaugmentees. Avant opération elle était a 60ml toutes les trois heurs et la elle est a 20!
Elle est en manque de lait et le fait savoir...

Du coup elle me fait stresser car après une crise de larmes elle desature !!!! Pas en dessous de 70 mais quand même.
Au calme elle oscille entre 80 et 95 alors ça fait bizarre.....

Bref comme on dit quand l'appétit va tout va!
Redonnez lui a manger! Ihih

Voilà pour les nouvelles fraîches!

Bonne journee

Contente de lire les bonnes nouvelles
ils ne veulent pas augmenter les doses de lait ? elle boit au biberon ou elle a une sonde ?

plein de bisous a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Super, je suis contente pour ta petite puce :D Pourquoi ne lui donnent ils pas plus à manger à J+4? C'est fou ça ... le mien, il ne mangeait pas assez, il avait des reflux, je ne te raconte pas les galères ... 1h pour un bibi de 20 ml qui régurgitait :( Je terminais les bibis en pleurs avec lui ...
Ca me parait loin et en même temps, c'est comme si c'était hier.

Plein de courage et d'ondes positives encore pour vous (mais vous êtes plutôt sur la bonne voie ;) )

Véro (maman de Mathéo)

Je suis vraiment ravie de lire ces bonnes nouvelles. Est ce qu'ils t' ont dit quand est ce que tu pourrais espérer qu'elle sorte de réa ?
En attendant, pleins de bisous guérisseur à ta petite puce et pleins de bisous courage à ton mari et toi.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

superbe nouvelle...cela réchauffe et donne confiance pour affronter nous mêmes ces dures moments...que votre puce se rétablisse très vite...
bisous à votre puce et courage à vous et votre mari
mamisim

bonjour
comment va votre puce ?
Elle est sorti de réa ?
j'attend de vos nouvelles

Bonjour,

Elsa est toujours en service réanimation mais elle va bien.
Hier elle a été mise de nouveau à la diète jusqu'à ce matin car elle avait du sang dans les urines ( tout allait bien niveau échographie ventre. Les médecins ont donc supprimé l'heparine qui a trop fluidifié son sang...). Les jours post opératoires ne sont que des ajustements de médicaments et même si ça nous paraît long on se dit que c'est pour son bien.
Du coup elle est sous aspegic. Il lui donne du nubin que s'ils la sentent douloureuse. Du coup elle n'a plus de médicaments intraveineuse me semble t'il. J'en saurais plus cet après-midi.

Niveau cardiaque tout est normale.... J'arrive a ne plus trop me focaliser sur le scop qui bip quand elle s'énerve mais c'est normal. Les médecins me rassurent sans cesse en me faisant comprendre qu'elle n'aura jamais une saturation élevée et que au contraire il faut que sa sat tourne autour de 80 Car sinon cela risquerait de boucher son goretex. Donc tout va bien niveau cardiaque en attendant la réparation complète dans deux ans environ.

Je pense que maintenant le passage en crèche n'est qu'une question de jours..... Papa revient ce week end donc ce serait bien que ce soit a ce moment....

Voilà pour les nouvelles. Je ne manquerai pas de vous en donner des qu'il y a du nouveau....

Merci beaucoup en tous les cas. En espérant que tout aille au mieux pour vous aussi.....

Bonne journée. Je vais aller câliner ma princesse....

Les nouvelles sont bonnes , je suis contente. j'espère qu'Elsa va vite retourner en service normal pour que tu puisses profiter d'elle. Pour le blalock , en effet on nous avait dit que notre bonhomme saturerai entre 75 et 85 , c'est totalement normal.
En attendant fait lui de gros câlins de notre part.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

De bonnes nouvelles, continue petite championne ;)

Mathéo a une satut entre 95 et 100 depuis quelques années et son blalock ne s'est jamais refermé au contraire, on a du faire un cathéterisme interventionnel pour le refermé quand il a eu 4 ans ... comme quoi d'un enfant à l'autre, la donne est totalement différente ;)

Courage et donne nous des news quand tu as le temps,

Véro (maman de Mathéo)

Coucou...
Elsa a été basculée en crèche jeudi en fin d'après midi...
Elle mange bien les 70 ml prescrit par les médecins.
Seul hic c'est qu'elle a encore besoin d'un peu d'oxygène pour saturer autour de 80.
Les médecins me disent que c'est normal mais comme toutes mamans je stresse!

Voilà pour les nouvelles fraîches.

Bon dimanche....

C'est super si Elsa est retournée en service normal, encore quelques jours pour se faire à son blalock et elle pourra vous rejoindre à la maison, en effet pour Nathael il avait fallu quelques jours pour saturer correctement avec le blalock sans oxygène.
Bisous à Elsa et encore un peu de courage à toi,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir Émilie! Et bonsoir a toutes les mamans...

Aujourd'hui en début d'après midi il y a eu l'échographie des medecins.... Tout va bien! La blalock est bien en place.
Donc les médecins ont décidé d'arrêter l'oxygène. Et Elsa a une saturation entre 80 et 88 envie on avec des pics aux alentours de 90....
Je suis super contente ... Elle desature quand elle pleure et s'énerve mais il semblerait que ce soir normal.

Les médecins nous prévoient une sortie mercredi' je ne veux pas trop m'enflammer mais je suis super contente! Elle aura trois semaines mercredi et on va peut être avoir le bonheur de lui faire découvrir son chez elle!!!!

Bonne soirée....
Merci a toutes!!!

bonjour
que de très très bonne nouvelle
je suis contente pour vous que tout se passe bien
j'espère que la sorti de votre petite puce se fera demain

Superbes nouvelles, on croise les doigts, bientôt la maison, elle sera tranquille dans son petit cocon, elle l'a bien mérité cette championne!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Super contente, on croise les doigts pour mercredi, elle se débrouille comme une championne Elsa , tu peux être fière d'elle.
Un gros câlin à elle,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour...

Je profite d'un moment de répit ( quoique le biberon ne va pas tarder) pour vous dire que nous sommes rentres tous les trois a la maison mercredi comme c'était prévu.
Malgré mes appréhensions tout se passe au mieux malgré les nuits agitées... Mais on est tellement hzureux
D'être rentrés qu'on ne s'en plains pas....

Va juste falloir que l'on s'organise!!! Parents novices d'un bebe "un peu" malade....

Elsa continue de bien manger mais ceqt a son aise a la maison et non comme a l'hôpital avec un biberon toutes les trois heures!
Ici elle mange quand elle le demande ... Il paraîtrait que c'est un pic de croissance.... Pas évident!

J'espère que pour vous tout va pour le mieux.

Bon week end

Je suis contente que Elsa soit rentrée à la maison.continus de prendre soin de ta princesse et essayes de te reposer un peu, vous avez passez une sacrée épreuve.
Bisous à Elsa,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Je découvre votre post, super pour le retour à la maison! Ca ira vous allez doucement prendre vos marques!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

bonjour bijou07700

Comme je te comprends, ma fille a juste 1 mois et demi et personne a la clinique ou j étais suivi ni pendant ma grossesse a détecté sa civ ( de 5 MM) . Comme si cela ne suffisait pas elle a un rgo. Les pleurs il y en a eu et même encore avec les nerfs mis à rude épreuve. Je saurais dans deux mois si on envisage une opération. C est la première fois que je m inscris dans un forum, mais c'est dur de trouver des mamans qui comprennent exactement ses craintes là. Comme je suis seule la journée j avoue que des fois je pète une durite j en pleure de rage. bonne chance à celles qui se reconnaitront. Biz