Sujet du post :     Notre petite Elsa est née..... Et vous comment avez vous fait?

Coucou

Voilà deux semaines que nous sommes rentrés et ça va! Juste les nuits qui sont courtes mais rien de grave!
Elsa grossit bien et a l'air de se plaire a là maison... Surtout dans les bras!!!!
C'est la qu'on se rend compte que l'on ne fait jamais comme on avait dit! Mais on fait comme on peut et comme ça se présente!

Et vous comment allez vous?

Bonsoir,

Je suis la maman de Clarice, née avec une tétralogie de Fallt: CIV, et limite atrésie pulmonaire (ouverture minime à la naissance) et de nombreuses collatérales allant de l'aorte aux poumons qui lui ont permis d'avois assez de sang vers les poumons. Je lis l'histoire de Elsa et je suis replongée presque ... 10 ans en arrière ... Et oui, Clarice aura 10 ans en août et se porte à merveille ! A la naissance elle a eu également un cathétérisme pour dilater ses artères. A la différence d'Elsa cela a bien fonctionné et elle n'a été opérée que 3 mois plus tard. Un blalock était prévu et une semaine avant l'opération les médecins ont changé d'avis et décidé de couper dans la valve et l'artère pour mettre un patch sur l'artère pulmonaire pour l'élargir et augmenter le volume de sang vers les poumons. Encore 4-5 KT de dilatation et nous voilà le 4 décembre 2007, Clarice à alors 3 ans, elle est en forme (si ce n'est des lèvres parfois bleues et un essoufflement quand elle courait trop . Oui, oui, elle courait beaucoup !) et venait d'entrer à l'école. Opération de correction et la sat toujours aux alentours de 70-80, passe enfin à 100.

Clarice est une petite fille joyeuse, en pleine forme aujourd'hui. Une opération nous attend à l'adolescence quand il faudra changer sa greffe qui ne grandit pas avec elle mais cela se fera par KT, nous sommes confiants.Oh j'ai beaucoup pleuré aussi, beaucoup... Aujourd'hui cela n'arrive plus ;-), je la vois et tout va bien.

C'était juste un message pour vous envoyer de l'espoir en l'avenir. Si vous voulez parler, si vous avez des questions n'hésitez pas ! Je vous envoie pleins d'ondes positives.

Céline

Bonjour! Tres heureuse que tout se passe bien pour Elsa! Je suis dans la meme position que toi!! Mon fils a 7 semaines... j'ai appris l'existence de sa CIV pendant ma grossesse mais on m'avait dit qu'elle était de stade 1 ( non oerable car peu importante) et a l'echo d'aujourd'hui on me dit que c un stade 2 avec 5 mm d'ouverture. .. du coup contrôle chez le pédiatre toutes les semaines et prochaine echo dans un mois pour voir dans quel sens ca évolue.. comme toi c la première fois que j'écris sur un forum et je ne sais pas vraiment pourquoi je le fait... le temps va etre long jusqu'au 2 mai, j'imagine le pire meme si je sais quil faut rester positif et que c une intervention tres bien gerer.... le pire c de ne pas savoir... mais mon fils se porte bien, il mange bien, a bien pris du poids jusqu'ici meme si ca fait qq jours que c plus trop ca, il mange mais ne prend plus beaucoup de poids. ..je pleure beaucoup bref c pas la joie tu en es ou avec ton fils?