Sujet du post :     1ere visite

bonjour à tous,
notre petit Baptiste est né le 09 janvier 2001 et il a ete diagnostiqué le 26 janvier: transposition des gros vaisseaux,CIV, ainsi qu une mauvaise implantation d'une valvule.L'operation chirurgicale s est bien deroulée car tout a été reparé mais il luifaut maintenant un stimulateur cardiaque.
nous nous posons beaucoup de questions sur tout le sujet du pacemaker car sur internet il a pleins de sons contradictoire.
voilà pour notre petite histoire nous avons deja deux enfants en pleine forme de 7 et 1/2 ans Astride et 5 ans Raphaël.pas facile pour eux l'absence de maman depuis 1 mois.
merci a tous ceux qui prendront le temps de lire le message et d envoyer un mot.

sylvain et emmanuelle

Emmanuelle et Sylvain parents d'un petit BAPTISTE né le 09/01/09 avec TGV, CIV, Sténose pulmonaire et porteur d'un pace maker depuis juin 2009

Bonsoir,

Restez confiants avant toute chose dans les gestes hyper techniques et le savoir des cardio pédiatres et des chirurgiens qui ont tiré d'affaire votre petite Baptiste.

Comme je l'ai souvent écrit ici, ne prenez qu'au compte goutte et en toute méfiance ce qu'on trouve sur internet à propos de sujets aussi sensibles. Je l'ai fait moi aussi une partie de la nuit après qu'on nous eut annoncé en janvier 2007 une malformation cardiaque sur notre bébé Lucie, un jour.

J'y ai lu des trucs impensables, cruels, écrits par des ignares ou des parents ayant perdu un enfant et en voulant à la terre entière. Puis sur d'autres espaces internet (davantage scientifiques) on parlait de la tétralogie de Fallot comme d'une affection " ordinaire " qu'il convenait de traiter à sa juste mesure. Alors j'ai gardé confiance et attendu avec une certaine sérénité le RDV avec le cardiologue.

Lucie a été opérée fin août 2007 à Necker et se porte comme un charme, elle est tout aussi pétillante que sa soeur jumelle.

Alors soyez confiants, ce simulateur cardiaque est porté par des millions de personnes dans le monde et leur permet de mener une vie tout à fait normale. Fuyez dans l'immédiat les forums (hormis celui-là !) où rien n'est contrôlé et qui sont au contraire totalement destructeurs.

Lionel


papa de Lucie & Anaïs, nées en janvier 2007

Bonjour et tout d'abord bienvenue sur ce forum qui a la particularité d'être vraiment différent des autres
Je m'explique ici, vous ne trouverez que des parents qui votn vous expliquer leur véu, enfin celui de leur enfant ou des adultes ayant une cardiopathie et e peux vous dire qu'ici on trove plus du réconfort que de la peur

Mon fils Yann (né aussi le 9 janvier mais 2006) a eu un taussig bing (VDDI + TGV+ multiples CIV + coronaires mal placées) et il a été opéré à 15 jours. Il a de la chance de n'avoir pas eu besoin de pacemaker mais je sais que sur le site Elora en a un, c'est une petite fille de 8ans mais je laisse le soin à sa maman de t'en parler....

J'ai aussi 2 autres enfants et je sais comme c'est dur pour eux (je suis restée 15 jours chambre puis 3 semaines 1/2 de réa de 13h00 à 19h00 tous les jours puis de nouveau15 jours en chambre) et le 2è a encore du mal et des angoisse encore 3 ans après...mais bon on est là pour le rassurer

Je vous souahite à tous beaucoup de courage et donner nous vite de vos nouvelles
Bisous à vous 3 loulous

Catherine

Bonjour Sylvain et Emmanuelle,

Je suis la maman de Lucie et Martin, jumeaux qui ont eu 5 ans le 5 janvier. Martin est né avec un bloc auriculo-ventriculaire complet (BAV), un problème de conduction entre les oreillettes et les ventricules. On lui a implanté dans l'abdomen un pacemaker à 3 semaines de vie. C'est un pacemaker monochambre avec une sonde épicardique reliée au ventricule. Sa pile a été changée pour la 1ère fois en avril 2008, l'opération et les suites se sont très bien déroulées. Martin, à l'heure d'aujourd'hui est contrôlé 2 fois par an pour le pacemaker et 1 fois pour une radio thoracique, qui sert à vérifier la longueur restante de la sonde,et une écho cardiaque. Martin prend du lopril 2 fois par jour par voie orale.
Je peux vous dire que sa vie est identique à celle de sa soeur et à celle de tous les enfants de son âge, il court, il joue, il n'est pas plus fatigué qu'un autre. C'est vrai qu'au début, j'était très vigilante, à l'affût du moindre signe de défaillance cardiaque mais petit à petit on se familiarise avec ça et la vie reprend le dessus. Au départ je me suis posée des tas de questions, je m'en pose encore parfois aujourd'hui mais voir mon fils grandir normalement avec une telle envie de vivre efface mes craintes.

Je reste à votre disposition pour toutes questions. Ayez confiance en Baptiste, nos petits ont des ressources insoupçonnées et aussi en l'équipe qui suit votre enfant. De quelle région venez-vous ?

Amicalement,

Valérie

bonjour et bienvenue

je suis la maman d'Edelle, prema, communication inter ventriculaire multiples opérées en deux temps ( 2et 19mois), et en insuffisance valve pulmonaire stade 2 maintenant (attente de changemetn de valve)..
elle a 5ans, et a une petite soeur en pleine forme de bientot 3ans..

nous sommes toute inquiete, et c dure de laisser cette inquietude filer meme apres les operations...
alors n'hésitez pas à venir parler de vos inquietudes, legitimes...
nous nous soutenons beaucoup... j'espere que ovus trouverez toutes les reponses dont vous avez besoin ici..

Karine, maman d'Edelle (et Kelia)

Bonjour,

Tout d'abord, je vous présente mes félicitations pour la naissance de Baptiste et bienvenue à lui !

Je suis la maman d'Elora, 8 ans, opérée à 3 semaines de ce qu'on pourrait appeler une forme complexe de TGV.
A la suite de cette opération, il a fallu lui implanter un pacemaker qui stimule son coeur à 100%. Sans lui, son coeur ne battrait qu'à 30 bpm (en principe).
Avec son pacemaker, ma fille fait les mêmes choses que les enfants de son âge, elle cours, fait du vélo, de la danse, de la natation, et à son dernier voyage scolaire, elle a même fait du ski de fond sans rencontrer aucune difficulté physique, et elle n'était pas du tout dans les dernières du groupe.

Pour ce qui est des contraintes, il faut être vigilant, mais elles ne sont pas si importantes :
- plaque à induction (et encore les nouvelles normes rendent les 2 appareils compatibles. Nous en avons à la maison, en principe, nous ne la laissons pas s'en approcher, mais ça arrive parfois, et ça n'a jamais déréglé son pacemaker),
- appareils de soudure à l'arc (ça, on en croise pas tous les jours),
- téléphones portables (en mettant l'appareil à l'oreille la plus loin du pacemaker, il n'y a pas de soucis en principe. Là, nous n'avons pas vraiment testé, quand elle veut parler au téléphone à quelqu'un, c'est à partir de notre ligne fixe),
- portiques des aéroports (on ne prend pas l'avions tous les jours),
- portiques antivols des magasins (ne pas laisser l'enfant stationner au milieu du portique, mais la traversée ne pose pas de soucis. Le passage d'Elora en a fait sonner un un jour)
- attention de ne pas toucher un fil de clôture électrique pour animaux. Si c'était le cas, le pacemaker s'arrêterait et se remettrait en route sur les réglage de base (ce qui n'est pas économique, mais pas de risque vital).

Bref, ce sont des petites choses qu'il est assez facile de contourner quand on est vigilant.
Le rythmologue vous apprendra tout ça au fur et à mesure. Quand on a la liste des choses à éviter, ça fait peur, mais ce ne sont pas des choses si difficiles à éviter...

Ensuite, il faut faire attention aux coups sur le pacemaker. Pas de judo, de boxe, de foot, basket... (sports pendant lesquels elle pourrait prendre un coup de ballon..) mais tout ça aussi, vous aurez le temps de vous faire à la situation avant que votre petit bout n'en soit là.
Vous écrivez que Baptiste est né le 09 janvier 2001, c'est plutôt 2009, non ?

Ca fait peur au début, c'est certain. Mais vous apprendrez à faire confiance au pacemaker, à remarquer quand quelque chose ne va pas (les réglages du pacemaker se font par le rythmologue, mais en tenant compte des remarques des parents qui sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant). Ainsi, quand quelque chose ne va pas, vous pouvez en parler au spécialiste qui vous donnera son opinion.

Je me tiens à votre disposition si vous avez d'autres questions.
Sur ce forum, il y a aussi de jeune adultes qui vivent avec un pacemaker depuis qu'ils sont enfants, leur histoire nous aide à être plus sereins, vous verrez.
Bisous aux enfants.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Lionel

merci pour votre message, effectivement ne pas aller sur les autres forums fait du bien. Les gens racontant les histoires des autres ne sont pas forcément au courant de tout.
Apres ce petit temps d'attente pour nous il semblerait que Baptiste n'est pas besoin de pacemaker.Il nous reste à voir le cardiologue quand même. Chaque cas est different et on se rend compte de la chance que l'on a si cela se passe bien comme ca.
Courage à tous.

A bientot

Sylvain et Emmanuelle

coucou

J'avais pas fait attention que les messages pouvaient etre vu de tout le monde alors un grand merci à tous. Les dernieres nouvelles sont bonnes puisque Baptiste n'à plus besoin de pacemaker.nous sommes heureux et nous pensons à toutes les autres familles.
Merci encore.

A bientôt

Sylvain et Emmanuelle

re bonjour à tous

desolé de faire tant de message separés mais je les écris au fur et à mesure que les idées me viennent. Je me pose une question :
-mon frere ayant 2 arteres qui ramenent de l'oxygene au coeur
-mon fils ayant une malformation cardiaque
- mon grand pere paternel decédé d'un infartus.
serait il de bon ton que j'aille moi aussi consulter un medecin pour ôter le doute qui s'installe dans ma tête.

Sylvain

Bonjour Sylvain,

je pense que si tu doutes, il vaut mieux que tu prennes un rendez vous chez un cardiologue. Ca ne peut qu être positif puisque au mieux, tu es rassuré, au pire, tu es soigné !

Tiens nous au courant et ne t excuse pas d envoyer plusieurs messages