Sujet du post :     Nouvelle de mon bb premature avec VDDI

Bonjour
je viens donner des nouvelles de ma petite Joely. C'est une petite puce nėe prématuré, à 30 semaines et qui pesait seulement 980 g à la naissance. Elle est atteinte aussi d'une maladie gėnėtique, la sclérose tubereuse. Elle a eu une premiere operation a  ses 3 kg....le 20 novembre 2013, un shunt. Elle a ėtė 3 semaines de'reanimation et est encore hospitalisé aujourd'hui. Elle pèse maintenant 4 kg et ce porte quand même bien. Elle ne boit pratiquement pas au biberon alors elle est sous gavage. On nous avait dit qu'on pourrait bientôt rentrer chez nous mais elle a eu une complication le lendemain de son opération. Le shunt était bouché par un caillot etbils ont dû faire un cathėtėrisme. Malheureusement, l'artère de sa jambe à mal réagit et sa jambe à manquer de sang. Elle a perdue sa petite orteil et sa jambe est plus petite et pleine de cicatrices. Maintenant on croyais pouvoir s'en retourner à la maison mais ils n'arrivent pas à la sevrer d oxygène. On a appris aujourd'hui qu'ils vont faire la réparation complète dans le moins qui vient.
Je trouve cela très difficile de ne pas pouvoir profiter un peu de moments d'intimité avec ma fille avant la grosse opération. J'ai vraiment très peur de la perdre. Elle a tellement traverser de choses déjà et je croyais qu'elle aurait un peu de répit.
Nous sommes du Québec et notre fille est à l'hôpital ste-Justine. Elle a été opéré par le Dr Vobecky. J'ai déjà jaser avec une personne sur le forum qui a connu ce Dr. Avec nous c'est pas le coup de foudre, on a de la difficulté à communiquer alors cela augmenté le stress.
Ça fait un long message Desolé mais cela fait longtemps que je voulais donner des nouvelles.



Modifié 4 fois. Dernière modification le 03/02/14 05:16 par Musymel.

désolé d'apprendre toutes ses complications, je vous souhaite bien du courage
tenez nous au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est avec moi que tu avais communiqué ..
Oui le Docteur Vobecky est assez froid mais tellement compétente ... Elle nous a sauvé notre fille ... Si tu as des questions, discute avec Isabelle Pager qui est l'infirmière qui est avec elle.
Les médecins des soins intensifs et le cardio de garde sont aussi là pour répondre à vos questions. Et s'ils estiment que c'est le temps de l'opérer c'est que c'est le mieux pour elle et vous aurez plein de temps à vous après.

Lâchez pas et viens nous donner des nouvelles de ta princesse !

Bisous

Margaux

Merci à vous deux avoir pris le temps de répondre. J'ai vu qu il y avait pleins de caractères bizarres dans mon message et j'espère que c'est quand même lisible. Nous connaissons Isabelle l infirmière du doc Vobecky mais elle semble avoir peu de pouvoir et d information pour nous. Je ne sais pas si c'est parce qu on a des personnalité trop différentes ou peut être le cas de notre fille qui donne du file a retordre au médecin mais on a un mal car le doc change très souvent d'idée avec notre fille et cela est très déstabilisant. Cela me stress beaucoup qu elle soit déjà opéré à seulement 3 mois d'âge corriger et 4 petit kilo! Merci encore de votre soutien et espérant le mieux pour vous et vos enfants.

bon courage a vous, ce sont des moments difficile a passer
tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Nous aussi entre la première et la deuxième opération, ils ne savaient pas trop où aller .... Les cardios n'étaient pas d'accord avec la chirurgien mais finalement ils se sont mis d'accord et elle a fait ce qu'ils pensaient être le mieux pour notre fille. Et 7 ans après, elle père le feu.
Donc faites leur confiance. Ils font ce qu'il y a de mieux pour votre fille.

je vous embrasse

Margaux maman de Calixte

Bonjour Musymel,
ton message m,a interpellé: ma fille n'a pas la même cardiopathie que ta puce (T21 et CAVC opérée), mais je suis du Québec et Marion a été opérée par le Dr Vobecky, à Ste-Justine, il y a 14 ans. Il est vrai que son attitude peut paraître froide, mais dans mon souvenir, elle semblait aussi très timide. Devant nos remerciements, elle avait les yeux dans l'eau et nous a dit:"J'ai fait comme si c'était ma fille". De plus, sa compétence ne fait aucun doute: la cardiologue de Marion a insisté pour que ce soit elle qui procède à l'opération, ...et si elle doit être à nouveau opérée (valve mitrale serrée et HTAP), je veux que ce soit encore par ses mains! alors, je crois que tu peux lui faire confiance sans crainte.

Garde courage, c'est une période difficile à passer, je sais, mais il faut s'accrocher et prendre les infos dont tu as besoin pour avancer. Est-ce que l,on t'as informé de l'existance de la Fondation En Coeur? Tu pourrais y trouver des appuis. Ils ont un site internet où tu pourrais trouver des liens intéressants.

Courage et je t'envoie plein d'énergie, pour toi et ta puce!

Isabelle