Sujet du post :     cardiopathie detectée in utéro

Bonjour,
Actuellement enceinte de 22SG de mon 3eme garçon l'échographie du 2 eme trimestre vient de révéler chez mon bébé une cardiopathie . Le médecin qui a fait l'échographie cardiaque hésite encore entre deux pathologie ( l'image chez moi est très mauvaise a cause des cicatrices de mes 2 cesariennes précedente et d'une autre opération du ventre ) il y a bien une transposition des gros vaisseaux avec une communication interventriculaire mais il doute encore qu'il y a ai ce qu'il appelle une SIV ( ou CIV ? ) il veut re-regarder les images et mesurer les vaisseaux avant de se prononcer mais en tout état de cause il m'a dit que mon petit serai opérer quelques jours après sa naissance donc j'aurai beaucoup besoin de témoignages de maman et papa ayant vécu la même situation . Il est question aussi d'une amniocentèse selon qu'il y a ai cette SIV ou pas pour écarter toute piste génétique mais vu que mon tri test était très bon et qu'il n'y a pas de signes d'alerte au niveau de la nuque est ce que c'est vraiment utile au vu des risques de l'amniocentèse a ce stade de la grossesse ? Sachant que le médecin me dit que c'est très rarement d'origine génétique . Et pour mon bébé quel sont les risques in utéro en attendant la naissance ? Comment se passe les jours qui suivent la naissance en attendant l'opération ? Et les suites opératoires ? Le bébé se développe t'il normalement par la suite ? Bref j'ai des milliers de questions je m'en excuse et vous remercie par avance de vos éventuels témoignages .

Bonjour cilou77
Je suis passer par la aussi il y a 2 ans je comprend ta peur..
com toi pour mon 3 iem bb a l echo des 22sa il a été vu une malformation cardiaque
pour mon bb c t aussi une transposition des gros vaisseaux..
j été aneantie et j avais peur
tu a peur aussi c le debut de l annonce c normal il va te falloir un peu de temps
tu a bien fait de venir chercher des reponses sur ce forum
tu y trouvera des gens formidables pleins de compassion et qui comprennent ce que tu vis ils te seront d une grande aide com ils l ont été pour moi
c grace a eux que j ai repris espoir
pour ce qui es de mon histoire:
Mon bb s appel Timéo il a biento 16 mois
il es donc né avec une transposition des gros vaisseaux et il a été opéré a coeur ouvert a ses 6 j de vie
le reste de ma.grossesse c tres bien passé les medecins te le.diront bb ne craint rien danston ventre c toi qui travaille pour lui pour le moment
Il faut juste que tu te menage pour qu il reste le plus longtemps possible au cho et qu il prenne pleins de force pour la suite
les bb tgv sont de tres bo bb
le mien été le plus gros des 3 !
Ils sont tres costauds ton bb va t etonner!
2 semaines apres son opération timeo été de retour a la maison!
Ce sont des moments tres durs a vivre mai les medecins qui vont te suivre a partir de maintenant vont tres bien s occuper de vous et t y preparer
je n ai u aucun souci pendant ma grossesse juste du repos conseillé
et timeo es né a 38+4 sa accouchement tt a fait normal et meme le plus bo et le.plus facile de mes.3 accouchements! Juste un peu long... le stress sans doute..
pour l amio je ne pourrai pas te conseiller je pense que si tu veu tu peu la refuser!
J ai du en faire une aussi en urgence ...
mais normalement en cas de tgv isolée ils n en font pas..
la c si il y a une civ ...
les médecins te diront ce qu il fo faire quan ils seront surs de leur echo
est ce que tu a vu un cardiopediatre deja??
En attendant il faut que tu garde espoir et que tu te batte pour ton bb!
Si tu a d autre questions n hesite pas je te répondrai
A bientot..

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Merci Sandy pour ton témoignage oui j'ai vu un cardiopédiatre hier a peine 2 jours après l'écho morpho j'ai eu de la chance de ne pas devoir attendre trop longtemps même si j'ai du aller a 1h30 de route de chez moi pour ça ... Sinon je doit accoucher par césarienne programmée ( 2 césa en urgence pour mes 2 premiers donc césa d'office ) donc je pense que ça sera environ 2 semaines avant terme et ça m'inquiète un peu car je fait déjà pas des gros bébés alors avant terme comme ça est ce qu'il sera assez fort pour supporter tout ça ? Mais déjà ça me rassure de savoir que dans mon ventre il risque rien . Ton petit Timéo a vécu comment en attendant l'opération ? J'ai lu que ce sont des bébé qui ont du mal a têter est ce que tu pense que je pourrais l'allaiter en attendant l'opération ? J'aimerai tellement pouvoir lui donner au moins le colostrum tout les bons anticorps que j'ai donner a mes grands et qui en ont fait des bébés rarement malade mais bon si c'est pas possible je ferai avec . C'est vrai que nous angoissons pas mal mais on relativise aussi c'est opérable les médecins ne l'ont pas condamné une amie a nous n'a pas eu cette chance et a subit une IMG a 5 mois 1/2 . Sinon je ne travaille pas en ce moment j'ai été en arrêt jusqu'ici a cause d'un décollement fait en début de grossesse et nous venons de changer de région donc je suis sans emploi et comme de toute façon ça va être compliqué de trouver du boulot enceinte je pense que ça va rester tel quel en attendant le congé mat' .

Bonjour,

Mon bebe n'a pas la même cardiopathie que ton petit bout.
Mais je tenais a te répondre car je vis actuellement le passage post accouchement avec opération.
Ma fille est née la semaine dernière a 38sa+4 avec un poids de 3 kg 045. Elle est née par voie basse.

Nous avions appris sa cardiopathie à l'échographie du 5 eme mois également. Nous avons été directement orientes vers l'hôpital de BRON, ou j'ai été suivie pour toute la grossesse qui s'est très bien passée malgré le stress des rendez vous.
Mon bebe s'est bien développé et il n'y avait pas d'autres soucis. On nous a conseillé de faire lamniocentese malgré un tri t'est très bon (1/10000). Personnellement je voulais attendre que mon bebe soit "viable" avant de faire ce prélèvement mais les médecins nous ont dit que même si accouchais d'un bebe " viable" a 7 mois de grossesse il serait difficile de la maintenir en vie aux vues de l'opération qui l'attendait. Donc pour eux c'était soit on la fait maintenant soit on attend la naissance. Mais il n'était pas envisageable pour nous d'élever un enfant atteint d'une trisomie ou autre maladie génétique. Donc nous l'avons faite directement. Après tu n'es pas obligée....

J'ai accouché à BRON également.

Ma fille a pu rester avec moi une vingtaine de minutes puis ils l'ont directement transférée en service de réanimation. Mais attention je le répète ma fille n'a pas la même cardiopathie que ton Loulou ( elle a une atrésie pulmonaire, une double discordance et une CIV).
J'ai accouché le 22 janvier et 6 jours après ils ont tenté une intervention qui n'a pas fonctionne mais qui n'a eu aucun effet négatif. Pas de complication.
Les médecins ont donc décidé de l'opérer a 8 jours de vie.
Bientôt 48h qu'elle aura été opérée aujourd'hui.... Pour le moment tout va bien elle est stable.

Concernant l'annonce de la cardiopathie je trouve ça bien de le savoir pendant la grossesse. Cela te laisse du temps pour te préparer même si tu n'es jamais vraiment prête. Le vivant actuellement je ne te cache pas que nous traversons des moments très difficiles. Comme je le dis souvent mon bebe est mon paradis au milieu de cet enfer qu'est le service des réanimation... Tous ces médecins!!!!! Tous ces bips!!!! Toutes ces machines!!!!!

Mais sache que nos bébés sont très bien pris en charge et que ce sont de véritables petits combattants avec une force incroyable.

Ma petite Elsa se remet doucement de son opération.... Mais on y croit.

Je tenais juste a rajouter que tout les médecins m'avaient dit que dans mon ventre mon bebe ne craignait rien car je lui fournissais tout ce qu'il fallait...

Si tu as d'autres questions n'hésite pas. J'ai trouvé beaucoup de réconfort sur ce site.... J'ai trouvé des mamans formidables!!!!

Bonne journée

Flavie

Bonjour et bienvenue,

mon fils Arthur, on lui à aussi découvert une cardiopathie lors de la 2eme échographie, c'était en 2009. après le cardio pédiatre, le centre de diagnostic pré natal, l'amniocentèse ... on a été pris en charge a l'HFME de Bron pour une prise en charge cardio immédiate.

mon fils avait une transposition des gros vaisseaux avec CIV (communication inter ventriculaire) et une atrésie pulmonaire.
j'ai accouchée naturellement, par voie basse, sans soucis particulier pour lui, et il a été prise en charge de suite à sa naissance (il n'y avait eu d'autres anomalies découvertes avec les autres examens)

mon fils s'est fait opéré 3 fois dans sa 1ere année de vie, depuis nous ne sommes jamais retourné a l'hopital. il est suivi tous les ans, il a une prothèse biologique, qui va donc falloir changer dans quelques années

j'ai tirée mon lait plusieurs mois, qu'on lui donnait ensuite au bib (je n'ai pas réussi à le faire prendre directement le sein).

depuis j'ai eu une fille, qui est en bonne santé, et je suis enceinte du 3eme, qui à priori se porte bien aussi.

pour le moment, bb est bien au chaud dans ton ventre, il continue de bien grandir et prendre des forces.

n'hésite pas si tu a des questions ou autre, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ici

bon courage , tiens nous au courant

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Pour l allaitement ca depend de comment ton bb va supporté sa cardiopathie a la naissance ...
Je n ai pas pu allaiter timeo avant ses 3 semaines mai j ai tirer mon lait tt de suite et il l avait en sonde
des que le cordon a été coupé il a u beaucoup de mal il es devenu bleu et s est retrouvé en detresse respi alors les medecins me l ont pris de suite pour lui faire les premiers soins et la manoeuvre de rashkind
il avai une sat a 45 et il s enfonçait. ..
mai une fois le rashkind fait il allai plutot bien alors ils me l ont ramené pour un calin avant son transfert
ensuite en neonat il a u besoin de prostine pour l aider
c t difficile parce que avec la prostine ils souffrent alors on ne pouvai pas le prendre et a peine le toucher et timeo fesai des apnée respi alors il a été intuber a 2 jours
on été pressé qu il se fasse operer malgré tout..
mai je crois que si il y a une ou plusieurs civ ca aide les bb a mieu gerer leur cardiopathieset ils le supporte mieux...
Je pensr que d autres mamans pourront te renseigné sur ca...
mais tt les bb ne sont pas pareils
pour timeo ca a été difficile mai pour d autres ca allai a peu pres bien avant l opération
ils ont pu teter et profiter des calins

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

D'accord merci a toutes pour vos témoignages je ne pensait pas trouver autant de maman concernées ! On va dire hélas car on préférerai toutes que ça n'arrive pas mais tant mieux car ça permet d'être un peu rassurée et soutenue .

Pour l'allaitement on verra peut être oui je pensait pouvoir tirer mon lait et qu'il l'ai par les moyens les plus appropriés a son état bon c'est secondaire a la limite qu'il s'en sorte bien c'est le principal je pense qu'il y aura beaucoup de chose auquel il va falloir que je renonce par rapport a mes premiers garçons .

Sinon c'est un bébé qui bouge peu est ce que vous pensez que ça a un rapport avec son affection ? Ca m'a interpeller assez vite ça avec mes 2 grands c'était la foire du matin au soir dans mon ventre la bon il donne des coups mais très peu en comparaison

je ne pense pas que ca ai un rapport..
Timéo n arretai pas de bouger
mai c vrai qu apres l annonce du diagnostic je l avai senti un peu moins aussi...
ils ressentent tt ce qui passe par nous!
cette nouvelle es tres dure a digerer au debut je me souvien etre rentrer chez moi en pleurs et je suis allée me coucher direct je ne suis pas sortie de mon lit pendant 3 jours je n arrettai pas de pleurer..
puis mon echographe m a appeler pour prendre des nouvelles ( el m avai vu partir en pleurant de son cabinet je lui avait fai mal au c½ur)
et c est el qui m a rassurer en me disant que ds mon ventre il ne craignai rien et que tt irai bien meme si ca devai etre dur
du coup je me suis reprise et je suis sortie de mon lit
il me restai 4 mois pour me preparer et preparer mon bb
j ai retrouver le sourire meme si des fois les larmes revenai...
mais aujourdhui je suis tres fiere de mon bb il s est battu com un champion et je me di que j ai bien fait de ne pas me laisser aller je ne pouvai pas lui faire ca il n a rien demander
il es en super forme et a tjr le sourire si on ne connai pas son histoire on ne peu rien deviner c vraiment un bb tt a fait normal avec une vie normale il es juste un peu plus surveiller

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

mon fils Arthur était mon 1er, et j'ai aussi trouvé qu'il bougeait moins dans mon ventre comparé a ses 2 soeurs !!!!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
Il a bouger moins des le départ ceci dit il est placé différement aux écho il avait systématiquement son dos en haut et doit donner les coups vers l'intérieur donc je doit pas sentir la moitié de ce qu'il se passe et puis je grossit moins je n'ai pris que 4 kg et je suis vraiment très fatiguée mais ça n'a peut être rien a voir avec son affection j'ai simplement 36 ans et 14 et 11 ans de plus que pour mes grossesses précedentes c'est assez logique que je peine plus ...

Sinon niveau moral je pleure rarement moi mais j'intériorise beaucoup et la j'alterne entre moment ou ça va ou je me dit qu'on va être tous très fort et y arriver et des moments ou je fait des crises d'angoisse bon c'est pas terrible pour bébé mais je pense ça va se tasser on peut pas prendre tout ça sur le nez sans en avoir de conséquence ...

Et je me fait aussi déjà beaucoup de soucis pour mes ainés je ne veut pas qu'ils pâtissent de tout ça mais du coup je vais être beaucoup moins dispo pour eux voir carrément absente le temps de l'hospitalisation de notre petit Maxence comment gérer tout ça c'est dur dur toutes ces questions ....

Bonjour Cilou,
Comme bcp sur ce forum, nous avons des parcours assez similaires... Moi aussi, on a posé un diagnostic de TGV à la 2ème écho. On a dû attendre un mois pour être sûr qu'il n'y avait pas d'autres complications cardiaques. Les premiers moments sont difficiles (énormement de questions, on passe par des hauts et des bas) et plus le temps passe, plus on arrive à faire le deuil d'un bébé "normal" et d'un accouchement normal. Il faut continuer à profiter de sa grossesse au maximum et s'entourer de personnes qui nous sont chères !!
Pour les suites, je ne peux pas encore en parler car je suis tjs enceinte mais le grand moment se rapproche VRAIMENT pour nous !! Je t'envoie plein de courage pour la suite !!
Line

Bon courage a toi a vous Line je n'ose pas imaginer dans l'état que je serai peu de temps avant l'accouchement ...

Bonjour,

Voila j'ai eu l'appel de l'hopital ils attendent les résultats pour les analyses de sang pour les virus et après ils me fixent un rdv pour l'amniocentèse que je vais accepter au moins pour savoir ce qu'il en est mais du coup première passe d'armes avec le papa avec qui on a évoquer la possibilité d'une trisomie et mon refus de l'IMG c'est difficile j'ai fini en pleur et depuis ça coule tout seul c'est vraiment des situations affreuses a vivre ... Sinon j'ai de nouveau rdv avec le cardiopédiatre lundi il veut essayer de revoir si il y a CIV ou pas si bébé se présente mieux ou en utilisant une autre sonde et en discuter a plusieurs avec les images en direct donc voila peut être j'en saurai plus lundi prochain sur la cardiopathie de mon bébé ... A bientôt ... Cécile

Bonjour cecile
garde le moral
c pas facile c moments la
et les papas ne comprennent pas tt a fait ce qu on ressent...
j ai du faire mon amio en urgence a 7 mois et demi
mon mari m avai di aussi si il a quelque chose on ne le garde pas..
mai nous mamans ne pensons pas comme eux parce qu on vit en permanence avec ce bb qui grandi et qui bouge en nous
Je me suis fié en mon instinct!
Mon instinct de maman me disai que mon bb n avai rien d autre que la tgv
ttes les autres malfo que la cardiopediatre avai vues n existaient pas
j ai fai mon amio parce que je n ai pas u le choix mai j ete confiante
j avai confiance en mon bb
fai confiance a ton instinct !
Il ne te trompera pas
bon courage
si tu veu discuter de tt ca je peu te laisser mon num
dis moi en mp
biz

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

bon courage Cécile et tiens nous au courant
vraiment pas facile toutes ses semaines, je m'en souviens encore, plusieurs années après ...
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Bon courage pour cette épreuve.

Nous avons quelques points communs.

Mon 3e bébé est née en septembre 2013 avec une cc complexe (tgv+civ+coarctation de l aorte)
3 césariennes. la 1ere en urgence, la 2e non programmée mais pas dans l'urgence et la 3e programmée.

Accouchement a +200 km de chez moi.
Opération de mon bébé à 6 jours de vie

Maintenant elle a un peu plus de 4 mois et elle est toujours allaitée exclusivement!

Si tu as des questions, n’hésite pas.

Crois en toi, en ton bébé. il te faudra beaucoup de courage mais vous allez y arriver.

Bonjour et merci pour vos messages de soutien ça fait vraiment du bien c'est incroyable comme on se sent vite isolé dans des cas comme ça ... Et merci a Sandy la mine de son petit Timéo fait plaisir a voir et rassure forcement sur la suite ...

Mini-poupée comment a tu réussi a gérer tes 2 grands avec l'hospitalisation du bébé ? Ca me tracasse beaucoup ça aussi je suis plutôt maman fusionnelle même si mes grands sont grands ( 11 et 13 ans 1/2 ) j'ai peur qu'ils pâtissent de la situation et ça me fait mal au coeur d'avance de leur faire vivre mon absence même si bien sur il est hors de question que je lâche d'une semelle mon petit a l'hôpital .... En plus moi aussi il va y avoir beaucoup de distance j'en saurai plus lundi mais au mieux 130 km au pire 250 ... Je commence a prospecter du côté de mon père et de ma mère mais c'est pas simple ils habitent loin mon père sera juste a la retraite et ma mère pas encore donc je ne sais pas comment je vais articuler tout ça ... Et avec la césa j'ai peur d'avoir du mal a être mobile pour faire des trajets pour aller voir un peu mes grands pendant que le papa est auprès du petit ... Bref c'est énormément de questions ...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/14 12:38 par cilou77.