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Sujet du post :     des nouvelles de julien

Envoyé par mamisim 
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mamisim
des nouvelles de julien
mercredi 12 février 2014 18:03:53
notre petit fils julien a finalement été opéré lundi...on lui a mis une valve mécanique...il est en réa sous assistance respiratoire pulmonaire pour ne pas fatiguer son petit coeur...mais il reste le problème de son ventricule gauche atrophié qui réagit mal...son rythme cardiaque s'est élevé à plus de 100..cet après midi les chirurgiens et médecins se sont rassemblés pour savoir quoi faire certains veulent laisser ainsi et attendre, d'autres veulent le préparer à une éventuelle greffe de coeur...je ne sais plus quoi penser...j'angoisse terriblement...mais devant mes enfants je leur montre que j'ai confiance...nous attendons avec impatience la décision des médecins et chirurgiens...je prie pour que son petit coeur rebatte normalement et qu'il puisse sortir rapidement de la réa...depuis le 21 janvier ou il a été hopitalisé en urgence pour malaise et perte de poids et attrapé un staphylocoque, nous vivons de terribles moments...merci de votre soutien - amicalement - mamisim


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morgane
Re: des nouvelles de julien
mercredi 12 février 2014 18:27:41
courage et pleins d'ondes positives pour vous
pour vos enfants et votre petit fils bien sur

bises


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
mercredi 12 février 2014 18:48:59
je vous envoie plein de courage, j'ai croisé votre Julien dans les couloir de Necker quand on y etait .
j'espere qu'il va vite sortir de réa
les medecins vous ont dit quoi pour le rhytme elevé ? Léonie avait 150 de btm/min le premier jours post op, et ensuite le rythme est resté quelques jours elevés mais les medecins nous ont dit que c'etait frequent en post op.
garder confiance , les medecins prendront la meilleure decision qu'il soit pour votre petit fils.
Je comprend bien votre inquitude , tout ça est vraiment dificile a vivre

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
mercredi 12 février 2014 19:08:16
bonsoir moonbeen....comment va votre petite Léonie? mieux j'espère...pour notre petit juju beaucoup d’inquiétude mais comme tous parents ici sur ce forum, effectivement nous passons des moments très difficiles...je ne suis que la grand mère mais ce petit représente tellement pour moi, c'est mon premier petit fils (j'ai aussi trois autres petites filles) mais juju est le premier ...et c'est un enfant tellement attachant et rieur...toujours une bonne blague à dire, c'est un enfant tellement"vivant" et à le savoir couché sur ce petit lit tout branché me chavire..amicalement mamisim


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
mercredi 12 février 2014 21:47:40
Je vous comprend tellement , quand j'ai vu Léonie en rea alors que la veille elle riait au eclat, j'ai eu aussi mon coeur brisé. Léonie va bien , meme si elle n'est pas guerri, son coeur restera avec un seul ventricule a vie , a moins d'une greffe .... mais bon on en est pas la, on aprend a vivre le jour le jour.
nos enfants sont fort , ils retrouvent vite toute leurs joie de vivre

bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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morgane
Re: des nouvelles de julien
jeudi 13 février 2014 02:16:45
dis moi monbeen pourquoi parles tu de greffe

on t'as parlé de cette possibilité a necker ?


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
jeudi 13 février 2014 13:27:28
en fait quand on a rencontré le chirurgien, on a poser pas mal de questions sur l'avenir entre autre, il nous a expliqué que si Léonie aller mal un jour ou l'autre apres la dcpt, il ni aurrait pas beaucoup d'autre solution que la greffe, notre cardio nous aussi tenue ce discour depuis le depart.
mais il nous a aussi dit que ce n'etait pas du tout d'actualité, perso je prefere me preparer a cette evantualité, si ça n'arrive jamais, tans mieux, mais si ça peu sauver ma fille a un moment donner...
mais je pense qu'ils manquent cruellement de recul sur les VU née il y a peu.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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mamisim
Re: des nouvelles de julien
jeudi 13 février 2014 16:01:17
bonjour à vous....des nouvelles de notre juju...état très délicat mais stable...les chirurgiens envisagent une greffe, décision prise demain avant le week end....on attend - courage à vous aussi. mamisim


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flore-anne
Re: des nouvelles de julien
jeudi 13 février 2014 22:48:26
Je pense très fort à Votre Julien... tenez bon, il a besoin de votre force pour se maintenir...
Je ne suis pas loin de Necker si vous avez besoin de quelquechose...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]


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Martine Vourc'h
Re: des nouvelles de julien
vendredi 14 février 2014 09:09:46
Bonjour,

Pleins d'ondes positives ++++++++++++++pour votre petit prince Julien, c'est sa journée aujourd'hui, ça va lui porter chance.

Gros gros bisous guérisseurs petit homme

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
vendredi 14 février 2014 13:25:17
plein d'onde positive pour Julien et tous son entourage
on pense bien a vous
aujourd'hui vous devez avoir la decision sur la greffe ?
on attend des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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mamisim
Re: des nouvelles de julien
samedi 15 février 2014 18:27:06
bonjour à vous
des nouvelles de notre juju qui est toujours dans le service de réa....depuis trois jours juju respire tout seul sans appareil...son coeur bat trop vite et a gonflé par les médicaments qui le dilatent, ce qui fait qu'il comprime un peu le poumon mais cela n'a pas l'air de beaucoup le gêner...les chirurgiens le laisse ainsi encore jusqu'à la fin de ce week end après nous saurons leur décision...il dort beaucoup mais a des moments de conscience, réponds bien aux stimulations des infirmières ...hier il a même réussi à se positionner sur le côté pour dormir..mes enfants le trouvent mieux mais comme me dit ma fille "nous, nous ne sommes pas médecins"...je vous tiendrai au courant pour des nouvelles...merci à vous de vos gentillesses et de vos ondes positives pour lui...courage à vous...amicalement - mamisim


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
dimanche 16 février 2014 18:33:42
bonsoir
des nouvelles de notre juju...nouvelles pas rassurantes, notre juju est sur une liste urgente de greffe les chirurgiens vont peut être le mettre sous assistante respiratoire...je suis désespérée je pensais que l'opération de la valve suffirait à lui faire gagner des années...comment va t il supporter cette lourde et seconde opération...une mamie plus qu'angoissée...terrifiée!
je vous souhaite à vous tous et toutes beaucoup de courage...comme à nous
mamisim


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flore-anne
Re: des nouvelles de julien
dimanche 16 février 2014 22:30:41
Des grosses pensées pour votre petit Julien et puis pour vous et toute sa famille!
Aller on y croit, avec de l' espoir, tout peut réussir!!
Tenez bon!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]


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Emilie7459
Re: des nouvelles de julien
lundi 17 février 2014 08:07:59
On pense très fort à votre Julien et vous et votre famille dans ces moments pas facile, beaucoup de courage à vous tous et surtout ne perdez pas espoir.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
lundi 17 février 2014 09:25:57
je vous envoie plein de courage et plein d'onde positive
allez on y crois, Julien va se battre !!!
bon courage pour ses moment i dificile ;

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morgane
Re: des nouvelles de julien
lundi 17 février 2014 22:43:01
moi aussi je vous envoie pleins d ondes positives
et plein de courage pour affronter tout ça


bises a vous et à votre guerrier


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morgane
Re: des nouvelles de julien
lundi 17 février 2014 22:44:10
merci monbeen pour cette info que nous n avons pas eu.....

bisous a toi et à Léonie


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 12:44:05
bonjour à vous des nouvelles de notre juju ...toujours le même état mais il respire seul...il fait beaucoup d’arythmie ...toujours en attente d'une greffe....merci pour vos soutiens cela fait chaud au coeur...courage à vous tous et toutes....amicalement mamisim


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 13:26:52
bonjour,

il n'est pas trop sedaté ? il vous parle ?
pas facile de preparer un petit homme a tout ça ! meme si j'imagine qu'il doit etre trés lucide et mature pour son age.
aller on croise encore et encore nos doigts

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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vanesslouthaïs
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 15:51:00
Bon courage à vous, votre famille et Julien. J'imagine que les jours doivent vous sembler bien long.
Je pense bien à vous.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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Christine et Charles
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 15:51:56
Bonjour

J'ai suivi cette discussion depuis le début, je suis de tout c½ur avec vous
De gros bisous à votre petit Julien

Affectueusement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard


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Frédérique17
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 22:40:55
Bonsoir

Je viens de lire des nouvelles de votre petit Julien et je viens à mon tour vous apporter tout mon soutien.
C'est difficile ce que vous vivez en ce moment mais il faut y croire !!!
Je vous envoie des tonnes de courage à vous, à vos enfants et à votre petit Juju !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com


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rosered62
Re: des nouvelles de julien
mardi 18 février 2014 23:09:57
je vous souhaite pleins de courage, c'est un mauvais moment à passer, faut garder le moral même si c'est difficile


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
mercredi 19 février 2014 13:05:53
merci à vous toutes pour votre soutien et vos messages d'espoir....notre juju est toujours en réa dans le même état ...l'équipe médicale n'a plus d'espoir d'une amélioration...il dort beaucoup puisque sous sédatif et morphine...on ne sait combien de temps il peut tenir ainsi....les chirurgiens retardent le plus possible de le mettre sous machine qui prendra le relais de son petit coeur...ils veulent éviter les problèmes neurologiques....donc toujours en attente de la greffe...mais cela peut prendre au moins trois mois....mon dieu que le temps me semble long et éprouvant....je pense beaucoup à mes enfants qui passent leur journée auprès de lui....sa maman le masse régulièrement et apparemment il aime cela ....courage à vous qui passez par ces épreuves...on ne peut que s'en rendre compte que lorsqu'on est impliqué ...amicalement - mamisim


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
mercredi 19 février 2014 13:15:14
J'espere vraiment qu'un greffon va vite arriver pour Julien, j'imagine que le temps doit vous parraitre bien long !
on ne peut malheureusement pas faire grand chose, juste vous envoyer plein de courage.
c'est bien qu'il soit cedaté par la morphine au moins le temps est peut etre moins long pour lui.
j'espere lire bientot des bonnes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Tatie de Gaëtan
Re: des nouvelles de julien
mercredi 19 février 2014 14:05:20
Bonjour,

J'espère qu'un greffon sera bientôt disponible pour votre petit fils
Je vous envoie des wagons d'ondes positives ++++++++++++++++++
Courage pour toute la famille.


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bambou
Re: des nouvelles de julien
mercredi 19 février 2014 20:38:49
Je viens de lire que votre petit fils attend un greffon.
Je vous apporte mon soutien avec ces quelques mots.
Tenez bon bien que ces moments soient terribles!
Que l'attente soit la plus courte possible pour qu'un beau c½ur s'offre à lui.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.


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Monelle
Re: des nouvelles de julien
jeudi 20 février 2014 09:39:17
Bonjour,

J'ai suivi votre post depuis le début et je suis de tout coeur avec vous , j 'espère qu'ils vont vite trouver un greffon pour julien :(

Amicalement

Monelle


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
jeudi 20 février 2014 14:02:39
bonjour : dernier message de ma fille aujourd'hui...ils vont le brancher sur coeur artificiel...fin de ce petit coeur qui a battu pendant 10 ans dans sa poitrine...mais je refuse la fin de ce "GRAND GUERRIER" - courage à vous qui passez par ces épreuves - amicalement mamisim


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deborah
Re: des nouvelles de julien
jeudi 20 février 2014 15:29:44
bonjour
courage à vous et à votre famille
je viens tout les jours pour voir des nouvelles de votre Julien
mais jamais posté que dire dans ces moments terribles
j'espère qu'un greffon va vite arrivé
je vous envoi plein d'onde positive

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75


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Margot
Re: des nouvelles de julien
jeudi 20 février 2014 19:40:27
Je viens de découvrir votre post, je suis triste par ce qui vous arrive à Julien et vous. Je vous envoie du courage et je croise les doigts pour qu'un greffon soit rapidement disponible pour Julien!!!!
Courage!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!


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flore-anne
Re: des nouvelles de julien
jeudi 20 février 2014 22:34:35
Tenez bon, tous ensemble en famille.
Julien peut vous parler au téléphone? Que dit il de tout ce qui lui arrive?
Je pense toujours à vous. Rester fort pour lui en transmettre un peu.
Courage...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]


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choupette
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 10:52:25
Je viens de prendre connaissance du post. Je pense bien fort à vous, à votre petit Julien. Allez, Julien, tu es un guerrier !!! Tiens bon, continues à te battre.
Je vous envoie des tonnes de courage et j'espère de tout mon coeur qu'un greffon va rapidement arriver.


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 13:08:31
bonjour Mamisim

comment va Julien aujourd'hui ?
ils ont branché le coeur artificiel ?
j'espere surtout qu'il ne souffre pas

je vous envoie encore plein d'onde positive
sachez que je pense trés fort a votre petit fils

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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So
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 13:43:15
Plein de force pour votre petit fils et toutes mes pensées vont vers vous, Julien surtout et ses parents à qui je pense très fort!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 15:44:48
bonjour à vous des nouvelles de notre petit guerrier...il n'est toujours pas branché mais les appareils sont prêts...cette nuit il a été "choqué" une fois de plus mais ce matin et cet après midi son coeur est à 80 pulsations et sa tension est bonne...nous espérons après ces peurs qu'il reste ainsi jusqu'à sa greffe mais les médecins en doutent...il est endormi et je ne pense qu'à qu'il souffre ou se rend compte de son état...des hauts des bas....voilà ce que nous vivons depuis plus d'un mois et nous savons que le chemin est encore long et qu'il y aura encore des peurs et des soulagements...mais nous gardons espoir même si par moments nous craquons! je vous remercie de tous vos messages de soutien à mon petit guerrier - je vous souhaite à vous aussi beaucoup de courage - amicalement mamisim


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 16:45:12
s'est bien que les medecins ai up attendre pour le branché au coeur artificiel, meintenant j'espere qu'un petit coeur tout neuf va vite arrivé pour Julien.
il a ete " choqué" s'est pour les arythmies ?

je reviendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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MyriamAs
Re: des nouvelles de julien
vendredi 21 février 2014 17:20:05
bonjour,
Je suis de tout c½ur avec vous et vous envoi toutes mes pensées positive. En espérant avoir de bonne nouvelle bientôt avec un c½ur tou neuf. petit guerrier je pense très fort à lui. Bon courage à vous tous et surtout tiens bon Julien on est tous avec toi par la pensée. a bientôt


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morgane
Re: des nouvelles de julien
samedi 22 février 2014 01:06:56
je pense fort a vous aussi ainsi qu a Julien votre petit guerrier

j espere aussi que vite vite vite un coeur va arriver pour lui

bises


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Emilie7459
Re: des nouvelles de julien
samedi 22 février 2014 08:55:05
Encore du courage petit guerrier, continuez à garder espoir, nous sommes de tout c½ur avec vous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
dimanche 23 février 2014 02:05:02
bonsoir à vous...il est tard mais j'ai beaucoup de difficulté à trouver le sommeil...aujourd'hui notre juju a été "choqué" plusieurs fois et plus intensément mais son petit coeur tient toujours...chaque matin il me tarde d'avoir de ses nouvelles et de refouler en moi l'angoisse de le savoir branché....il dort toute la journée ...ne réagit plus beaucoup assommé par les médicaments...on attend...on attend!
merci de vos soutiens que je fais part aux parents...on se sent moins seuls
courage à vous aussi
amicalement
mamisim


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vanesslouthaïs
Re: des nouvelles de julien
dimanche 23 février 2014 10:34:08
De grosses pensées pour vous. Julien se bat, il est entouré de beaucoup d'amour.

Bon courage à tous.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
dimanche 23 février 2014 19:38:45
bonsoir à vous des nouvelles de notre juju ..ce matin les infirmières ont fait tout beau notre juju...après une bonne toilette et lavé les cheveux il a passé une journée calme sans arythmie...chaque jour est un jour nouveau...en espérant que cette nuit soit aussi douce pour lui ....notre juju est un vrai guerrier! en espérant demain vous donner d'aussi bonnes nouvelles d’accalmie....merci de vos gentils messages...courage à vous ...amicalement mamisim (plus sereine)....


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moonbeen
Re: des nouvelles de julien
dimanche 23 février 2014 20:14:08
contente de lire que Julien a eu un peut de repis !
j'espere aussi lire de bonne nouvelles demain,
bonne soirée et essayer de bien dormir et de vous reposer

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)


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vanesslouthaïs
Re: des nouvelles de julien
dimanche 23 février 2014 20:23:03
Ca fait plaisir de voir ces nouvelles. Notre moral remonte quand il y a de l'amélioration pour nos loulous. Espérons que la nuit soit aussi bonne pour lui.
Reposez-vous!

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
lundi 24 février 2014 20:16:08
bonsoir à vous ce matin notre juju a été "retiré" de la liste urgente de greffe (bien sur les chirurgiens et médecins restent très vigilants et à la moindre alerte il y sera remis) apparemment il est dans un état où il aurait du être après son opération à savoir une meilleure tension quoique élevée, une fréquence cardiaque encore haute mais moins alarmante....il est de nouveau nourrit par sonde et les médecins pensent lui retirer le tuyau qui l'aide à respirer aux niveaux de ses poumons, par contre notre petit coeur commence à avoir des brûlures suite aux nombreuses fois où il a été "choqué", il a aussi des débuts d’escarres mais ils lui mettent des petits patchs pour la douleur...il dort toujours aussi profondément....cela fait du bien ce répit...apparemment il ne se rend pas compte de tous les soins qu'on lui fait...et tant mieux car il est perfusé, intubé, sonde alimentaire et j'en passe...chaque jour est un jour nouveau et quand c'est un jour avec nous sommes si heureux pour lui et mes enfants....merci de vos soutiens...courage à vous ....amicalement mamisim


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deborah
Re: des nouvelles de julien
lundi 24 février 2014 21:45:13
bonsoir
sa fait plaisir de voir de si bonne nouvelle
c'est un vrai battant ce petit homme
allez bats toi encore
courage a vous et a votre famille
bisous guérisseur a Julien

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75


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mamisim
Re: des nouvelles de julien
mardi 25 février 2014 14:42:15
bonjour à vous ....juju de nouveau "choqué" plusieurs fois...on pense qu'ils vont le remettre sur la liste urgente de greffe...des hauts des bas....quel grand guerrier notre juju!...merci à vous....amicalement mamisim


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So
Re: des nouvelles de julien
mardi 25 février 2014 18:41:56
Julien on est tous avec toi même sans te connaître directement!

Plein de force, de courage que ta mamie te transmettra via tes parents!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.


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