Sujet du post :     des nouvelles de julien

Il mérite bien un diplôme du courage votre Champion, elles ont pas ça les infirmières qui s' occupent de lui?
Plein de forces à vous tous pour tenir bon... Il faut y croire!

aujourd'hui journée calme sans arythmie....les chirurgiens ne comprennent pas trop d'où viennent ces arythmies...on attend toujours pour la liste urgente de greffe....tous les autres organes sont fonctionnels...il est sous sonde alimentaire...cela va lui redonner des forces...est toujours endormi...merci à vous de vos messages...courage à vous aussi...amicalement - mamisim

Pas facile, mais vraiment quel courage Julien, on voit envoie à tous un wagon d'ondes positives pour continuer à vous battre.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

bonjour a vous...nuit calme pour notre juju...ils vont le libérer délicatement de ses drains aujourd'hui..ils vont aussi essayer de le désintuber et lui mettre un masque pour respirer..ils vont essayer de le réveiller un peu pour qu'il puisse écouter un peu de musique ...quel battant notre juju...la tension est encore élevée ils vont lui passer une écho des reins en espérant qu'ils ne trouvent pas de petits calculs (apparemment cela aurait un lien avec sa tension) on en saura plus ce soir...toujours sur liste d'attente...mais les médecins voient des progrès...on espère qu'il pourra ainsi attendre plus sereinement son greffon... je suis une mamisim moins angoissée mais bien sur il subsiste toujours une crainte au fond de moi...j'espère que son état va être stable et qu'il n'aura pas besoin d'être "choqué" de nouveau...on lui soulage ses brûlures et ses escarres avec des patchs anesthésiants....normalement il ne doit pas souffrir....merci de vos messages d'encouragement...je vous souhaite à vous aussi plein de courage par les épreuves que vous passez et je suis heureuse pour les bonnes nouvelles de certaines...amicalement mamisim...et merci pour mon Guerrier!.

Si les médecins notent des progrès c'est génial mais en effet je comprends que vous et votre famille ne pouvez pas être sereine totalement, c'est au jour le jour. Mais on constate que les jours passent et Julien se bat, c'est un vrai petit champion. Et en plus si vous savez qu'il ne souffre pas ou en tout cas le moins possible, c'est déjà un soulagement. Il faut faire confiance aux médecins, ils savent détecter quand un enfant ne va pas bien, nourrisson ou plus grand, conscient ou pas, et puis les parents savent aussi quand leur enfant souffre et les médecins dans ces situations sont à l'écoute et adaptent les soins!

Je pense bien à vous et comme beaucoup ici je pense, j'attends vos nouvelles avec impatience à chaque fois.

Plein de courage encore une fois!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Contente de lire de meilleures nouvelles de Julien... En espérant que ça continue sur cette voie !
J'espère que son echo des reins s'est bien passée et qu'il n'y a rien d'inquiétant à ce niveau là.
Gardez espoir ! Votre petit Juju vous montre à quel point c'est un grand costaud !

Je pense très souvent à vous et moi aussi je viens tous les jours aux nouvelles de Julien.

Je vous envoie plein de courage et toutes mes ondes positives !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

contente aussi de lire ces nouvelles
on est prés de vous
courage à vous et à votre petit guerrier

bonjour
comment va notre Julien aujourd'hui
les drains ont pu être enlevé ?
bats toi encore petit guerrier

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour à vous..notre petit guerrier a été désintuber hier soir, il dort aujourd'hui avec un masque, il faut que ses poumons reprennent leur rythme naturellement...cela fait 20 jours qu'il était aidé pour respirer...hier il a ouvert les yeux et a pu regarder les dessins que nous lui avons faits, son autre mamie, sa petite soeur, ses cousins, cousines et moi même...le peu qu'il a ouvert les yeux car il dort toujours beaucoup donne du boum à notre coeur...on lui a retiré les drains...il n'a pas trop souffert...il est retiré de la liste des attentes mais sous surveillance très vigilante des médecins car à la moindre alerte il le remettent ...pour l'instant pas d’arythmie ...nous prions pour que son état s'améliore...les médecins ont dit à ma fille qu'actuellement il est dans l'état où il aurait du être après l'opération...peut on avoir l'espoir que le changement de la valve va enfin être considérée comme réussie malgré tous ces hauts et ces bas, et qu'il pourra bénéficier des années prévues avant la greffe car greffe il y aura (nous le savons) ....merci de vos gentils messages...je vous envoie aussi à toutes de bonnes ondes et tout plein de courage...je vous embrasse...amicalement mamisim (plus sereine)

aujourd'hui notre guerrier est resté toute la matinée sans masque...ils vont lui remettre cet après midi...j'ai eu droit à une photo ou il a les yeux ouverts et un léger sourire qui se dessine sur ses lèvres...je suis si fière de mon petit guerrier...bien sur rien n'est encore gagné mais chaque minutes, secondes où il nous prouve qu'il se bat sont pour nous une victoire...j'ai tellement hâte de le serrer dans mes bras et lui dire combien je l'aime (bien sur il le sait déjà)...je vous embrasse - amicalement mamisim

Quel champion votre grand Julien ! Il se bat avec beaucoup de courage !
et petit à petit son état s'améliore ! Tout plein d'ondes positives pour continuer dans cette voie là.
Je pense bien à vous.
amicalement,
Nadège

que de bonnes nouvelles
sa fait chaud au c½ur
c'est un vrai battant
une grosse pensée a vous , julien et votre famille

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour à vous et merci de vos messages, pour notre petit guerrier les jours sont de mieux en mieux, hier il a mangé une biscotte et bu un jus de pomme, il a pu regardé un peu la télé, écouté de la musique et lire une bd....il ne parle pas encore mais se fait comprendre par ses gestes et ses mimiques, qui parfois sont remplis d'humour...sa maman est toute la journée auprès de lui
à part sa tension qui est encore trop élevé, il ne fait plus d'arythmie....aujourd'hui ils devraient le mettre dans un fauteuil (pas longtemps) car ses muscles se sont appauvris...il dort avec son masque à oxygène car n'a pas apprécié les tuyaux par le nez..(.il faut reconnaître que cela est franchement désagréable pour l'avoir connu) et si tout continue à s'améliorer ainsi il pourra d'ici deux ou trois jours aller dans une autre chambre toujours en réa mais dans un service soins intensifs moins lourds...je revis...et je n'ai qu'une hâte de le revoir...je vous souhaite courage aussi- je vous embrasse - amicalement mamisim

je suis contente de lire ce genre de nouvelles
et j imagine bien que vous etes un peu soulagée

bon courage a vous et a Julien

des bises de réconfort

Génial, bravo Julien!!

Qu'il continue comme cela, c'est un vrai champion!

Je lui envoie une fois de plus du courage et de la force!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

bonjour à vous et merci merci de vos gentils messages...notre petit guerrier se trouve depuis hier toujours en soins intensifs mais moins lourds...aujourd'hui il a repris un peu de poids...24kgs...nous sommes fiers de lui...j'envoie toutes mes ondes positives et plein de courage à toutes les mamans, papas et leur famille pour les moments que nous passons auprès et de loin de ces petits qui nous donnent une leçon de vie en se battant et en acceptant toutes les contraintes qu'imposent leurs maladies, alors que nous adultes parfois nous aurions tendance à nous laisser entraîner vers le bas (je parle pour moi...j'avais confiance bien sur mais au fond de moi la peur, l'angoisse, la souffrance et j'en passe s'agrippaient à moi comme des sangsues) ...je vous embrasse bien fort... mamisim

Bravo champion, continues de t'accrocher!
Julien est un champion et effectivement tous nos enfants sont des exemples de courage et de force, et peuvent en donner des leçons de vie!!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Toutes mes ondes positives pour ce petit Julien qui se bat comme un chef!

Belle leçon de vie effectivement,
bon courage à vous, à sa maman, et à toute la famille de Julien
bien amicalement

bonjour à vous ....julien en est à son troisième diplôme de champion!!! merci à l'équipe médicale qui l'entoure...bon il n'a pas toujours le moral car le temps lui parait long et comme il n'a plus de sédatif il dort moins la nuit et le jour...il lui arrive encore parfois de vomir ce qu'il avale...il mange peu mais garde quand même son sourire et parfois retrouve son humour...il ne supporte pas trop les bas de contention et là je le comprends pour avoir connu...on ne sait combien de temps durera son séjour en réa...à nous aussi le temps nous parait long...nous avons hâte de le revoir et de pouvoir le serrer contre nous...merci de vos gentils messages...pleines de bonnes ondes aux parents et enfants qui traversent ces épreuves...je vous embrasse...mamisim

Il est trop fort ce petit Julien!

C'est sûr que la vie à l'hôpital est loin d'être marrante...

Encore plein de courage à lui et toute votre famille. Je pense souvent à vous!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonsoir
Super nouvelle ca fait plaisir. Continu bonhomme
BON COURAGE A VOUS TOUS BIZZZZZZ

c'est un vrai guerrier
continue comme sa
tu vas y arriver
bon courage
enfin de bonne nouvelle

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,
Julien est vraiment très courageux. C'est incroyable la force que peuvent avoir nos enfants.
Bon courage à vous et votre champion.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

merci à vous de vos messages...oui ces enfants nous donnent une bonne leçon de courage! je vous envoie à toutes plein d'ondes positives, qu'elles vous aident à traverser ces moments très durs ....je vous embrasse...mamisim

bonjour à vous...une bonne nouvelle, notre petit guerrier a rejoint ce matin une chambre en hospitalisation...il a enfin quitté le service réa!...bien sur il est toujours perfusé, sondé pour l'alimentation et très affaibli du côté de ses muscles car il n'a pas quitté le lit depuis presque 2 mois et certainement pas encore le droit de se lever mais bon pour son moral c'est "bon"...nous allons enfin pouvoir lui rendre visite et lui faire plein de bisous...pour l'instant les médecins ne parlent plus de greffe mais nous savons qu'il va enfin gagner peut être quelques années avant de subir cette lourde opération car il aura cette greffe de toutes les façons...je vous remercie de tous vos messages...courage à vous qui passez par ces dures épreuves ...je vous embrasse...mamisim

Génial!!!!!!!je suis très contente pour lui, pour ses parents à qui je pense très fort également et très souvent, pour vous et tout le reste de la famille....un peu d'angoisse en moins!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

bonjour à vous des nouvelles de notre petit guerrier...samedi nous avons pu avec son papy lui rendre visite...que c'était bon de lui faire des bisous quoiqu'à 10 ans!!!...il a fait ses quelques premiers pas (chancelants bien sur) dans le couloir...il avait un peu peur de tomber, mais nous étions là pour le soutenir...que de preuves de courage ce petit homme...pour ce qui est de manger, il ne mange toujours pas...et dès qu'il avale un peu il vomit...mais voilà qu'il a retrouvé un sommeil normal ...toujours des perfs et des piqûres...il en est à son 5ème diplôme du Courage...je vous envois de bonnes ondes et vous embrasse...mamisim

bonjour Mamisim

apres deux semaines de vacances avec ma Léonie et une rentrée chargé entre rdv a Paris et a Marseille, je suis ravie de lire de bonnes nouvelles de Julien !
quel courage votre bonhomme , on lis a quel point vous etes fier de lui, et s'est peu dire .....
j'espere que Julien va continué a prendre des force, et qu'il va pouvoir remanger un petit peu.

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour moonbeen merci pour votre gentil message...j'espère que tout va bien du côté de Léonie et que vous avez passé de bonnes vacances, cela a du lui faire beaucoup de bien surtout vous avoir avec elle...je vous embrasse toutes les deux ...mamisim

Que c' est bon de lire ces nouvelles de Julien... Plein de bonheur à chaque visite.
Patience... et bientôt le couloir lui appartiendra à lui tout seul!
5e diplôme waouh! Il doit devenir la mascotte du service à ce rythme là!

Bonjour Mamisim,

Est-ce que vous pouvez nous apporter des nouvelles de Julien?

Je continue de bien penser à vous.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.