Sujet du post :     Operation d'une Biscupidie Aortique - vos conseils

Bonjour à tous !

Suivi par plusieurs neurologues depuis mon enfance à cause de migraines inexpliquées. L'un d'entres eux a décidé de m'envoyer en 2008 voir un cardiologue pour vérifier que mes migraines ne provenaient pas d'un problème de flux sanguin dans le c½ur . L'echographie a bien révélé un souflle mais qui était indépendant de mes migraines.
J'avais alors 19 ans, le cardiologue ne m'a pas expliqué ce que c’était, mais ça ne semblait pas inquiétant .. je devais le revoir dans 5 ans (en 2013)
Entre temps j'ai eu le bonheur d&#8217;être maman , le 12/01/2013 <3
A 5 mois de grossesse,en rentrant de voyage je suis tombé malade. j'ai eu beaucoup de fièvre. J'ai alors été hospitalisé par précaution. Pendant mon séjour à la maternité, en discutant avec une adorable infirmière, je lui ai parlé de cette petite entrevue avec le cardialogue 4 ans auparavant et de la petite carte verte qu'il m'avait laissé pour les soins dentaires.
Le jour même, je passais un ecg et une echographie de contrôle . Le cardiologue (mon nouveau) n'en revenait pas que mon précédent cardiologue m'est laissait aussi longtemps sans contrôle.Il m'a expliqué que j'avais une maladie congénitale : une biscupidie Aortique qui c&#8217;était aggravée avec l&#8217;état de grossesse.
J'ai ensuite été suivi de très prêt. Mais au fur et a mesure c&#8217;était compliqué et mon bébé était encore loin du terme (7mois). On m'a préparé en cas de sauvetage maternelle et tenu informé des procédures pour l'accouchement( forceps & ventouses).

Mon bonheur est arrivée et entier ! dans une simplicité parfaite !

Depuis mon accouchement j'ai eu une échographie tous les 3 mois puis maintenant tous les 6 mois.
Mon dernier rdv était en décembre. Mon cardiologue m'a annoncé que l&#8217;opération sera inévitable mais il ne sait pas quand pour le moment.
J'ai beaucoup de douleur thoracique , de crise de tachycardie , et d&#8217;essoufflement sans effort depuis quelques mois. Et dernièrement des malaises sans perte de connaissance. Je fais un bilan mardi 23/02 .

Mon précédent compte rendu :

"Examen réalisé dans le cadre du suivi d'une bicuspidie aortique avec insuffisance aortique modérée.
Sur le plan fonctionnel : Pas de notion de dyspnée,ni orthopnée, pas de malaise ni perte de connaissance. Par contre la patiente présente des épisodes de palpitations au repose qui peuvent durer quelques heures.
Echographie cardiaque transthoracique : bonne fonction systolique du ventricule gauche avec fraction d'ejection estimée en D2 à 70 %, VG non dilaté pas d'HVG pas de trouble de la cinetique. Pas de valvulopathie mitrale significative .Oreillette gauche non dilatée. Pressions de remplissage du ventricule gauche normales avec rapport E/Ea à 7 .Bicuspidie aortique , insufisance aortique stade 1 à 2/4 (SOR : 0.11cm², volume IM : 21 ml, vena contracta : 5 mm .VD non dilaté , normo-cinétique, pas d'HTAP, pericarde sec. "

J'ai 24 ans , et j'ai une petite fille de 13 mois qui a cette maladie congénitale également . Je m&#8217;inquiète pour tous et surtout le "aprés" operation.

Quelles sont vos conseils? Quelles ont été vos expériences?
Ou dois je me faire opérer ?

Merci de votre aide
manuella

Bonjour manuella,

ma fille maeva qui a 16 ans est née avec une bicuspidie aortique detectee a la naissance elle avait une stenose aortique a 13 ans elle a sublie une valvuloplastie par ballonet pour ouvrir la valve mais suite a ca est apparue une fuite aortique qui s est aggravé elle a donc ete opérée au ccml le 24 juin 2013 a coeur ouvert le pr lui a fait une plastie aortique et comme elle avait un gros anevrysme a l aorte il lui a mis un tube a la place . Maeva va bien .elle peut enfin faire du sport meme si on sait qu elle devra se faire operer plus tard pour changer la valve :( qui est tres abîmée maeva avait une insuffisance aortique severe car une fuite aortique massive , si vous avez des questions n hesitez pas :)

Cordialement

monelle maman de maeva operee le 24 juin 2013 au ccml par le pf belli d une plastie aortique et changement de l aorte ascendante par un tube.

Merci monelle pour votre message.

J'ai eu une écho cardiaque hier. La fuite reste stable, mais je dois faire une prise de sang et un holter pour connaitre la raison de mon essoufflement et de mes malaises. Le cardiologue m'a confirmé que l&#8217;opération aurait lieu si la fuite s'accentué. Je le revois en juin prochain.

La convalescence est elle longue ? j'angoisse un peu à l'idée d&#8217;être loin et de ne plus pouvoir m'occuper de ma fille pendant un moment.

Ma fille a un contrôle aussi prévu en juin avec un cardiopediatre.

cordialement

manuella

Bonsoir, je me suis fait operer six mois auparavant , pour un remplacemnt de la valve aoertique, qui etait bicuspide clacifier

Bonsoir manuella ,

maeva est rentree le 17 juin au ccml et s est faite operer le 24 l operation a ete repousser de 4 jours elle est sortie le 1 er juillet soit une semaine apres l operation , le mois de juillet a ete un peu dur pour elle car elle etait courber elle avait peur de se redresser car le sternum lui faisait un peu mal mais elle a fait 15 seances de kine qui lui ont fait du bien :)

Bonne soiree et j espere que pour ta petite puce tout ira bien :)


Monelle

merci pour vos message :)

J'a fais mon analyse de sang samedi. Elle n'est pas très bonne ! J'ai un taux de cholestérol très élevé (total de 5.8 ) . Je comprend mieux mes malaises, j'ai rdv dans 10 jours ( il est congés actuellement).
je suis assez etonné de mon resultat car j'ai un poids normal . Mais apparement cela ne depend pas du poids.

Mon cardiologue m'a demandé si j'etais prise à 100% par la securité sociale. C'est vrai que je n'ai pas envisagé les frais que l'operation pourrai engendrer.

Pouvez vous me renseigner sur le dossier a effectuer et les frais à prévoir.

Manuella

Coucou Manuella,
J'ai lu ton messages il y a quelques jours déjà... N'hésites pas à re faire des post régulièrement pour avoir plusieurs infos, c'est ce qu'une personne de ce forum m'avait conseillé au début pour avoir un max de renseignements... et ce que j'avais fait...
Le ccml centre chirurgical marie lannelongue semble bien réputé, je l'ai déjà vu plusieurs fois dans des messages...
Je t'embrasse bien fort.
Céline.

BONJOUR EGALEMENT DANS LE CAS D UNE BICUSPIDIE JE VOULAIS PRENDRE DES NOUVELLES . VOUS ETES VOUS FAIT OPERER MERCI DE VOS NOUVELLES . JE RECHERCHE DES CONTACTS

Bonjour,

Merci pour vos message.

Je ne me suis pas encore fait opérer. j'ai vu le cardiologue il y a peu de temps, il m'a dit que ma fuite restait stable, que l'operation serait à prevoir si la fuite s'aggravait . Le prochain RDV est fixé en juin . et vous IMOUCHOU? Ou en etes vous par rapport à votre bicuspidie?

Cordialement