Sujet du post :     Demande d'infos sur autosurveillance inr

Bonjour à toutes et à tous

Je me présente : j'ai 47 ans et je souhaiterai votre aide afin de savoir où je peux me procurer à moindre coût un lecteur pour l'auto-surveillance de l'inr.
En qq lignes voici mon histoire :
j'ai été opérée en 2005 (38 ans) d'une maladie de Barlow stade 4 (dépistée alors que j'avais 30 ans en grade 1) et mon chirurgien a réussi à m'éviter les valves mécaniques en réalisant une superbe plastie qui fonctionne encore très bien 9 ans pour tard (à noter 2 AIT post op avec problème d'équilibrage sous Préviscan m'obligeant -heureusement que j'étais en arrêt de travail à l'époque- à un passage au labo tous les 1 ou 2 jours).

En 2012, après ces problèmes de plomberie (je fais rire mes amis en leur rappelant que je suis tous corps d'état), problèmes d'électricité se manifestant sous forme de tachycardie paroxystique donc j'ai été ablatée par radio-fréquence (flutter) du coeur droit. Un mois après, les résultats du holter et les ECG n'étant pas au top, et l'ablation n'ayant pas été un moment de plaisir (j'ai encore des séquelles au bras droit :( le rythmologue me propose de m'ablater à gauche, opération beaucoup plus lourde et beaucoup plus risquée.
Et moi je voulais repartir travailler, ne plus rester chez moi et penser à autre chose ! Je suis infirmière et s'occuper des autres, ça aide ...
Et là je dis non et je demande à être mise sous traitement avant de repasser au bloc.
Je suis alors mise sous Sotalex et Xarelto (travaillant, pas question de passer au labo tous les jours !).

Puis début 2013, j'ai décidé de retourner me faire suivre dans un grand hopital de l'APHP à Paris ou le chirurgien qui m'avait opéré était devenu le chef de service de la cardio, le bonheur ...
J'ai alors été implantée d'un reveal qui est un holter implanté qui nous monitore pendant 3 ans ; j'ai un contrôle tous les 6 mois par mon nouveau rythmologue. J'ai un pti "mouchard" dans le sein gauche qui veille sur mois :)
Lors du dernier contrôle de ma plastie, le cardio qui me suit m'a informée que le Xarelto n'était visiblement pas efficace pour ma pathologie et qu'il me demandait de réfléchir à passer sous Coumadine ... et d'acquérir un lecteur d'autosurveillance d'AVK.
Ce que je vais accepter dès notre prochain RDV du 5 mars malgré le coût élevé.
Cette acquisition est vitale pour moi car étant infirmière, j'ai des amplitudes de travail très importantes et je suis au travail bien souvent à l'heure d'ouverture des labos. Et je ne souhaite pas revivre l'angoisse des risques hémorragiques / throbo-emboliques d'il y a 9 ans.

J'avoue que je n'avais jamais eu le courage de vous écrire avant cette demande d'aide car j'ai longtemps été dans le déni de ma pathologie (enfin maintenant je peux dire "mes ;) et l'angoisse que mon fils ait lui aussi la maladie de Barlow ce qui n'est a priori heureusement pas le cas.
Après avoir beaucoup cherché sur Internet, j'ai lu que les prix variaient d'un pays européen à l'autre, un lecteur est-il mieux qu'un autre ...
Je vous remercie infiniment de m'avoir lue et par avance de vos précieux conseils.

Bien cordialement à vous
Françoise Catherine

bonjour Francoise

je ne peut pas beaucoup vous aider, ma fille a le coagucheck mais pour les enfants il est remboursé
( il a ete facturé a un peu plus de 700 euros et le tube de 25 bandelette et a 114 euros)
pour notre part au debut on a fait beaucoup de prise de sang pour evaluer la marge " veineux et coagucheck.
j'espere que vous aurrais des reponses utile , bonne continuation .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour fcath 75, moi aussi j'ai des arythmies depuis mon opération (RVPA) il y a 8 mois. je suis sous xarelto , je n'ai pas trop confiance en cet anti coagulant (épée de Damoclès au dessus de ma tête). Pouvez vous me dire pourquoi il vous demande d'arrêter ce traitement? J'envisage aussi de changer de ttt, et on m'a parlé aussi de radio fréquence, mais j'ai peur... Pourquoi ces lecteurs ne sont'ils pas remboursés pour les adultes?!!
Cordialement, sevy

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour Françoise Catherine,

Je suis aussi infirmière à Paris, sous Coumadine pour une valve mitrale mécanique depuis 5 ans et demi (déjà!). J' ai aussi des troubles du rythme: (TA donc sous cardensiel, TV, ES... j' ai eu plusieurs épisodes de FA mais que je n'ai jamais refait sous Sotalex)
J' ai obtenu un appareil d' automesure en Allemagne. Et j' achète mes bandelettes en Angleterre par internet. (environ 80¤ les 24 au lieu de 114 en France).
Si je peux vous en conseiller un, c' est sans hésitation le Coagucheck de Roche

Il existe un excellent site sur les AVK: AVKcontrol.com créé par Agnès Pelladeau. où vous trouverez une mine d' information nécessaire sur le suivis, conseils en tout genre, éducation thérapeutique sur les AVK et l' automesure.

Si je peux vous aider et répondre à d' autres questions ça sera avec plaisir!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/02/14 18:42 par flore-anne.

Bonsoir et merci à toutes les 3 pour vos réponses.

Merci Moonbeen, maman courage pour vos enfants ;)

Merci également Séverine ...
J'ai eu de gros problèmes d'équilibrage avec Xarelto 20 (hémorragies +++ pendant 6 mois avec abaissement inquiétant de mon taux d'hémoglobine) puis sa diminution en 15 a permis un relatif équilibrage ... Je ne saurai vous dire ce qu'il en est véritablement en terme "d'épée de Damocles" puisque l'AMM a été obtenue en été 2013 en cardio (il est juste je crois, déconseillé aux personnes âgées, pour des risques rénaux).
Pour ce qui me concerne, mon cardiologue (hospitalier dans un CHU donc je pense très aux faits des actualités médicales et publications) m'a dit que cet antico n'était pas efficace pour mon cas (poly patho cardiaque).
Chaque patho cardiaque est différente, il faudrait que vous posiez la question directement à votre cardio, il me paraît risqué et fantaisiste de faire des généralités.
Pour ce qui concerne le non remboursement de ces lecteurs permettant l'auto surveillance AVK, mon cardio m'a dit qu'il s'agissait du lobbying des laboratoires d'analyses français qui craignaient de voir leur chiffre d'affaire baisser (nos veines, ils s'en f...., et moi les miennes sont déjà en piteux état ;(

Enfin merci Anne-Flore, collègue et voisine (75015 ;) ... Votre témoignage m'encourage à accepter cette nouvelle option d'auto mesure d'autant que je suis équilibrée aux niveaux des TDR depuis Sotalex (échec du Cardensiel car hypotension +++ et chutes) et je vois que vous êtes en activité pro, c'est vraiment top !
Je suis allée visiter le site AVK control (très complet) mais je ne sais pas comment trouver un fournisseur sérieux et pratiquant des prix abordables (Moonbeen utilise également cet appareil pour sa petite fille) sachant que je suis prête à me déplacer pour aller l'acquérir.
Comment avez-vous trouvé l'endroit où acheter le votre ? Et quelle est sa durée de vie ?
J'ai lu qu'il existait une pétition en ligne pour demander le remboursement de ses lecteurs, si vous connaissez le site, je me ferai un plaisir d'aller la signer.

Belle soirée et encore des "merci" pour votre soutien, vos messages qui me font vraiment très plaisir

Françoise Catherine

Bonsoir Françoise Catherine et donc voisine en plus alors!!

Je suis étonnée aussi que vous soyiez sous Xarelto, car je croyais les cardiologues assez frileux de ces nouveaux anticoagulants. Peu connus et maitrisables. Les AVK sont plus sûres s'ils sont bien utilisés avec une bonne surveillance d' INR. Il faut être rigoureux, et tout roule très bien.

En Angleterre, il y a le site Médisave qui vend l' appareil d' automesure Coagucheck un peu moins cher qu' en France. Site sérieux, c' est là où j' achète mes bandelettes que je reçois par la poste en 4 jours chez moi (contre signature). Mon appareil, je l' ai obtenu en Allemagne, via des contacts que j' avais à ce moment là. (comme un bonne étoile au moment où il fallait).
La pétition qui avait été lancée par AVKcontrol a été lancée en 2009, je pense que le lien est sur le site. Mais malgré une assez bonne participation, le ministère ne nous a pas entendu. (je parle des adultes car le remboursement existe pour les enfants jusqu'à 18 ans depuis 2008, grâce à Agnès qui s' est démenée pour l' obtenir.)

Je suis sous Sotalex mais aussi sous Cardensiel. Depuis je suis pas mal équilibrée avec quelques TV par moment. Avec des moments de fatigue quand même. C' est pas tous les jours facile mais quand on aime...!!
Je n' ai jamais voulu arrêter mon métier que j' adore, je l'ai même repris assez vite après mes 3 opérations (avant d' avoir une valve mécanique, 2 plasties ont été tentées avec échec: je me suis retrouvée à être opérée 3 fois en 6 mois..) Comme vous, j' avais besoin de travailler et à mon tour de m' occuper des autres!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

rebonjour , moi aussi je suis infirmière ; Par contre, je sais pas comment je vais faire pour reprendre le travail, car je suis dégoutée des hôpitaux, blouses blanches, plateaux repas , rien que d'y penser... :( enfin ,j'ai pas trop les mots pour exprimer ça.... Sinon, j'habite à la réunion, mon cardiologue est mauvais, il n'a jamais vu de CC comme la mienne , donc ne peut pas m'aider , n'a même pas voulut me faire un certificat pour faire de l'aquagym. C'est dire..... j'ai plus confiance en mon médecin traitant!! heureusement, je repart en métropole dans 4 mois, je pourrai voir un vrai cardiologue et voir pour ces problèmes d'arythmie. J'ai pleins de questions qui restent sans réponse...

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Agnès Pelladeau, ne pouvant poster sur le forum me demande de vous transmettre sa réponse:


Bonsoir,



3 appareils sont commercialisés en France :

Le CoaguChek XS : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/coaguchek.html

L'INRatio 2 : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/inratio.html

QLabs PT INR : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/qlabs.html




Le Coaguchek est à 790 euros, l'INRatio à 690 euros et le QLabs à 490 euros (voir http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html)

N'hésitez pas à comparer les prix entre pharmacies, certaines s'octroient des marges plus importantes. Business, business..




Beaucoup de patients se tournent vers l'étranger, les dispositifs étant moins excessifs. Cependant, méfiez vous de

ces offres. Quelle garantie ? Contre façon ? En cas d'alerte, ces distributeurs vous préviendront ils ?...




Roche vend le CoaguChek XS à 390 euros env en Angleterre : https://shop.coaguchek.com/buy/xs-system/?language=en

Je vous conseillerai donc ce site. Vous y trouverez aussi des bandelettes.




Ceci dit, j'estime qu'une formation est nécessaire pour obtenir des résultats fiables. Vous ne devez pas comprimer fortement votre doigt pour

obtenir la "bonne" goutte de sang. Il existe très peu des centres délivrant ces formations pour adultes. (Voir : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/formation.html)




N'hésitez pas si vous avez d'autres questions !




Bonne journée à tous.




Agnès Pelladeau

Présidente Association AVK control

www.avkcontrol.com

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour
je suis nouveau sur ce forum, j'ai 72 ans et opéré il y a 3ans d'une valve mitrale en conséquence condamné à être sous AVK, en ce qui me concerne on m'a prescrit le "PREVISCAN" et je suis également sous SOTALEX. Je suis également diabétique type 2 depuis 20 ans. J'avais assez mal supporté l'incompatibilité entre tous ces médicaments, aujourd'hui tout cela est bien en place sans gêne particulière, j'ai appris à vivre avec les conséquences.
J'ai un besoin de suivre mon AVK en raison des variations que je constate depuis 3 années par un suivi chez moi en utilisant le ProTime qui fonctionne bien avec une précision laboratoire. Malheureusement ce produit est commercialisé en USA et il est très difficile de s'approvisionner en bande de test et d'autre part il est necessaire pour la mesure d'une grande quantité de sang. Je souhaite aujourd'hui changer et je m'oriente vers un Coaguchek XS, les pris sur la France sont exorbitants et j'ai trouvé un site en Angleterre que vous indiquez sur votre forum, malheureusement après mettre fait enregistrer et au moment de payer le tout est rejeté en raison de mon lieu de résidence.
Ma question aujourd'hui, pouvez-vous m'indiquer la méthode de commande sur ce site pour valider une livraison sur la France?
merci par avance
bonne chance à toutes et tous
Joseph

Bonsoir Anne-Flore

Merci pour votre réactivité et votre mine d'infos.

Je m'en vais donc sereine à la ma prochaine cs la semaine prochaine ... Je suis contente de pouvoir quitter le Xarelto prochainement (et tous ses effets secondaires inconnus ... le Xarelto avait été initié par mon ancien cardio car problème d'équilibrage majeur en 2005 post plastie avec BS TP INR quasi tous les jours -hors je travaille dans le médico-social donc impossible pour moi d'intégrer des prises de sang quasi tous les jours -...).

Je vais me rapprocher d'Agnès Pellardeau pour savoir si tous les lecteurs se valent (la différence de tarif est quand même conséquente !) et me lancer dans une recherche active auprès de pharmaciens ... et sinon je ferai une commande internet selon vos judicieuses adresses

En revanche, pour ce qui concerne la partie "formation", l'avez vous effectuée personnellement, est-on déjà un peu "formée" en qualité d'IDE ?

Et je m'en vais de ce pas chercher la pétition sur le site AVK Control ...

Belle soirée et merci pour vos réponses ... une vraie perle d'entraide ce forum ;-)
Françoise

Bonsoir Françoise,

Je n'ai pas eu de formation spécifique pour le coagucheck, Agnès m'a distillé ses précieux conseils. Mais avec du recul je pense que c' est effectivement très important d' avoir une réelle éducation avec ce type d' appareil. Qui n' est pas aussi simple d' utilisation qu'une glycémie capillaire. (il faut une quantité importante de sang, ne pas masser le doigt avant de prélever etc ....) des informations à connaitre pour obtenir un résultat fiable.

Sinon, si vous êtes à Paris une formation et un suivi des adultes existe à Lariboisière à la CAC (clinique des anticoagulants). Vous trouverez les coordonnés complets sur AVKcontrol. Une équipe médicale super, sérieuse, très bien organisée. Ils connaissent très bien l' automesure de l' INR aussi. Si vous avez un INR déséquilibré il serait bien pour vous d' être suivi par cette équipe.

L' automesure de l' INR est encore mal connue des professionnels de santé, il n' existe aucune formation pour les infirmières. Avant de connaitre Agnès, je n' avais d' ailleurs jamais entendu parler de cela. Et encore aujourd' hui, je sais que les infirmières avec qui je travaillent ne connaissent pas du tout ce type de surveillance.
La CAC est quasiment le seul lien qui unie les utilisateurs d' automesure et les professionnels de santé aujourd' hui. Il existe des CAC dans quelques grandes villes en France.

Bonne soirée!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

ici aussi coaguckeck et coumadine

le tarif coaguckek est environ 700 ¤
et ensuite il y a des bandelettes la boite de 24 dans les 110 ¤

pour les bébés et en étant dans les " protocoles " cet appareil est remboursé

et sachez que les protocoles sont trés important car ils doivent servir a terme aussi a ce que l appareil soit remboursé pour les adultes


bon courage

Bonjour
Sous anticoagulant depuis 5 ans en raison d'une valve mécanique. j'ai utilisé le INRatio 2 de la société ALERE qui a retiré du marché l'ensemble de ses systems et nous demande de ne plus les utiliser.
Aussi je dois acheter un coaguchek xs, toutefois les prix pratiqués sur la France sont très élevés et j'ai trouvé sur l'Angleterre un site très sérieux où le coaguchek xs est commercialisé à 290 euros toutefois il faut une adresse en Angleterre.
Pouvez-vous m'indiquer si vous savez par quel biais je peux me le procurer?
merci par avance
Bien cordialement
Joseph

Bonsoir,

Ma mère est gravement malade au Sénégal. Elle est hospitalisée pour une embolie pulmonaire et est placée sous Sintrom.
Le médecin me demande de lui chercher un Coaguchek et de l'envoyer au Sénégal.
Je suis allé sur le site anglais, mais j'aimerais savoir si j'achète l'appareil est-ce qu'il est fourni avec le stylo auto-piqueur ou s'il faut l'acheter ensuite ?

En clair qu'est-ce qui est fourni avec l'appareil, de qui se compose-t-il ?

Merci infiniment pour votre aide et votre assistance.

Oumar Sylla

Bonsoir, mon fils est également sous Sintrom et nous sommes de Belgique. Hélas, le coaguchek n'est pas du tout remboursé ici, je l'ai acheté 920 euros avec le piqueur et des aiguilles en plus, les bandelettes coutent 114 euros pour 20 et normalement, une petite formation est donnée pour bien se servir de cette machine miracle. Je ne sais pas plus vous aidez, mais votre maman peut toujours avoir des prises de sang pour controler son inr


Pour info pour les français, le coaguchek est remboursé pour les adultes en France depuis peu.