Sujet du post :     Dossier médical de Maryne...

Après avoir assez patienté (demande envoyée le 15 janvier) je me suis décidé à appeler le ccml pour savoir où en était la copie du dossier de Maryne... justement la secrétaire du Pr Belli s'en ai occupé et l'envoi aujourd'hui en recommandé, dès réception je vais contacter le cardiopédiatre qui suivait Maryne sur lille car on va éplucher le dossier ensemble, essayer de comprendre ce qu'il y'a pu se passer en réa alors que tout aller bien... j'ai tant besoin d'avoir des réponses à mes questions et en meme temps j'appréhende bcp peur de découvrir une éventuellement un erreur de leur part... ce que craint le cardiopédiatre!

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

bonjour

la loi stipule que normalement ils ont deux semaines pour vous le remettre... ils ont donc effectivement un peu trop trainé et sont en tort...
demande faite ici sur le dossier complet depuis le debuit de son suivi une semaine apres vous, et nous le recevons morceaux par morceaux depuis plus de deux semaines maintenant....

bon courage, j'espere que vous trouverez une expliction qui vous permettra de comprendre tout ça et de pouvoir faire votre deuil comme il se doit...
rien ne doit etre plus dur que ce que vous vivez et aucun mot ne pourrait apaiser cette douleur, alors je vous dis juste que vous trouverez toujours ici des personnes pour vous lire et vous soutenir

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Peggy,

Je vous rejoins dans votre combat même si de mon côté je ne pense pas qu'il existe une erreur médicale mais j'ai demandé la copie du dossier médical de mon fils ainsi que le mien auprès de la maternité, afin d'avoir un second avis extérieur.

J'ai reçu seulement l'accusé de réception pour le dossier de mon fils la semaine dernière et j'attends toujours un signe de la part de l'organisme qui gère les copies des dossiers de la maternité! Je sais que je vais devoir payer avant de recevoir les copies puisque qu'il y a eu pas mal d'échographies sauf qu'apparemment établir une facture doit être vraiment long et compliqué! J'ai envoyé les 2 demandes le 27 janvier...

Courage à vous dans cette démarche!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonjour So,

Je suis très triste pour votre petit garçon, je suis de toute coeur avec vous! En fait le ccml m'a envoyé un formulaire avec une grille tarifaire selon ce que je demandais... le dossier médical est gratuit ils font payer les copies des documents tels que éco, radios etc...moi j'ai du payer car je demandais tout le dossier réa, c'est des formats plus grands donc voilà... Je ne cherche pas la petite bête, je cherche juste à comprends ce qu'il y'a pu se passer pour que tout bascule alors que 2h avant on était avec elle en réa et que tout allait bien...

Pour Karine, oui Normalement c'est 15 jours à ce que m'avait dis la secrétaire et une amie qui travail en hopital m'a dit 7 jours! bref là plus quand un mois pfff j'étais pas la seule car elle cherchait ds ces demandes... après j'ai été orienté vers le secrétariat du Pr Belli et le dossier était prét à etre envoyer aujourd'hui.

Je veux etre certaines que le décès de notre petite Maryne n'est ps dû à un manquement de la part du personne de réa, les erreurs ça arrive...aussi

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Comme je vous comprends!Moi non plus je ne cherche pas la petite bête, juste de peut être comprendre bien qu'il y a de fortes qu'on ne sache jamais pourquoi rien ne s'est vu aux échos et d'où venait son hypo VG.

J'espère que vous aurez rapidement le dossier maintenant et que vous trouverez des réponses afin d'être un peu plus sereine...tenez nous au courant.

Je pense fort à vous!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonjour Peggy,

Je voulais prendre de tes nouvelles.

As tu reçu le dossier de Maryne et revu son cardio pédiatre?
J'espère que tu auras rapidement les réponses à toutes tes questions.

Je pense très souvent à vous 3.

Amicalement

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour Peggy, je me joins a Cindy pour prendre des nouvelles
as tu eu le dossier de Maryne, et surtout toutes les reponses a tes questions ?

j'envoie une tendre pensée a Maryne, je pense qouvent a elle ...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je pense souvent à vous aussi. Bon courage pour ces moments que j' imagine difficile après avoir lu le dossier de Maryne.
Tenez bon.....

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

un petit coucou pr vous donner des nouvelles, merci pr vos messages...

oui on a reçu le dossier de Maryne y'a 15 jours environ et on a vu le cardiopédiatre 4 jours après... En fait il voulait s'assurer que l'état de Maryne ne s'était pas dégradé au fil de la journée sans "réaction" du personnel de réa. Il à regardé attentivement les feuilles de réa et elle était stable, tout était bon et à 19h arret cardiaque plus rien ne va! on a pas trouvé d'explication, comme Mr Vaksmann dit: Pourquoi?? qu'est ce qu'elle a eu, au point d'avoir un examen neurologique plat, c'est dur à accepter, je réflechis sans cesse: qu'est ce qu'elle a eu??????????? certains penseront que on aurait du accepter l'autopsie, peut etre que celà n'aurait pas donné de réponse comme ns l'avait dis le médecin en réa, "on peut trouver la cause comme ne pas trouver!" au moment où le médecin ns a posé la question en ns disant qu'ils souhaitaient chercher à comprendre, mon mari m'a laissé décider... et qd le médecin m'a regardé attendant ma réponse...j'ai senti un gros poids sur mes épaules à ce moment là! j'ai pas eu le temps de réflechir, en un quart de seconde j'ai eu la vision du visage paniqué presque en pleure de Maryne me disant: "non maman, pas ça"!!! je me suis dit c'est un signe de Maryne, j'ai répondu au médecin, vous l'a laissé tranquille vous ne la touchez pas et ce moment là le poids de mes épaules est parti, comme un soulagement d'avoir prit la bonne décision! le médecin n'a pas insisté... Cette vision de Maryne en panique m'a crever le coeur, je me suis dis " t'inquiète pas ma louloute, maman t'a entendu, ils vont te laisser tranquille.

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Peggy, moi aussi j'attendais de tes nouvelles, je suis désolée que tu n'ai pas eu de réponse mais je suppose que tu es soulagée que Maryne ne soit pas partie à cause d'une erreur du personnel. Pour l'autopsie ne regrette rien en effet ça n'aurait peut être pas apporté plus de réponse, tu as eu raison, tu as écouté ton c½ur.
Et vous comment allez vous? Je pense souvent à vous et à votre petite étoile Maryne.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour Peggy.

Nous ne sommes pas là pour juger et te dire en plus bien après les faits ce que tu aurais du faire avec Benoit ou ne pas faire...C'est trop irrespectueux vis à vis de Maryne et de vous ses parents.

Je suis soulagé de lire que finalement il n'y a pas eu de faute de la part du personnel soignant.Sinon la galère pour vous et pour eux.

Gros Bisous.

Vincent.

je suis désolée que ce dossier ne vous ai pas soulagé !!... rester sans reponse ça n'est jamais facile, et dans ces circonstances je ne peux meme pas l'imaginer...
se dire deja que le personnel a tout fait pour que elle, c deja tres bien, mais ej suppose que ça ne console rien...

quand à l'autopsie.. nos enfants ont deja tellement subi de leur vivant, qu'on peut tres bien comprendre votre reaction : c'est une enieme intervention sur elle... avec peu d'espoir derriere....
chacun a le droit de reagir comme il peut, et nous ne sommes surement pas là pour juger... comme l'a si bien dit Vincent

j'espere au moins que ça va vous aider à vivre cette douloureuse periode, à avancer un peu, meme si je suppose que rien ne peut apaiser tout ça

bon courage, et une douce pensée pour Mayne

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Peggy,
j'imagine que ce "Pourquoi?" qui demeure toujours ne doit pas être facile à accepter. Au moins tu sais qu'il n'y a pas eu d'erreur même si ça doit être dur.
Tu as agit comme une maman qui voulait qu'on laisse son enfant tranquille. Après tout ce qu'avait vécu ta puce c'est normal. Tu as pensé avant tout à elle. Personne ne peut se mettre à ta place.
Bon courage et de grosses pensées pour ton ange

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Même si ca ne doit pas atténuer votre peine, tant mieux qu'il n'y ait pas eu d'erreurs médicales...

Pleins de pensées de soutien!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Merci pour vos messages et votre soutien...

Ds notre malheur, le fait de savoir qu'il n'y avait pas eu d'erreur de faite nous a quelques part un peu soulagé... mais le pourquoi restera toujours en nous! pourquoi cet arret cardiaque brutal alors que tout allait bien! comme me dit une copine "arrete de te poser milles pourquoi?"mais j'peux pas m'empecher , je cherche à comprendre sans cesse mais bon je n'aurai jamais de réponse à ce "pourquoi"... je me dis peut etre à t'elle eu une rupture d'anévrisme (pour avoir un examen neuro plat) , je ne sais pas...si seulement je pouvais savoir!!! c'est tellement horrible de souffrir comme ça, Maryne me manque terriblement mon coeur de maman est brisée à vie, Maryne était tout pour nous, la vie n'a plus aucun sens finalement!!! (je n'ai pas d'idée noire je vous rassure!) c'est un constat, pk se lever le matin, pk aller bosser pffff faut continuer à avancer mais ds quel but, lui apporter des fleurs à la place de lui offrir tout ce qu'elle aimait, m'assurer que chaque jours elle soit fleurit, que sa tombe soit belle et propre c'est ma seule préoccupation de tous les jours!!!

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Peggy,

Je n'ose pas imaginer ta peine et toutes tes interrogations qui resteront sans réponse. C'est injuste!!!

j'espère que le temps apaisera certaines douleurs...

je pense bien à vous et à Maryne qui doit veiller chaque instant..

amicalement

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

bonjour Peggy

C'est normal tes questionements , c'est tellement soudain, tellement injuste
je ne peut qu'imaginer ta peine et rien que d'y penser j'en ai la cher de poule ...
je t'envoie tout mon soutien dans cette vie que tu trouve si vide desormé, peut etre un jour Maryne aurra une petit frere ou une petite soeur, bien sur rien ne va effacer ta peine mais peut etre apporter un autre sens a ta vie

je t'embrasse trés sincerement et pense trés fort a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Peggy

quelle injustice pour vous et votre petite étoile
je ne peux imaginer la peine et le manque que vous devez ressentir
en espérant qu'un jour une autre petite vie vous redonne confiance
je vous embrasse affectueusement
mamisim

Comme je vous comprends Peggy...
Nos petites étoiles nous manquent horriblement et ce fameux "pourquoi" nous tracassera toute notre vie.
C'est par amour pour eux que nous devons continuer de vivre.Nous devons nous battre tous les jours comme ils se sont battus contre la maladie.
Dans quelques jours Gaëtan aura un petit frère où une petite soeur.
Peut-être qu'un jour vous offrirez aussi un petit frère où une petite soeur à Maryne.
Le chemin est long et difficile, mais il en vaut la peine.
Courage....

Bonsoir Peggy,
Je te souhaite de trouver l'envie d'avoir de nouveaux objectifs: petits, grands... jours après jours... puis semaine après semaine...
Maryne ne sera que plus fière encore de sa maman.
Prend soin de toi,
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Vos messages me font bcp de bien, ils me réchauffent le coeur!

En fait on a un pourcentage de risque que si y'avait une autre grossesse le bb aurait un soucis cardiaque un risque sur 4.... en fait avant d'attendre Maryne nous avons perdu un p'tit garçon à 3 mois de grossesse, j'ai fais une fausse couche chez moi, hémoragie etc... et à l'examen il avait l'artére pulmonaire filiforme (trop fine) donc le coeur n'a pas tenu longtemps et qd je suis tombée enceinte de Maryne et qu'a l'éco des 6 mois on ns a dit je vais vous orienter vers un cardiologue car y'a un soucis le ciel ns ai tombé sur la tete!!! qd on a vu le cardipédiatre il a confirmé ce que le gynéco avait vu et ns a laissé réfléchir en ns disant que c'était grave mais opérable, on a pas réfléchit on a dit c'est opérable on fonce, on lui donne une chance de vivre, elle a vécu presque 5 ans de bonheur, débordante d'énergie, curieuse de tout elle a eu une courte vie mais remplit d'amour et de bonheur, c'est le principal, comme on dit souvent elle est partie heureuse! ns avons eu un peu plus de 4 ans 1/2 de bonheur à 3. A la naissance de Maryne on a fait des tests génétiques au chr de lille et on a eu des résultats, Maryne avait 14 mois,..pas d'anomalie chromosomique sur le gene 22 (gene du coeur) et pas d'anomalie sur les autres...le cardiopédiatre va recontacter la généticienne car pour lui il pense que c'est plus du "manque de bol" qu'un problème génétique. Qd on a vécu 2 grossesses avec bb avec une malformation cardiaque c'est dur de se dire y'a un risque sur 4 pfff. au départ j'étais catégorique, plus d'enfants...on avait expliqué à Maryne pk on voulait pas lui donner un frère ou une soeur...un éventuel enfant ne remplacera jamais "ma Maryne", mais il est vrai que j'envie les gens que je vois au supermarché etc...comme dis une de mes amies "on a trop d'amour en nous à donner" donc c'est vrai que ça m'éffleure l'esprit pk pas mais la peur est trop grande, on verra bien peut etre qu'un jour mais avec un grand "peut etre"!!!!

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Peggy,

J'ai eu 5 enfants dont 2 cardiaques, "la faute à pas de chance"......

Mon premier à 37 ans, ma fille a 35 ans, mon autre fils a 30 ans. Mon petit Yoann aurait eu 32 ans et Maïwen a 18 ans. Yoann et Maïwen avaient des malformations cardiaques, comme toi j'avais peur et quand mon fils est arrivé en 1984 ce n'était que du bonheur, puis il y a eu Maïwen, le ciel nous est tombé sur la tête mais maintenant elle remplit la maison de bonheur.

J'ai envie de te dire, vas-y, fonce, il ne faut pas rester seule, la vie sans enfant n'est pas une vie, bien sûr que cet enfant ne remplacera jamais ta petite princesse, aucun enfant ne peut remplacer un autre enfant, chaque enfant a sa place dans le coeur d'une maman et d'un papa.

Je te souhaite beaucoup de courage, douces pensées à ta petite Maryne qui veille sur vous, je t'embrasse très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ma douce peggy

Je confirme ce que dis Martine....foncez!!!! Dans 1,2,3ans qui c'est...donnez un petit frère ou s½ur a Maryne... Moi aussi j'ai eu du mal quand j.ai appris ma grossesse après que Fyonna soit parti a me dire 'j'ai peur que sa recommence'...
Et quand je serre Kym dans mes bras je me dis a chaque fois que c'est aussi une partis de Fyonna... Tu peux pas savoir comme sa soulage mon chagrin et Dieu seul sais que j'ai eu du mal à donner sa place a kym... Je ne vivais que par Fyonna....

Disez vous bien que c.est la faute a pas de chance....Maryne veille et veillera que cela ne vous touche plus à nouveau car vous êtes ses parents formidable avec un grand ´F´ ....je confirme.


A bientot

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Bonjour Peggy,
je comprend tes inquiétudes et la peur de revivre tout cela.
Un nouvel enfant ne remplacerait pas Maryne dans ton coeur mais je pense que cela te donnerait ce but qu'il te manque aujourd'hui.
Tu es tellement courageuse.
Je t'embrasse

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonjour Peggy,

Je suis heureuse que vous ayez pu aller jusqu'au bout de votre démarche même si vous n'avez pas forcément obtenu les réponses espérées....

Et je pense que tout le monde a raison, il faut garder l'espoir, oser se lancer dans une nouvelle grossesse du moment que l'on est conscient que ce nouvel enfant ne remplacera pas celui qu'on a perdu et que malheureusement cet enfant perdu manquera tout le temps et si on en a envie. Je vous comprends tout à fait par rapport à tout cela, la peur, la culpabilité...

Je pense bien à vous et à votre petit Maryne qui sera toujours dans votre coeur, dans vos pensées quoiqu'il arrive. Je suis sûre que nos petites étoiles savent que nous ne les oublieront jamais, elles nous aident à avancer, à être aussi courageux!!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Vos messages me font bcp de bien mais c'est tjrs en pleurant que je l'ai lis... Un enfant ne remplace jamais un petit ange, jamais c'est certains. La plus grande peur c'est que celà recommence...comme je le disais à mon amie qui me disait de "ne pas rester sans enfant", il faut savoir faire de la place ds son coeur pour un éventuel autres enfant et il faut se sentir prêt surtout à "faire cette place"... je n'ai que Maryne ds mon coeur alors je pense que le déclic se fait au fur et à mesure mais après c'est la peur de faire une comparaison en fait, Maryne était comme ça, ça elle le faisait comme ça, bref c'est compliqué ds ma tête!!! l'avenir nous le diras...

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Peggy,

Je me décide enfin à poster un message. Je suis votre post depuis le début, mais difficile de trouver les mots en de telles circonstances. Je suis toujours bouleversée par le départ d'un enfant...
Je comprends votre peine et votre impossibilité à vous projeter sur une nouvelle grossesse. Mais je suis persuadée que votre c½ur est assez grand pour donner de l'amour au "futur" petit frère ou petite s½ur de Maryne. Vous avez raison en tout cas de dire qu'un autre enfant ne remplacera jamais votre princesse. C'est bien entendu impossible. Il est sans doute un peu tôt pour vous et cela est bien normal. Laissez vous le temps, c'est primordiale. Je suis convaincue d'une chose en tout cas, c'est que notre amour pour nos enfants ne se partage pas, il grandit avec leur arrivée dans nos vies.
Je pense très fort à vous et j'envoie de tendre baisers à votre jolie princesse.

Choupette
Maman de Pauline opérée le 31 mars 2011



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/03/14 10:34 par choupette.

Bonsoir Peggy, comme te l'on dit d'autres avant moi il faut vous laisser du temps, ta peine je ne peut pas la comprendre mais je te trouve très courageuse. J'avais lu un témoignage bouleversant dont la maman avait perdue sa fille d'une maladie génétique rare , elle disait que pour elle et son mari le besoin de faire un nouvel enfant avait été une évidence quand ils se sont sentis de nouveau capable de donner de l'amour malgré les risques, finalement je trouve que ça rejoint ce que tu dis. Alors courage à vous , je vous souhaite de pouvoir un jour de nouveau faire des projets.
De grosses pensées à ta petite étoile.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Mon mari et moi étions catégorique Maryne sera notre enfant unique (par rapport à sa cardiopathie, sinon nous voulions 2 enfants)... je me fais à l'idée que "peut etre" un jour, elle sera grande soeur de la haut...je n'en ai pas parlé à Benoit mais je pense qu'au fond de lui les paroles des gens le font un peu réfléchir car encore avant hier le pharmacien (que Maryne aimait bcp "son chouchou"!!!) ns a dis peut etre que vous ferez un p'tit frère ou une petite soeur à Maryne et il n'a pas répondu mais son regard en disait long... je vois bien qd on fais nos courses ou que l'on voit nos petits neveux ou nièce il à le regard qui brille, il rigole,joue avec eux, la peur et immense mais je pense qu'au fond de lui il y pense peut etre aussi mais n'ose pas m'en parler je pense... qd je me sentirai prête, je lui en parlerai...

Gros bisous à toutes!! vos messages me font énormément de bien.

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Bonjour Peggy.

Il n'y a pas si longtemps encore, en lisant tes trois derniers messages j'aurai littéralement sauté au plafond de joie et je t'aurai dit fonce ma grande, fait un autre bébé.Depuis pas mal de choses se sont passés dans ma vie personnelle et surtout dans la vie de mes amis heartandcoeuristes, qui m'ont fait réfléchir et donc beaucoup évoluer.Je suis heureux de lire que tu ne ferme pas la porte à l'idée d'avoir un nouveau bébé chère Peggy avec Benoit, mais j'ai envie de surtout de te dire de prendre le temps...Temps de la réflexion, temps SURTOUT de la reconstruction pour vous deux Benoit et toi.Car avec ce qui vous est arrivé, vous avez besoin certainement et je le comprends bien mieux aujourd'hui qu'il y a quelques années de prendre le temps tout simplement.Comme aurait dit ma maman faut pas vouloir aller plus vite que la musique.

Comme beaucoup ici j'essaierai avec mes petits moyens de vous soutenir dans votre projet.

Gros Bisous.

Vincent.

Il est certains que nous prendrons le temps de ns reconstruire, on ne fais jamais le deuil d'un enfant, on vit avec notre chagrin le reste de notre vie, et tant que ds la tête ça ne va pas le corps ne réagis pas, je laisse l'avenir nous dire si un jour...en fait j'avoue que je vis au jour le jour sans plus rien attendre de la vie!
!!! Maryne allait si bien j'arrive tjrs pas à croire que cet immense malheur nous frappe!! souvent je venais sur le forum je regardais nos petites étoiles, je me disais mon dieu comme les parents sont ds la souffrance j'espère ne jamais vivre celà et pourtant ma chérie est au jardin des étoiles, que ça fait mal,la vie s'est arreté le 6 décembre, nos coeurs se sont brisés à jamais!!!! je pleure tous les jours et je me demande comment c'est possible de faire souffrir des parents à ce point là, c'est inhumain!!!

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.

Peggy je crois qu'en effet on ne se remettra jamais vraiment de la perte de nos enfants, comme vous mon coeur est brisé et celui de son papa aussi. Mais avec les semaines qui avancent, la douleur est moins violente qu'au début donc je veux croire que le temps apaisera la douleur même si elle ne partira jamais, je le sais.

J'ai pris conscience tout récemment de ce que "comportait" le décès de notre fils, je pensais au fond de moi que j'allais le retrouver à un moment donné...comme si je l'avais juste laissé en garde.

Prenez le temps de prendre soin de vous, partez quelques jours si vous le pouvez, changez d'air...ce n'est pas lâche, ce n'est pas de la fuite, c'est juste nécessaire.

Je pense souvent à vous, Maryne sera toujours avec vous malgré son absence, on continue à avancer pour eux et avec eux.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

So,
moi aussi j'avais l'impression que Maryne allait revenir qu'elle était quelques parts et qu'elle était pas parti là haut, encore maintenant "celà va faire 4 mois le 6 "et je me dis encore des fois c'est pas possible qu'elle soit partie elle va revenir c'est pas possible "meme si aller au cimetière me renvoi la réalité en plein visage"!!! l'absence est terrible!!! Après chacun réagit différement certains se sépare des affaires de leur enfant car ça leur fait trop de mal moi y'a que 1 mois ou je me suis décidé à monter la plus grosse partie des jouet ds sa chambre j'en ai laissé quelques uns ds son coin au salon car j'ai besoin de savoir que cette partie du salon était son coin pour jouer, et puis on a des amis et de la famille avec enfant en bas age donc ils peuvent jouer avec les quelques jouets que j'ai laissé et sa petite table et sa petite chaise... par contre son lit est resté tel quel, j'ai mit des petites peluches sur son lit mais les draps y sont encore, j'ai besoin de sentir son odeur, je ne me vois pas pr le moment tirer ses draps car je ne pourrais plus sentir son oreiller ça me donne l'impression qu'elle est là. qd on est rentré de paris j'ai lessivé ses affaires qui étaient à laver mais par contre idem son manteau/bonnet ds son armoire et le pull qu'elle avait mit la veille de rentrer au ccml est ds son armoire mais non laver...je ne pense pas etre folle mais bon c'est comme ça, j'peux pas expliquer... c'est comme le matin j'ouvre les rideaux de sa chambre et le soir je l'ai referme comme si elle était là. fin avril mon mari et moi avons posés quelques jours de congès on va essayer de s'aérer la tete un peu... je n'avais pas fait attention à la date de naissance de votre ange, Maryne à été inhumé ce jour là :(

Peggy ,maman de Maryne 5 ans,petite étoile depuis le 6 décembre 2013, cardiopathie cyanogène complexe sur coeur en dextrocardie opérée 3 fois au ccml, Blalock à l'age de 27 jours, dérivation cavo sub totale à l'âge de 15 mois, dérivation cavo pulmonaire totale en décembre 2013.