Sujet du post :     fermeture d une cia a coeur ouverti

Bonjour je dois subir une operation a coeur ouvert d une fermeture dz cia et abblation des troudes rytmes par thoracootomie axiliaire .j apprehende j ai peur du apres est ce que c et sur que je serai mieux apres ,c est vrai qu aujourd hui je suis epuisè au moindre effort essouflé et que la moindre cote est tres difficile a monter mais j ai mes trois enfants ils ont besoin de moi , aujourd hui meme si je ne peut pas faire de velo ni danser ni faire de longue ballade avec eux je suis là pres d eux .ET si il m arrive quelque chose a cette operation ou qu il y ai des complications combien de temps je vais etre absente pr eux ou trop douloureuse pour etre la pr eux ,je n arrive pas a penser positif pour mes enfants,meme si c est moi qui vais subir cette intervention ce sont eux qui vont surmonter leur inquietudeet tput ca pour mon confort de vie et les medecin bien sur .ET si c ette operation m empirai et que j ai des seqeuelles et qie le peu que je donne a mes enfants je ne puissen plus leur donner ou bien qie je soi plus la qu est ce qu il vont devenir . Meme si j ai bien concience que ce n est pas la pire operation si quelqu un pourrais me rassurer merci d avoir pris soin de me lire.

bonjour, je suis maman d'un petit garcon de 4 ans qui a été opéré en septembre pour une civ et plasti de la valve aortique. Il a été opéré au CCML, Ils sont une équipe en or là bas. Je pense qu'il faut parlé de votre mal etre avec votre chirurgien, ou medecins traintant. Quand mon fils est rentré a l'hopital la 1 er fois j'ai cru que c'etait la fin du monde que j'allais le perdre tout le monde a cru que je n'allais pas tenir le choque et y a eu des urgence nous sommes reparti une semaine chez nous pour repartir apres et le faite d'avoir vus du monde ,d'avoir parlé avec d'autre maman, d'avoir vus comment tout ce passait la bas. J'ai laissé mon fils partir au bloque comme si de rien était. J'ai pus le voir 2h apres l'opération, est là j'ai realisé qu'il était sauvé que tout s'était bien passé, tout était fini. Et aujourd'hui c'est un petit gars en pleine forme, Il court et saute partout... Il faut parlé, parlé . je vous souhaite beaucoup de courage votre désion sera la bonne

Ce petit message pour vous remercier d avoir pris soin de me laisser cepetit message .je vais essayer de faire confience et que le meilleur est a venir .plein de bonne chose pour vous et votre famille .

bonjour Christel ,

Ma Lucie qui a 24 ans aujourd'hui et qui va très bien , a été opérée à l'age de 15 ans d'une CIA entre autre chose , sous CEC , à la clinique pasteur de Toulouse dont je ne dirais que du bien , elle a eu une sternotomie médiane verticale , dont elle n'a pas souffert , seule gêne de temps a autre le fil métallique posé pour resserrer son sternum , mais tout cela est dérisoire
elle est restée 24h en réa , ensuite à fait 3 services pour retourner en pédiatrie a l'époque par paliers , 9 jours d'hospitalisation et retour dans nos montagnes , c'était en plein juillet
bien sur nous avons vu le ciel s'écrouler sur nos têtes à l'annonce de cette cardiopathie , elle avait 14 ans quand on l'a appris , mais elle a été très courageuse et surtout confiante et nous avec , on a fait confiance à toute la merveilleuse équipe dont elle allait être entourée , et aux doigts de magicien du chirurgien , quand au cardiopathie qui l'a suivie , il était fantastique et il la suivra toujours si besoin , Lucie a une confiance entière en cet homme , quand son désir de devenir maman sera là il la suivra pour elle mais pour le futur bébé à qui elle pourrait transmettre une cardiopathie , mais chaque chose en son temps , pour l'instant elle poursuit ses études et à plein de rêves dans sa tête , elle a voyagé , pris l'avion pour l'Afrique , la Bosnie,sans problème
vous allez voir aussi combien votre vie va être transformée ,vous allez retrouvée votre souffle et votre énergie par la suite , il est normal que vos petits s'inquiètent mais il faut en passer par là
et si vous disiez que vous n'avez pas peur se serait vous mentir à vous même , alors soyez confiante dans l'équipe , la chirurgie cardiaque est à la pointe et la mieux maitrisée , ma pharmacienne disait "ce n'est qu'une histoire de tuyauterie !!!" :-)
où vous faites vous opérer?
si vous avez besoin de poser quelques questions vous poser cliquer sur "répondre par message privé"
allez christel courage et surtout puisez toute votre force dans les yeux de vos enfants , c'est pour eux et grâce à eux vous avancerez vers la guérison
c'est pour quand ?
bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonsoir christel,

Je vais vous rassurer, j'ai eu exactement la même opération que Lucie. Moi j'ai été opéré en 2004, j'avais douze ans lors de l'opération. J'ai été opéré à Nantes et tout c'est très bien passé. J'ai passé deux jours en réa ou j'étais complètement dans le gaz. Puis ensuite je suis resté 5 jours en chambres. Il m'a fallu un peu de temps pour totalement récupéré, entre un et deux mois. Mais une fois que j'avais récupéré mon état de santé était nettement meilleur qu'avant, il n'y a pas photo.

Ne vous en faite pas, il faut faire confiance aux chirurgiens, c'est leur métier, et ils sont très forts. C'est magique ce qu'ils arrivent à faire.

Je mène maintenant une vie normale, je vais bientôt finir mes études et cette malformation ne devrait pas posé de problème particulier ni dans ma carrière professionnelle que dans ma vie personnelle et familiale.

Je vous souhaite plein de courage, le jeu en vaut la chandelle. :)

Bonsoir,
J'ai 30 ans et on m'a découvert une CIA en novembre dernier.
Je suis suivie à l Hôpital cardiologique de Lille où l'on m'a dans un premier temps parlé d'une fermeture par voie percutanée.
Mais l'irm que j ai passé mardi révèle un retour veineux pulmonaire anormal qui, d'après la radiologue, implique une chirurgie à coeur ouvert ...*
Je vois le Pr mercredi pour les résultats complets et en savoir plus. C'est long. et j ai tres peur...
J'ai une petite fille de 8 ans et je suis comme vous, partagée entre les questions sur la nécessité de cette intervention alors que je vis ainsi sans le savoir depuis trente ans...la peur que cela se passe mal et que ma fille n ait plus de maman... je n arrete pas d avoir ce genre de pensées négatives et je ne vais pas bien du tout...
Quand est prévue votre intervention?
Vous a ton expliqué comment cela se passe? les suites, etc...
Bon courage à vous !

bonsoir Angel

sur mon post plus haut je parle de Lucie ma fille qui avait 14 ans quand on a découvert sa cardiopathie , la même que toi , j'ai fait le resumé de son histoire dans" l'album de famille " elle y est en photo et le pseudo est Christiane , c'était en 2005 son intervention , aujourd'hui elle a 24 ans , est étudiante et pétillante , n'a aucun traitement , si tu veux la voir tu tapes Selonely sur youtube et tu verras que cette intervention n'est plus qu'un souvenir , cela fera 9 ans en juillet , elle a toujours était courageuse , elle savait qu'elle n'avait pas le choix et a foncé dans sa bataille
comme je le dis toujours , la chirurgie cardiaque est à la pointe , les chirurgiens ont des doigts d'or , et lis le post que j'ai écrit à christel

dis toi que cette intervention est plus que nécessaire et vitale ,pour Lucie la voie percutanée n'a pas été possible et donc elle a eu toute la correction sous CEC et à c½ur ouvert , seule sa cicatrise lui rappelle que sa vie a été sauvée , oui elle a eu la chance qu'on lui ai découvert tout comme toi , d'autres l'ignorent et c'est cela qui est grave
tout s'est bien passé
si tu veux me poser quelques questions tu peux en MP ce sera avec plaisir
quand dois tu être opérée ?*
ta petite fille aura une maman toute neuve :-) et je suis sûre que tu trouveras les mots pour lui expliquer et elle comprendra, allez courage c'est le prix de ta santé , t'inquiètes tu vas y arriver et tu as frappé à la bonne porte sur ce forum , je l'ai découvert en 2004 après l'annonce pour lucie et je ne l'ai plus quitté même si j'interviens rarement à présent , tu as de la chance !!:-))) tu vas y trouver le réconfort et les mots pour apaiser tes maux , ici on est tous "logés" à la même enseigne :-)
bisous à partager avec ta puce

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

coucou christel

je t'ai fait un MP mais arrivera-t-il ??
allez courage ma belle , prends soin de faire le plein de belles choses ce we , jeudi prochain sera un autre jour , tu verras , aies confiance et tu pourra enfin respirer au mieux
bisous à partager avec tes puces

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse