Sujet du post :     CIV opération à Bron

Mon petit garçon doit être opéré d'une CIV en avril à Bron. Il aura presque 1 an. Je m'inquiète énormément et me pose une multitude de questions. Qui pourrait me donner quelques indications notamment sur la durée approximative de l'hospitalisation ainsi que sur le séjour en réa?
Comment vos enfants ont - ils vécu leur hospitalisation?
Bien que la date de l'intervention soit fixée, on m'a avertie d'un possible report en cas de manque de personnel. Cela rend la situation encore plus stressante. Quelqu'un a-t-il déjà vécu un report d'intervention à Bron pour cette raison? Cela arrive -t-il fréquemment?
Merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour,
je n'aurais sans doute pas les réponses a toutes vos questions. mon fils a été opéré plusieurs fois a Bron, dans sa 1ere année de vie. nous sommes restés à l'hopital 2 fois une semaine et une fois 1 semaine.
qui va opérer votre fils ?
bon courage pour l'attente en tout cas
cordialement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

Tout d'abord, "bienvenue" sur ce forum!
Ma fille est née avec un VDDI type Fallot, opérée à 6 mois. Je ne peux pas vous renseigner sur Bron, car je suis en Suisse, mais je peux vous assurer que la capacité de récupération des enfants est phénoménale! Latika est sortie de l'hôpital après moins de 10 jours, vraiment en forme et presque sans médication.
Ce n'est pas un moment facile, ça c'est sûr, mais confiance en votre fils, il va vous épater! Mes seuls conseils: patience, courage et confiance!
Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas! Vous aurez aussi sûrement des témoignages de mamans qui ont vécu la même expérience que vous, ce site m'a beaucoup aidée et m'aide encore!
Courage à vous et votre petit prince et donnez-nous des nouvelles!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci beaucoup pour vos messages réconfortants.
Mon fils sera opéré par le docteur Henaine.
D'après vos témoignages, la durée d'hospitalisation est généralement assez courte, c'est plutôt rassurant, cela montre à quel point les enfants se remettent vite.
Encore merci.

bonjour
ma fille s'est fait opérée a bron par le professeur Ninet
l'équipe médical est géniale
on a eu un report d'opération du mercredi au vendredi
ma fille à été prise en charge dans le service cardio un lundi en urgence
les enfants se remettent assez rapidement
sa va être une épreuve pas facile, avec de fortes émotions
une fois que sa sera passé vous serez soulagé
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

mon fils Arthur a aussi été opéré de par 2 fois par le Docteur Henaine et son équipe !
les heures d'attente paraissent interminable mais il faut du temps pour que tout se termine au mieux et ré-installer les enfants correctement en réa.
tenez nous au courant
bon week end
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant lorque nous serons de retour à la maison!
D'ici là, le mois de mars va être long...
J'ai quelques questions plus précises à vous poser :
On m'a dit que l'on pouvait téléphoner durant l'opération pour avoir des nouvelles, l'avez - vous fait? Avez - vous été bien renseignés?
Etes - vous restés à l'hôpital durant l'opération?
Est - ce que vous pourriez me parler des jours passés en réanimation? Votre enfant était - il bien conscient ou plutôt endormi? A - t - il eu très mal? A- t - il trouvé le temps long (pour les plus grands)?
Les grands-parents ont -ils le droit de rendre visite à l'enfant en réa?
Avez - vous constaté des changements dans le comportement de votre enfant après l'opération?

Merci d'avance pour vos témoignages.

Fabienne

bonjour
pendant l'opération nous avons préférés resté à l'hôpital
les heures étaient interminable
nous avons aucun renseignement pendant l'opération
et sa a durer plus de temps que prévu c'est la secrétaire qui nous a dit que sa prenait plus de temps
une fois l'opération terminé nous avons rencontré le professeur qui nous a expliqué ce qu'il a fait
en réa notre puce était endormi, les infirmières nous disait qu'elle ressentait aucune douleur grace au médicament
au fur a mesure elle était moins sédaté
le séjour en réa en principe dure 48h notre fille y est resté 6 jours
nous pouvions téléphoné a n'importe quel heure pour avoir des nouvelles
ce qui est stressant c'est les bips des machines mais l'infirmière nous avait tout expliqué pour nous rassurer
les grands parents ont pu venir qu'a la sortie de la réa et deux personnes à la fois
nous avons trouvé une petite fille qui pleurait moins avec un meilleur teint
sa a été un grand changement que du positif
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Alors pour nous , à Bron, certaines fois nous avons attendue dans la salle d'attente de l'hopital, une autre fois, un midi , nous sommes allés manger un peu plus loin dans un resto japonais (si si, je m'en souviens !!).
Pour la réa, cela dépend de où va votre enfant, s'il retourne directement dans le service de cardio pédiatrie (U 41) ou s'il doit passer par la réa "générale " de l'hopital (B 16).
en règle générale, les services de soins sont plutôt accessible l'apres midi et le soir, visite que des parents.
enfin, je me souviens que une des fois, au B 16, la grand mere est venue voir mon loulou ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Virgine, Déborah, Fabienne, merci beaucoup pour vos réponses.
J'ai encore une question : avez- vous mis votre enfant " en quarantaine" la semaine avant l'opération pour éviter qu'il n'attrape un virus juste au moment de partir pour l'opération?

Fabienne.

euh non, je ne me souviens pas avoir pris ce genre de mesure ... mais c'est sur que c'est mieux de faire attention, mais malgré tout, rien n'est sous notre controle !!!!!
bon courage pour l'attente, on attend des nouvelles !
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

on avait rien prévu pour Célia
sa c'est vu le lundi puis transfère sur bron dans l'heure qui suit
donc pas de mesure avant
je me rappelle que dans le service b16 la mamie avait pu voir ma puce derrière de grande vitre
c'est sur que sa serait mieux qu'il n'est pas de microbe avant mais c'est une chose qu'on ne peux pas controler
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir,
Pour répondre à vos questions:
- je peux dire que nous avons vécu isolés ou du moins prudents à l'extrême de la naissance à son opération, à 6 mois. Latika avait une injection de synagis tous les mois contre les bronchiolites, toute la famille proche avait été vaccinée contre la grippe et nous ne sortions pas dans les lieux fréquentés (supermarchés, fêtes de famille....), sur conseil à la fois du cardiologue et du pédiatre. Cependant, chaque cardiopathie est différente et comporte donc des risques différents face aux maladies de l'hiver; donc le mieux est je pense de demander son avis au médecin (ou au cardio ) qui le suit! Latika a de plus été opérée très jeune, est née avec un poids léger (2kg 370) et donc les précautions en plein hiver étaient très fortes!
Ce que je peux dire c'est que c'est dur cette quarantaine mais,.......ça vaut le coup de tenir!
- J'ai appelé le bloc (j'ai craqué, je ne tenais plus...) pendant la chirurgie et on m'a renseignée avec gentillesse et réconfort! Mais j'ai quand même dû attendre, et ça , c'est le plus dur!
- Pour l'accompagnement en réa, le système est un peu différent en Suisse de ce que j'ai pu lire sur le forum. Pour ma part, je pouvais (ou mon mari mais avec l'allaitement, le tire-lait....) rester avec elle en réa autant que je le voulais mais sur une chaise...ce qui n'a pas amélioré mon mal de dos. Nous sommes donc restés les deux jours et les deux nuits auprès d'elle en réa (équivalent mais ne porte pas le même nom) puis en chambre de soins jusqu'à sa sortie (24H/24 également, mais avec un lit de camp en chambre de soins, c'est le grand luxe après deux jours de réa sur une chaise...)-.
- Nous sommes partis (mais pas loin) de l'hôpital pendant l'opération, nous avions besoin d'être ailleurs, un autre cadre!
- Et pour la question des grands-parents, ma mère était la les 3 premiers jours, elle a pu voir Latika sauf que nous ne pouvions être que deux maximum en même temps: donc soit elle et moi, soit elle et mon mari, soit mon mari et moi! Ensuite en chambre, sa s½ur, ses cousins et cousines, parrain et marraine, mais pas tous ensemble!
- Pour la réa et la sortie du bloc, c'est vraiment dur, je ne vous le cache pas! C'est un choc de voir son enfant intubé, avec tous ces tuyaux....mais en même temps, je me rappelle avoir été bien préparée: on m'avait avertie de l'½dème généralisé (on ne reconnaît pas son visage), du nombre de tuyaux, j'ai partagé des photos et ça m'a aidée! Je n'étais pas choquée de la voir branchée de partout et surtout tellement soulagée que tout se soit bien déroulé que je ne pensais qu'à ce bonheur de la savoir mieux! Je me rappelle être sortie de la salle et avoir dit à ma mère: elle est si belle, sereine, elle dort....et c'était vrai! La souffrance des bébés sont très bien gérée et dès qu'elle s'agitait, ou semblait être inconfortable, ils augmentaient les calmants et elle dormait.

Et pour finir, l'après: que dire à part que du bonheur! Un ami a surnommé notre fille le "cabri joyeux" et c'est ça! Elle saute, court, grimpe partout et tout ça avec un sourire collé au visage pratiquement 24 h sur 24! Elle est très indépendante, active, joyeuse et fait des nuits de rêves! Très attachée à nous par contre et ça a posé certains soucis pour son adaptation en crèche. Sinon, la joie!
Voilà, je vous ai fait un roman, désolée! Courage à vous tous et à votre petit bonhomme-guerrier (au fait, comment se prénomme-t-il?) et tenez- nous au courant! Si vous avez d'autres questions (j'en ai eu pleins aussi), n'hésitez-pas!
Courage et confiance en votre petit homme
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Fabienne,ne vous excusez pas d'avoir écrit "un roman", au contraire ! Votre récit est très détaillé et cela m'aide énormément, j'en ai besoin pour me préparer à cette épreuve. Les témoignages des familles qui sont passées par là sont très précieux.
C'est vrai que je n'ai pas donné le prénom de notre fils, ni parlé de son histoire.
Notre petit homme se prénomme Lilian, c'est un petit garçon de 10 mois hyper souriant, il rit tout le temps et dort toujours bien. Il est né avec une CIV de 6 mm et a été mis sous Lasilix à l'âge de 10 jours. A 1 mois, il a été hospitalisé pour introduire un autre traiement : Capoten, 3 fois par jour. Il prend toujours ces médicaments actuellement. Les pressions pulmonaires qui étaient trop hautes au départ sont rapidement redevenues normales.
Sa cardiologue ne nous a jamais parlé de précautions particulières, bien qu'il ait lui aussi les injections de Synagis tous les mois. Aucune restriction concernant le sorties ou le fait de cotoyer d'autres enfants. Il est d'ailleurs gardé chez une assistante maternelle. Il a eu une gastro et une bronchite cet hiver, mais cela n'a pas semblé inquiétant pour ses médecins.
Au mois de décembre, sa CIV semblait se réduire, Lilian grandissait bien, la perpective de l'opération s'éloignait et nous nous étions mis en tête que notre fils n'en aurait finalement pas besoin.... Et au mois de février, le coup de massue : non seulement sa CIV n'évolue plus du tout, mais elle provoque désormais une insuffisance aortique, ce qui rend l'opération inévitable.
Merci pour votre conseil, c'est vrai que chaque cas est différent et j'appellerai donc la cardiologue dès demain pour lui demander son avis sur les éventuelles précautions à prendre d'ici à l'opération.
Bonne soirée,
Fabienne

Bonjour,

Je viens d'appeler le service dans lequel Lilian sera hospitalisé à l'Hopital Louis Pradel à Bron et j'ai le moral dans les chaussettes...
J'ai appris tout d'abord que je ne pourrais pas dormir auprès de lui, même quand il sera revenu en chambre, faute de place. Les chambres ne sont prévues pour, m'a -t - on dit.
D'autre part, hormis en période estivale, les visites sont limitées aux parents, aussi bien en réa qu'en chambre. Je comprends tout à fait la nécessité de limiter les allées et venues dans le service, pour éviter de contaminer les petits patients, mais c'est dur pour le moral...
Pour les familles qui sont allées à Louis Pradel, avez - vous eu les mêmes mesures, ou une fois sur place les règles sont - elles plus souples?
Merci d'avance pour vos réponses.

Fabienne

moi je me souviens qu'il n'y avait pas du tout de visite, mais c'était à la période de la grippe qui avait je sais plus quel nom ...
quand Arthur est sorti de réa, il est passé en "crèche" (un peu moins médicalisé) , la, pas de place pour rester la nuit, c'est sur.
a une de ses hospitalisations par contre, on a eu une chambre "parent - enfant", un coup son père restait pour la nuit avec lui, un coup moi, comme ça ça permettait que chacun son tour on rentre dormir à la maison (et c'est quand meme moins bruyant et plus confortable !) parce qu'on est qu'à environ 20 mn de voiture.
pour ceux qui habitent loin, il y a une "maison des parents" , à côté de l'hopital, mais je n'en connais pas le fonctionnement ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je ne sais pu dormir vers ma puce durant son hospitalisation
en réa (b16) c'est interdit est ensuite elle est allée dans le service u41 mais en surveillance continue, je ne sais plus ce qui était marqué sur la porte
c'est en face du bureau des infirmières
durant la période hivernale uniquement les parents étaient autorisés
mais nous avons eu de la chance mamie avait pu venir
les mesures sont très strictes
nous faisions les allées retour tout les jours (240 km par jours)
le matin les visitent étaient interdite (soins ...)
il y a la maison des parents pas très loin, pour notre part c'était complet
mais je crois qu'il y a eu des travaux depuis
sa fait 8 ans

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonsoir Fabienne,
C'est dur de ne pas pouvoir dormir avec lui mais rassurez-vous sur un point: au début, ils sont si sédatés qu'ils dorment presque tout le temps et en particulier la nuit!
Même à un an par contre, je ne saurais trop vous conseiller que de garder les affaires préférées de votre fils (doudou, habits que vous lui mettrez....) sur vous et votre mari avant afin que les odeurs le rassurent même endormis ou un peu "assommé" par les médicaments: je suis sûre que cela aide!
Je sais que Bron est un hôpital à la réputation excellente et ça, c'est primordial! Quant aux maisons des parents, j'en ai entendu du bien¨! J'ai eu la chance de pouvoir rester chez ma mère pour la seconde chirurgie de Latika (le rein) et ça a simplifié notre vie. Elle habite à 5 min de cet hôpital et j'ai pu alterner les nuits avec mon mari, top!
Pour les visites, c'est vrai que c'est dur mais en même temps, j'ai ressenti ce moment comme quelque chose de terriblement intime, et je pense que 10 jours (basons-nous sur les moyennes des petits champions du forum), c'est assez vite passé!
Courage à vous !
Fabienne
Ps: peut-on se tutoyer? C'est plus simple en "famille"

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir !
Encore une fois, merci pour toutes les infos et pour vos précieux conseils ! Cela m'aide vraiment beaucoup, et même le papa de Lilian, qui était au départ plutôt sceptique par rapport aux forums, lit vos témoignages avec beaucoup d'attention.
Je me rends compte que vos enfants à toutes ont été opérés depuis un moment déjà et que vous continuez à venir rassurer et informer les autres parents inquiets, c'est vraiment super de votre part.

Nous avons réservé une chambre à la maison du "Petit Monde", il paraît que c'est juste à côté de l'hôpital.

Déborah, quand vous dites "pas de visites le matin", vous voulez dire que même les parents ne pouvaient pas entrer?! Et le soir, jusqu'à quelle heure pouviez - vous rester?

Fabienne, bien - sûr que nous pouvons nous tutoyer ! C'est vrai que le fait que Lilian ait déjà presque un an nous inquiète car on se dit que la séparation sera vraiment difficile pour lui. Nous avons adoré ton idée de mettre les doudous et les vêtements de Lilian contre nous.
Je m'inquiéte aussi pour les 2 jours d'hospitalisation pour examens qui précéderont l'opération : Si Lilian est perturbé et ne dort pas bien, il sera épuisé pour l'opération.
Merci encore de nous aider autant.
Bonne soirée
Fabienne

Bonsoir, ça fait pas mal de temps que je ne me suis pas connectée. Ce soir j'ai eu envie de faire un tour sur le forum et en voyant civ opération bron me revoilà plongée un peu plus de 2 ans en arrière. Swann a été opéré la bas en novembre 2011. J'ai l'impression que c'était hier. Il avait 5 mois et on venant de découvrir sa civ de 1 cm quelques semaines plus tôt. Ce sont vous vous en doutez dés moments difficiles. Il est aujourd'hui en pleine forme, et l'on parle avec lui de ses cicatrices, de son bobo du c½ur qui est guéri, du temps que l'on a passé avec lui à l'hôpital.
On a connu les reports, 2 fois puis finalement ils ont ré avancé la date de l'opération. Difficile a gérer...
Pas de quarantaine ( il a 3 frères et s½urs donc impossible...) mais on était vigilants.
Nous sommes passés par le b16. On ne peut pas y dormir mais on peut rester assez tard le soir (21h environ) et arriver tôt le matin (8h30). On peut appeler dans la nuit sans souci pour avoir des nouvelles. On est resté sur place pour l'opération .
Avant l'opération j'etais passée dans le service u41. J'étais moi aussi tombée de haut lorsque l'on m'avait dit que l'on ne pourrait pas dormir sur place.l'accueil n'avait pas été chaleureux loin de la... Ça dépend vraiment des personnes. Finalement la nuit qui a précédé l'intervention, j.ai pu avoir une chambre avec mon bonhomme. Si, Il y en a quelques unes... Lorsque nous sommes revenus à l'unité 41, nous nous sommes relayés sur le fauteuil à côté de swann pour le laisser le moins possible. Ils nous ont laissé passer les nuits près de lui, assis. Ils n'étaient pas très chauds mais on est restés.
Prévoyez une petite couverture sympa en plus du doudou pour qu'il l se sente un peu comme à la maison, des musiques qu'il aime même en réa, ils les passent sur un poste. Et parlez lui, expliquez lui ce qui va se passer, dites lui que vous ne serez pas loin même s'il ne vous voit pas. C'est important qu'il comprenne vos peurs.
Si vous avez d'autres questions n.hésitez pas.
Je vous embrasse ainsi que votre petit lilian.
Maud

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonsoir, ça fait pas mal de temps que je ne me suis pas connectée. Ce soir j'ai eu envie de faire un tour sur le forum et en voyant civ opération bron me revoilà plongée un peu plus de 2 ans en arrière. Swann a été opéré la bas en novembre 2011. J'ai l'impression que c'était hier. Il avait 5 mois et on venant de découvrir sa civ de 1 cm quelques semaines plus tôt. Ce sont vous vous en doutez dés moments difficiles. Il est aujourd'hui en pleine forme, et l'on parle avec lui de ses cicatrices, de son bobo du c½ur qui est guéri, du temps que l'on a passé avec lui à l'hôpital.
On a connu les reports, 2 fois puis finalement ils ont ré avancé la date de l'opération. Difficile a gérer...
Pas de quarantaine ( il a 3 frères et s½urs donc impossible...) mais on était vigilants.
Nous sommes passés par le b16. On ne peut pas y dormir mais on peut rester assez tard le soir (21h environ) et arriver tôt le matin (8h30). On peut appeler dans la nuit sans souci pour avoir des nouvelles. On est resté sur place pour l'opération .
Avant l'opération j'etais passée dans le service u41. J'étais moi aussi tombée de haut lorsque l'on m'avait dit que l'on ne pourrait pas dormir sur place.l'accueil n'avait pas été chaleureux loin de la... Ça dépend vraiment des personnes. Finalement la nuit qui a précédé l'intervention, j.ai pu avoir une chambre avec mon bonhomme. Si, Il y en a quelques unes... Lorsque nous sommes revenus à l'unité 41, nous nous sommes relayés sur le fauteuil à côté de swann pour le laisser le moins possible. Ils nous ont laissé passer les nuits près de lui, assis. Ils n'étaient pas très chauds mais on est restés.
Prévoyez une petite couverture sympa en plus du doudou pour qu'il l se sente un peu comme à la maison, des musiques qu'il aime même en réa, ils les passent sur un poste. Et parlez lui, expliquez lui ce qui va se passer, dites lui que vous ne serez pas loin même s'il ne vous voit pas. C'est important qu'il comprenne vos peurs.
Si vous avez d'autres questions n.hésitez pas.
Je vous embrasse ainsi que votre petit lilian.
Maud

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

oui en régle générale, dans les services de soins, les visites ne sont pas autorisées les matins (ménage, soins, ...) , même pour les parents.
moi je me souviens que parfois, a encore 21h ou 22h on étaient au près d'Arthur quand il était à l'unité 41. c'est plus calme le soir, y'a moins de bruit, moins d'agitation et de lumières.
c'est bien d'avoir pu réserver à la maison du petit monde, ça vous fait un soucis de moins deja

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Quel réconfort de savoir que vos petits opérés sont désormais en super forme !
Maud, pourriez- vous me dire combien de jours votre petit Swann a été hospitalisé? Combien de temps en réa? Qui l'a opéré?
Je sais bien que chaque cas est différent, et que Lilian restera peut-être plus ou moins longtemps, mais j'ai besoin de poser ces questions pour me projeter et me sentir un peu moins dans l'inconnu...
Une autre question : combien de temps après l'opération vos enfants ont-ils pu jouer et sortir?

Bonne nuit à vous et à vos petits bouts,
Fabienne

Bonjour, Swann a été opéré par le dr Metton. L'équipe de chirurgiens et cardiopediatres est très bonne. Les anesthésistes aussi. Le cas de swann est un peu compliqué .
L.opération de la civ s'est bien passée mais il a fait une complication à l'extubation puis un ulcère perforé du duodénum dans la foulée, du au stress et aux corticoïdes.
Du coup il est passé du b16 à hfme pour une deuxième opération 5 jours après la 1ère.
On est revenu sur cardio a l'u41 10jours plus tard pour faire les éxams du c½ur avant de repartir une semaine sur hfme pour les éxams de l'estomac.
On a passé un mois en tout a l'hosto mais sans le pb de l'estomac on serait sorti au bout de 15 jours maxi. La réa au b16 a duré 5 jours.
Swann a retrouvé le sourire des sa sortie de l'hôpital et a rapidement retrouvé ses habitudes de bébé de 5 mois . Il n'a eu aucun retard de développement à aucun niveau. Il a pu entrer en crèche 5 mois après sa sortie, on a juste évité les mois d'hiver pour éviter les microbes juste après l'opération.
Notre histoire est un peu compliquée, je ne voudrais pas t'angoisser. On nous a bien dit que c'était très rare ce genre de complication et le plus souvent les bébés passent une dizaine de jours à l'hôpital et 2 ou 3 en réa.
Ce qui est sur c'est qu'il ne faut pas hésiter à poser mille questions, à faire part aux médecins de vos impressions Parce qu'on connaît mieux nos enfants que quiconque même si on n'est pas docteur.
Câlinez le beaucoup beaucoup!
Bon courage et à très vite.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonsoir,

L'opération de Lilian approche à grands pas et le moral connaît des hauts et des bas même si nous sommes beaucoup plus sereins grâce à vos témoignages. Dans 2 semaines, si nous ne connaissons pas de report, Lilian sera opéré.
Tout cela me semble tellement irréel. Mon petit garçon est en pleine forme, il grandit à vue d'oeil, joue, rit. J'ai énormément de mal de me dire qu'il est "malade" et qu'il doit être opéré à coeur ouvert.
Je ne peux m'empêcher d'avoir très peur à l'idée de cette opération, même si je vois bien à travers vos témoignages que ces interventions se passent toujours bien.
Cela fait du bien de l'écrire...

c'est normal d'avoir ce satané stress au fond de vos tripes ! c'est votre fils et vous vous inquiéterez toujours pour lui !!!
bon courage pour la fin de l'attente et pour les moments d'hospitalisation.
tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Voilà, nous y sommes ! Lilian a été opéré avant - hier! Il est resté 2h30 au bloc et son coeur a été arrêté 27 minutes, ce qui est plutôt court d'après le chirurgien.
Les heures avant la descente au bloc ont été très stressantes, et la séparation devant l'ascenseur un moment hyper difficile, même si Lilian était totalement serein.
Le docteur Heinaine nous avait dit de l'attendre 3 heures plus tard devant son bureau, nous y sommes allés avec une demi - heure d'avance et il arrivait déjà!
quel soulagement quand il nous a dit que tout s'était passé au mieux!
Puis nous avons pu voir Lilian une demi - heure plus tard au B16. Il dormait.
En fin de soirée, il respirait déjà seul et a pu être ex - tubé.
Il est remonté à l'unité 41 le lendemain en fin de matinée (hier!!!), mais il se trouve dans le service de réa de l'unité 41, faute de place en crèche. Là - bas, la surveillance est accrue, ce qui est très bien, par contre les modalités de visites sont très restrictives et c'est dur de ne pas pouvoir le voir comme on le voudrait. Nous ne l'avons d'ailleurs pas encore vu ce matin car les visites, des parents seulement, sont autorisées à partir de 12h30. Du point de vue cardiaque, il va très bien. Mais il a eu très mal au ventre car il était très constipé suite à l'anesthésie. Maintenant c'est passé, mais il pleure et s'agite dès qu'il nous voit et n'a pas encore voulu boire de lait ( on lui propose 20 ml de temps en temps). Aujourd'hui, on va lui proposer à peine de yaourt.
On a eu droit a un petit bout de sourire hier soir ! Vraiment un tout petit bout!
C'est dur de voir son bébé comme ça, on trouve le temps long, mais en fait ils se remettent extrêmement vite! Il me tarde de pouvoir aller le voir tout à l'heure.
Nous n'avons pas encore vu de médecin depuis son opération.
Voilà pour les nouvelles, en direct de la Maison du petit Monde, qui est , entre parenthèses, un endroit super.

Bonsoir,
je viens de découvrir votre post, je ne suis pas venue sur le forum depuis un petit moment. Mon fils a suivi exactement le même parcours il y a deux ans, même cardiopathie et opéré également par le dr Hénaine à l'âge de 6 mois. L'opération a été courte pour Lilian et il a l'air de se remettre rapidement, c'est très bien. Le petit monde est effectivement un endroit formidable, où l'on peut échanger avec d'autres parents. Je souhaite un bon rétablissement à Lilian et bon courage pour la fin de l'hospitalisation.

Maman de Léna 5 ans et Noé 2 ans né en octobre 2011 à Bron, RCIU, 2 larges civ de 12 mm et 15 mm, HTAP.
Opéré le 25/04/2012 à cardio Bron par le dr Hénaine

Bravo Lilian! Un champion de lus et bravo à vous, épreuve derrière vous!
Je suis soulagée pour vous tous et gros bisou à vous, et bisou de Latika à son copain de cc!
Je me réjouis de lire le retour à la maison qui ne saurait tarder!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
Contente de lire de bonnes nouvelles! Lilian est le champion des champions! Bravo! Comment va-t-il aujourd'hui? Est ce qu'il a retrouvé le sourire? Et le mal de ventre? Gros câlins a votre grand garçon.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

Bonsoir,
Tout d'abord, merci pour vos messages !

Nous sommes rentrés de Lyon le 9 avril au soir, soit 1 semaine après l'opération ! Lilian a été hospitalisé 10 jours en tout, en comptant les 2 jours d'examens pré - opératoires.
Nous avons beaucoup apprécié le professsionnalisme et et la gentillesse du personnel soignant de l'hôpital.
Lilian va bien, mange avec appétit, joue et rit!
Par contre, il y a des choses qu'il ne fait plus pour l'instant. Allongé, il reste sur le dos, il ne roule plus sur lui -même, cela doit être douloureux. De même, il semble moins confiant pour la marche (avant l'opération , il savait faire 3 -4 pas sans appui), pour l'instant il ne le fait plus. Il a moins envie d'être debout. Il faut lui laisser le temps.
Demain , une infirmière doit venir ôter les fils des drains.
Sa cicatrice est jolie, toute fine.
Nous sommes contents que cette épreuve soit derrière nous, même si cela a été moins difficile que ce que nous avions craint.
Bon courage à toutes les familles qui devront en passer par là.

Bonjour êtes vous rester dormir avec votre bébé pendant le séjour ?

oui, chacun notre tour on restait dormir dans le service de soins Unité 41

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Vous avez pu rester dormir auprès de votre bébé ou vous avez juste une chambre à vous ?
Comment l’opération c’est déroulé ?
Il est rester combien de temps à l’hôpital ?

c'était il y a 14 ans mais on restait dormir avec notre enfant quand il était dans une chambre seule, quand il était dans une chambre double on rentrait chez nous (mais nous habitions Lyon a l'époque).
nous ne pouvons comparer les cas de nos enfants, Arthur n'avait pas qu'une "simple" TGV, il est resté hospitalisé 3 semaines

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé