Sujet du post :     Ventricule unique - les risques à long terme ?

Bonsoir ,

J'ai eu un pacemaker et j'ai eu une grosse opération de type "Fontan" avant l'âge de 2 ans, dérivation cavo pulmonaire totale avec transposition de gros vaisseaux. J'ai 25 ans aujourd'hui et j'ai jamais eu de soucis particulier, comme le sport où j'en ai toujours fait sans le moindre essouflement. J'ai consultation tous les 2 ans pour une écographie et les résultats sont toujours positifs.

Seulement voilà à force de prendre de l'âge on se pose des questions sur ce qu'on a eu , "normal".

Et sur ces questions j'ai jamais vraiment de réponses... J'ai demandé un jour , il y a 6 mois à un cardiologue si je risquai des choses dans l'avenir , et bah il était sacrément gêné d'y répondre. Et c'est pareil pour ma famille. Mais pourquoi sont-ils gênés ? Ils peuvent pas répondre tranquillement - je vais pas les tués m'enfin bref -

J'ai donc appris ici et là que le coeur risquerait de se fatigué à partir de 35-40 ans et c'est là que le bas blesse. Est-ce que c'est vraiment vrai tout ça ?

Je sais bien que j'ai un problème grave qu'on appelait la maladie bleue à l'époque , mais moi j'ai grandi et je me suis jamais posé cette question car je me croyais guerri et sans soucis ! ! ! Je trouve qu'on pourrait au moins nous prévenir ! ! ! Je vais pas les mordres s'ils me disent la vérité ! J'ai un problème , je me dois de savoir réellement ce que j'encours ! Parce que vivre 40 ans , ou vivre 2 fois plus longtemps c'est complétement différent rien que pour les perspectives d'avenir , les projets , les enfants , la famille etc...

Alors soit ce type d'opération est peu lointaine pour qu'on puisse y répondre et là je peux le comprendre , soit c'est vrai et.. bah dans ce cas là y'a pas de mal de me l'avoué...

Est-ce que ça dépend de la qualité de l'opération ? De la qualité de vie ? Les plus vieux ayant subits ce type d'opération ont quels âges et vont comment ?

Amicalement,

Remedi



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/02/14 22:23 par Remedi.

coucou

je peux pas t aider mais je veux bien des réponses de " vieux " du forum car mon loulou vient d etre opéré et je sens aussi le flou
quand à l avenir....

Bonjour,

Désolée de ne pas pouvoir répondre précisément.

Mais pour parler de l'avenir à son enfant cardiopathe il faut soi-même en être capable. Peut-être que cette question met mal à l'aise vos parents car ils ont peut être eux aussi peur de l'avenir. Avoir un enfant avec des gros soucis de santé c'est aussi vivre d'abord au jour le jour sans se poser trop de questions sur le futur. Voilà mon humble avis de maman.

De plus, souvent personne ne peut savoir d'avance l'évoluation de telle pathologie ou telle autre. Chacun réagit tellement différemment. La médecine n'est vraiment pas une science exacte. Pour ma part, heureusement car notre fils n'aurait pas du être là (d'après toutes les théories médicales)

Enfin, je comprends votre interrogation et votre demande, à mon avis c'est plus au cardiologue d'y répondre car il en sait surement plus que les parents !

Mais pour finir, la vie nous réserve tellement de surprises agréables ou désagréables ! Chez moi, c'est ma mère qui ne peut plus bouger de son fauteuil en raison d'une HTAP (non expliquée à ce jour) alors qu'elle a un coeur normal ! Allons y comprendre quelque chose quand on voit son petit fils gambader malgré tous les pronostics défavorables...

Mon humble conseil est d'interroger les médecins (mais aussi accepter qu'ils n'en savent peut être rien). Bon courage ! Surtout une bonne santé pour l'avenir.

Bonjour,

Je ne peux te répondre quant à tes inquiétudes au sujet de l'avenir; je suis maman d'un petit bout d'un an et demi qui est tout pour moi, et quand je lis ton témoignage je me dis "j’espère qu'Isaac pourra aussi écrire ça a 25ans", et en même temps je me dis quand quand lui même aura 25 ans il y aura plus de réponses, moins d'incertitudes car plus de recul.

Tu dis que le c½ur commence a se fatiguer a partir de 35 40 ans, c'est une possibilité, les médecins m'ont dit la même chose pour mon fils. Mais tu dis que la maladie ne t'a jamais posé de problème jusqu'ici, peut être que ça sera encore la cas dans 10ans. Personne ne peux te répondre car personne ne sait. Chaque cardiopathie est unique, pourquoi tel enfant vit et l'autre ne supporte pas la chirurgie? On ne peut pas l'expliquer. Peut être que dans 15 ans tu auras besoin d'une greffe. Les progrès en cardio sont magnifiques ces dernières années, le c½ur artificiel sera beaucoup plus perfectionné dans quelques années.... Peut etre que dans 15 ans tu iras encore très bien

Ces inquiétudes là, ces questions je me les poses chaque jr pour mon fils et tout comme toi j’espère qu'un jour on en saura plus, on pourra avoir moins peur

Courage, profite de ta vie, de tes parents qui ont du passer par des moments très durs quand tu étais petit. Tu n'as que 25 ans et j’espère que tes doutes et tes peurs ne t’empêcheront pas de profiter pleinement de toutes ces belles années

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,

Je me permets d'intervenir dans cette discussion car je viens d'avoir 53 ans et j'ai un ventricule unique.

Je n'ai eu mon premier Blalock qu'à l'âge de 10 ans puis un deuxième à 17 ans et enfin une Fontan à 31 ans.

Je vais encore relativement bien si ce n'est que je suis traité pour arythmie depuis 2010.

Je me sens certes un peu fatigué mais je travaille toujours. Ma cardiologue trouve que mon ventricule se contracte encore suffisament bien pour m'assurer une vie correcte.
J'ai néanmoins réduit un bon nombres de mes activités depuis deux ans mais les CC ont l'habitude de s'adapter et cela ne me parait pas si grave. J'ai par contre hâte d'arrêter de travailler, ce qui devrait se faire dans deux ans, car je travaille quand même depuis l'âge de 20 ans; Voici donc le témoignage d'un "vieux". Au-delà de 55 ans malgré tout je n'ai trouvé aucune information valable ni aucun témoignage. Il faut dire que dans les années 60 le taux de mortalité des VU était de plus de 80 %. ON peut dire qu'il y a eu du progrès !

Bonne continuation à toutes et tous
Cordialement
Pascal

Bonjour je m'appelle xavier et j' ai eu 30 il y a peu le 25 /07 /2014
j'ai un ventricule unique de type droit avec atrésie mitrale j ai eu une opération à 6 ans pour bénéficier d'un shunt et à 16 ans je suis l un des premier enfant à avoir eu l'intervention de kawashima.
Et maintenant je me pose les meme question que Remedi et celui qui me rassure c'est pascal vu s'on àge c'est dejà beau je trouve surtout pour nous .
Bref cela dit j'ai toujours fait ce qu'il me plaisait mal grés les interdictions mais toujours avec modération en bref j'ai fumé je bois de temps en temps et je fais meme de la boxe à mon ryhtme toujours avec modération mais en tous qu'à je rpofite de la vie que j'ai eu tant de mal à garder peut etre que je n'aurais pas du tenter le diable mais bon il faut quand meme vivre je pense sans trop exagérer.
pour ma part je vais me marier en 2016 , j'ai une fille de 2 ans et demi et bientot un autre enfant en janvier .
Cela veut dire qu'on peut quand meme avoir une famille ce qui est légitime et je travail aussi en tant qu'expéditionnaire pour une base à intermarché et je peux faire quelque travail physique quand meme
.Donc tout est possible et je pense qu 'il ne faut pas s'arréter à notre simple maladie .
Si vous avez des question ou juste parler je suis là .Merci de m'avoir lu et pour vos message .
Amicalement xav

bonjour , je voulais juste remercier les adultes porteur de VU ( Remedi, Pascal, Xavier..)
d'avoir ecris votre temoignage, ma fille a 5 ans , elle a un VU ( probablement atresie mitrale )
quel soulagement de vous lire, nous sommes un couple tres optimiste pour l'avenir de notre fille, comment vivre autrement ? mais trop souvent la realité me ratrappe et j'ai peur pour ma puce..
vos temoignage me font du bien.

je vous souhaite le meilleur avec surtout la stabilité de votre cardiopathie.

Cordialement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ne t'en fait pas ta puce vivra bien et elle aura un moral d'acier elle pourra faire ce qu'elle veut selon son choix toujours avec précaution néanmoins, elle sera peut etre bornée
et tétue mais c'est ce qui fera tous son charme ,c 'est à dire ne jamais croire que c'est impossible car elle le sentira de le faire malgrés les avis contraire .
En plus la médecine évoluera donc ne t'en fait pas .
Amicalement xavier