Sujet du post :     Multiples questions avant opération

Depuis un an je suis essoufle au moindre effort, le médecin à d abord cru un asthme du à l effort (traitement et rien pas d amélioration). On a donc pris RDV chez un orl qui me dit que ma cloison nasale est déformé donc opération meuve je respire mieux par le nez mais toujours autant essoufle. J ai donc pris RDV chez un pneumologue et après tous les examens et médicaments pas d amélioration et pas d asthme. Il me dit que j ai peut être un reflux donc j ai pris RDV avec gastrologue. Il me dit qu il n a jamais vu un reflux cause une gene respiratoire mais nous faisons tout de même l examen avec prélèvement et la encore rien ( tant mieux vous me direz). Je viens de prendre RDV chez cardio et la on constate aorte anévrisme à 52 mn et la valve aortique qui fuit. Il faudra prévoir l'opération. Il me dit que ma gene respiratoire n est pas du à cela et pourtant des que je fait un effort je suis essoufle et mon c½ur s emballe. Je souhaiterais avoir des avis de personnes qui ont vécu ou vivent la même chose que moi. Avoir des avis de personnes qui se sont fait opérer. Pour info j ai 37 ans. Il paraît que si l'on me met une valve mécanique je devrais prendre un traitement pour faire coaguler le sang. Qu je regarde les avis sur les coagulants cela me fait peur car apparemment il faut faire des prises de sang tous les mois, ne plus trop mangé de crudités (tomates,...).
Merci pour vos réponses
Jerome

Bonjour jérome, je n'ai pas été opérée d'une valve. Mais si l'on vous met une valve mécanique, il faudra prendre des anticoagulants. Il y a maintenant des nouveaux anticoagulants sur le marché comme le xarelto (c'est celui que je prends), il n'y a pas besoin de prise de sang, on peut manger ce que l'on veut. Mais l'inconvénient, c'est qu'il n'y a pas d'antidote contre les hémorragies. Il me semble qu'avec le previscan, c'est plus qu'une prise de sang par mois (au début). Il faudrait demander à votre cardiologue.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour Jérôme,

Les nouveaux anti-coagulant comme le xarelto NE SONT PAS EFFICACES dans le cas d'une valve mécanique.
Il y a eu une alerte de l'Agence nationale de sécurité du médicament à ce sujet : http://ansm.sante.fr/S-informer/Points-d-information-Points-d-information/PRADAXA-contre-indication-chez-les-patients-porteurs-de-protheses-valvulaires-cardiaques-necessitant-un-traitement-anticoagulant-Point-d-information

Dans le cas d'une valve mécanique, l'anticoagulation doit être faite par antivitamine K (AVK).
On peut manger des crudités ; en particulier les tomates ne contiennent que très peu de vitamine K et n'interagissent donc pas avec le traitement AVK.
J'évite les prises de sang en utilisant un appareil d'auto-mesure de l'INR (malheureusement non remboursé en France par la sécurité sociale).

François,
porteur d'une valve mécanique depuis 2006

J' ai également une valve mécanique (en position mitrale) et donc sous AVK. Les AVK doivent être effectivement bien surveillé par l' INR à faire chaque mois. Comme François, j' utilise un appareil d' automesure qui évitent les prises de sang et qui me donnent plus d' autonomie dans ma vie quotidienne.
Je vous conseille d' aller voir un excellent site sur les AVK: http://www.avkcontrol.com Vous trouverez toutes les réponses à vos questions sur les AVK, le suivi, les précautions, la surveillance... Bonne lecture

Et si d' autres questions se présentent, n' hésitez pas à venir ici

bonjour, je ne savais pas , merci pour cette info. Je me demande bien pourquoi ce n'est pas efficace (question que je poserai à l'occasion à un cardiologue!)

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013

Bonjour jerome ,

ma fille maeva qui a 16 ans s est faite operer a paris a coeur ouvert le 24 juin 2013 , elle avait un anevrysme de l aorte et une fuite aortique massive , elle est nee avec une bicuspidie aortique et stenose de la valve , le pr lui a fait une plastie aortique et lui a changer l aorte , elle devra se faire changer la valve j espere le plus tard possible car elle est tres abimee , si tu as des questions n hesite pas .

bonne journée


monelle maman de maeva opérée le 24 juin 2013 d une plastie aortique et changement de l aorte ascendante

Merci à vous pour vos messages. Je suis allé consulté le site et j y ai trouve des réponses. En gros il faut faire attention au légumes verts (chou, salade,...). Ce que j aimerais savoir est à quelle fréquence je peux en manger et faire attention. Si au début je choisis de faire le prélèvement sanguin tous les mois, il faut vraiment faire attention car les résultats sont mensuel. Quelles sont les risques d un taux inr trop élevée .
Combien coûte l appareil pour se mesurer tous les jours et y a t il tout de même des prises de sang à faire dans l'année. Une fois je suis aller en pharmacie pour faire un test de diabète et en piquant mon doigt je n ai jamais eu assez de sang qui sortait pour pouvoir faire le prélèvement.
Quels sont les risques si je me cogne et que j ai un bleu après, si je me coupe en me rasant.

Merci à vous pour vos réponses.
Jerome

Bonsoir Jérôme,

Je ne fais aucune restriction en ce qui concerne l' alimentation, les légumes à feuilles vertes. J' adapte mes doses d' AVK en fonction et tout est plus facile comme ça je trouve. Avec le temps vous apprendrez à connaitre tes limites et les conséquences. Il faut faire au minimum 1 INR par mois. Ou bien dès que vous introduisez un nouveau médicament (antibiotique...) il faut vérifier 2-3 jours après. Et si votre INR est instable là aussi les fréquences d' INR sont à adapter.
Si l' INR est trop élevé, le risque est l' hémorragie: visible ou non (interne). Si l' INR est trop bas le risque est la formation d' un caillot (thrombose) avec des conséquences aussi grave que l' hémorragie.
Si vous vous cognez, vous aurez des hématomes plus visibles que quelqu'un qui n'a pas d' anticoagulant. Si ce sont des petits hématomes, pas de problème. En revanche si c' est suite à une grosse chute, gros hématomes: attention. C' est pourquoi les sports à risque de coups, de chûtes sont déconseillés (boxe, rugby...). Si vous vous coupez en vous rasant, ça saignera un peu plus longtemps... penser à bien désinfecter pour éviter l' infection.
Sur le site avkcontrol vous allez y trouver le prix des appareils d' automesure. Si vous choisissez ce système de surveillance (après avoir suivi une formation) vous pouvez très bien abandonner les prises de sans sauf si vous avez un doute sur la mesure et que vous voulez confirmer par prise de sang. Au début, il est cependant conseiller d' utiliser les 2 systèmes de surveillances pour comparer les résultats.

A côté de tout ça on peut mener une vie complètement normale sous AVK avec une bonne connaissance des risques, une bonne surveillance, des précautions parfois...

Voilà voilà si vous avez d' autres questions... je suis là ;-)

Merci flore pour toutes ces réponses qui me rassure. Je n ai pas trouve les prix sur le site. Il s agit bien de se piquer le bout du doigt et de verser une goutte de sang sur la bandelette. Mais est ce que ça cicatrise bien vu que tu es sous anti coagulant. Tu dit que l on peut avoir cette machine après avoir eu une formation mais par qui ? Certaines personnes disent entendre la valve ? Je suis an de joyeux avec la pêche qui aime bien rigoler, s amuser, et faire un peu de sport. Ça va je n aime pas le rugby, boxe ni le football. Une autre question, j aime bien les manèges à sensation ( Space montain a eurodisney) à votre avis est ce sue je pourrais en refaire car il y a toujours des messages qui disent que pour les personnes cardiaques il vaut mieux éviter. Merci encore à tous

Oui, l' automesure consiste à se piquer le bout du doigt. Sauf que la goutte de sang doit être plus importante, certaines précaution particulière sont à prendre pour ne pas que le résultat soit modifié durant le prélèvement... des choses à connaitre pour avoir un résultat fiable: d' où la formation nécessaire. A Paris, la Clinique des AntiCoagulants (CAC) propose des formations. (cf le site avkcontrol).
Après s' être piqué le doigt, ça cicatrise très bien (comme une prise de sang!), juste que ça saigne un peu et qu'on nous suit à la trace dans l' appartement si on ne prend pas le temps que le saignement s' arrête avant de faire autre chose. Mais rien de bien méchant.

Concernant la valve, je l' entends un peu quand je suis dans mon lit surtout, ou dans une pièce sans aucun bruit parasite. Et quand j' y fait attention aussi car sinon je ne l' entends pas, son bruit fait partie de moi. Mais c' est un tic-tac que j' aime bien écouter.

Concernant les manèges à sensations, tous les cardiologues vous le déconseilleront. J' en ai fait une fois il y a longtemps (space mountain justement) , poussée par mon beau frère (fallait bien que je prouve que je pouvais faire un truc un peu fou!) et j' ai été malade comme jamais après. D' ailleurs la photo prise à mi parcours n'a pas rassuré ma famille. Les manèges comme ceux là peuvent déclencher chez les cardiaques des troubles du rythme importants et dangereux,

Je viens de regarder les prix de 400 a 700 euros puis 60 euros les 12 bandelettes. Mais bon pour avoir un peu plus de liberté je dirais. Pourquoi ce n est pas remboursé par la sécurité sociale. J avoue que je me dit une fois opère je vais pouvoir revivre mais en allant sur le site d avk on nous met aussi que tant de décès ont lieu par an avec une mauvaise prise des médicaments. Je pense qu'il faudra que j apprennes à vivre avec et ne pas trop m inquiéter mais surtout faire attention.
Anne, est ce que tu avais une gene respiratoire ou pas. Merci mille fois pour les réponses.