Sujet du post :     News - on est a Massy - Tétralogie de Fallot detectée avant la naissance

Bonjour,

Voila je viens donner quelques nouvelles.
Pour rappel tétralogie de fallot détectée lors de la seconde echo. Mon terme est prévu le 15 mars. J'attends un petit garçon que nous avons décidé d'appeler Valentin. Nous avons déjà un garçon, Gabriel, qui a 4,5 ans.
Nous accouchons à Massy, à 200 km de chez nous, parce qu'il est probable que notre bébé ait besoin d'un blalock à la naissance.

Nous sommes arrivé à Massy (hopital jacques cartier) lundi soir. Actuellement mon maris peut dormir avec moi à la maternité.
J’espérai un accouchement par voie basse. Avant hier et hier j'ai eu des contractions régulières, mais hier soir le col n'avait pas bougé (ouvert à 1). A notre demande une césarienne programmée aura lieu demain (le gyneco a demandé à 8h30.) Je suis effondrée à l'idée de cette césarienne mais comme nous avons aussi notre grand qui est actuellement chez ses grand parents loin de nous, nous ne voulons pas non plus attendre encore une semaine (surtout si il ne se passe rien et que ça fini aussi en césarienne. Parce que de toute façon pour le gyneco depuis le début ça doit finir en césarienne).
Pour mon premier j'ai aussi eu une césarienne(je ne peux pas être déclenchée à cause de ça), je l'ai mal vécu. La le moral n'est pas bon. Surtout qu'on m'a fait comprendre qu'il ne fallait pas que j'espère me lever le premier jour (demain), et donc pouvoir aller voir mon bébé 2 étages plus bas.
Je trouve tout cela très injuste. J'ai envie de hurler.
Surtout que bien que tout le monde (personnel médical ou proche) essayent d'avoir des paroles réconfortantes (en même temps j'arrête pas de pleurer), j'ai l'impression qu'ils sous entendent que c'est pas si grave.
C'est pas si grave de voir son bébé 3 min a la naissance, puis 24h après dans des conditions pas top et en temps limité?
C'est moi qui m'apitoie trop sur mon sort ou tout ça c'est vraiment de la m.... ?

Je suis désolée, ce poste n'est pas très gai. J'aimerai être plus forte, j'essaye de me dire que de toute façon on n'a pas le choix d'être là, qu'on le fait pour nos enfants, que dans un mois ça ira mieux parce que ça sera derrière nous, tout ça tout ça. Mais je n'arrive pas à arrêter de pleurer. Et y a des moments je sais même pas trop pourquoi.

J'essayerais de donner des news demain soir, de l'arrivée de notre petit bonhomme. J'espère que ça ira pour lui.

Bonne journée
Maryse

Bonjour Maryse,


Vous ne vous apitoyez pas sur votre sort, vous êtes inquiète, déçue, et avec un paquet d'hormones!

Je suis passée par là il y a 3 mois mais je ne savais pas la cc de mon fils avant sa naissance mais entre ce que vous disent les médecins et ce que votre corps peut... j'avais eu aussi le discours comme quoi je ne pourrai pas me lever ou me doucher avant le lendemain...et quelques heures après j'étais debout, je prenais mon fils toute seule et heureusement puisque le lendemain il a fallu assurer et se rendre dans un autre hôpital pour le voir. Cette césarienne ne se passera pas forcément comme votre première en plus.

Sans pour autant vous mettre en danger bien entendu, mais vous verrez comment vous vous sentez demain, je suis persuadée que le corps dépasse ses limites quand il s'agit de nos enfants! Et puis je pense que l'équipe médicale peut au pire des cas vous prêtez un fauteuil le temps d'aller rejoindre votre fils dans le service où il sera si vous ne pouvez pas marcher par exemple.

N'hésitez pas à faire part de vos besoins à l'équipe, là en plus vous êtes dans le stress de cette naissance et tout ce qu'elle entoure. L'équipe est bien consciente que ça vous sera trop dur de ne pas voir votre bébé, pour le moment elle vous donne le discours "de base" mais je croise les doigts pour que la théorie soit dépassée!

Je penserai bien à vous demain et aujourd'hui aussi. Essayez de profiter des derniers moments rien qu'entre vous avec votre petit Valentin, et de vous détendre autant que possible (je sais bien que ce n’est pas évident). Je vous envoie plein de courage et d'ondes positives....

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

normal votre réaction avec la peur, le doute, la fatigue, le fait d'etre loin de chez vous et de votre famille ...
vous avez envie que tout soit deja fini, quoi de plus naturel ?
on croise les doigts pour vous et on attend de vos nouvelles dès que vous le pourrez.
bon courage pour ces prochains jours
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir

alors je v parler en connaissance de cause : Edelle est née en 2003, par cesa d'urgence, prematurée à 34sa.... la mater etait 4 tages plus bas que la neonat....
j'ai accouché à 4h50... j'ai vu Edelle à 18h30!!! mais je l'ai vu.. apres avoir harcele le service de neonat : les filels de la mater m'ont monté en lit, et la salle avait ete amenage pour pouvoir me recevoir.... sinon il y a les fauteuils!! mais y a toujours moyen d'y aller!! ils n'ont pas le droit de vous l'interdire!!!!! c un comble!!! etre separe de son bébé je sais ce que c'est, et c'est dur, on a le droit dene pas vouloir ça, de le vivre mal etc... et vous avez surtout le drtoi de refuser tout ça : faites un scandale, votre mari vous prend et vous emmene en fauteuil si eux ne veulent pas.... mais vous et votre efnant avait besoin de vous voir!!!....

pour le reste, c normal d'avoir peur de pleurer, d'etre en colere, d'etre deprimée... c normal et c meme votre droit!!.. oui un jour tout ira mieux et tout ça sera loin, mais ne s'effacera pas... c une drole d'aventure que l'on vti avec nos enfants, et si nous nous n'avons pas le droit de nous plaindre alors qui peut le faire??
prenez le temps de pleurer, meme apres sa naissance, meme bien apres, laissez sortir tout ça, parlez lui de tout ça et de vos angoisses, de votre amour qui mene à cette angoisse.... plaignez vous, ralez, pestez....
et un jour vous viendrez ici dire aux autres mamans qu'on survit à tout ça, qu'on y arrive, qu'on se bat, qu'on a plus de force qu'on ne le pense.... et combien pleurez vous a fait du bien...

bon courage, on pense bien à vous pour demain

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Maryse,
Je comprends très bien ce que vous ressentez. j'ai eu mes deux filles par césarienne pour des raisons autres que la cc de Latika. C'est dur de la voir partir en néonat et de ne pas la garder dans les bras. J'ai pu aller la voir en montant de salle de réveil en lit. Je ne remercierais jamais assez les infirmières qui m'ont permis de voir ma puce au plus vite! Renseignez-vous, peut-être qu'en chaise roulante ou avec le lit, il vous sera possible de la voir? Et ne perdez pas de vue un point: on m'avait dit 48 H de néonat et finalement ma puce m'a rejoint dans ma chambre le lendemain matin tôt (accouchement à 15h 30 la veille) parce qu'elle allait bien! J'ai pu la mettre au sein rapidement et c'était magique! Je comprends parfaitement pour votre aîné, nous sommes obligés de jongler!
N'hésitez-pas à venir vous "lâcher" sur ce forum, nous sommes là pour vous écouter, nous sommes tous et toutes plus ou moins passés par là!
Je penserai fort à vous demain et essayez de dormir un peu cette nuit! Plus vous serez reposée pour la césarienne, plus vite vous serez en état d'aller prendre votre amour dans vos bras!
Bises
PS: j'ai répondu avant sur l'autre post::::::

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Je comprend ce que tu ressent, je suis passer par la il y a 11 mois. On m"avait annoncer tout un tas de chose négative mais tout c'est bien passer. J'ai pu voir mon bonhomme dès le lendemain. Mon mari a pus lui donner sont premier biberon, on lui a fait des calins.

Ai confiance

Amicalemrent

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Merci à toutes pour vos messages. Ça fait du bien.

Je suis un peu hallucinée sur le nombre de personne, faisant notamment partie du personnel médical, qui trouve qu'une césarienne c'est la même chose qu'un accouchement, que ça ne pose pas de problème, que limite c'est mieux. Ça me met hors de moi.
Heureusement il n'y a pas que ce genre de personne, il y a aussi des personnes adorables à l’hôpital, qui s'occupent très bien de nous, nous aide, et font leur maximum pour que demain les choses se passent bien. Et qu'on puisse passer du temps avec notre bébé.

J'ai toujours peur. Ça devrait aller un peu mieux demain soir. J'espère que notre bébé ira bien, qu'on aura de bonnes nouvelles. J'espère qu'on pourra passer du temps avec lui. J'espère...

J'essayerais de donner des nouvelles demain.
Bonne nuit, et encore merci.

Bonjour Maryse,

Je pense bien à vous, votre petit Valentin doit être né à cette heure ci.

Je vous envoie plein de courage et de force afin que tout aille bien.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Alors comment vas tu? et ton bébé?

J espere que les infirmieres auront la gentillesse de te ramener ton bébé dans ta chambre.
S'il va bien, c'est possible (j ai eu mon bébé 1/2h avec moi le 1er jour), n'hesite pas a demander.

Je t'envoie plein de courage pour la cesa, pour ton bébé.

Prend soin de toi, n’hésite pas a demander de l'aide à ton mari (profite pour te faire chouchouter) et de l'aide des sf, elles sont la pour ca.

Il faut être en plein forme pour bébé

Plein de courage a vous 2, soyez forts pour bébé.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Bonsoir.
Valentin est né par cesa a 8h43.
3kg770 pour 50cm. Bébé plus gros que prévu c toujours ca de gagné.
Je l'ai "vu" 30 seconde le temps d'un bisous et lui dire que je l'aime et qu'il soit courageux. Il etait rose et aller bien. Mon mari a pu l'accompagner en rea parce qu'il attendait dans le couloir. Si il avait attendu sagement dans la salle d'attente il ne le voyait pas.
J'ai eu tres mal toute la journée. Plus que pour ma 1ere cesa. On c'est rendu compt il y a 1 heure que ma perf de calmant passé pas.
Valentin a dessaturé en debut d'après midi. Il est sous perf de prostine.operation confirmé. Lundi ou mardi.
Je n'ai pas l'autorisation de me lever ni la force. Valentin ne peux plus etre déplacé causse perf.
Je ne sais pas quand je le revois mais son papa a pu passer plusieurs heures avec lui.
Il m'a dit qu'il etait calme tres gentil. Un peu gonflé. Il me ressemble plus que son frère mais ressemble aussi bcp a son frère. J'ai plein de photo.
Et je m'accroche au souvenir de son premier regard pour moi. Valentin etait tout doux et tout chaud contre ma joue.

Le moral a fait l yoyo toute la journée. Vivement demain. En plus notre grand nous est amené.

Merci a toutes pour vos messages.

félicitations et bienvenue a Valentin !!!!
bon courage et fait attention a toi
donne nous des nouvelles
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bienvenue Valentin! Et félicitations à toute la famille!
C'est dur de les voir partir et de ne pas pouvoir les suivre mais vous avez raison de t'accrocher à son regard! Gardez cela en mémoire!
Il sera opéré à un poids pas mal pour un petit bout qui vient d'arriver: dans la chambre de Latika, il y avait un bébé prématuré opéré à 2kg100 et qui supportait tout cela comme un chef!
Confiance et courage, nous pensons tous fort à vous !

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Félicitation. Bienvenu a Valentin.

Quel beau poids. C'est bien car ils perdent beaucoup a cause de l’opération.

C'est cool que ton mari est pu le voir de suite.


Vivement demain que tu puisses aller le voir.

Allez petit Valentin, soit fort, soit un champion comme ma poupée.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Hello

Pas grand chose a dire. Valentin a a priori fait une bonne nuit. Son père n'a pas pu le voir ce matin mais en debut d'après midi. Pour ma part on m'a levé fin de matinée. On re essaye vers 18h voir si je peux aller voir mon bébé. Mes prise de sang sont pas bonnes le personnel a peur que je fasse un malaise. Donc on voit au moment voulu.
J'ai hate d'aller voir mon fils. Je me trouve tres calme par rapport à ce que je croyais. Car j'ai vu mon bebe que 30 sec puis que en photo. J'ai bcp pleuré hier matin mais depuis pas du tout. C même plutot moi qui remonte le moral a mon mari.
Mes beaux parents nous ont apporté notre grand. Pareil je ne vais pas le voir bcp. Mon mari dort a l'hotel avec eux ce soir. Gabriel notre grand a l'air de bien gerer. Il a dormi avec une photo de son frère. Il comprend bien qu'il ne peux pas le voir et pourquoi. Faut croire qqu'on a pas trop mal géré nos explications et la situation.

Voilà. Pas grand chose. J'ai hâte d'être a 18h. Mais peut etre qu'après j'aurai moins le moral. On vera.

Et sinon j'ai commencé a jouer avec le tire lait. Mais on n'a pas pu donner le colostrome car tiré depuis trop longtemps. Actuellement Valentin est nouri au biberon.

Biz
Maryse

Bienvenue à Valentin !!!! Félicitations aux parents et au grand frère !!
La séparation à la naissance, comme bcp ici, je connais mais dès que les retrouvailles sont faites, on se sent beaucoup mieux !!! Moi en plus, ma fille a été transférée dans un autre hôpital alors que c'était pas du tout prévu avant. Et c'est vrai qu'on se raccroche au tout premier regard, si magique !!!!!
Je connais aussi la fameuse petite salle d'attente de la réa de Massy ! Très bas de plafond, fauteuils bleus pas de la première jeunesse, table ronde, vestiaire, pile de surblouses...pas de bons souvenirs de cette salle...rien que d'y repenser, rrrrrrrrr, j'en ai la chair de poule ! Mais, l'équipe derrière la porte est formidable et heureusement, tu verras !!!
Je t'embrasse bien fort et fais des grosses bises aussi à Valentin.

Félicitations à toute cette belle petite famille.

Bien sûr que vous avez bien géré, vous êtes de super parents ça se sent! C'est pour ça que vote grand le gère bien et pour vous si vous avez pu vous lever tant mieux mais en effet si vos résultats sanguins ne sont pas bons, mieux vaut ne pas prendre de risque même si ça signifie ne pas voir Valentin mais il a besoin de sa maman en forme!!!!

Plein de courage à vous, votre mari et votre petit Valentin.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Finalement a 18h j'ai pu aller voir Valentin. En fauteuil un vrai convoi exceptionnel :)
Je suis resté une petite demi heure a lui tenir la main et lui carresser la joue. Il vallait mieux etre raisonnable. J'ai hâte de le revoir et de pouvoir me lever lui faire un bisou.
L'infirmière s' appel Lucie. Elle est tres gentille. Elle nous a dit qu'il mange bien. Même trop car apres il régurgite. A priori un petit glouton comme son frère. Et aussi que c un bébé calme tres gentil.
Mon mari le voit tout le temps endormi. Je suppose que c'est un peu a cause de prostine et calmant.
Et puis il est beau. Voila. :)
J'ai eu bcp d'émotion juste avant de le voir. Mais pas de larme.meme pas après. Ca m'étonne, m'épate, de moi. Mais effectivement je sais qu'il est dans de bonnes mains c'est très rassurant.

Voilà c'est le roman de milieu de nuit . Je tousse un peu ca fait tres mal a ma cesa et me réveil. J'ai hâte d'être l'après midi pour refaire un voyage.

Bonne nuit a ceux qui passent par la ;)
Maryse

Tu dois être contente d être aller voir Valentin.
J'ai connu aussi le convoi exceptionnel. lol
Je l'ai utilise pendant 3 jours. Je n avais pas la force de marcher, du a la cicatrice (en plus j'ai eu un hématome) et a l'émotion quand je voyais ma poupée.

C est cool pour ton grand.
(je n'ai pas eu le courage de les faire venir. je ne me sentais pas capable de gérer mon émotion devant eux.)


En rea, je ne restais jamais très longtemps voir ma poupée, en général 1/2h,maxi 1h, mais j'y retourne plusieurs fois. a 16h, avant et après mange.
Elle dormait beaucoup aussi. et après l'opération aussi.
Il faut qu'il prenne des forces pour l'opération et après pour la convalescence.
T'inquiète, il se rattrapera après ;-)

Je ne me souviens pas d'une Lucie.
Nous c’était Amandine et Sophie.
Mais toute l’équipe est géniale.


Bon courage.
Prend soin de toi.
Tu as vu la psychologue?
Profite d’être sur place. Elle est tres gentille.

ichiara : Quand je parlais de la salle d'attente, c'est celle a cote du bloc pendant ma cesa.
Celle de la rea, mon mari "l'aimait" bien car il y avait le wifi. lol

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Félicitation au heureux parents, et bienvenu a Valentin

Tu verra ton bonhomme va te donner la force de surmonter chaque épreuve.

C'est déja un vrai champion

a très vite

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

feliciation .. contente que vous ayez pu voir un peu votre loulou..
c toujours dur d'etre separé quelleque soit la raison, mais les jours vont passer, et vous pourrez y aller de plus en plus, en retrouvant votre autonomie... moi la separation m'avait bossté et malgres la cesa le lendemain j'y allais en fauteuil le sur lendemain, debout, je marchais plier mais j'y allais lol !!!!
j'espere que tout ira bien pour votre loulou, profiter des moments ou il dort pour essayez de vous reposer, pas toujours facile tellement on a de choses qui trottent en tete...

bon courage et encore bienvenueà Valentin

karine, maman d'Edelle

Bonsoir.

J'ai enfin un peu d'internet pour donner des news.
De mon côté, physiquement ça va mieux. Le temps passant je suis de plus en plus mobile, même si je suis toujours "convoi exceptionnel" pour aller voir mon bébé. Je m'économise peut être un peu. Mais je préfère, pour passer le max de temps avec mon bébé, même si c'est en fauteuil.
Aujourd'hui, ouf, enfin, plus de fils (plus de perf ni de drain). J'ai pu prendre une douche. Ça fait du bien.
Moralement ça allait jusqu'à cet après midi.
Demain après midi Valentin se fait opérer une première fois. Alors forcement j'ai des angoisses. Je sais que l'équipe est génial, le chirurgien au top, mais j'ai peur que le petit coeur de mon bébé ne tienne pas le coup. Je suppose que vous êtes tous passé par là.
Je me dis que de toute façon il faut qu'il soit opéré, qu'on a pas le choix. J'espère qu'on lui a fait comprendre à quel point on l'aime, que ça l'aide à tenir le coup, à traverser tout ça. Et puis c'est un petit glouton, il aime son biberon, alors je me dis que si il ne se laisse pas "mourir de faim" comme on dit, c'est qu'il a bien envie de se battre. On s'accroche a ce qu'on peut.

On a vu le docteur Zoghbi cet après midi. Il nous a dit que l’artère était vraiment très petite, qu'au niveau du coeur c'était limite bouché et que la civ est petite aussi (ce qui peut provoquer un pb de pression je crois ). Il pense qu'après l'opération de demain notre petit bout aura une sat de 90 mais pas 100. Et qu'il devra être ré opéré avant ses 6 mois (initialement on nous avait dit entre 6 et 12 mois). C'est une tétralogie de forme sévère.
Bon, je ne suis pas sur d'avoir tout bien mémorisé, et techniquement tout compris, juste que c'est un peu plus grave que ce qu'on pensait. Ça m'a fichu un petit coup. J'ai un peu l'impression qu'on est abonné aux "petites mauvaises nouvelles de plus". J'aimerais bien avoir une bonne nouvelle, une bonne surprise...

Bon aller, on va dire que le poids du bonhomme et le fait qu'il mange bien, c'est déjà de bonnes surprises.

Sinon je me suis trompée, c'est pas Lucie mais Julie qui s'occupait de notre bonhomme. Aujourd'hui c'était une autre personne, je ne sais pas son nom. On l'a vu lui donner le biberon (petite pointe de jalousie au fond de mon coeur. J'aimerais tellement prendre mon bonhomme dans mes bras). Et aussi une des premières fois qu'il est un peu éveillé.

Pour la psy, elle est passé cet après midi dans notre chambre. Très gentille effectivement. Pour ma part jusqu'à ce qu'on voit le chir ça allait. Mais mon mari m’inquiète un peu: il doit gérer beaucoup de chose, s’inquiète pour moi car il m'a vu souffrir de ma césa, s’inquiète pour Valou, et notre grand lui manque. J'essaye de le soutenir, mais j'ai peur que tout ça finisse par faire bcp pour lui. Il a également parlé à la psy. J'espère que ça va aller.

Voila pour le roman du jour.
Merci à toutes/tous pour vos messages. On préférerait que personne n'ai a passer par là, mais ça fait du bien d'avoir vos retours d'expériences.
J'espère que ça va pour vous.

Biz
Maryse

On va tous penser très fort à vous demain.

Je ne connais pas le stress d'une opération à coeur ouvert sur un bébé, je l'ai juste "imaginée" pour mon fils, mais je comprends bien vos angoisses malgré tout!

Les bébés sont de vraies éponges, c'est une certitude, donc Valentin ressent tout votre amour et puise sa force dans la vôtre!! Et vos paroles à vous et votre mari sont une source de courage pour lui.

Je vous envoie plein de courage pour demain, essayez de vous reposer avec votre mari.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Des gros bisoux pour votre petit Valentin. Avec un prénom pareil il ne peut que tenir le coup!! l' amour est fort ;-) et la saint valentin est aussi le jour dédié aux Cardiopathies congénitales alors son saint patron va le protéger demain après midi!
Jacques Cartier est un très bon centre, je suis passée par 3 fois dans cette réa où tout le monde est super gentil.

Bonjour,

Félicitations et bienvenue à Valentin!

J'ai vécu la même chose lors de la naissance aussi à cause de la césarienne. Elouan est né à 0h40, je l'ai aperçu le temps d'un bisou et je l'ai revu en fauteuil qu'au soir vers 18h quelques petites minutes car j'avais mal à cause de la césarienne. je l'ai revu que 4 jours après (à cause de sont transfert) je me contentais de photo....

L'après midi sera longue pour vous mais votre petit champion démontre déjà sa force en faisant son petit glouton :)

Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter cette épreuve qui bientôt sera derrière vous....

Je viendrais prendre des nouvelles.

Amicalement.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

on attend de vos nouvelles, bon courage et repose toi au plus.
porte toi bien costaud Valentin

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir.

Valentin va bien. L'opération c'est bien passée
1ere bonne nouvelle.
2eme:les coronaires sont bien placés sauf une mais qui doit nourir une partie du muscle posant pb.celui qui bouche l'artère. Bref pour le chir c bon pour la réparation dans qq mois.
3eme bonne news:j'ai ma montée de lait. J'avais peur de pas y arriver

Bref c une bonne journée.

On a vu valentin vers 18h. Un peu dur. Il dormait mais etait agité. On sentait qu'il etait pas bien. Mais comme il tettoyait peut etre qu'il avait surtout faim. Il était desintubé. Et devait avoir un bib vers 21h.
J'ai hate d'etre demain matin pour savoir si il a passé une bonne nuit.
Voila une première étape de passée.


J'ai pas donné de news plus tot car j'étais vidée. J'ai mis le cerveau sur pause, j'ai un peu pleuré et surtout j'avais envie de dormir. Les nerfs relachent un peu.

Sur ce je vais justement dormir :)
Merci a toutes.
Des gros bisous

Maryse

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.

Valentin est un champion, et le DR est un magicien. tout va bien se passe.
Dans 3 jours tu dors dans sa chambre ;-)

Cool pour la montée de lait.
la aussi accroche toi mais car avec le TL ce n'est pas si simple mais ça marche!
N’hésite pas a demander de l'aide au SF. Il y en a une qui avait passe +1h avec moi à me masser la poitrine et a me conseiller.
Ma poupée va avoir 6 mois et elle est toujours allaitée (avec le 1er mois hospitalisée)


Est ce que tu es sortie prendre l'air?
Demande l'autorisation aux SF et vas y, ça te fera du bien.

prend soin de toi. Bon courage.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

hello

On n'a pas encore vu Valentin aujourd'hui, mais on a appelé. Il a passé une bonne nuit, il a bien bu.
L'infirmière a dit a mon mari qu'il n'y avait pas de chambre de libre mais que sinon on aurait pu déjà passer la nuit avec lui. Donc pour demain ça devrait être bon.
Pour moi ça veut surtout dire qu'il va vraiment bien! Quel soulagement! (et que surement il ne sera plus "techniqué" comme ils disent. Mais on verra tout à l'heure)
Je sais que ce n'est que la première étape et j'essaye de ne pas faire le planning des jours à venir (genre tel jour on est à la maison).
Mais le moral va vraiment mieux.

La on attend. aujourd'hui a priori beaucoup de retour, donc on ne pourra voir notre loulou surement que vers 16h. (jusque là on a pu y aller vers 14h).
J'ai hâte hâte hâte. Normalement on pourra le prendre dans nos bras. Rien que de l'écrire j'en ai les larmes aux yeux!
Je me dis que cette malformation elle nous a volé pas mal de chose (en nous imposant une séparation à la naissance comme pour beaucoup d'entre vous) mais je me dis aussi qu'elle donne un goût particulier à certaine petites choses qu'on n'aurait surement pas autant apprécié : le premier bisous, la première fois qu'on le prend dans nos bras, etc.
Je ne souhaite à personne de vivre ça, surtout pour les loulou. Mais j'essaye de voir le côté positif de notre aventure actuelle.

Hier je suis sortie un peu (sans le fauteuil en plus, en marchant!) sur le devant de l'hosto. Mais il faisait froid on est pas resté longtemps. On s'est pris un petit goûté à la cafet, histoire de faire passer le temps (c'était pendant l'intervention). Mais sinon comme je suis toujours hospitalisée, je n'ai pas le droit de sortir plus loin. Mais demain, je passerais surement "accompagnante" et je serais un peu plus libre. Même si du même coup, je serais très certainement beaucoup plus occupé à pouponner!!! (rha, écrire ça....je vais encore pleurer!!! lol)

Pour le tire lait, c'est vrai que c'est contraignant. Mais pour l'instant ça augmente petit à petit. Vu les quantités que je tire en faisant les deux seins (40-60ml), et les bib que prend mon loulou (50ml) je pense que quand on commencera l'allaitement il faudra que je continue à lui donner les deux et surement que Valentin passera un certain temps accroché aux seins.
Mini poupée : A partir de quand je peux espérer le mettre aux seins? des qu'on est en chambre mère enfant? ou il faut attendre qu'on rentre chez nous?
Et le passage des biberons aux seins, ça c'est bien passé pour toi? pas trop dur? Il faut qu'on prévoit une boite de lait à ton avis?
6 mois...ça me fait rêver. Le premier je n'ai réussi à l'allaiter que 2 mois (dont un avec complément). Je sais que c'est pas si mal mais j’espérais plus. La je m'accroche avec le tire lait. Et mon mari m'aide et m'encourage. Il me pousse pour que je le fasse : ça lui donne une excuse pour aller a toute heure à la réa pour déposer le lait et essayer d'avoir des info!! lol

Un petit mot à propos du cardio (docteur Bouzgenda) et du chirurgien (docteur Zhogbi). Vous nous l'aviez dis, notamment toi mini poupée qui disait que Zhogbi est un magicien, mais c'est tellement vrai : ce sont d’excellant docteur. Autant techniquement qu'humainement. Nous leur sommes tellement redevable de leur travail, du temps passer auprès de nous a nous expliquer, a nous rassurer. Et on se disait ce matin, vu comment tout c'est passé, que oui, ils ont sauvé notre bébé.
A toute l'équipe nous sommes redevable d'ailleurs. Les infirmières sont tellement douces et gentilles. Pourtant ça ne doit pas toujours être facile d'avoir les parents sur le dos comme ça. Mais elles ont toutes fait au mieux pour que cette épreuve soit moins douloureuse.
On ne sait vraiment pas comment les remercier tous.
Nous pensions offrir des boites de chocolat, pour marquer le coup, mais ça semble tellement dérisoire. De votre côté vous aviez fait des choses?

Sinon encore merci à vous toutes aussi. Sans ce forum j'aurais été moins préparé à tout ça, j'aurais moins bien vécu ma fin de grossesse. Et ça fait du bien d'avoir des messages de personnes qui ont traversé la même chose et qui peuvent comprendre exactement nos inquiétudes et nos joies . Hier encore j'ai eu qq un qui m'a dit qu'après l'opé tout irait bien et que même y'a eu un médaillé d'or au JO qui avait eu la même chose que Valentin, alors tout était possible. Il a fallu encore une fois rappeler que ce n'était que la première étape et que si tout est possible, il faut qu'on soit prudent aussi. Aujourd'hui on ne sait pas trop comment la malformation pourra évoluer dans le temps. Même si de mon côté j'ai envie d'être optimiste, je passe pour une pessimiste auprès des gens parce que je modère leur enthousiasme. Bref c'est pas simple. Mais je me demande si je ferais pas mieux de laisser les gens dirent au lieu de leur expliquer encore et encore ce qu'ils n'ont de toutes évidence pas envie d'entendre.
Bref sur le forum c'est plus simple, je peux être plus "honnête" et ça fait du bien.

Gros bisous à toutes! ainsi qu'a vos loulous.
Maryse

contente de voir que tout se passe bien pour ton loulou et que le moral remonte pour toi !!
ici aussi on dit souvent que meme si on ne souhaite revivre ça pour rien au monde, je ne regrette rien : ma nenette est ce qu'elle est en partie par ce qu'elle a vecu, et ça nous a donne aussi beaucoup de choses qu'on aurait peut etre pas eu sinon.. bref.... on gagne quelque chose à chaque epreuve traverser et ça vaut aussi pour ça !!! et encore heureux qu'on arrive à voir ce cote là, sinon, on serait tous et toutes tres depressifs lol !!!
j'espere que tu es partie voir ton fils, et que tu vas pouvoir pouponner un peu...
quand aux autres, tu feras vite le tri : entre ceux qui partiront d'eux meme, ceux qui n'entendront jamais rien au point d'en etre parfois blessant, ceux qui n'entendront jamais rien mais le reconnaitront et seront quand meme aupres de toi, et ceux, pas toujours ceux a qui on s'attend, qui seront là coute que coute, comprendront que non une fois rentre à la maison tu ne peux pas faire comme ic ça n'existait pas etc..etc.. bref.... les amis les vrais, y compris dans la famille, ou pas d'ailleurs... tu sauras vite les reconnaitre.. ce sera à vous de voir parmis les autres ceux qui vous parasites et vous prennent trop d'energie pour avoir envie d'y perdre du temps et ceux qui meritent que vous les pardonniez et passez sur leur incomprehension..
ici ça a ete un veritable changement : quasi plus de famille avec les années qui passent, et des amis tres limités!!! mais on les aime, on est autant là pour eux que eux pour nous !!...

et la situation de handicap d'Edelle m'a permis à nous aussi de faire le point sur notre vie... on avance differemment, selon comment elle va... mais je me dis que j'aime la façon dont ma vie a pris ce virage, finalement, ça m'a permis de faire et voir d'autres chose,s de connaitre d'autre gens, et de donner à cette vie une autre saveur... et elle n'a que 10ans, le combat continue et la vie va encore nous reserver des surprises (Edelle a une maladie chronique en plus de sa cardiopathie avec un handicap moteur qui s'accentue.).....

bon courage, je te souhaite plein de sourire, plein de bonheur, et de pouvoir enfin profiter de ton fils....
Valentin fait parti desormais de nos petits combattants..

karine, maman d'Edelle

Bonjour Maryse , que je suis heureuse de te lire! Un vrai petit chef Valentin!

C'est dur, ..ces moments sont marquants en effet et le forum m'avait beaucoup aidée aussi. Le regard des autres et leurs remarques sont parfois difficiles à comprendre ou à supporter alors qu'ici, nous sommes toutes passées par les mêmes doutes et craintes¨.

Concernant le lait et le tire-lait....je l'ai vécu aussi et accroche - toi, ça en vaut la peine. Que ton mari te soutienne, c'est magnifique parce que le moral est très important pour allaiter! Juste si cela peut te rassurer, Latika a bien tété, j'ai pu l'allaiter 8 mois en tout. Elle a été opérée à 6 mois et je tirais mon lait pour la sonde. J'ai pu lui donner le sein de manière quelque peu acrobatique en réa...juste pour la rassurer mais je ne venais pas de subir une césarienne! Pour le sein, je pense que ça ira assez vite, dès qu'il auront pu te le mettre dans les bras. C'est juste un peu compliqué avec tous les fils à gérer mais les infirmières ont l'habitude!

C'est vrai que ces conditions pour débuter l'allaitement et découvrir notre enfant sont dures mais comme tu le dis si bien aussi, certains petits détails prennent beaucoup d'importance et ont une saveur particulière!
Courage encore et j'espère que cette nuit sera en chambre partagée avec ton loulou!
Essaie de te reposer au maximum, dès que tu le peux, c'est important aussi!
Bises à vous tous et surtout à Valentin

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Salut Marise,

Comment ça va? Tu as rejoins Valentin dans sa chambre?

Je me souviens avoir mis sur mon mur "entendre sa poupée pleurer et la voir un biberon de son lait, ça n'a pas de prix!!!"
Chaque étape, même la plus petite, est importante pour nos bébés et pour nous.


Moi aussi, j’étais hospitalisée en mater, mais je sortais prendre l'air juste a la porte de l'hosto.
Je prévenais les sf. Ou j'y allais en sortant de rea. j'en avais besoin!
Le jour de l’opération, j'ai passais l'aprem sur le banc devant.
Surtout qu'en septembre, il faisait beau. Heureusement, sinon je serais devenue folle dans ma chambre!

Apres, en accompagnante, je ne sortais plus. je profiter de ma poupée.


J ai mis mon bébé au sein en chambre mère/enfant. Mais c’était très fatiguant pour elle.
On devait surveiller son poids car elle avait perdu +10% de son poids de naissance.
Donc pas beaucoup de tétées en rea.
J'ai vraiment commence après, quand elle est arrivée en convalescence a l hosto a cote de chez moi.

J'avais prévu une boite de lait pour me rassurer. Mon mari l'a utilise quand j’étais a une réunion pour mes grands. Et au bout d'un mois, j'ai du jeter la boite.
J'ai acheter un TL manuel, au début j'avais un électrique de la pharmacie mais je n'aime pas, pour avoir quelques réserves de lait au congel.



En effet, les médecins sont exceptionnels.
Le dr B, est très humain. quand je suis partie, il a vu a ma tête que je n’étais pas bien. il m'a dit une dizaine de fois de bien faire attention a moi!!!

Pour les infirmières, mon mari avait acheté des paquets de celebrations.
Apparemment, elles en ont souvent mais je n'avais pas d'autres idées ;-)


Oui oui, il y a un jeune qui a déjà était 2 fois champion olympiques et qui a été opéré à la naissance.
Ca me "rassure" pour l"avenir de nos bébés.



J'avoue que moi ça me fait du bien de parler avec des personnes qui me comprennent.
Je suis suivi par une psychologue. ma fille va avoir 6 mois lundi, elle est en bonne sante (prochaine rv avec le cardiologue fin mars), mais j'ai bcp de mal a m'en remettre.
Ce que nous avons vécu de la 2e écho jusqu’à 1 mois après sa naissance est très difficile!!!


Bon courage.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Bonjour.

Petit msg car j'ai du reseau.
Tout va bien pour nous. Valentin est un amour de bébé. Et un petit glouton. Grace a lui l'allaitement se passe tres bien:il a prit le sein sans aucun problème. Par contre il passerait sa vie dans nos bras et se réveil des qu'on le pose dans son lit (de rea. L'espèce de berceau table chauffante). Alors je le fais dormir avec moi dans le lit sur le cousin de grossesse.
Bref des nuits tres courtes, des cernes de 3 km, et des centaines de bisous et câlins.

Ce matin il a eu kiné respi. 2 min parce que pas besoin (a priori c'est juste pour vérifier :/ ) et la nana la attrapé sous les aisselles alors qu'on nous répète qu'il faut pas.
J'ai parfois du mal a voir si valou a mal ou pas.vu que c'est a moi de demander des calmant. Il en a pas de facon systematique.
Et il a tres souvent le hoquet et ca lui fait mal. En général une petite mise au sein fait passer le truc.

On s' apprivoise petit a petit. On apprend. On retrouve aussi les geste pour s' occuper d'un bébé. Je me suis tellement préparée pour l'opé et ce qui allait, j'avais pas "révisé" les reste (bain, changement de couche, etc). Lol

Sortie prevue mardi.
On a hâte. Le moral est bon pour moi. Pas de baby blues pour l'instant. Mon mari est plus tendu je trouve. On verra si il y a un contre coup a la maison.

Valou.gros bisous a tous

super ! que de bonnes nouvelles en effet ! c'est chouette pour vous !
que tout continue au mieux et bon retour chez vous alors
bon dimanche
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ca te rassurera... ou pas ;-)
Ma poupée va avoir 6 mois et elle a bcp de mal a s'endormir seule le soir. La solution est les bras de mon mari ou le sein..Elle s'endors.
Et parfois quand on la pose, elle se réveille...
Bon courage... lol

Je ne sais pas si c'est lie ou pas a ses débuts de vie!

En ce moment, je redécouvre le passage aux purées et compotes. On oublie vite ce que nous avons vécu avec les grands. lol


Je suis contente de ces bonnes nouvelles et que l'allaitement fonctionne.
Vous rentrez chez vous directement?

Une nouvelle semaine et une nouvelle vie pour vous 4.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

waouu genial de voir que tout evolue positivement...

c vrai que souvent on en oublie que ce sont des bébés avant tout.. D'ailleurs parfois on ne sait plus ce qui est du à leur age, au fait que ce sont de petits lou, ou si c du à la maladie... mais ça vient avec le temps...
cool pou rl'allaitement.. j'espere que vous pourrez bien rentrer demain

bon courage à vous
et bon retour

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Ben voila, le poste porte désormais mal son nom : nous sommes rentrés chez nous!

Dimanche soir, après que j'ai écris le message, une infirmière nous a fait flipper. Elle a mesuré la sat qui était descendu à 75. Elle a appelé le doc de garde qui a décidé de remettre Valou sous le tube a oxygène (oxygène "humide"). Elle a rebrancher Valentin à l'appareil de sat pour toute la nuit (même si l'appareil était éteint). Mon mari et moi on s'est inquiété, on s'est dis que c'était grave, qu'on allait pas pouvoir partir mardi, que Valentin était en train de "régresser", qu'il était peut être en danger. Bref on a bien paniqué et j'ai pas mal pleuré (moi qui avait été calme jusque là)

Hier matin, la sat était bonne et on avait rdv avec le cardio. Qui nous dit encore que Valentin va super bien. Tellement que si on veut on peut sortir tout de suite avec un jour d'avance!! Mais que si ça nous panique, on reste une nuit de plus y'a pas de pb. On parle de la sat, il nous explique que non c'est vraiment rien!!!! On pose les 15000 questions qu'on avait préparé et...on prépare la sortie!

Mon mari et moi on n'en revenait pas!

Bref hier la journée a été très mouvementée. Il a fallu faire tout un tas d'examen pour Valentin (pédiatre, radio des poumons, pds, test auditif), l'administratif (heureuse surprise on a rien payé à l’hôpital, il semblerait que notre mutuelle soit très bonne. A moins qu'on reçoive une douloureuse plus tard?) et faire les sacs (vu qu'on avait normalement un jour devant nous, rien n'était prés).
Le chirurgien est passé nous voir, pour faire un coucou au bonhomme. J'avais un sourire jusqu'aux oreilles! Ça change des premières fois ou on s'est vu!

On a quitté Massy à 16h (on a fait notre petite distribution de boite de bonbon,photo de Valou et petit mot de remerciement avant de partir). On est arrivée chez nous vers 19h30 (le trajet a duré une éternité, avec les 20km/h en moins cause pollution. Bon de toute façon il m'aurait semblait très long)

Notre grand n'était pas au courant qu'on rentrait, ça a été la mega surprise pour lui.
Il avait pu voir son frère à Massy dimanche dernier, mais il ne pouvait pas le toucher (une puéricultrice nous a ouvert la salle d'attente pour que nos loulous puissent se rencontrer tranquillement) C’était un moment génial. Mais rien a voir avec ce qu'on vit depuis hier soir. Notre grand est très attentionné vers son frère, a tout le temps envie de lui faire des caresses. Et le petit écoute son frère intensément. Aujourd'hui Gabi ne va pas à l'école, on a décidé de faire une journée "câlins à gogo".

Seule bémol: je mesure de nouveau les inconvénients de la césarienne. Si à l’hôpital ça aller de mieux en mieux, à la maison sans le lit médicalisé et avec des escaliers, c'est plus "douloureux". Mais ça devrait être l'histoire de quelques jours.

Bref pour nous les choses se sont très bien passé à Massy,Valentin franchi les étapes presque facilement, nous mesurons notre chance!
Je fais définitivement partie des fan du magicien Zhogbi!

Prochaine étape pour nous surement cet été.
D'ici là je pense que je donnerais beaucoup moins de nouvelles, mais je continuerais à venir sur le forum.

Gros bisous et merci à toutes de vos messages, de votre présence, de votre aide. C'est tellement précieux de se sentir soutenu, compris.
Et bonne continuation , j'espère que les nouvelles seront bonnes de votre côté aussi.

Maryse

c'est super pour vous ! bravo petit champion !!!
belle nouvelle vie de famille , profitez bien

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Super nouvelle!!!
Profitez bien de ses moments de bonheur vous en avez besoin!!
Au plaisir de vous lire

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

super nouvelle
et j en profite pour vous féliciter et souhaiter la bienvenue a Valentin

je n etais pas venue depuis plusieurs jours

courage pour la suite et profitez bien d etre chez vous


bises

Bonjour.

Un an après la naissance de Valentin je reviens vous donner des nouvelles.
Une façon de "boucler la boucle" et pour les parents qui cherchent des info et tomberaient sur ce post.

On nous avait dit à la naissance que l'opération curative aurait lieu avant les 6 mois, mais finalement de mois en mois elle a été repoussée jusqu'à ses 1 ans.
J'ai donc passé un an à la maison avec mon bébé, en ajpp.
Globalement ça c'est bien passé. Avec forcément des hauts et des bas.

Valentin a eu la varicelle à 1 mois et demi (ramené de l'école par son frère, qui avait déjà traversé 2 épidémies sans l'attraper! pfff).
Grâce au synagis, à l'allaitement, et à beaucoup de précaution (notamement en hiver ne voir quasiment personne et ne pas sortir de la maison) il n'a pas été malade durant cette année (un petit rhume par ci par là à cause des dents, c'est tout).
Grâce au blalock il n'a jamais fais de malaise.
Il cyanosé un peu autour de la bouche, sous les yeux, sous les ongles, la plante des pieds. Il avait le teint de plus en plus gris. Et en grandissant il bougeait plus et était aussi plus éssouflé.

L'opération curative devait avoir lieu le 11 mars, soit un an jour pour jour après son opération du blalock.
Mais une fois à l'hopital la prise de sang n'était pas bonne (CRP, signe d'une infection). Le kt a eu lieu le 10, et nous sommes rentrés chez nous le 11.
Un coup dur. Mais finalement une bonne chose. Si logistiquement nous étions prés, moralement nous n'étions pas bien du tout (nous en avons parlé ensemble il y a très peu de temps, mais mon mari comme moi, chacun de notre côté, étions persuadés que notre bébé ne surviverait pas. Le stresse de l'opération était vraiment très fort).
Quelques jours après nous avons constaté que Valentin avait attrapé la roséole (comment? on ne sait toujours pas).

L'opération a été reprogrammée le 31 mars.
Il avait toujours un rhume, nous avons cru que ça ferait comme la première fois.
Finalement CRP bonne, l'opération a bien eu lieu.
Valentin est parti le matin à 8h30, nous avons eu des nouvelles à 12h30 par le chirurgien (docteur Zoghbi), qui nous a dit que tout c'était bien passé (qu'il avait sacrifié la valve pulmonaire et qu'il faudrait surement une greffe, d'ici 20 à 50 ans! Mais on s'en doutait, donc pas de surprise).
Nous l'avons vu en réa vers 16h, puis vers 19h30. Nous aurions voulu y passer toute l'après midi, mais Valentin dormait et quand nous étions là il essayait de se reveiller. Alors pour qu'il ne s'agite pas, et ne souffre pas, nous avons préféré le laisser dans les mains expertes de son infirmière (qui était Julie, celle qui s'était déjà occupé de lui à sa naissance, quel soulagement pour moi !)
Nous avons récupérer notre fils le lendemain en chambre mère-enfants. Vers 17h.

Des moments assez difficiles, mais avec tout ce qui c'était déjà passé à sa naissance nous nous sommes rendu compte que c'était moins difficile pour nous que pour les autres parents qui vivaient ça pour la première fois.

Il n'y a eu aucune complication. Même le rhume que Valentin avait avant de partir en salle d'opération avait disparu après!
Quelques moments plus difficiles car Valentin avait mal (2 jours après l'opération il a réussi à se mettre sur le ventre, et ça lui a fait mal :( Le reste de la journée il n'a plus voulu que je l'approche ni que je lui donne le sein, il avait l'air de penser que c'était de ma faute si il avait mal. Il ne voulait que son papa. Mais dans la nuit il n'y a plus eu de probléme.)
Mais sinon il s'est remis très vite : 1 jour en réa a dormir, le 2éme dans nos bras en restant allongé, à 3 jours il était assis et remangeait un peu, le 4émé il semblait ne plus avoir mal! Une semaine après c'est comme si il n'avait pas été opéré!

Nous sommes rentré chez nous a j6.
Il a fallu 10 jours pour qu'il remange comme avant.
Côté sommeil, à l'hopital c'était difficile : chambre double, beaucoup de bruit. Et il avait besoin de se rassurer continuellement sur notre présence.
Mais une fois à la maison il a vite repris ses marques.

Nous sommes à j10, nous avons vu le cardiologue hier, et tout va très bien.

En tant que parent nous avons un peu de mal à faire redescendre la pression, nous avons du mal à réaliser que l'opération a eu lieu, que tout va bien, qu'on peut souffler. Nous nous occupons (notament dans des travaux de la maison), nous avons prévu de passer du temps avec nos deux enfants. Nous pensons que ça devrait aller de mieux en mieux pour toute la famille.


Je souhaite plein de courage aux parents qui devront passer par là. (si certain ont des questions, vous pouvez me contacter en mp)
Et j'ai une douce pensée pour toutes les étoiles.


Bonne journée à tous

Maryse
maman de Gabriel (né en août 2009) et de Valentin (né en mars 2014 à Massy - Tétralogie de Fallot sévère - anastomose de blalock à j4 par le docteur Zoghbi à Massy. Opération curative réalisée le 31 mars 2015. )

Je suis bien contente que tout se soit bien passé. J'espère que tout le monde retrouvera un bon sommeil!