Sujet du post :     agenesie valve pulmonaire + artère pulmonaire dilatée + civ

Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille qui est né a 40 sa le 24 fevrier 2014 avec civ + agenesie de la valve pulmonaire provoquant la dilatation de ces artères pulmonaires. Elle était en état de mort apparente. Aujourd'hui elle a 12 jours et est intubée.

Elle est actuellement hospitalisé à l'île de la Réunion.

Les médecins nous disent qu'il n'y a pas de chirurgie possible dans son cas et que la seule solution est d'attendre et de voir si elle peut s'adapter a sa malformation.

Je voudrais savoir si vous auriez des contacts a l'hôpital necker pour savoir s'il n'y avait pas d'autres solutions possible.

bonjour je suis moi maman d'une petite fille née le 17 avril et elle est toujours en réanimation au ccml depuis ces 6jout sur ventilation et les médecins ne me rassure pas encore parce qu'elle ne tient pas toute seule sans les machines et la trouvé trop petite pour son opération je suis toujours en attente qu'un miracle se produise pour ma fille tiens moi au courant de ton évolution je t'en prie merci Sandrie

bonjour
ce petit message pour vous dire de garder espoir même si c'est très difficile
parfois il y a des miracles
ma puce a fait 2 arrêt cardiaque , elle était dans un état critique
elle a été prise en charge un lundi, les médecins nous avait dis que si il y avait aucune amélioration le vendredi on ne pourrait plus rien faire
le risque de l'opération était énorme, bébé intuber ventiler un c½ur très faible et un petit poids 1.8kg ...
nous avons décidé de prendre le risque de l'opération, elle a été opérée le vendredi
le parcours a été difficile mais nous y sommes arrivée
aujourd'hui elle a 8 ans , la cardiologue nous dit toujours que c'est une miraculé
elle a aucune séquelle cérébrale

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour,

Ma petite fille a maintenant 2 mois, elle a été transféré a l'hôpital marie lannelongue a Paris il y a un mois où elle a été opéré.
L'opération s'est bien passée. Aujourd'hui elle respire toute seule mais elle a encore du mal, les médecins disent qu'il faut attendre encore plusieurs mois pour qu'elle soit bien au niveau respiratoire mais que sa vie n'est plus en danger.

J'espère que sa se passera bien pour toi. Pour nous le plus dur est passé mais sa reste quand même douloureux de voir sa petite fille lutter pour respirer. Elle se trouve toujours en reanimation.

Bonjour,

Ma petite fille a maintenant 2 mois, elle a été transféré a l'hôpital marie lannelongue a Paris il y a un mois où elle a été opéré.
L'opération s'est bien passée. Aujourd'hui elle respire toute seule mais elle a encore du mal, les médecins disent qu'il faut attendre encore plusieurs mois pour qu'elle soit bien au niveau respiratoire mais que sa vie n'est plus en danger.

J'espère que sa se passera bien pour toi. Pour nous le plus dur est passé mais sa reste quand même douloureux de voir sa petite fille lutter pour respirer. Elle se trouve toujours en reanimation.