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Sujet du post :     Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide

Envoyé par loli 
Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
jeudi 13 mars 2014 17:10:25
Bonjour ,

Je suis à la recherche de témoignage de personne dont l'enfant à une maladie rare des veines pulmonaires.
Nous sommes actuellement au CCML pour la nouvelle opération de notre fils. Il a subit un KT hier et les résultats n'étaient pas très bon.
Le chirurgien va fermer la CIV et enlever le cerclage , c'est la partie la plus simple de l'opération. Mais le KT a révélé qu'il a une des 4 veines pulmonaires sténosée ce qui lui provoque une HTAP dans le poumon droit , c'est aujourd'hui ce qui l'empêche de grandir correctement. C'est pourquoi il faut intervenir , mais c'est une opération délicate. C'est le Pr Belli qui va l'opérer , c'est lui qui a mis au point cette intervention. Ca n'est pas rassurant pour autant car c'est une opération risquée... De plus la stenose risque de revenir sur la même veine ou sur une des autres maximum jusqu'à la fin de sa croissance , on nous a dit que c'était une forme de "cancer" mais qui ne se soigne pas par chimio.
J'ai besoin de vos témoignages , est ce que quelqu'un a été confronté à la même situation?
Merci

Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + stenose veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
vendredi 14 mars 2014 13:52:37
Bonjour,

Je n'ai pas exactement la même cardiopathie congénitale que ton fils. En effet, les malformations que je retrouve chez ton fils et que j'ai sont la CIV et la sténose pulmonaire. Et étant donné les autres malformations que j'ai et qui s'ajoutent à celles-ci (dextrocardie, TGV), je n'ai pas eu la même opération. Je suis surprise d'entendre qu'une sténose était une sorte de "cancer", je trouve que c'est une comparaison forte. En tous cas, je voulais simplement intervenir car j'ai été aussi opérée au CCML, et même si j'ai été opérée par le Pr Serraf, j'ai beaucoup entendu parler du Pr Belli, et je peux te dire que tu peux leur faire confiance. En effet, c'est une opération "délicate" dont ton fils va bénéficier, le cardiologue m'avait dit la même chose car ils sont tenus de nous prévenir des risques, mais ce n'est pas pour cela qu'elle ne sera pas réalisée avec succès. De plus, les chirurgiens cardiaques ne prennent pas de risques durant l'opération. Moi avant cette opération, "mon dossier" avait été étudié devant une commission de différents cardiologues au CCML, la fermeture de la CIV était en théorie possible, mais dans la pratique, lors de l'opération, elle s'est avérée trop dangereuse, et le Pr Serraf a préféré ne pas y toucher et faire à la place une dérivation bi-cavo pulmonaire totale. A défaut de pouvoir te renseigner sur "la maladie des veines pulmonaires", je voulais t'apporter mon témoignage pour te rassurer sur l'approche qu'ont les Pr Cardiologues du CCML. Bon courage à toi et ton fils pour la suite. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 14/03/14 14:20 par Lilou03.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
samedi 15 mars 2014 20:05:34
Bonsoir

Mon fils a été opéré d'un RVPAT donc soucis sur les veines pulmonaires, il a depuis été reprit 3 fois car il a effectivement sténosé à chaque fois au niveau d'une veine pulmonaire ou plusieurs ou au niveau du collecteur, ca dépend des fois. Il a du coup également une forte HTAP traitée par médicaments.
Maxime est suivi régulièrement et a malheureusement des veines pulmonaires droites qui n'ont jamais grandies...
Le soucis des sténoses sur ces veines sont leurs petites tailles, donc effectivement plus les veines vont grandir moins il y aura de problème...ton fils à quel age?
Le professeur a prévu quoi comme intervention sur la veine vu que tu dis qu'il a inventé l'intervention?

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/03/14 20:11 par Margot.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
dimanche 16 mars 2014 13:12:16
Bonjour

Merci pour vos témoignages. Mon fils a aujourd'hui 8 mois. Il va se faire opéré demain. On nous a expliqué en quoi consiste l'opération mais c'est un peu compliqué. Après avoir enlevé la partie sténosée de la veine, il relie la veine saine directement au coeur par une cavité qu'il créé en entaillant la membrane entourant le coeur.
Il a également des risques d'HTAP après l'opération. Les jours suivants l'opération sont cruciaux. On espère tellement que tout va bien se passé. C'est vraiment très angoissant!



Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + stenose veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
jeudi 20 mars 2014 12:14:51
Bonjour,

Comment s'est passé l'opération d'Andréas? Comment va-t-il?
Courage pour la suite!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
jeudi 20 mars 2014 15:02:10
Bonjour,

Quelques nouvelles d'Andreas: l'opération s'est très bien passée!!! Nous sommes tellement soulagés!
Le lendemain, il était déjà extubé et il est sorti de Réa hier matin, même pas 48h après l'opération. C'est un champion.
Aujourd'hui, il mange et dort. l'écho de contrôle était bonne.
La seule inconnue maintenant concerne sa maladie des veines pulmonaires, il y a un risque sur 2 qu'il y ait une nouvelle sténose. Mais je prends la nouvelle dans l'autre sens, il y a une chance sur 2 qu'il grandisse normalement, que tout se passe bien et que ce cauchemar soit enfin fini!


Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + sténose veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13
opération du 17/03/14: cerclage de l'atère pulmonaire enlevé, fermeture de la CIV, intervention sur la veine pulmonaire sténosée.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
vendredi 21 mars 2014 21:44:17
Je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles!!!!
Vous avez bien raison de voir le verre à moitié plein, plutot qu'a moitié vide, et donc de positiver pour qu'il n'y ait pas de sténose, je vous le souhaite de tout coeur!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
vendredi 4 avril 2014 12:33:34
Bonjour,

J'ai vu ma cardiopédiatre hier, 2 semaines après l'opération de mon fils et elle a trouvé une nouvelle sténose sur une veine pulmonaire gauche cette fois ci.
Pour l'instant il n'y a rien à faire à part le laisser grandir et surveiller mais si les pressions dans les poumons augmentent nous savons déjà qu'il faudra à nouveau intervenir.
Nous n'avons plu qu'à espérer que cette sténose n'évolue pas...




Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + maladie veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13
opération du 17/03/14: cerclage de l'atère pulmonaire enlevé , fermeture de la CIV , intervention sur la veine pulmonaire sténosée.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
mercredi 30 juillet 2014 20:42:29
Bonsoir notre fille Charlotte a la même maladie que Maxime une sténos du collecteur les chirurgien de lyon manque de technique pour opère pouvez vous nous dire ou et par qui Maxime a été opéré merci de votre reponse
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
mardi 5 août 2014 20:30:41
coucou
ton témoignage me parle, me rappelle en tous cas une histoire
Loli pour Laurence ?????????????????
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
jeudi 7 août 2014 07:33:09
Bonjour mon fils rafaël s est fait opéré d un rvpat le 14 avril 2014 il a maintenant 6 mois et tout va bien pour le moment. Margot je me permets de te demander toi qui a vécu la mm chose la sténose à était découverte tte de suite après l op ? Ou quelques mois après ? La cardio ma dit que tout aller bien alors je reste confiante mais sur tout les forums tt les enfants opéré de rvpat se refont opéré.loli plein de courage nos enfant sont des petits guerriers pleins de courage.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
samedi 13 septembre 2014 21:18:41
Bonjour ,

Je n'ai pas été sur le forum depuis longtemps !
Quelques petites nouvelles d'Andreas: il va très bien ! ! ! La stenose sur la veine pulmonaire gauche n'a pas évolue , elle ne le pertube pas.
Il a énormément évolué depuis son opération du mois de mars. Il tient assis tout seul , il se met debout , il marche quand on lui tient les mains. Je suis très fière de mon petit bout !
La seule difficulté c'est l'alimentation mais j'apprends à lâcher prise progressivement. De toute façon , c'est Andreas qui décide s'il veut manger ou non !
Il prend du poids et grandit doucement même si c'est un petit mangeur. C'est parfois dur de prendre du recule quand on est en face du corps médical qui nous explique qu'il faudrait qu'il prenne du poids. Et le stress de ce que nous avons vécu est encore très présent pour moi.
Heureusement , j'ai pu reprendre le travail en juin et Andreas est chez une nounou vraiment très attentive. C'est un retour à la vie "normale" qui fait énormément du bien !
Je pense souvent à nos séjours au CCML et aux enfants et parents qui y sont actuellement.
Je leur souhaite beaucoup de courage...

Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + maladie veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13
opération du 17/03/14: cerclage de l'atère pulmonaire enlevé , fermeture de la CIV , intervention sur la veine pulmonaire sténosée.
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
mardi 21 octobre 2014 19:50:36
Bonsoir je suis le papa d un petit qui se prenome Rafael et qui va avoir deux ans, atteint lui aussi d une stenose de veines pulmonaires droit. Après de nombreux KT et une opération à coeur ouvert l été dernier, à la timone, pour essayer d enrayer cette maladie, en vain. Il se porte bien et est suivit régulièrement afin de vérifier ses pressions au niveau des poumons. Elles sont resté inchangées heureusement et s est au jour le jour que nous suivons ses progrès (pour la marche, l alimentation,...). Voilà où nous en sommes pourl instant. Je reviendrai sur le forum pour redonner quelques explications, mais il faut croire qu il y a de l espoir malgré cette maladie et ces petits bouts sont pleins de ressources. Bonne soirée
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
mardi 21 octobre 2014 20:55:28
bonsoir

Loli je serai heureuse de savoir si tu es la " laurence " avec qui j'ai souvent déjeuné au ccml
j'ai envoyé plusieurs mails mais pas de réponse
mon loulou s appelle Arthur

ça te parle ?

Bisous
Re: Sténose veine pulmonaire : Besoin d'aide
dimanche 28 avril 2019 14:30:38
bonjour,

mon fils va avoir 3 ans et a aussi ce problème
comment va votre fils? et comment avez vous géré l'école? car je crains beaucoup pour l'école à cause des maladies car il peut être sujet aux infections pulmonaires...

merci
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