Sujet du post :     quelle avenir pour mon bb qui a une atresie pulmonaire a septum intact

Bonjour a tous , j'ai appris a la naissance de mon fils Nahïm sa malformation atresie pulmonaire a septum intact, il c'est fait opéré a massy a 3 jours de vie , nous l'avons suivie , je n'ai pas lâcher mon fils d'une seule semelles. Aujourd'hui je suis très angoisser, j'ai peur car il doit subir une deuxième intervention vers 6 mois, je n'ai pas envie de laissez mon bb , mais je n'ai pas le choix . J'aimerai des témoignages, comment ces passez pour vous les deux autres opérations ???

Bonjour Cam.

Je suis la maman d'un petit Erwann. 21 mois bientôt . Il auras 2 ans en juillet. Notre histoire se rejoind un peu. On a appris la malformation a la naissance. Une APSO avec CIV. Il a été opérer la premiére fois à 2 mois et la seconde fois a 5 mois plus tot que prévue, suite a un cathéterisme trops efficace ( sont cardio lui a supprimer une collatérale qui devenait inutile suite a la premiére opération mais celle ci (la collatérale ) c'était trop bien développer et donc lorsqu'elle a été sectionner les pressions si je me trompe pas été trops forte cela a fait descendre sa sat et il était obliger de rester sous oxygéne.

de ce fait, et vu qu'il avait le poids et tout les critéres etc, ils l' on opérer dans la semaine. ( cette 2eme était prévu que 1 ans plus tard.)
Et ils on pu lui faire sa cure totale la derniére normalement.

Tout ca pour vous dire que la 2eme c'est fait trés rapidement donc pas eu le temps de se morfondre des mois a l'avance. contrairement a la premiére ou on a stresser pendant 2 mois. A Chaque hospi, je suis rester avec mon fils sauf pendant les périodes de réa ou obliger de rentrer.

Et lorsque il était proche de chez nous dans l'hopital de "convalescence" je m'occordé une "sortie" pour rentrer chez moi la nuit pour etre auuprés de ma fille pour qui c'était dure les absence malgré que papa était là. mais retourner le matin.

Tout ca pour vous dire que pour moi aussi c'était plus fort que mois que de le laisser a l'hopital. Mais les obligations du service (la réa) et celle familiale aprés avoir discuter avec la psy du service que c'était nécéssaire pour mon bien et donc pour lui aussi de faire une pause hospitaliére. histoire de changer d'air et de reprendre des forces. C'était l'équivalent d'une nuit dans la semaine. et en plus il faisait ses nuits . Et j'avais appris a la suite des hospi répétitive a avoir confiance aux infirmiére....

Je comprend vos inquiétude mais comme vous dite vous avez pas le choix. Alors profiter du temps présents avec lui.
Bon courage et si d'autre question jy répondrai.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour et bienvenue sur le forum
Ma fille qui va avoir 3 ans cet été elle a la même CC que votre fils, une APSI découverte aussi à la naissance
Elle a été opéré moins de 24h après sa naissance, elle a au un cathé + la pose d'un stent dans le canal artériel pour le maintenir ouvert
Les docs nous avait dit qu'elle devrait subir une nouvelle intervention avant ces 1 an, une dérivation cavo pulmonaire supérieur, à ce jour elle a plus de 2 ans et demi et elle n'a pas encore subi de seconde opération, cela va venir.
Elle a un suivi très régulier, la première année on allait voir le cardio 1 fois par mois, la seconde année 1 fois tous les 2 mois, maintenant c'est tout les 3 mois, mais là j'ai un nouveau RDV 1 mois après le dernier de mars, car je dois voir un autre cardio pour voir les suites du programme, car elle va rentrer à l'école en septembre et elle a une sat à environ 80 / 82, il faut donc lui faire un apport sup. On va voir si se sera un second KT ou la dérivation.
Cela pour te dire que chaque enfant réagi différemment à sa CC, il peut très bien la supporter et vivre avec, comme il lui faudra une opération pour qu'il grandisse bien.
Nos enfants sont pleins de ressources, ils ont une énergie que l'on imagine même pas.
Moi même l'avenir me fais peur, surtout si c'est l'opération, même si je sais que cela est pour son bien, moi ce qui me fait le plus peur, ce n'est pas l'opération c'est le séjour, la réa.. car ma fille a un caractère très fort, je l'imagine très bien tout arracher car elle ne voudra pas rester allongée, ces pleurs, me demandant un calin avec tous les fils autour.
Je comprends ton sentiment d'angoisse, je pense que l'on passe toute par là, c'est notre chair, ce sont nos enfants.
Quel opération a eu ton loulou à la naissance, et quel âge a-t-il aujourd'hui.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Merci beaucoup pour vos réponse qui me font du bien, Nahïm a 1 mois et 1 semaine , cest moi qui a la naissance a prévenue les infirmières, il cyanosé, il a étais pris en charge 3 heure apres la naissance, il lui ont fait tout de suite une injection de prostaglandine, ensuite arriver a Paris , a l'institut Jacques Cartier, il a étais opéré a Coeur ouvert, il lui ont mis un blalock, Nahïm cest très vite retablie, je lai eu en chambre rea parent enfant 4 jours après son opération , il est rentrer avec nous 10 jours après l'opération, il a une écho du Coeur toute les semaines, pour l'instant rien a dire, je l'allaite, il grossis bien et il est très éveiller.

Bonjour,
Mon fils n'a pas la même cardiopathie que le votre, bien que je m'interroge, l'artrésie n'a aucun point commun avec la tétralogie de fallot?
Je me demande aussi à quelle fréquence mon fils va devoir être hospitalisé, quelles interventions l'attendent...
(Mon fils à une tétralogie de fallot et doit passer un cathétérisme) on nous avait dit qu'il n'en aurait pas avant ses 6 ans (alors qu'il en a 2)
on sait aussi qu'il devra un jour être à nouveau opéré pour remplacer sa valve.

Séverine83, j'aurais pu écrire ce que vous avez écrit, c'est tout ce qu'il y a autour de l'intervention qui m'effraie(mon fils ne passe "qu'un cathétérisme") mais je réagis plus mal que pour sa première opération.
Je comprends toutes vos angoisses, le laisser, devoir laisser les soignants faire leur travail, les pleurs...
Nahïm s'est débrouillé comme un chef pour sa première intervention! Bravo pour l'allaitement, ce n'est pas facile à mettre en place lorsqu'il y a une opération..
Je vous envoie du courage, du courage, et du courage sachant que vous êtes déjà courageuse!!
Fanny

Bonsoir Cam et Anny,
Mon petit Nathael qui a 2 ans et 4 mois est né aussi avec une APSI, lui aussi détectée juste après sa naissance et opéré à 4 jours à c½ur ouvert au ccml pour pose d'un Blalock et ouverture de la valve pulmonaire par un patch en urgence suite à un cathétérisme pour déboucher sa valve qui s'est mal passé. Nathael est sortit de l'hôpital il avait un mois. A 18 mois on a pu boucher son blalock çar il n'en avait plus besoin, son ventricule droit avait récupérer une taille et une fonction quasi normale.
Aujourd'hui il va bien, un contrôle chez le cardio tout les 6 mois, nous savons qu'il n'aura plus de grosses opérations à subir mais plutôt des rafistolages tout au Long de son enfance ( fermeture de sa CIA, pose d'un stent sur une branche de l'artère pulmonaire et pose d'une valve pulmonaire) mais à priori toujours par cathétérisme.
Nathael est pleins d'énergie , c'est vraiment un petit garçon normal qui vit à cent à l'heure.
Je crois que dans les APSI le paramètre important c'est la taille et le fonctionnement du ventricule droit, mais comme nous avait dit un docteur au ccml si ça capote un peu du côté droit du c½ur c'est moins grave, ils ne seront pas des champions olympiques mais auront une bonne qualité de vie.
C'est vrai que de devoir repartir pour une nouvelle opération est très difficile, quand Nathael a eu son cathé pour boucher son blalock , j'ai énormément stressé alors qu'il n'y avait objectivement aucune raison mais recotoyer de nouveau l'hôpital est difficile, revivre ces moments c'est dure , il faut se concentrer sur nos petits bouts qui ont une force incroyable et une capacité de récupération hors du commun, ils nous étonnent et nous rendent fiers d'eux.
Courages à vous 2 et bisous à vos petits bouts,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Merci pour vos réponse , cela fait du bien de voir que tout ce passe bien pour vos petits bouts, j'ai retrouver le sourire grâce a vos messages, ce qui me préoccupe cest le fait de ne pas trop avoir de réponse pour l'avenir par les cardiologues, bien sur ils me disent qu'il va pouvoir vivre comme sa mais comment sera sa vie adulte, parfois je culpabilise beaucoup et lui demande même pardon car je lai mise au monde avec une malformation et je me dit que ces de ma faute , j'aimerai soufrir a sa place enfin cest encore trop frais, je n'ai pas encore bien accepter sa malformation.En tout cas Nahïm m'impressionne car il souris beaucoup, grâce a lui et auprès de lui je suis heureuse et j'oublie tout sa , ses la nuit qui est dure , je devrais dormir mais j'angoisse, je regarde si il respire .

Bonjour,
Je comprends ce que tu ressens, la peur de le perdre c'est horrible, mais c'est grâce à ces interventions qu'ils sont auprès de nous.
Ne t'inquiète pas moi aussi je me levais la nuit pour vérifier, et je l'ai fait aussi pour mon grand qui n'avait aucun soucis de santé, comme quoi !!!!!! c'est la réaction normal d'une mère qui s'inquiète pour son enfant, c'est notre chair...
Pour l'avenir c'est normal de se poser ces questions, moi aussi je les ai eu, et je les ai encore !!!! Dans mon cas la fille de mon ancien patron avait aussi une CC, mais je savais pas laquelle, je l'ai revu il y a un peu plus d'un an, je lui ai posé la question, car cela me trottais dans la tête, elle m'a dit avoir une APSO, le monde est petit ma fille a une APSI, j'ai parlé tout un moment avec elle pour savoir pour l'avenir, elle m'a beaucoup rassuré, aujourd'hui elle approche des 30ans, et elle est maman, car cette question je l'ai eu longtemps dans ma tête Est-ce que ma fille pourra être mère un jour, apparemment oui !!!!
Surtout ne culpabilise pas ce n'est en aucun cas de ta faute, c'est un petit engrenage qui s'est mal mis .... Je sais facile à dire. Je ne culpabilise pas de ce qui arrive à ma fille, moi aussi j'aurai simplement voulu que cela n'arrive pas, aujourd'hui je le prends comme une épreuve sur mon chemin, je dois l'accompagner, je sais que le chemin sera long, parfois encore douloureux, mais derrière ces montagnes que l'on franchi car elles nous font de l'ombre il y a le soleil et il brille pour tous, alors je t'avoue que je suis prête à franchir toutes ces montagnes car je veux simplement que le soleil, le bonheur et l'amour illumine ma famille et ceux que j'aime.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))