Sujet du post :     future maman d'une petite fille atteinte d'une tgv + civ

bonsoir a tous/toutes,
je suis une future maman ( 32 semaines de grossesse ) d'une petite fille atteine d'une civ et tgv decouvert le 26 fevrier 2014.
on m'a fait une amniocenthese, pas de signe de trisomie, de ce cote la c'est rassurant.
je devrais accoucher a l'hopital st luc en belgique.
j'aurais aimer avoir des temoignages d'autres mamans ayant un enfant atteint de ces memes malformations cardiaques.
comment s'est passer l'accouchement ( cesa ou voie basse ? ), avez vous eu votre enfant un peu pres de vous avant l'operation? apres operation, comment cela se passe?
j'envisage de preparer ma valise, mais je suis perdue, je ne sais quoi emporter...
merci a vous

Bonjour Jessica,

Ma fille est née en 1995, je ne savais pas qu'elle avait des malformations. Quand elle est née, à 7 mois 1/2 de grossesse, je l'ai eu 2 minutes dans mes bras, il fallait faire très vite et la transférer à l'hôpital, elle est partie le jour même à Paris et je suis partie le surlendemain la rejoindre. A Paris, je me suis occupée de ma fille.

Elle avait une TGV, CIV et une coronaire unique mal placée.

J'avais apporté le linge de ma fille, des bodies qui s'ouvraient devant.

Maintenant elle a 18 ans, elle est suivie régulièrement.

Je te souhaite beaucoup de courage

Pleins d'onde positives++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci beaucoup de votre reponse, et de votre encouragement. nous sommes conscients que du courage, il en faudra. on reste positifs, nous croyons en notre petite fille :-) nous avons eu la " chance " que ces cardiopathies soient detectees avant la naissance, je pense que c'est un plus pour qu'elle soit prise bien en charge pour la guerir... dites moi juste, au niveau de la cicatrice, n'est-elle pas complexee? et quand vous dites qu'elle est suivie regulierement, sagit-il de plusieurs fois par ans? en vous remerciant...
bonne journee

Bonjour Jessica :-)

Ma petite Léane est née le 1er février avec une TGV, une CIV et une CIA.
J'ai accouché par césa (mais rien à voir avec sa cardiopathie), Léane a été transférée en réa puis aux soins intensifs car son état de santé était "bon".
Elle a été opérée à 12 jours, une semaine plus tard nous étions chez nous !!!!

Il lui reste quelques fuites mais sinon tout va bien. Elle est cependant pas mal suivie.

Bon courage pour ta fin de grossesse,

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour Jessica,

Maïwen a été complexée par sa cicatrice mais maintenant elle ne l'est plus. Les rencontres Heart And Coeur, l'ont beaucoup aidé, elle a vu qu'elle n'était pas seule à vivre avec une cicatrice, maintenant elle met même des décolletés.

Maïwen est suivie tous les 6 mois dont une fois à Paris mais c'est parce qu'elle a une coronaire unique, je pense que si elle n'avait eu que "sa TGV" elle aurait été suivie une fois par an. Tous les 5 ans elle a aussi un scanner de la coronaire.

Les enfants sont des battants, ils ont plus de force que l'on ne croit et ils en ont plus que nous.

Bon courage, gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci a vous pour vos reponses et messages de soutiens.
lors de l'annonce de la malformation, le ciel nous tombe sur la tete. on se demande pourquoi cela arrive :-(
peut etre une coincidence, mais notre fille va s'appeler Lou, en faisant des recherches sur le net, on se rend compte que c'est un prenom signifiant la gloire, le combat. on croit en elle :-) les echographes aussi ont l'air etonnes, c'est un bebe qui se debat beaucoup contre la sonde.
nous avons la chance d'avoir un couple solide aussi, nous parlons beaucoup, et on peut s'appuyer sur l'un l'autre.
mardi j'ai rendez vous chez ma nouvelle gynecologue ( du fait que je dois changer le programme de mon accouchement ... ), et mercredi chee une echo cardiographe foetale. j'espere en savoir un peu plus sur le deroulement de mon accouchement ( voie base ou cesa,´programmé? ), ainsi que sur le apres des operations de notre petit bout ( devra t elle restee longtemps a l'hopital?... )
bonne soiree

Bonsoir
mon fils Timéo (bientôt 18mois) est né avec une tgv
découverte lors de l écho morpho du 5iem mois
Comme tu di le monde s ecroule sous nos pieds on se croit tjr a l abri...
Timéo es né le 12/10/12
A 38+4 un bo bb 3kg015 et 48.5cm
il s est retrouvé en difficulté des que le cordon a été coupé alors les docs l ont emmené tt de suite pour les premiers soins...
opéré a j6 et rentré a la maison a j20
Et depuis il es en pleine forme! Rien ne le differencie d un autre bb
sa cicatrice est presque invisible
nos bb sont tres courageux! Beaucoup plus que nous
bon courage pour la suite
vous allez digéré cette mauvaise nouvelle et reprendre espoir
et la famille h&c va vous aider a avancé
si vous avez des questions n hesitez pas
a bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Oui exactement, on se croit à l'abri. Jamais je n'aurais penser que ça nous arriverais, on pense que quand bébé bouge, bébé va bien... Nous, on a la ' chance ' que la petite à une civ avec la TGV, cela se régularise un peu grâce à ça... Il faut impérativement trouver du positif dans tout ce négatif. Je ne suis pas trop à mon aise avec les médecins, je déteste les hôpitaux ( bien que je ne pense pas que quelqu'un aime les hôpitaux? ), mais j'ai déjà dur de me dire que ma fille va m'être enlevée, je ne la sentirais plus bouger en mois, et j'ai tellement peur de la voir souffrir de ses opérations. En plus de ça, mon conjoint pense ne pas rester dormir avec moi... Je vais déprimée toute seule. D'autres femmes ont été dans le même cas? Comment l'avez vous vécu?

Bonjour Jessica,

Quand Maïwen est née, mon mari était marin de commerce, il était en pleine mer au Portugal, il est arrivé à Paris une semaine après la naissance de Maïwen. J'étais déjà à Paris avec mes 3 autres enfants, nous étions en caravane, c'était l'été.

Il ne faut pas déprimer, je sais facile à dire...........mais pas à faire, il faut que tu gardes toutes tes forces pour ta petite princesse, elle va ressentir tout ce que tu ressens, il va falloir être forte, c'est une petite battante.

Bon courage et tiens nous au courant

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Jessica

Mon petit garçon a été opéré il y a 3 ans d'une TGV avec CIV multiples....
Je ne te cacherai pas que ce sont des moments difficiles à passer, l'angoisse de l'opération, voir son bébé branché etc.....

Mais comme beaucoup te l'ont déjà dit nos enfants sont très forts et se remettent vite !!!

Aujourd'hui Noé va bien, il court, fait du vélo, va à l'école, fait comme tous les autres enfants de son âge.... Il est suivi encore deux fois par an car sa cardiologue soupçonne un rétrécissement de son aorte... On y retourne dans un mois pour en savoir plus, on verra bien ! Les rendez-vous sont toujours stressant mais bon il faut prendre les chose comme elles viennent !

Tous les jours je me dis que j'ai énormément de chance qu'il soit encore là, et ça nous fait avancer.... La chirurgie cardiaque est aujourd'hui bien maîtrisée et pour cela nous avons de la chance !

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça, mais tu as y arriver ! Ton accouchement est prévu pour quand ????

Si tu as des questions n'hésite pas !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

je ne saurais vous remercier pour tout ces mots de soutiens, on se sent moins seul ici.
une discution avec mon conjoint, on se rend compte qu'on ne sait comprendre les gens qui ont des problemes tant qu'on ne le vit pas soi meme.
avec la decouverte de la cardiopathie de Lou le 26 fevrier, on a eu l'impression que personne ( proches ) ne se rendait compte de la gravité des choses. et c'est tres eprouvant d'entendre que c'est rien de grave, vu que c'est operable.
je tenais a vous remercier frederique, maman du petit noe ( et nino egalement :-) ), j'ai lu votre blog avec beaucoup d'émotions , vous pourriez en faire un livre, je trouve que ca en vaut vraiment la peine, pour une prise de conscience. tout y es parfaitement expliquer, detaille, et meme si Lou n'est pas encore nee, je me retrouve beaucoup dans ce que vous ecrivez. les medecins m'ont deja informe des operations qu'elle devra subir, et celles probablement a envisager, il s'agit d'un parcours du combattant comme noe. ca fait peur tout ca, peur du pire, mais nous avons choisit de prendre le risque en continuant ma grossesse, et si ca passe, ce sera que du bonheur. il est tellement beau votre petit garcon, et tout ces sourires, qu'elle joie!!!! j'espere que mon petit ange sera aussi forte que le votre, il faut qu'elle tienne bon, on l'aime deja tellement. par contre je voulais savoir, de sa naissance a sa sortie d'hopital, mis a part vous les parents, personne n'a pu le voir? je suis belge, cela depend peut etre d'un hopital a l'autre...

Bonsoir Jessica

Oui l'écriture de ce blog m'a fait du bien et je suis contente qu'il puisse servir à d'autres parents dans le même cas...

Enceinte j'ai beaucoup lu de blogs et de témoignages sur ce forum et ça m'a permis de me préparer à la naissance de mon loulou. ça m'a été d'une grande aide !

Maintenant chaque histoire est différente.... Le cas de Noé a été plus compliqué que prévu et ce n'est bien sûr pas le même parcours pour tous les bébés TGV.
Dans le cas d'une TGV "simple" une seule opération suffit.... Pour Noé le parcours a été différent à cause de ses CIV qui étaient "mal placées" ....
On ne s'attendait pas à ça mais nous avons été prit dans un tourbillon .... les opérations se sont succédées sans qu'on ait eu le temps de die ouf !!!! On a vécu chaque étape les unes après les autres...
Je vous souhaite que pour la petite Lou ce soit différent est qu'elle n'ait pas besoin de toutes ces opérations ....

Pour les visites, Noé a été pendant 10 jours en unité kangourou. C'est une chambre mère-enfant avec une surveillance spéciale pour bébé. Les visites étaient limitées à la famille proche, mais pas interdites. Ensuite en soins intensifs il a pu voir uniquement son grand frère un court moment. les papis et mamies pouvaient venir aussi mais sur une courte durée.
Par contre en réanimation où il est resté 15 jours les visites étaient strictement interdites... En même temps, je n'aurais pas souhaité qu'on voit mon bébé ainsi... D'ailleurs je n'ai que très peu de photos de cette période...
Par contre au CHU où nous étions pour les parents il n'y avait pas de limite au niveau des horaires... Nous pouvions passé le temps que nous voulions avec lui (sauf la nuit). Mais le papa ou moi nous y allions dès 9h00 jusqu'à 19h.... ce qui est assez rare il me semble dans les services de réanimation...

Je ne sais pas si vous allez avoir une visite de l'hôpital avant ton accouchement, mais n'hésite pas à poser toutes tes questions, c'est important !

Bon courage et n'hésite pas à venir nous donner des nouvelles !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Oui, ça je l'ai bien compris en parcourant les blogs et forums, chaque malformation est différente. Ici j'ai eu RDV mardi chez la cardio pédiatre pour voir l'évolution du c½ur, on ne voyait pas très bien ( car ma louloute à l'art de se mettre toujours comme elle ne doit pas :-D mais ce n'est pas nouveau... ). D'après ce qu'elle a vu, c'est que le c½ur à évoluer, ce qui est normal et bon signe... Rien de plus alarmant que le diagnostique précédent. Elle nous a expliquer comment tout allait se dérouler, sans trop donner d'infos non plus... Puis une infirmière nous a fait la visite de l'hôpital, des soins intensifs. Mon dieu, il faudra affronter tout ça, ça ne va pas être évident, mais on est ' prêt ' ( bien qu'on ne le soit jamais je pense...). Par la suite, RDV gynécologue. Col impeccable etc etc. Donc, prochain examen, le 7 mai, la ils vont commencer à déterminer la date de mon accouchement, le but étant de garder Lou bien au chaud le plus longtemps possible, jusqu'à mon terme idéalement ( 28 mai ). J'avoue que ça me fait un peu peur qu'ils prennent le risque d'attendre, c'est pour le bien de bébé, mais j'ai peur que le travail se fasse de lui même, bien évidemment un soir de week end, avec la chance que j'ai ...! J'ai vu que vous avez eu des complications à la naissance, que s'est il passer ( si vous voulez bien en parler bien sur ... )
Je vous souhaite une excellente journée, à bientôt

bonsoir,
mon grand aussi est né avec TGV + CIV + une atrésie pulmonaire. il est né "normalement", par voie basse, sans péridurale et a été pris en charge immédiatement. plus bb reste au chaud, plus il prend des forces pour affronter tout ça !
dormez avec un doudou, que vous laisserez apres a bébé, comme ça, elle aura votre odeur près d'elle !
et prévoyez pour elle, des vetements facile a mettre, qui s'ouvre par le devant, plus facile pour les soins.
bon courage pour tout ça , je m'en souviens encore bien ...
et notre terme est proche, j'attend mon 3eme enfant pour le 20 mai !
tenez nous au courant.
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Jessica

Je viens de me rendre compte que je ne t'avais pas répondu suite à ton dernier message...
Pour mon accouchement, j'ai fais une hémorragie assez importante ! Cela a été pris à temps mais ça a été quand même la panique quand nous avons vu tout le monde débarquer dans la salle d'accouchement et que l'on m'a endormi au masque sans m'expliquer ce qui se passait vraiment ! Tout c'est bien terminé mais je n'avais qu'une inquiétude c'était savoir comment allait Noé... Dans ces cas là on s'oublie totalement !
Ne t'inquiète pas trop pour ton accouchement. Tu es loin de la maternité ?
Moi ils ont préféré le déclenchement car j'avais environ 1 heure de route et que c'était en période d'hiver et qu'il neigeait... on ne voulait pas prendre le risque d'être bloqué à cause de la neige.
Mais dans la plupart des cas ce sont des accouchements naturels par voie basse.
J'espère que ta grossesse se passe au mieux.

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Avant tout, joyeuses Pâques a tous...
Pour caramande: oui, nous dormons déjà avec le doudou, cela nous a été conseillé par la cardio pédiatre. Pour les vêtements, même chose. J'ai du racheter quelques trucs, car la plupart des pijama sont à fermer par l'arrière... Mais ici ça y es, sa valise est faite, reste plus que la mienne... Autre question, est ce que votre petit Loulou s'est fait opérer dans les heures suivantes de l'accouchement? Comme vous le dite, notre terme est proche, et même si je suis impatienté de l'avoir auprès de moi, j'ai bien envie qu'elle reste le plus longtemps possible dans mon ventre, la il n'y a pas vraiment de danger pour elle, mais faudra qu'elle sorte un jour! Tenez moi, tenez nous au courant pour le dernier petit mois qu'il reste à tenir.
Pour Frédérique, avant j'avais une trouille bleue des médecins, et ici, cela doit être l'instinct maternel, je n'ai plus vraiment peur pour moi, mais plutôt pour ma puce... C'est vrai que j'espère ne pas passer par l'accouchement que vous avez eu. L'hôpital est assez loin, environs 50 km, mais une route interminable de bouchons. En pleine heure de pointe, on peut mettre facilement 2h. C'est ça qui m'angoisse un peu, que le travail se fait plus tôt que prévu, et qu'il faille prendre la route dans les bouchons...

Je suis contente, mercredi je retourne une dernière fois chez ma première gynécologue, elle va vérifier si tout va bien, et on verra notre petite chérie par écho... Je vous tiendrais au courant de ce qu'il sera dit lors de ce RDV.
Bonne journée à toutes et à tous

pour ma part, Arthur est né un lundi à 13h35, et il s'est fait opéré, la 1ere fois, le mercredi.
demain matin je vais a mon rdv du 9eme mois, le premier avec une gynéco la où je suis depuis mon emménagement.
on se tient au courant, et que votre miss reste au chaud le plus possible ! c'est sur que la, elle prend plus de force !
bonne semaine a tout le monde

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ah, donc vous avez pu passer un peu de temps avec votre petit Loulou avant son opération... Moi j'ai un peu peur qu'elle me soit enlevée presque immédiatement, et opérer de suite... Mais je suppose que la encore, c'est du cas par cas. Hier j'ai été donc voir ma gynécologue, ma petite puce fait 2,400kg, si j'atteins le terme, elle fera son petit 3kg :-) c'est rassurant car elle évolue bien. Mon col est ramolli et raccourci à 32 MM. Elle est bien positionnée pour arriver aussi... Les jours se décomptent, et je vous avoue que ce n'est pas plus mal, car même si oui, elle doit rester au chaud, je commence à avoir du mal.
Restons en contact, c'est chouette de partager avec d'autres futures mamans dont le terme est quasi comme le mien :-) pleins de courage à vous, et à bientôt

je me souviens qu'on m'a laissé Arthur quelques secondes sur mon ventre, puis il est très vite parti, et après il est revenu, en couveuse, juste le temps de faire un bisou de au revoir. on avait dit a mon homme qu'il pourrait aller auprès de lui 1 à 2h plus tard, le temps de l'installer en réa, mais bien entendu, ça n'a pas été si simple et si rapide et comme tu le dis si bien, c'est vraiment du cas par cas !

y'a des maman qui arrivent a allaiter leur bébé avant même l'intervention par exemple !

j'ai aussi eu mon rdv gynéco pour cette 3eme grossesse qui se termine. RAS, bébé va bien, toujours la tête en bas. mais j'espere qu'elle va patienter encore un peu, car rien n'est prêt ici ... enfin , on a ce qu'il faut pour l'accueillir mais rien est installé, et on a toujours pas changé de voiture et tout. c'est du chamboulement un 3eme !

bon courage pour les derniers jours, et belle rencontre avec la puce !

on se tient au courant, bien amicalement,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je voulais te demander aussi, as tu mis longtemps pour etre sur pied pour aller le voir? moi c'est ma premiere grossesse, et j'ai dis a mon homme que j'irais tres vite la voir, meme si je dois ramper jusque la,,. je me rend peut etre pas bien compte mais je suis tellement impatiente. en plus un nouveau ne a besoin de ses parents, ici dans un premier temps, le papa, mais moi j'ai peur d'etre un peu " delaissee ". je serais au 10 e etage, et ma puce au -1. generalement, les gens viennent visiteŕ le bebe, je vais pas faire ma crise de jalousie non plus ( hihi ) mais je vais me retrouver seule, le ventre vide, sans ma fille, et sans mon conjoint... ca m'angoisse pas mal, bien que ca me rassurerais de savoir papa avec bebe... je pense qu'il n'y a que les femmes enceinte pour avoir un esprit pareil hihi...

alors, pour Arthur, c'était une 1ere grossesse, 1er enfant.
j'ai accouchée assez rapidement, sans péridurale, ce qui a fait que j'ai deja pu me lever le soir.
mais les 2 premiers jours, mon homme m'a emmené jusque dans le service de réa cardio en fauteuil roulant.
il faut quand meme se ménager, même si dans les moments la, on arrive plus à penser à soi ...
mon homme fesait des photos et des vidéos, on les a deja montré a notre grand, c'est son histoire, c'est notre histoire, c'est grâce à tout cela qu'il est encore la aujourd'hui parmis nous et continue de grandir comme n'importe quel enfant !
moi je me demandais plutôt quels liens j'aurais avec ce bébé qui ne serait pas avec moi, comment apprendre à se connaitre alors meme qu'on ne peut pas s'en occuper , et ben, en fait, ça s'explique pas ! je m'en souviens encore, comme ci c'était hier, la 1ere fois que je l'ai vu la bas, et que je suis repartie, ça m'a pris les tripes et j'ai su que je serai prête à tout pour ce petit bout qui était là, qui n'avait rien demandé mais qui se battait pour vivre !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Désolée de répondre si tardivement... Je voulais savoir comment allez vous? Et bébé? Il s'accroche? Le temps me paraît assez long pour ma part, le moindre effort devient un supplice. Ma petite crevette pousse sur ma vesie, donc à peine debout, j'ai des envies d'uriner constamment. Très fatiguée, et maux de tête interminable. Sans vouloir la brusquée, je suis impatiente qu'elle sorte :-D mais je ne peux pas être égoïste, je préfère " souffrir " et la garder au chaud le plus longtemps possible, bien que je pense pas aller jusqu'à mon terme. Mais bon ce n'est que mon idée, c'est une première grossesse en plus donc je suis dans l'inconnue...
J'espère de tout c½ur que tout se passe bien pour vous?
À bientôt

oui oui, ici les journées passent ... vacances scolaires, donc plus 4 allers / retours par jour à l'école pour mon grand, donc un peu moins fatiguée ! mais il faut gérer les guerres de jeux des 2 loulou à la maison !!! en plus, il fait pas beau pour être dehors !
mais bon ... mon grand part avec ses grand parents vendredi, pour une semaine. quand il reviendra avec sa mamie, le 9 mai, elle restera chez nous, comme ça elle sera là pour garder les 2 le temps que je serai à la maternité, c'est deja un poids en moins pour moi (comme on vient de déménager, je ne connais ni voisin ni baby sitter qui pourrait s'en occuper). enfin, si la demoiselle veut bien attendre jusque la ! ma n°2 n'avait pas attendu !!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ah oui effectivement, ça ne doit pas être très reposant d'avoir d'autres enfants. Une chance que les grands parents sont la. Moi aussi, j'ai la chance d'avoir ma belle mère qui habite à environs 2 km de la maison, et qui va assurer son rôle de mamy en faisant la garde de notre puce, une fois qu'on retravaillera tous les deux. C'était déjà prévu avant de connaître ses problèmes cardiaque, mais ici ça me rassure doublement de savoir que quelqu'un ( de la famille en plus ) sera aux petits soins pour Lou. Je sais que la surprotéger n'est pas la solution, mais quand même... Avez vous déjà des contractions, ou autres signes annonciateurs?

ben nous, les grand parents sont a 5h de voiture ! donc il prenne le grand pour une semaine. ils avaient proposé de prendre aussi ma petiote, mais pour le coup, je la trouve encore trop pitchoune pour partir comme ça !
apres, même proche, je n'aurais pas pris les grand parents comme mode de garde a temps plein, je ne trouve pas que cela leur revienne, pour moi, ils doivent garder leur vie et profiter des petits enfants de temps en temps, quand ça leur chante

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oui je peux bien comprendre, chacun a sa propre opinion la dessus. C'est vrai qu'ils doivent garder leur vie, mais ça nous a été proposer tellement gentiment, puis ça me rassurerais aussi. Et elle ne demande pas mieux en plus... Nous avons des horaires qui font que ma belle mère ne devra pas faire une longue garde non plus, mais même ces 3 petites demi journées, on y est très reconnaissant.
Sans indiscrétion et pour faire plus ample connaissance, que faites vous comme métier? Et d'où venez vous? ( pas de soucis si vous ne voulez pas répondre à mes questions qui sorte du thème ).
Autre chose, avez vous déjà eu ( vous ou d'autres maman ) des douleurs dans les deux haine, constante, qui sont très handicapantes. De plus, je vois mon ventre descendre de jour en jour. La nuit, lorsque je bouge et que je souhaite me retourner, j'ai des contractions aussi, et il m'est déjà arriver d'entendre et de sentir un " cloc " dans le ventre, qui me semble venir du basin. Je précise, je ne suis pas folle :-D
Merci pour vos témoignages

alors moi, quand je travailles !!!, je suis infirmière , mais je n'ai pas repris depuis la naissance de ma 2eme, donc depuis un an et demi deja ...

sinon, je suis née en région parisienne, j'ai vécu dans les Vosges, fais mes études d'infirmière a Nancy, j'ai habitée Lyon et maintenant je suis dans la région grenobloise ! on a déménagé il y a juste un mois, pour se rapprocher du nouveau lieu de travail de mon homme (ça fesait 6 mois qu'il ne rentrait plus la semaine à la maison)

pareil que toi, j'ai aussi des douleurs dans l'aine, plutôt du à l'étirement des muscles ou ligaments je dirais ... et si tu a l'impression que ton ventre "descend" c'est surement que bébé commence à s'engager dans le bassin ...

pour ma part, j'ai accouchée rapidement à chaque fois : pour le 1er, fissure de la poche des eaux vers 6h du matin, arrivée à la maternité à 10h15, Arthur est né à 13h35 ; pour la 2nde : contractions à partir de 20h, arrivée à la maternité à 23h30, Chloé est née à 00h58 ! alors bon, j'espere que la, mon homme sera vite prêt à partir avec moi et que mamie sera la pour gérer les enfants et l'école du grand !

bon courage pour ces dernières semaines fatiguantes !

bon week-end, a bientôt pour des nouvelles

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Aux dernières nouvelles, pas d'autres cardiopathies détectées, ouf! La cardio pédiatre reste sur ses positions, il s'agit bien d'une civ et tgv, peut être coarctations de l'aorte mais à vérifier à la naissance... Après la cardio, j'ai eu droit à un examen gynécologique des plus bizzare pour moi... Elle a vérifier mon col qui a une ouverture de 1 cm, j'ai saigner mais selon elle c'est normal. Après ça j'avais de fortes douleurs dans le ventre, semblable aux douleurs de règles, mais le pire c'est qu'elle s'est acharnée à vouloir regarder le c½ur, en mettant une sonde dans mon nombril, en appuyant de toute ses forces à deux mains. Malgré que je lui ai dis que j'avais très mal, elle n'a pas broncher et à continuer sa torture!
Depuis ça, c'est peut être une coïncidence, mais j'ai assez mal dans le ventre et reins.
Au sinon, si Lou ne pointe pas le bout de son nez avant, elle sera déclenchée le 26 mai. Et vous, avez vous eu d'autres nouvelles?

un petit coucou tout vite en rentrant, ma Solène est née ce jeudi 8 mai à 8h54, très rapidement, tout s'est bien passé.
elle va bien, prend le sein, on est rentrées de la maternité ce midi.
tout le monde est content, même si c'est dur a comprendre pour ma pitchoune de 16 mois !!!
mon homme prend son congé, donc il est la avec nous pour 15 jours, ouff !
a bientôt ,prenez soin de vous
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Virginie

Félicitation pour la naissance de ta petite Solène.
J'espère que toute la famille se porte bien.
C'est bien que ton mari puisse être avec vous pour 15 jours, tu vas pouvoir souffler un peu car j'imagine que 3 loulous à s'occuper ça doit être du sport !!!
Gros bisous à vous 5 !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

c'est sur, je m'en suis bien rendue compte ce soir, ça va etre du sport !!!! et encore , la mon homme et sa mere sont la ! mais entre les tétées de Solène, mon homme qui fesait seulement le plan à langer de la salle de bain, les 2 grands à gérer , le repas, le coucher à l'heure surtout pour Arthur qui va à l'école ... enfin bon, les fin d'aprem vont pas etre simple quand je serai seule ... ça va etre dur dur de faire laver tout le monde pour etre à l'heure pour le diner ... enfin bon, on va s'adapter et s'habituer ...
mais sinon, tout le monde va bien, même si mon grand fait le cirque pour se faire remarquer ... et ma tiote comprend pas tout, elle est toute susceptible et pleure pour rien ... ! a suivre !!!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oh super, toutes mes félicitations et encouragement pour ce " marathon ". Moi toujours rien, la puce se fait attendre. Prochain RDV demain, on verra si y'a des News! Bonne journée à tous

tiens nous au courant ! bon courage !
ici ça se passe bien, Solène est un bébé cool !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

J'espère que ça se passe toujours aussi bien? Je suis heureuse d'apprendre que ta petite puce est un bébé cool comme tu dis... Cela ne doit vraiment pas être évident pour trouver du temps pour chaque membre de ta petite famille, chapeau!
Hier gynécologue, col efface, ouverture 2 cm et tête bien engagée dans le bassin, elle est prêté à sortir d'ici quelques jours elle ma dit... Je commence à ne plus en pouvoir car j'ai des courbatures dans tout le corps. En plus j'ai vraiment du mal à me déplacer, elle est tellement basse que ça me fait mal au bassin. Mais je veux quand même qu'elle reste la le plus longtemps possible, bien que ma gynécologue ma bien dit que je n'irais pas jusqu'au 26, date de déclenchement... Je n'ai pas prévenue la maternité du soupçon d'accouchement avant la date, penses tu que ce soit nécessaire, indispensable? J'en ai pas parler à ma gynécologue ( ce n'est pas elle qui assistera mon accouchement ), ça m'est complètement sorti de la tête... Selon elle, je n'aurais pas un accouchement difficile tellement elle est basse et bien engagée !

bonjour,
comment ça va ?

désolé du temps de réponse mais j'ai du mal d'avoir quelques minutes pour moi !!!
ici ça va , parce que mon homme est en congé cette semaine, car c'est quand même pas tout simple !! et la semaine prochaine y'aura belle maman, ça aide bien quand même ! et pour après, j'ai fais une demande cantine pour mon grand, il est pas ravi mais bon, je peux pas assurer, a l'heure, les 4 trajets / jour pour l'école !!
sinon ça va, arthur s'interesse pas trop a sa petite soeur, mais chloé est toute attentionnée envers elle ! c'est trop beau a voir !!

a bientôt pour d'autres nouvelles,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour, estimez vous heureuse ma cherie que vous soyez en France, cette pathologie se soigne tres bien chez vous.Moi j ai un bebe qu a la meme maladie que votre enfant, d origine Algerienne, les medecins refusent de l operer; une prise en charge m a ete refusè, vu les inegalites des soins, j assiste à la mort lente de mon unique bebe, et je ne sais plus quoi faire....Alors courage, et surtout ne baissez pas les mains et allez jusqu au bout, et vous allez voir que Dieu est grand.....besoin de quelque chose contactez moi svp au mo.no96@yahoo.fr...Car je consulte peux le forum.

Coucou à tous,
Désolée de ne plus avoir donner de nouvelles, mais ma puce est arrivée le 17 mai à 11h04! Que de stress, mais tellement de bonheur. Elle faisait 3,150 kg pour 49 cm, j'étais étonnée de ce poids, je m'attendais a moins hihi. Je ne vais pas le cacher, mon conjoint et moi avons très dur. Le premier jour elle a été opérer une première fois pour élargir sa CIA, ça n'a pas fonctionner, ils ont retenter lundi, avec succès. Hier, ils ont fait la coarctation de l'aorte, et la réparation de la CIV et TGV sera pour mardi probablement, les deux en même temps, on a très peur car le pire reste à venir. C'est une vrai petite battante notre Lou, on croit en elle.
J'espère que pour vous tout se passe pour le mieux?
Je vous tiendrais au courant de la suite, à bientôt

Bonjour Jessica,

Bienvenue à ta petite princesse. Maïwen faisait 2,460 kg pour 49 cm, elle avait une TGV, de multiples CIV et une coronaire unique mal placée. Elle a été opérée à 16 jours de vie et maintenant elle va avoir 19 ans au mois de juillet. Le cardio la voit tous les 6 mois à cause de sa coronaire qu'il faut surveiller.

Je te souhaite beaucoup de courage et pleins d'ondes positives +++++++++++pour ta petite princesse.

Virginie : bienvenue à ta petite princesse et courage avec 3 loulous.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

super, bienvenue à Lou !!! comment ça s'est passé pour toi ?

ici ça va, ma belle mère rentre chez elle aujourd'hui alors maintenant, je vais devoir tout assurer toute seule avec les 3 loulou toute la journée, avec l'école du grand, l'allaitement de la dernière ... ... ... mais tout le monde est en bonne santé, c'est l'essentiel !
merci pour les encouragements Martine !!!

prenez soin de vous, et a bientôt pour d'autres nouvelles !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci à vous deux :-) pour moi, tout s'est très bien dérouler, sans sa malformation cardiaque ça aurait été le rêve. Mes contractions ont commencées le vendredi soir à 23h30, deux contractions en une heure, puis à partir de 00h30, contractions toutes les 5 minutes. J'ai attendu avec mon amoureux jusqu'à 3h15 à la maison, le temps de terminer les affaires, arriver à la mat à 4h, monito pendant 1h30, à 6h péri, au moment le l'expulsion, j'ai pousser pendant 10 minutes peut être.., et elle était la :-) à 11h04. Tout s'est dérouler dans la bonne humeur, sans trop de stress, avec beaucoup de complicités avec mon amoureux. Un accouchement de rêve! Sinon ils allaient normalement revenir de suite avec la petite après les premiers soins, mais ça ne s'est pas déroulé comme prévu, on a pu voir notre poupée à 16h, c'était très long et ça a été très dur car elle nous paraissant en souffrance respiratoire. Mon conjoint qui a des problèmes respi, comprend ce que c'est, et ça la beaucoup affecté. Sinon moi, les 4 premiers jours, j'était au bord du gouffre, mais on a su remonter déjà un peu la pente. Plein de courage à vous avec vos 3 loulous, et je reviendrais donner des nouvelles très prochainement. À bientôt

ah oui, pareil pour nous je m'en souviens ... Arthur est né à 13h, on avait dit à mon homme qu'il pourrait le voir 1h ou 2 apres et en fait il a eu le temps de remonter en chambre à la mat avec moi et on a encore attendu tout l'aprem ... on a pu le voir la 1ere fois en réa, passé 20h ... faut apprendre a etre patient dans les moments la ... y'aura encore plein de moments comme ça, d'attente, d'hésitation, de retard de rdv et autres ... bon courage et a bientôt pour des autres nouvelles
bon week end a tout les autres
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,
ma petite fille aussi a une cardiopathie congénitale complexe. elle a maintenant 13 mois. elle a été opérée, bientôt trois mois de cela. j'ai remarqué il y a quelque temps, ses paupières qui sont boursouflées. est-ce normal? dois-je consulter un cardio? et aujourd'hui comme par malheur, elle a fait une chute du haut de son trotteur. j'ai très peur. elle dort, maintenant, mais j'ai peur des suites de cette chute. que dois-je faire? elle est tombée sur le dos, à une minute d'inattention de ma part. je vous en supplie, répondez moi.

bonjour sabmer
a mon avis le mieux pour votre fille c'est d'aller au urgence pédiatrique pour un contrôle par rapport à sa chute
Jessica : félicitation pour cette petite puce, elle est née le même jour que moi
j'espère que tout sa passe au mieux
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Un petit coucou à tous pour vous dire que l'opération de Lou s'est passée ce jeudi 5/06. Départ en salle d'op a 8h, et à 17h15 le chirurgien m'appelait pour dire que ça s'est bien dérouler, mais qu'ils ont eu du mal au moment de reprise du c½ur. Elle est actuellement aux soins intensifs, suivie de très près. Elle tolère son traitement, et apparemment tout est normal, le retour post opératoire n'est pas de tout repos pour les médecins, infirmiers etc.,.
Ils lui ont mis un pacemaker externe, et hier soir son c½ur ne battait pas encore tout seul, il doit être stimuler par la machine.
De plus, son ventricule droit est plus petit que l'autre, mais ils ne s'en inquiètent pas plus.
Comment s'est dérouler le retour de salle pour vos enfants? Après combien de temps ont ils refermer le sternum?
Merci d'avance pour vos réponses
À bientôt

Bonjour Jessica

Je suis contente de lire que l'opération de ta puce s'est bien passée...
Mais c'est vrai que les jours qui suivent sont parfois difficiles...on a envie qu'ils se remettent vite mais il faut parfois être patient et parfois avec la fatigue et le stress tout ça est dur à gérer !

Pour Noé, il a été opéré un lundi. Son sternum a été refermé le mercredi, il a été extubé le jeudi soir... et j'ai enfin pû le prendre dans mes bras le vendredi ! Quel bonheur, beaucoup d'émotion !!!

Comme Lou il avait un pacemaker externe, ça me faisait peur, je pensais qu'il allait devoir le garder car les médecins faisaient plusieurs essais par jour, et son c½ur en avait vraiment besoin.. Et puis 7 jours plus tard, un petit miracle son c½ur a "raccroché" et ils lui ont enlevé le pacemaker...

Il est sorti de réa au bout de 15 jours, mais ensuite il s'est remis à une vitesse impressionnante !

Courage courage... bientôt la fin du tunnel...

Gros bisous à la petite championne

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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bonsoir,
pas trop de temps pour moi, j'espère que tout va bien pour Lou !
je me souviens aussi que Arthur était resté thorax ouvert, mais je ne serai plus vraiment dire combien de temps ... ça m'a marqué car même pendant ce temps la, les kiné venaient pour l'aider a se désencombrer !
enfin, pas facile les temps de réa , il faut rester positif et patient
bon courage, a bientôt pour d'autres nouvelles
ici ça se passe plutôt bien, meme si les journées ne sont pas assez longue pour faire tout ce qu'il faudrait !!!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit coucou plus que tardif, j'en suis gênée... Je reviens en force, avec pleins de nouvelles. C'est un vrai parcours du combattant ces malformations!!! Après l'opération à c½ur ouvert tgv et civ, Lou est restée thorax ouvert pendant quelques jours quand même, avec un pace externe 10 jours, mais hélas son c½ur n'a pas repris comme il aurait dû, donc rebelotte, opération pour un pacemaker définitif mercredi passer. Tout s'est bien déroulé, extuber samedi. Mais voilà, avant cette dernière étape, ils ont constater du liquide ( épanchement pleural ). Cela fait 10 jours qu'elle n'est plus alimentée. Aujourd'hui elle aurait dû être réalimenter, mais voilà que hier on nous annonce à nouveau un épanchement. Aujourd'hui, arrivée à l'hôpital, ça sointe. Ils lui ont fait une ponction, on attend demain pour voir si oui ou non ils vont lui mettre un drain. La sortie de Lou aurait été prévue pour fin de semaine, mais nous voilà reparti pour 10 jours minimum... Samedi cela fera déjà 6 semaines d'hospitalisation, on en a plus que marre :-( mais il faut ce qu'il faut, on en est conscient.
J'espère que ça se passe toujours aussi bien pour vous, et que vous gérez avec vos loulous :-) pleins de courage et à bientôt ( j'essayerais de donner plus de nouvelles, mais pas évident de trouver un peu de temps pour soi, c'est comme si le temps c'est arrêter pour nous, je suppose que vous comprenez... )

oui je comprend bien !!! je m'en souviens encore !!

eh ben zut, quel parcours ... c'est une battante votre louloute !!!!! quel courage !!
tenez nous au courant

ici ça va plutôt bien, des moments difficile pour gérer les 3 enfants mais ça va !

a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un petit coucou à tous,
J'espère que pour vous tout se passe toujours aussi bien avec vos petits bouts? Nous, on fait aller comme d'habitude. Lou est toujours hospitalisée, elle va beaucoup mieux mais nous sommes passer par des grands moments de galère. Voici 10 semaines déjà qu'elle est née, et qu'elle se trouve à 50 km de chez nous. Le fameux liquide qui était présent au niveau de ses poumons est rester 1 mois. Elle a donc du être à jeun tout se temps, avec ponction et drain pour évacuer tout ça. Il y a deux semaines, ils ont tenté de la réalimenter avec un lait spécial ( basic -F ) car plus d'epanchement en vue. Seulement cela s'est très mal passer, boutons partout sur le corps, Lou hurlait de douleur, on ne savait pas ce qu'elle avait. Elle avait du mal à respirer, la plaie du pacemaker qui s'est enflammée et infectée, et épanchement à nouveau présent. Donc remise à jeun pendant une semaine. Ils l'ont à nouveau réalimenter, toujours avec ce même lait mardi, et depuis ça va beaucoup mieux. Plus d'antibiotiques! Elle ne voit pas toute la quantité qu'elle devrait boire ( 70 ml ), elle reçoit le restant en gavage. On suppose qu'elle pourra sortir d'ici 10-15 jours environs, on l'espère en tout cas!!!
Petite pensée à tous les parents qui vivent des moments de galère comme nous, surtout restez souder et ne baissez jamais les bras, car ces petits bouts se battent pour la vie, mais aussi pour nous...

waoouh quel parcours , aurait t'elle fait une réaction allergique a ce lait ? comment allez vous ?

ici ça va, avec les aléas du quotidien, angine du grand, la 2eme qui sort des dents et bb qui regurgite et arrive pas a dormir seule les jours la ... mais on fait avec ! rien de tres grave quoi

bon courage pour la suite et fin d'hospitalisation

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé