Sujet du post :     future maman d'une petite fille atteinte d'une tgv + civ

On ne sait pas ce qu'elle a eu... Pour le moment tout se passe pour le mieux donc on croise les doigts pour continuer sur cette voie... Aujourd'hui ils ont retirer sa parentérale, il faudra compter environs une semaine de surveillance par écho pour se dire que le chylothorax ne reviendra plus. Après ça, on pourra penser à un retour à la maison, enfin !!! C'est très long, on est très tendu et la moindre chose nous énerve. Nous sommes en saturation. On a l'impression d'avoir été mené en bateau durant toutes ces semaines, car beaucoup de médecins et infirmiers se contredisaient sans arrêt. Pas évident de retrouver un petit équilibre la dedans. Puis les aller retour sont épuisants, la chaleur dans ces chambres, vivement qu'on sorte de la...
Et oui, même après tout ce parcours, on sait que cela nous pend au nez ( les dents, angines, et tout ce qui s'en suit... ) c'est pas évident de ne rien pouvoir faire pour eux :-( du courage je peux vous souhaiter, beaucoup de courage, et de la patience, car avec 3 loulous, je vous admire...
Bonne soirée à vous, et j'espère que tout rentrera dans l'ordre au plus vite pour vos petits bouts.
À bientôt

merci ! c'est sur que ça n'a rien à voir avec les semaines d'hospitalisation mais c'est dur quand meme ...
mon grand est au centre aéré, ça lui change un peu. mais ici on a toujours mauvais temps, c'est galère pour des vacances d'été ...
prenez soin de vous et encore patience , vous avez fait le plus dur !
tenez nous au courant
bisous a votre pepette

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou a tous, je viens vers vous pour donner enfin des nouvelles de ma puce.
elle est sortie le 1er aout de l hopital, et nous commencons seulement a prendre nos marques, elle commence egalement a avoir un rythme plus ou moins regulier.
le retour a la maison n a pas ete simple et de tout repos, entre retour a l hopital pour controle, kine, connaissance d un pediatre etc...
elle etait toujours sous lait basic f jusqu a samedi passer, le changement de celui ci en nan 1 a ete tres angoissant pour nous, peur que son epanchement revienne, mais tout va bien, tout s est bien passer.
son hospitalisation de 11 semaines lui laisse encore des traumatismes, elle a besoin d etre caliner, chouchouter sans arret. lorsqu elle ne sent plus ma presence, elle se met a hurler, et je vois bien sur son visage qu elle est appeuree, c est horrible. mais sans tout cela, notre puce ne serait plus la.
elle a eu 4 mois, c est un bebe tres souriant, et avancee pour son age.
par contre niveau nutrition c est pas ca, le fait d etre a jeun pendant plus d un mois a pour consequence qu elle a pris du retard. elle fait actuellement 4kg270 ( naissance 3kg150 ) et 57 cm ( naissance 49 cm ). elle est donc en dessous de la courbe, mais rien d alarmant car elle evolue dans le bon sens. j ai difficile a lui donner des bibi au dela de 110ml ( 6 par jour ).
au sinon, cela fait 3 nuits qu elle dort sans se reveiller pour manger...
courage a tous les parents qui vivent des moments difficile avec leur petit bout, apres c est que du bonheur :-)

contente de lire de vos nouvelles !!!! profitez en bien !

ma louloute, elle, se réveille encore toutes les nuits ... !!!! j'ai quand même hate de pouvoir dormir plus que ça !!

prenez soin de vous,
bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé