Sujet du post :     tétralogie de fallot

Bonjour

Moi aussi j'ai un petit garçon de presque 4 mois qui a la tétralogie de Fallot. Et les médecins m'ont dit qu'il y a aucune espoir pourqu'il puisse etre opéré ici en Afrique plus précisement au Sénégal. Il faut absoluement l'évacuer en Europe, je cherche des associations qui aident les enfants du tiers monde depuis que je suis au courant je n'ai que mes yeux pour pleurer. Je cherche des associations d'aide aux enfants malades du coeur du tiers monde merci d'avance

Je lui à l'écoute car vraiement je ne vois pour l'instant aucun perspective raison pour laquelle je me rabat sur le net pour voir

Merci encore

Bonjour les filles, merci pour mess Nadège j'espere que tes loulous vont bien, on est enfin rentré Killian était très sage à l'hopital et il jouait avec une autre petite fille, le scan s'est bien passé mais pas de résultats avant 2 semaines !!! c long !!! heureusement il pete le feu ca fait du bien.
Audrey tout va bien ?
Astou j'aimerai t'aider pour une asso mais je n'en connais pas mais je te promet de me renseigner et de te tenir au courant, n'hésite pas si tu as des questions.Comment s'appelle ton ptit bout ?
bisous à tous

Bonjour Astou,
Je sais que l'association la chaine de l'espoir prend en charge des enfants atteints de cardiopathie http://www.chainedelespoir.org/.
Bon courage à toi et ton petit garçon.
Eythan (mon fils de 3 mois) doit être opéré d'une tétralogie de fallot en Septembre et j'ai le stress qui monte peu à peu.
Bisous

Bonjour Inette, mon petit garçon s'est fait opérer à 5 mois et demi d'un tétralogie de fallot je comprend ton stress mais fais confiance à la médecine ils font des miracles, mon petit Killian est en pleine forme aujourd'hui et ça grasse à son opération, sa peau est magnifique elle n'est plus bleu et c'est un ptit bout completement épanoui, je suis de tout coeur avec toi et si ta des questions n'hésites pas.
Bisous

Bonjour cacotte57,
En effet j'ai plein de question. A 6 mois de grossesse on a diagnostiqué une atrésie duodénale qui a été opéré après la naissance d' Eythan à 20 heure de vie et une tétralogie de Fallot. Après 1 mois d'hospitalisation nous sommes rentré à la maison. Maintenant il reste la Tétralogie a opéré. Nous sommes suivi par le docteur Isabelle Durand à Rouen.
Je me suis renseignée auprès de l' hôpital Marie Lannelongue et je vais moyennant finance pouvoir restes avec mon fils pendant toute son hospitalisation. Me voilà rassurer déjà sur ce point là.
Attention voici ma rafale de question :
l'hospitalisation commence t elle longtemps avant l'opération ?
l'opération dure t elle longtemps ( mon fils à une CIV, une aorte à cheval, une artère un peu plus petite que l'aorte et un ventricule droit un peu plus gros que celui de gauche) ?
la cicatrice est elle grande ?
Killian a t il souffert des côtes ?
l'hospitalisation après l'opération est elle longue ?
l'après opération se passe comment ( souffrance du bébé, la cicatrisation, les controles,...)
Voilà une première rafale.
Merci braucoup par avance.
Un gros calin à Killian
Sandrine une maman stressée

Coucou Sandrine je m'appelle moi meme Sandrine je vais répondre à tes questions avec plaisir, la j'ai tous les petits ( je suis ass mat ) alors c'est dur, je reviens plus tard sur le forum et je te répond sans probleme, gros bisous.

Bonsoir Sandrine, tout d'abor je voullai te dire que je comprend ton stress c'est tout a fait normal ceux sont nos bébés d'amour on veut pas qu'ils souffrent.
Alors Kiilian a été opéré tout d'abor à 4 jours de vie ( ils lui ont mis un blalock ) en attendant la grosse opération à coeur ouvert quelques mois plus tard.Il a eu sa grosse opération à 5 mois et demi à Starsbourg, ( il avait aussi civ, artere à cheval et artere pulmonaire trop petite.) On est rentré à l'hopital le mardi et il s'est fait opérer le jeudi, les 2 jours avant l'opération ils lui font écho, radio, prise de sang etc ... le jour de l'opération ils sont venu le chercher dans la chambre à 7h le matin et on a pu le voir vers 17h la près-midi. L'opération dure plusieurs heures mais je pourrai pas te dire combien exactement je sais juste que rien que la préparation au bloc est très longue.J'avoue que cette journée ma semblé interminable on avait qu'une hate retrouvé notre bébé, on appelé régulierement la réa pour avoir des nouvelles mais tant qu'il était pas revenu pas de nouvelles ! Et à 17h on a enfin pu le voir, branché avec énormément de fil partout de cathé et un peu gonflé c'est vrai que c'est très impressionnant c'est pour ça qu'il faut te préparer avant mais enfin l'opération était passée.Ils l'ont extubé le soir meme et l'ont laissé endormi 2 jours pour pas qu'il souffre et à peine a t-il ouvert les yeux qu'il avait déjà le sourir.Les jours qui ont suivi il allait de mieux en mieux il a tres vite récupérer et 15 jours apres on sortait tous ensemble de l'hopital et on rentrait à la maison.Ils récuperent à une vitesse c'est halucinant, quelques jours apres l'opération ils petent le feu déjà je t'assure.La cicatrice est tres jolie elle est devenu tres clair on la voit pas beaucoup elle fait une dizaine de centimetres.Au niveau des controle au début pour Killian c'était tous les mois puis tous les 3 mois et maintenant tous les 6 mois chez le cardiopédiatre.Il a un petit traitement mais il devrait bientot l'arreter.
Comment s'appelle ton ptit bout ? j'espere avoir répondu à tes questions sinon n'hésite pas et si t'en a d'autre je te répondrait avec plaisir.
Gros bisous

Bonsoir Sandrine,
Merci beaucoup. Mon ti lou s'appelle Eythan. En effet ce n'est pas vraiment facile à gérer aussi bien dans la tête que dans le coeur. Je pense que les parents passent par de durs moments, heureusement que nos enfants ne s'en souviendront pas avec exactitude.
As tu pris un congé lorsque killian s'est fait opéré ? Moi je vais prendre le congé accompagnement enfants malades, tant pis je perds un peu d'argent mais je pense que nos enfants ont vraiment besoin de nous dans ces moments là.
Je vois que tu es ass mat ça c'est de la vocation, j'admire beaucoup les femmes qui font ce métier car moi avec mon ti lou j'arrive tout juste à m'en sortir.... Dommage que tu ne sois pas dans la région normande j'aurai trouvé ma nounou.... Pas facile de mettre son enfant en nounou quand on est passé par là!!!!
Je pense que j'aurai d'autres questions mais tu as déjà bien éclairé ma lanterne.
As tu d'autre enfant ?
Je te remercie encore une fois beaucoup pour tes réponses.
Gros bisous à ton pti bout et à toi également.
Sandrine une maman un peu moins stressée.

Coucou Inette je suis contente d'avoir pu t'aider et j'aurai garder ton loulou avec plaisir, je n'ai pas encore d'autres enfants j'espere en avoir bientot.Et toi as tu d'autres enfants ? oui j'ai effectivement pris le congé de présence parentale ( pour enfant malade ) j'ai eu un an pour m'occuper que de mon ptit bout que du bonheur mais c'est passé trop viteeeeeee ils grandissent trop vite.J'ai repri le travail en janvier au début c'était dur pour killian et ( moi j'avoue aussi ) et maintenant sa se passe bien il est content de jouer avec d'autres enfants .
Avant son opération on pouvait l'emmener nul part à cause des microbes et éviter les enfants scolarisés, est ce que tu dois aussi éviter les lieux publics ?
Bonne nuit et gros bisous à toi et ton petit Eythan.

Bonjour Sandrine,

Non je n'ai pas d'autre enfants et je n'en aurai pas d'autre car j'ai déjà 38 ans et le papa a déjà une fille Noa de 9 ans donc je pense que 2 enfants ( noa est en garde alternée) c'est bien. Et puis la grossesse a été tellement stressante (les 3 derniers mois) que je ne me vois pas remettre ça.
C'est clair que cela ne doit pas être évident pour ton fils de devoir partager sa maman. Mais bon cela le prépare pour un futur bébé.
Pour le moment je n'ai aucune consigne pour éviter les lieux publics et les enfants scolarisés mais je pense qu'elles vont venir rapidement. On voit sa pédiatre cardiologue le 18 mai,
J'espère qu'elle va nous donner une date un peu plus précise car je dois commencer à m'organiser. Sinon quand Killian s'est fait opérer tu as pu l'habiller ou il a fallu que tu le laisse tout nu ?
Pour ma part je travaille dans le secteur automobile, je travaille sur la mise en place de nouveaux projets. C'est un boulot plutôt sympathique mais très prenant, heureusement j'ai une cef qui est super sympa (oui oui ça existe) et qui comprends bien mes problèmes. Elle ne me tient pas rigueur de prendre le congé mais de toi à moi elle n'aurait pas eu le choix. Mon fils passe avant tout.
Bon je vais devoir te laisser pour le moment car ma sirène s'est mise en marche, à croire qu'il a un réveil matin dans le ventre!!!!!
Je vous embrasse tous les deux.
Inette

Salut

Merci beaucoup inette votre message m'a beaucoup touché. Imaginez que chez nous ici les enfants atteints de tétralogie de fallot n'ont aucune chance si ce n'est les transfert en Europe ou ailleurs.

Et il parait que l'opération coute trés chere merci encore et du courage pour votre petit Eythan. Je prierais pour lui.

Merci encore

Bonjour Astou. Je vous remercie pour vos prières. C'est à vous qu'il faut souhaiter beaucoup de courage car d'après ce que je sais quand les enfants sont pris en charges pour être opéré en Europe ils sont accueillis dans des familles d'accueil car la prise en charge concerne les enfants mais pas les parents et j'imagine que cela doit être une réelle déchirure de laisser partir son ti bout.
J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles à donner quand à l'opération.
Pour ma part j'ai rendez vous avec le cardiologue d'Eythan le 18 mai, j'espère que ce sera pour de bonnes nouvelles.
Je vous souhaite plein plein de courage pour les mois à venir et plein de pensées positives et pleines de tendresses pour votre fils.
Inette

Bonsoir Astou, j'ai lu que l'association Mecenat venait en aide aux familles vivant en Afrique.Je vais encore me renseigner, gros bisous à ton loulou.Je pense fort à vous et vous apporte tout mon soutien.

bonjour a tous ma petite fille luna c est fait operee aussi de cette malformation cardiaque un moment difficile pour nous ses parents elles es reste 4 MOISet demie A L HOPITAL CAR ELLE EST ARRIVE A 7 MOIS DONC QUI VEUT DIRE OXIGENE DEPENDANT PETIT COEUR FRAGILE OPEREE A 4 PARTIR MOIS NOUS AVONS FAYI LA PERDRE MAIS ELLE A ETAIT FORTE ET BATTENTE ET AUSSI GRACE A TOUTE L EQUIPE DE NEKER A PARIS ET SURTOUT AU DR RASKY ET DR LEVY AUJOURD HUI AGEE DE 14MOIS ELLE PETE LA FORME SAUF QUE JE NE PEUT PAS TROP SORTIR DE LA MAISON CAR ELLE RESTE FRAGILE DE LA TRACHE ELLE A ETAIT ENTUBE ET EXTUBE DEUX FOIS ET JE N AIS PAS RACONTE LA MOITIE JUSTE POUR VOUS DIRE A TOUS QUE NOS ENFANTS SONT FORT ET QUE SI ON LEUR APPORTE DE L AMOUR POUQOI partir courage et surtout ne faite jamais montrer votre peur meme si ces dure

Bonsoir les filles j'espere que vous allez bien ? Audrey pas de nouvelles j'espere que tout va bien ? Nat je suis daccord avec toi nos enfants sont étonnants plein de ressource et très fort.
La secrétaire du cardiopédiatre nous a téléphoné ce matin nous avons rendez-vous samedi matin il a reçu les résultats du scan on y va avec la peur au ventre quand meme on a toujours peur.
Bonne soirée gros bisous à tous

Bonjour,
Cacotte je pense bien fort à vous ce matin et a Killian. J'espere que votre rendez vous se passe bien...j'attend de vos nouvelles!
A très vite

Audrey, comment vas tu?
Et toi Cora?

Bonsoir Nadège merci pour ton mess j'espere que tu vas bien ainsi que toute ta petite famille, les nouvelles ne sont pas top pour nous et gros coup de blues ce soir, Killian doit aller à l'hopital Jacques Cartier à Paris pour faire une dilatation de l'artère pulmonaire car elle est toujours trop petite et ne veut pas grandir, il ya 50 pour cent de chance que sa marche et si sa ne marche pas il devra se faire à nouveau opérer ... et mettre un genre de ressort ( désolée je sais plus comment sa s'appelle ). Y en a vraiment mare c dur pourquoi il peut pas être tranquille maintenant, il a déjà eu assez de choses, sa me rend tellement triste...
Audrey pas de nouvelles... j'espere que tout va bien .
Gbisous

Salut les filles

dslée de pas avoir donné de nouvelles.. merci de vous inquieter! tout va très bien.. bb bouge bien, c'est déjà un vrai pti asticot.. quant à Théo il pète le feu! la j'étais en congès 15jours donc on en a profité, même si le temps était archi pourri!!

mardi je reprend le boulot pour 15jours, ensuite je vais me faire arreter pendant 15jours (j'en ai ras le bol du boulot) puis je serai en patho et enfin fin juin en congès mat'!!

contente que Killian ai été sage à l'hopital ..par contre je suis vraiment dslée de lire d'aussi mauvaise nouvelle :-( j'espère que la dilatation va fonctionner et qu'il n'aura pas besoin d'une autre opération.. pauvre pti coeur! je pense bien à toi et à ton chéri! courage!

bisous à toutes

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou Audrey je suis contente d'apprendre que tout va bien enfin une bonne nouvelle, merci pour ton message.
Est ce que quelqu'un connait le " stent " ? si la dilatation de Killian ne marche pas ils vont lui poser un stent.
Si quelqu'un connait est ce qu'il peut me donner des renseignements ?
gbisous

Bonsoir inette

je vous remercie de vos encouragements, moi je ne désespére pas je n'ai pas encore de solution et encore moins les moyens de faire opéré mon fils mais j'ai foi en Dieu.

Des fois je ne dors pas je regarde mon enfant dormir. Chez vous ces opérations sont tellement évidentes alors qu'ici nos enfants n'ont presque aucune chance si ce n'est comme me l'a dit le médecin trouve une association qui puisse prendre l'enfant en charge. Moi je n'ai vraiment pas les moyens de le faire évacuer et comme vous dites ce n'est pas facile de se séparer de son enfant mais c'est encore plus plus dure beaucoup plus dure de regarder son enfant et de se dire que je ne peux rien faire pour l'aider et je ne peux que prier pour qu'une assocation ou une ame charitable puisse le prendre en charge.

Merci de vos encouragments merci beaucoup vous me donner de l'espoir.

Bonjour Astou

Il y a en France 2 associations, Mécénat Chirurgie Cardiaque http://www.mecenat-cardiaque.org/ , ou la Chaine de l'espoir http://www.chainedelespoir.org/ qui opèrent les enfants défavorisés atteint de cardiopathies congénitales.
Il y en a d'autres, dans d'autres pays mais je ne les connais pas ...peut-être que le webmaster pourra vous renseigner.
N'hésitez pas à faire des dossiers. demander à votre médecin ou cardiologue de vous aider.

Tout plein de courage !
Nadège

Salut

je vous remercie Cacotte57 je vous remercie beaucoup de l'intérêt que vos portez à mon probléme vous et inette et tous les autres.

Comme je l'ai dit à Inette je suis à l'écoute de tout ce qui puisse nous aidez.

merci encore et bien de choses à tous les petits anges que Dieu a bien voulu nous donnez. Que Dieu accorde longue vie et une trés trés bonne santé à tous les enfants du Monde.

Merçi encore

Bonjour à toutes

Audrey, je suis heureuse de voir que tout va bien! j'espere que THéo aussi, qu'il doit etre fier de bientot devenir grand frere!

Cacotte, je suis vraiment désolée pour toi, Killian et son papa...quand est prevu son hospitalisation?
Je ne sait pas si c'est vraiment la même chose qui va etre faite à Killian, mais Cali a eue au mois d'avril de l'année derniere une dilataion de la voie pulmonaire pour aider ces arteres à grossir car elle était si petites que la cure complete de sa tetralogie de fallot était trop risquée. Cela s'est fait par catheterisme et cela à été une vrai reussite! ces arteres sont toujours petite mais lui permette d'avoir une vie tout a fait normale, suite à cela elle ne devenait presque plus bleue malgres le reste qui n'etait pas reparer.. j'espere que ce sera exactement pareil pour killian, le pauvre il en a déjà tellement eue....
Quand au stent, j'avais vu un reportage sur france 5, va voir sur le site il me semble qu'on peut revoir les emission de "allo docteur "(je crois...), c'était pas sur des enfants, c'était surtout a propos de personnes ayant des arteres qui se bouchent mais ils expliquaient bien comment ils sont posés...si cela peut t'aider....
en tout cas si tu as besoin de parler n'hesite pas, au niveau medical je ne pourrais pas certainement pas t'aider mais peut etre te donner un petit coup de mieux au moral! en tout cas je ferais le maximum!
Gros bisous à vous

Salut

Merci Nadége. Je vous remercie de vos sollicitude merçi beaucoup. Moi en tout cas je garde espoir.

Merci à tous.

Coucou Nadège merci pour ton message, Killian rentre à l'hopital le 10 juin pour une dilatation le 11 j'aurai une chambre mère enfant heureusement je vais pouvoir rester avec lui, Paris se trouve à environ 350km de chez nous !!! il avait le holter jusqu'a ce matin et on aura les résultats fin de semaine ou début semaine proch on saura si on peut définitivement arreter le traitement.
Hier j'étais en repos je me suis fais une belle journée avec mon Kiki d'amour en tete a tete hihi, quel bonheur quand j'ai tout mon temps rien que pour mon tit bonhome, je prépare son bapteme prévu le 6 juin.Et toi comment va tu ? et tes ptits bouts ? Cali a la forme j'espere ?
gbisous

Bonsoir cacottte,

Comment vas tu? et Killian?
As tu eu les resultats du holter?
J'espere que vous pourrez enfin arreter ce fichu traitement! 9a vous donneras quand même une nouvelle positive!

Cali va bien merci, elle ne marche toujours pas mais ça commence à venir, petit à petit...je crois que maintenant c'est surtout parce qu'elle a peur de se lacher! Elle à 20 mois aujourd'hui...il serait peut etre temps qu'elle s'y mette! Par contre niveau blabla il n'y a aucun soucis, elle parle sans arret! c'est trop drole.

Je vous souhaite une très belle journée le 6 juin, c'est le jour du baptème de ma nièce! décidement....

Je t'envoie quelques photos de Cali sur ta boite mail....

A bientot
Bises

Slt les filles , j'espre que vous allez bien ? aujourd'hui j'ai un ptit coup de blues, on était chez l'anesthesiste ce matin pour Killian ( heureusement il travail avec ceux de Paris donc pas besoin d'aller en consult jusqu'à Paris !!! ) et jpense que c'est ça qui me fou le moral à 0 . J'en a marre que mon ptit bout subisse tout ça je sais y en a qui ont pire mais c toujours dur. On rentre à l'hopi de Paris le 10 juin, j'appréhende déjà !!! en plus ce qui me fait mal à chaque fois c'est que des qu'on va chez un doc ils trouvent tous que Killian a le coeur qui bat trop vite alors qu'il est déjà sous traitement, et Killian s'essoufle vite et respire très fort ce qui fait que je pense beaucoup à sa maladie.
Heureusement son baptême approche c'est dimanche et les préparatifs font penser à autre chose un peu et on a prévu une grande fête après, ça va vraiment faire du bien... reste pu qu'a esperer que le beau temps sera au rendez-vous.
Nadège ca va et Cali ? je sais plus si je t'avais répondu pour le traitement, il doit continuer à le prendre et après son intervention il aura en plus de l'aspégic !!! merci encore pour tes jolies photos ils sont trop adorables tes bouts de choux.
Audrey j'espere que Théo va bien et toi aussi, et que la grossesse se déroule à merveille.
Gros bisous à tous

coucou les filles

Cacotte je comprends pour la baisse de moral c'est normal.. c'est tellement injuste que ton pti bout ai encore a subir une nouvelle intervention.. en plus à APris. c'est tellement dépaysant! heureusement que tu pourra avoir rapidement une chambre mère enfant. en tout cas je penserai bien à vous. en esperant que tout se passe bien, et que après ton pti bouchon soit tranquil!!
Pour le bapteme normalement dimanche il fera chaud.. quant au temps ça sera limite, il prevoit des orages, mais avec un peu de chance ça sera en fin de journée.. quoi qu'il en soit ça sera une belle journée pour vous.. profitez bien!

Nadege effectivement ta puce n'est pas très motivée, mais bon ça va finir par arriver ;-) elle a envie de profiter un max du 4pattes et des bras de maman avant de prendre son envol! sacrée chipie!
en tout cas je suis contente que tes pti aille bien

ici tout va bien, Théo est en forme, la semaine dernière il a eu la roséole mais là ça va nickel.. quant à moi j'en avait marre du boulot, donc là je suis en arret.. et dans 15jours je serai en congès patho, puis congès mat'! je suis contente ^d'être enfin en arret!

Bisous à toutes et à vos loulous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour
J'ai un petit garçon Pierre-Jean qui est né le 12 mars 2010, d'une tétralogie de fallot (avec deux semaines d'avance et par césarienne car il était en siège). Sa maladie a été diagnostiquée durant ma grossesse à la première échographie le 4/12/2009 et confirmer par le Médecin cardiologue le 7/12.
J'ai 43 ans, et nous avons découvert ma grossesse tardivement, le 25/11/2009. J'avais fait un test en septembre qui était négatif... Nous avons du assumer avec mon ami, le fait d'être enceinte de 5 mois, la tétralogie de notre fils et le refus de l'amio-cynthèse, nous ne l'avions pas voulu car c'était notre premier enfant à tous les deux, et comme l'a écrit le Médecin cardiologue ma grossesse avait un "caractère précieux", je ne voulais pas courir de risques pour le bébé, il y avait 10 % de risques qui soit atteint d'une maladie chromosomique, (j'ai une petite soeur qui a la trisomie 21, donc je connais...), il est né tout à fait normal. Durant mon "peu" de grossesse, j'ai eu des hauts et des bas, car la maternité ou j'avais prévu d'accoucher est classé en type 2, la gynéco aurait préféré que j'accouche en en type 3, j'ai du demander un courrier du Médecin cardiologue pour avoir l'autorisation... Comme il était en siège, j'avais une césarienne programmée pour le 22/03, je pensais que la date ferait plaisir à la grand-mère (Maman) car c'était son jour anniversaire, ce fût l'inverse, elle le voyait handicapé.... il a eu la bonne idée de venir avant.
Lors de la dernière visite au Médecin cardiologue le 26/05, il nous adit qu'il fallait peux être lui poser un shunt. Le 2 juin, il nous appelé pour nous dire que finalement on allait l'opérer. La date est fixée au 22/07. Depuis je me pose pleins de questions, comment cela se passe-t-il ? (aussi bien pour l'alimentation, le séjour à l'hôpital....).
Pour l'instant il n'y a que nos familles qui sont au courant plus la future nourrice. Pour la date de l'opération, il n'y a que la mienne. En ne le disant à personne cela a pu me permettre de finir ma grossesse d'une manière "harmonieuse", sans stress.
Je suis devant un dilemme, soit le je dis à des amis proches, mais j'ai peur du regard d'après, des gens qui vous sollicitent pour avoir des nouvelles, etc....soit je vais voir la psy que j'avais consultée à la maternité... qu'avez vous fait ? Je ne reprends le travail que fin août, donc d'ici l'opération je n'ai pas grands choses qui m'occupe l'esprit. Comme dit mon ami, j'ai besoin de parler...
Je suis éventuellement à la recherche de personnes qui ont eu leur enfant opéré dans le sud ouest Lyonnais pour en discuter.
Merci de votre aide.

Claire

Bonjour Claire,
Mon petit lou Eythan a 4 mois et demi et lui aussi a une tétralogie de Fallot diagnostiqué avant l'accouchement. En plus il avait une atrésie duodénale qui a été opéré dès sa naissance. Nous avons passé mon fils et moi déjà un mois à l'hôpital. Son opération pour son petit coeur est prévue le 9 septembre car mon fils supporte très bien sa malformation. Nous avons pris le partie d'en parler autours de nous car cela nous permet de dédramatiser et de s'apercevoir qu'il existe beaucoup de cas comme notre fils. C'est une opération qui est très courante et très bien supportée par nos ti bouts. En ce qui concerne l'alimentation tout dépent comment tu le nourris si c'est au sein soit tu reste avec lui et donc tu l'allaites soit tu tire ton lait et les infirmières se chargent de nourrir ton ti bout. Mon fils se fait opérer sur Paris et je sais qu'il doit rentrer 2 jours avant l'opération ou là je vais être avec lui ensuite pendant 2 à 3 jours après l'opération il sera en réa ou là par contre je n'aurai le droit qu'au visite et ensuite 10 à 15 jours ou je dormirais avec lui. Je pense que nos bébés ont besoin de notre présencepour se rétablir plus vite. C'est pour cette raison que j'ai pris un congé d'accompagnement enfant malade afin d'être auprès de lui à tout moment.
Je te souhaite plein plein de courage pour les jours à venir. Si tu as des questions n'hésite pas. Un gros bisous à Pierre-Jean et à toi.
Sandrine

Bonjour Claire,

Pourquoi avoir peur à parler de la malformation de ton fils à ton entourage? Les cardiopathies congénitales ne sont pas des pathologies honteuses. Et puis si elle devait l' être pourquoi la cacher?
Je pense que tu aurai beaucoup de soutien de la part de tes amis, famille en en parlant.
Peut être que si tu n' oses pas encore en parler c'est parce que tu n' accepte pas encore cela pour ton petit garçon. Et dans ce cas là, aller revoir le psychologue qui t'a déjà écouté pourrait t' aider à avancer. Et puis nous aussi on est là si tu as besoin! répondre à tes questions / nos expériences
Tu sais ton enfant pourra avoir une vie presque normale, faire des études, travailler, fonder une famille, avoir un avenir!

Bon courage, plein d' espoir!

Bonjour Claire.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur Claire.

Pour rebondir sur ce que dit Flore Anne je dirais même qu'il faut que tu en sois fière de ton enfant.Je peux même te dire qu'il va t'épater toi et son papa.Oui par son courage et sa rage de vivre.Il ne faut pas que tu es honte.Et puis surtout tes vrais de vrais amis, ta vrai de vrai familles seront là pour vous aidez, vous soutenir toi et ton ami.Evidemment je ne te cache pas que tu vas tomberet ton enfant tombera tout le long de son existence sur des imbéciles.Mais nous tous ici, les malades et leurs parents sommes tombés sur des crétins .fr fini.Et alors!!!C'est pas parce que on a à faire à des C... que l'on doit faire ce qu'il disent, rentrer dans leur jeux, avoir honte, se cacher, pleurer devant eux, baisser la tête devant leur insultes et leurs remarques minables.Ha contraire, il faut que tu sois fière ne fait pas leurs jeux, ne baisse pas la tête Claire, n'est pas honte!!!Tes vrais amis seront ceux qui te comprendont et te soutiendront ta vrai famille sera constitué des membres qu te comprendont et te soutiendront.Allez Claire même si la vie va te faire prendre les chemins de traverses sera te fera découvrir des choses formidables, de courage, de sincérité etc...que les gens dit normaux et encore faut il s'entendre sur le mot normal ne peuvent pas connaitre.

La cardiopathie de ton futur bébé N'EST PAS UNE TARRE!!!ELLE N'EST PAS UNE HONTE!!!

De plus ici sur ce forum nous sommes là aussi pour te soutenirs et t'aider.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Claire bienvenue sur le forum, je rejoins tous les autres pour te dire que le fait d'en parler aux autres sera beaucoup mieux pour toi, c'est dur de garder tout en soi et ton ptit bou a besoin de toi en pleine forme, n'ai pas peur de te confier sa peut te faire beaucoup de bien, et en plus certaines personnes pourront te parler de leur propre expérience et c'est important de partager tout ça.
Mon ptit garçon s'appel Killian il a bientot 20 mois il est né avec un tétralogie de fallot diagnostiquée pendant ma grossesse, j'ai accouché dans une maternité de type 3, ou il a était tout de suite pri en main et monter en réa, il s'est fait opérer à 4 jours puis une grosse opération à coeur ouvert à 5 mois et demi, aujourd'hui il va bien juste encore un problème au niveau des arteres pulmonaires, il entre à l'hopital jeudi pour une dilatation des arteres pulmonaires vendredi, je reste avec lui j'ai pris une chambre mère enfant. Sa grosse opération à 5 mois et demi s'est bien passée, il est rentré 2 jours avant l'opé et j'ai pu dormir avec lui, ensuite apres l'opération il est resté je crois 5,6 jours en réa puis il est resté encore une semaine en pédiatrie, il a vite récupéré 3 jours apres il avait déjà le sourir et était en forme, ils sont très impressionnant nos loulous, ils sont surprenants, très fort et récupèrent à une vitesse.En réa nous avions le droit de le voir quand on voulait 24 sur 24, on avait pri une chambre à la maison des parents juste à coté de l'hopital.
J'ai pris un congé de présence parentale pour enfant malade ce qui ma permis de profiter 1 an à fond de mon doudou.Il s'est fait opérer à Strasbourg hopital Hautepierre ils sont super et la on va sur Paris à l'hopital Jacques Cartier jeudi pour sa dilatation ( je ne connais pas cet hopital, si quelqu'un connait ??? ).
N'hésite pas à poser des questions on te répondra avec plaisir, et n'ai pas peur de parler de cette maladie autour de toi je suis sur qu'ils sauront vous soutenir.
Pleins de gbisous à ton ptit bou, bonne soirée a bientot.

Bonjour,
Merci pour tous vos messages
Pierre-Jean doit se faire opérer le 22/07 à Cardio sur Lyon, il rentre la veille à 9h30, surement pour une série d'examens. J'ai une soeur qui habite à proximité qui me prêtera son appartement, autrement on est à 20 km de l'hôpital, cet après midi je vais avec Maman faire faire les étiquettes pour éviter les attentes aux prochaines rendez-vous..
Nous rencontrons l'anesthésite et le chiriurgion le 21/06. Le cardiologue pour sa visite mensuelle le 23/06. A cette date, il nous confirmera la date d'intervention car le Professeur qui doit l'opérer est en congé début juillet (en cas d'urgence, ils sont plusieurs).
Je sais très bien que si j'en parle à mes amis autour de moi, ils me seront d'un grand soutien, mais ce que j'appréhende le plus c'est le regard des autres après, je pense qu'ils ne verront plus Pierre-Jean de la même façon. De toutes façons, ils seront au courant quelques temps avant l'intervention.
Actuellement, Pierre-Jean, prend du SECTRAL matin et soir, avez vous donné ce médicament ou un autre à vos enfants ?
Je me pose aussi des questions pour les rappels des vacins, est ce que je dois les différer, Pierre-Jean a eu ses deux premiers la semaine dernière.
Pour son alimentation, je n'allaite plus car comme Pierre-Jean pesait 2.440 kg à la naissance, la maternité a préféré que je tire mon lait en attendant qu'il fasse ses trois kilos et arpès il n'a pas voulu prendre mes seins, puis le lait s'est tarii.....
J'aimerais savoir comme cela ce passe le jour de l'opération et la veille, si on peux dormir avec lui ?....
Je ne pense pas prendre de congés de présence parental car l'opération a lieu eu juillet et que je suis en congès jusqu'à fin août, j'ai 5 semaines de congés de retard et mon médecin doit me faire un congès pour suite de couche pathologique car je ne l'ai pas pris avant mon accouchement.
Merci encore de votre aide


Claire

Bonsoir,
Ma fille Cali, s'est fait opérer de sa tetralogie de fallot à 1 an à l'hopital cardio de Lyon.
J'ai personnelement trouver tout le personnel formidable. Il ne m'ont jamais mise à l'ecart...au contraire.
J'ai pu rester avec elle en chambre mere enfant la veille de l'operation, puis elle a été en réa 1 jour 1/2, puis en chambre àl'U41 en face de la salle de soin (là je ne pouvais pas rester avec elle) pendant 4 jours et enfin en chambre mere enfant ou j'ai pu à nouveau etre avec elle. En tout: 10 jours!
Elle s'est remise très vite, c'était impressionnant....
Maintenant elle a 20 mois 1/2, et va très bien.
si tu as d'autres questions n'hesite pas
bon courage et bisous à Pierre jean

Plein d'ondes +++++++ pour Killian vendredi!
Bises à tous et à toutes et une envolée de bisous pour toutes les petites étoiles!

Bonjour Nadège

Merci pour ton message, Pierre-Jean rentre le 21/07 à 9 h 30, peux tu me dire ce qu'il lui font toute cette journée ? Est ce que les parents peuvent l'accompagner ? Pour la nuit précédant l'opération, est ce que les deux parents peuvent dormir à cardio ?

Merci par avance pour tes réponses

Bonne journée

Claire

Bonsoir,

en fait il va avoir pas mal d'examen le matin, radio, prise de sang , constante..... l'après midi je ne pense pas qu'il lui fasse grand chose. Comme Cali avait eu tous ces examens 15 jours avant elle n'était rentré que l'après midi avant l'operation. Pendant tous les examens tu pourras etre auprès de lui, je n'ai jamais été ecarté, sauf pendant le scanner ou là forcement, je ne pouvais pas y aller.
Malheureusement, seul un des 2 parents peuvent rester dormir la nuit, mais pose quand même la question, on ne sait jamais....
L'angoisse doit monté, de jour en jour, mais je tiens à te rassurer encore une fois sur ce point, tous le personnel est genial!
N'hesite pas à en parler autour de toi, ça fait du bien!

Killian je pense fort à toi!
Et toi audrey, comment vas tu? et toi Cora...pas trop la joie aujourd'hui je suppose....6 mois déjà....gros bisous à Mila!

A bientôt

Bonjour
Merci Nadège pour ton message
Presque tous les matins Pierre-Jean après le biberon pleure un peu, il s'énerve et puis se met à trembler, j'en ai parlé au médecin généraliste qui le suit, il m'a dit que c'était normal, moi je ne sais pas, car je n'ai pas eu d'autres enfants. Pouvez vous m'apporter des réponses.

Le 21/06, j'ai rendez vous avec l'anesthésiste et le Professeur NINET, est ce qu'ils vont faire quelque chose à Pierre-Jean ?
Pour l'instant le plus dur c'est d'attendre l'opération. J'ai depuis hier un traitement pour moi et rendez vous le 22/06 avec la psy de la maternité. J'ai discuté un peu avec elle, et dit mon envie de rencontrer des parents ayant eu leur enfant opéré, elle m'a répondu que ce n'était peux être pas une bonne chose, mon médecin traitant m'a dit le contraire. Je ne sais pas trop quoi décider.

J'ai essayé de dire ce qui allait se passer hier à une amie, mais chaque fois que je suis allée la voir elle était occupée, soit je refais un essai aujourd'hui ou j'attends que le week end se passe...
Les opérations ont lieu en généralement quand à cardio ?
Je suis suivie par la PMI, et on m'a conseillé de dire à Pierre-Jean ce qu'il allait avoir, ce que je fais, qu'en pensez vous ?


Pour Cacotte, j'espère que le rendez vous de jeudi s'est bien déroulé.


Bon week end

Claire

Bonsoir,

Cali n'a jamais trop eu de problème pour manger, je l'ai allaité pendant 11 mois. Mais elle dormait très souvent, dés qu'elle faisait un effort elle s'endormait après, en bref elle se fatiguiait beaucoup. C'est vraiment après l'operation qu'on c'est rendu compte de la difference.
C'est egalement le professeur Ninet qui a operée Cali mais on ne l'a jamais vu avant l'operation cela tombait pendant ces congés. POur l'anesthesite, il ne lui avait rien fait de special surout des questions sur son poids et sa taille, il njous avait ensuite expliquer l'operation et les risques forcement....
Le professeur Ninet nous avait expliquer ce qu'il avait fait avec des mots très simple.

Personnelement j'ai beaucoup apprecier de parler avec des personnes qui vivent la même chose que moi, l'entourage ne comprend pas toujours ce qu'on ressent alors qu'ici...

Pour l'attente je vous comprend tout a fait..c'est même le plus difficile. Cette operation on l'a attendu 1 an....

Bon week end a vous aussi.
Et surtout faites comme vous le senter

Bonsoir merci pour vos messages, pour nous les nouvelles sont pas top, Killian doit se faire réopérer pour élargir ses artères pulmonaires car sténose très sévère est ce que quelqu'un connait cette opération ? on nous a parlé de patch ? est ce quequ'un connait l'hopital Jacques Cartier à Paris ?Aujourd'hui killian va pas bien du tout, grosse gastro ( je suis sur attrapé à l'hopital, c'est la 3ème fois qu'il chope la gastro a la sortie de l'hopi !!! il se vide de partout le pauvre et beaucoup de température !!! c'est dur de voir mon ptit bout en bavé sans arrêt !!!
Claire je pense fort à Pierre jean, gros bisous a Cali, Théo et tous les autres.

Bonjour est ce que quelqu'un peut me renseigner aussi sur les horaires de visite en réanimation pédiatrique et qui a le droit de venir en réa à l'hopital Jacques Cartier ? j'attend la convocation pour Killian.
Merci

Les visites en réa à Jacques Cartier sont autorisées l' après midi à partir de 16h (comme l' heure de sortie de l' école!! je me souviens d' une infirmière qui expliquait ça à une petite fille qui réclamait sa maman à côté de moi ;-) ). Seuls les parents sont autorisés à rentrer.
Mais tout le monde reste très disponible au téléphone de jour comme de nuit.

Bonjour Cacotte et les autres,

Je pense bien à toi et à Killian.

Ce matin, j'ai dit à mon bout de chou que j'aurais du reprendre le travail ajourd'hui, grâce à des congèes en retard et mon arrêt, je ne recommencerai que fin août.

Ce week end nous sommes allés chez les grands-parents de Pierre-Jean, mon ami préfére attendre 8 jours avant l'opération pour le dire à ses parents, car sa mère va "broder". Seule sa soeur et son beau-frère connaissent la date, ils sont passés un peux par là il y a une vingtaine d'année, et cela s'est mal terminé, leur fils avait un oédème au cerveau plus problème cardiaque... Chacun gère sa famille, comme il le souhaite...
Demain je vais joindre une famille pour les rencontrer car ils ont un fils de 7/8 ans qui a déjà été opéré, j'aurais plus d'éxplications pour le vécu parental.

Sur le plan moral cela va mieux, j'ai commencé à prendre des anti-dépresseurs et je l'ai annoncé à mon amie. Tout doucement, on va l'annoncer à nos proches, il me reste deux soeurs à le dire, une qui est trisomique, qui sera au courant qques jourrs avant l'opération et une autre qui vit en Grèce, j'attends la visite du 23 auprès du cardiologue.

Pour Nadège, j'ai déjà rencontré le Professeur NINET au cours de ma grossesse, il nous avait expliqué l'opération et la pose éventuelle d'une dérivation. Le 21/06, ce sera notre deuxième rencontre, j'aurais pleins de questions à poser.

Bonne semaine à toutes.

bonjour à tous!

et bien pour moi c'est une première sur le forum, j'ai découvert le site quand j'étais enceinte et j'avoue qu'il m'est arrivé plusieurs fois d'être très émue en lisant vos messages. Pour nous, c'est le début de l'aventure. Isaac est né le 12 avril 2010 à Nantes. La tétralogie de fallot à été diagnostiquée au mois de décembre 2009, lors de l'écho du 5ème mois. Isaac est notre 1er enfant et évidemment, nous avons été bien secoués par l'annonce de sa cardiopathie. J'ai accouché à Nantes et j'ai pu rester en unité kangourou pendant 12 jours avec lui... c'était un peu l'angoisse mais il a pu rentrer à la maison car on nous parle d'une "belle forme" de la malformation. Depuis, nous allons à Nantes tous les 15 jours et la cardiologue nous parle d'une opération autour de 6 à 8 mois si tout évolue dans le bon sens. Le chirurgien devrait intervenir sur la communication interventriculaire et sur le muscle qui se trouve en haut de l'artère pulmonaire. J'avoue que nous sommes un peu perdus et je commence à faire des cauchemards en pensant à cette intervention qui pourtant n'est pas encore programmée. J'ai ressenti le besoin d'écrire sur le forum car ce qui nous angoisse particulièrement avec mon ami c'est que notre bout de chou est sujet aux "pleurs de décharge" tous les soirs. Il hurle pendant une ou deux heures le soir et il est inconsolable... il va jusqu'a avoir du mal à reprendre sa respiration. Evidemment, on nous a dit qu'il fallait éviter qu'il fasse des grosses colères mais il n'y a rien à y faire!!! Nous sommes désemparés. Forcément, dans ces moments il se colore un peu et nous avons peur du malaise, même si la cardiologue nous a dit qu'il ne devrait normalement pas y être sujet. Certains d'entre vous ont ils l'expérience de ces malaises. Je vous remercie d'avance si vous pouvez nous donner un peu d'aide.

Bonjour Maria bienvenue sur le forum, je comprend tes angoisses j'ai vécu la meme chose et je le revie encore, mon fils a 20 mois il a été opéré 2 fois et la prochaine est prévu le 19 juillet.
Il a aussi été sujet à des grosses crises de larmes avant sa première opération et il devenu aussi bleu, j'avais très peur aussi, apres sa grosse opération à 5 mois ses crises de larmes se sont arrété il allait beaucoup mieux.
Je pense qu'on doit faire confiance à la médecine, les docs sont incroyables ils font des miracles de nos jours.
Si tu as des questions n'hésites pas je suis la.
Gros bisous
Nadège merci pour tout, embrasse bien fort ta puce et ton loulou.

merci cacotte pour ton message, j'ai lu ton histoire dans le forum et je comprends que l'approche de l'opération doit être douloureuse. Je vais essayer de suivre les évolutions pour chacun de vous sur ce forum, je pense que plus nous approcherons de la date de l'intervention, plus j'aurai besoin de lire de vos nouvelles.
Je vous embrasse tous et vous remercie pour vos témoignages.

Bonjour Maria et les autres,
En lisant, certains messages, j'estime que j'ai de la chance pour la tétrologie de Pierre-Jean, c'est un bébé calme, il pleure quand il a faim et de temps en temps, surtout le matin, pique des colères. Ses pleurs et cris ne doivent pas dépasser 5 minutes par jour (tout confondu), je sais c'est peu, mais pour moi c'est dur. J'ai toujours peur qu'il y ait un problème après...

Souvent quand il a faim il émet des grognements, je lui dit qu'il fait le petit cochon... il paraît que c'est normal...

Bonne journée à tous et toutes

Claire

bonjour claire
mon petit garcon n'a pas de tetralogie de fallot lui il avait une tgv et une civ mais je me permet de t'ecrir car il a été opéré a cardio par le pr ninet, je voulais juste te dire que nous en avon été très content, le pr ninet nous avait recu avant l'intervention il a été tres humain et nous a tout expliqué avec des mots simples et a repondu a toutes nos questions. Quant au service de réa le personnel a été tres bien lui aussi patient, disponible et à l'ecoute... voila
J'ai une amie qui m'a apporté la semaine dernière "bébézine" un petit magazine de la region lyonnaise qui parle evidement des bébés et dedans ils présentaient plusieurs petits bouts de chou dont un petit garcon prénommé pierre-jean peut etre est ce ton fils?
bonne apres midi
et bon courage pour la suite

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Coucou à toutes les mamans et aux papas aussi!
je souhaite faire passer ici un grand message d'espoir à tous les parents d'enfants atteints de cardiopathies congénitales. En 1989, mon fils Matthieu est né avec une tétralogie de Fallot. Il a été d'abord opéré à deux semaines au ccml; puis 4ans plus tard il a subi l'intervention définitive. cette opération s'est particulièrement bien déroulée (meme si le temps nous parut très très long...).Le personnel médical a su nous rassurer bien que nous n'ayons eu des news qu'à l'entrée de Matthieu en salle de réveil. Depuis cette opération 16 année ont passé et Matthieu est devenu un beau jeune homme de vingt ans en très bonne forme! Il y a environ un mois il a vu son cardiologue qui l'a trouvé dans une forme "olympique" !Pourtant il y a vingt ans, le corps médical était très pessimiste quant au pronostic vital de Matthieu.
En revanche nous ses parents étions confiants... il faut rester confiants et se battre! D'autant plus qu'en 20 ans la chirurgie cardiaque a encore fait de grands progrès.!!!

Bon courage à tous les parents!

Bonjour Lucile,

Effectivement Pierre-Jean est en photo dans le magazine BEBEZINE de mai/juin. Je trouve ce magazine très intéressant. Sur la photo, il devait avoir 15 jours, depuis il s'est bien remplumé.

Peux tu me dire comment se passe le service de réa de cardio, les horaires, etc... j'ai vus sur d'autres post qu'à des endroits les visites étaient limitées à la fin de l'après-midi.

J'espère que ton petit bout de chou va b ien et s'st bien remis.

Bonne fin d'après-midi.

Claire