Sujet du post :     tétralogie de fallot

en tout cas il est super mignon sur la photo ton ptit bonhomme!!!
moi aussi je le trouve interressant ce magazine

sinon a cardio en faite il y a 2 réa celle ou va ton bébé juste après l'opération, la bas tu peux y allé de 14h30 à 19h, ensuite ton bébé va au 4ème étage la bas la réa est ouverte aux parents 24h sur 24 mais ils te conseillent de venir qu'en fin de matiné à cause des toilettes par contre aprés tu peux y rester le temps que tu veux... Pour les 2 réa tu peux les appeler quand tu veux nuit et jours ils ne se lassent pas... je les appelait souvent la nuit quand j'arrivais pas à dormir et souvent ils disaient : "il va bien il dort" et moi ca me suffisait a me rassurer pour me rendormir ;-)
voila si tu as d'autres questions surtout n'hesites pas!

bonne soirée
et bisous à Pierre-Jean

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lucie

Merci pour ton message

Pour les personnes hors du Rhône-Alpes, on peux trouver le magazine en ligne, Pierre-Jean est en photo page 10. (il était facile à trouver car ce prénom n'est pas trop répandu).

Ce soir nous allons rencontrer des parents qui sont passés par l'opération pour leur fils, il a maintenant 7/8 ans et se porte à merveille.

Est ce que les parents peuvent dormir avec leur enfant la veille de l'opération ? Y a t il un lieu ou les parents puissent attendre pendant l'opération ?

Merci pour vos réponses et bonne journée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour claire
j'espère que ta rencontre avant hier avec les parents s'est bien passé et que ca t'as rassuré.
Pour la veille de l'opération de Pierre-Jean tu peux demander une chambre mère enfant pour passé la nuit avec lui par contre je ne sais pas si tu peux la reserver longtemps à l'avance ou pas.
Et dans le service il y a une pièce reservé aux parents pour manger par exemple, je pense que tu peux attendre la-bas pendant l'opération, meme si personnellement je te conseil de sortir un peu meme d'aller te ballader meme si je sais que l'envie n'y est pas a ce moment la, mais son opération dure longtemps? car pour thibaut l'opération avait duré plus de 4h et je ne me serai pas vu tourner en rond dans les couloirs de l'hopital pendant tout ce temps. Enfin tu feras comme tu le sens et surtout comme tu pourras. voila
bon courage pour l'attente
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lucille,

La rencontre avec des parents s'est bien déroulée, ils nous ont expliqué et pu répondre à certaines de nos questions.

Pour l'opération de Pierre-Jean, je ne connais pas encore la durée, nous voyons le chirurgien lundi.

Je pense que la veille de l'intervetion ils doivent lui faire un tas d'examen. Les gens que nous avons rencontré avaient eu 15 jours avant l'opération une journée d'examens, c'était il y a plusieus années.

Pour le jour de l"opération, nous n'avons pas encore décidé de ce que nous allons faire, rentrer chez nous (on est à 20 minutes de cardio quand il n'y a pas de bouchons), allez chez ma soeur qui est à 5 minues de cardio, ou.... le seul truc qui me détendrait, c'est de faire du jardin, mais je ne pense pas que je vais faire subir mon activité au papa.

Est ce que ton fils Thibault va avoir d'autres opérations ?

Bisous à tous et bon week end

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour Claire

c'est bien si la renncontre s'est bien passé au moins ca t'a rassuré sur l'avenir de ton petit bonhomme!

Thibaut lui s'est fait opéré quand il avait 5 jours en faite ils ont mis un patch sur sa CIV pour la fermé et ont mit les gros vaisseaux à leur place, par contre ils se sont apercu qu'il n'a qu'une seule artère corronaire et ca malheureusement ils ne peuvent rien y faire mais le cardiologue nous a dit que ce n'etait pas tres grave et que ca ne le generait pas.
Bref tout ca pour dire que normalement aucune autre opération est à prévoir et comme dirait le pr ninet quand nous l'avions vu lorsque j'étais enceinte: la TGV est une "bonne cardiopathie" qui s'opère bien et qui n'empèche pas les enfants de vivre normalement après!

Et pour vous combien d'opérations sont prévu pour le moment? Ce doit etre dur d'etre dans l'attente, c'est vrai que pour moi ca a été tres dur d'etre separé de thibaut à la naissance mais par contre après il est rentré à la maison il avait 15 jours et c'était fini... enfin presque le stress reste encore mais bon ca c'est normal
Mais tu verras ton petit Pierre-Jean est un vrai champion et il va se battre pour vite rentrer aupres de vous apres son opération

bisous et bon week end

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lucie
En principe pour Pierre-Jean, il n'y a qu'une opération de prévue. Il est assez fort pour qu'il n'est pas la dérivation, donc une chirugie réparatrice. Demain, nous en saurons plus car nous rencontrons l'anesthésiste et le Prof NINET. J'ai pleins de questions à lui poser. Je sais que Cardio maîtrise bien la technique, mais c'est quand même angoissant. Depuis que je prends un traiteement cela va mieux et j'ai pu aussi en parler avec une amie.

Bisous

Bonne fête à tous les Papas

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Lucie et les autres
Hier on a emmené Pierre-Jean pour sa visite avant l'opération, l'anesthésiste, nous a pris avec du retard... et le Prof NINET à l'heure. Il nous a réexpliqué l'intervention et les risques opératoires. Normalement il devrait rester 48/72 h en réa et sortir 10 jours après l'opération, puis nous pourrons partir en vacances. Le prof NINET nous a dit que maintenant pour les FALLOT, il y a une opération vers 30 ans pour la valve, mais en catether, d'ici là les techniques auront changé.... Nous avons même pu aller à l'unité 41 pour voir où sera Pierre-Jean durant son hospitalisation, l'infirmière qui nous a renseigné était bien sympa.
Hier soir, le cardiologue, nous a téléphoné pour reporter le rv de mercredi au 8/7, il voulait savoir ce que nous avait dit le Prof NINET, j'en ai profité pour lui demander si on pouvait augmenter la dose de médicament. Comme je suis inquiète j'ai dit à mon ami, il doit y avoir autres choses... il m'a rassuré sur ce point.
En ce moment Pierre-Jean, ne prend pas toujours ces 600 grs/jour, on m'a dit de ne pas m'inquiéter, mais je ne sais pas si c'est normal.

Bonne journée et bises à tout le monde

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir à tous nous on a appri aujourd'hui qu'on devait annuler les vacances, Killian se fait opérer le 19 juillet et nous devions partir le 7 aout.Vous partez combien de temps apres l'opération de Pierre-Jean en vacances ? nous il trouvait que c'était trop tot.
Gbisous à tous

Bonjour Cacotte,
Lundi nous avons demandé au chirurgien si on pouvait partir en vacances après l'opération, il n ous a dit oui. On part pas trop loin, 100 à 200 km dans nos familles respectives. Je pense que l'on restera deux trois jours àa la maison avec lui et après on ira voir les grands parents paternels dans la Loire et après on ira dans la maison de campagne de Maman dans l'ain, et peux être à la montagne; On avait rien réservé cette année on voulait faire en fonction de Pierre-Jean.
J'ai vu que Killian allait se faire opérer à Paris, cela ne doit pas être évident à gérer.

Bisous à toutes et bonne journée.

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour claire
c'est bien que tu es pu voir tout le monde au moins tu as pu poser toutes tes questions,
je me souviens du rendez vous avec l'anesthesiste c'etait la veille de l'opération de thibaut,
dur dur de l'entendre parler de tous les risques... mais heureusement ils sont minimes!
au faite c'est qui le cardiologue qui suit Pierre-Jean?
nous c'est le dr Joly à Ecully.
bon courage pour l'attente jusqu'au 22 juillet
bisous à ton ptit bonhomme

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Lucie
L'anesthésiste ne nous a pas trop parlé des risques, mais on les connait, il nous a seulement dit que ces veines étaient mauvaises comme pour tous les bébés, que la préparation allait durer environ 45 minutes et qu'il ne serait pas là le jour de l'opération (vacances), j'ai du insisté lourdement pour savoir si je devais faire le rappel pour le vaccin.
L'intervention par le Prof NINET doit durer environ 2 h 30.
C'est le Docteur PANGAUD qui suit PIerre-Jean au val d'ouest à Ecully, il m'avait suivi aussi pendant ma grossesse.
Je dois vous laisse car Pierre Jean s'impatiente....


Bonne fin de journée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour à tous coup de blues aujourd'hui, l'opération approche l'angoisse aussi, revoir tous ces fil, entendre tous les bruits des alarmes qui sonnent sans arret en réa, voir mon ptit bout couché, fatigué, c 'est dur, on pensait enfin qu'il serait tranquil apres ces 2 opérations !!! on est en plein déménagement je pensai que ça m'occuperait l'esprit un peu mais je suis obsedé par tout ce qui arrive à mon petit Killian c'est meme mon seul sujet de conversation, rien d'autre ne m'interesse !!! meme quand j'ai mon mari au tel quand il bosse je lui parle toujours de la meme chose, je crois que je mine le moral de tout le monde !!!
J'espere que vos loulous et louloutes se portent bien.
Gbisous à tous désolée fallait que ça sorte !

Bonjour Cacotte
Nos petits bouts de choux, vont se faire opérer à quelques jours d'intervalles, pour l'instant je n'y pense pas trop... je pense que c'est du aux anti-dépresseurs que m'a donné mon Médecin.
J'étais comme toi, lorsque j'ai appris que l'opération aurait lieu cet été au lieu de cet hiver. J'ai essayé de positiver en pensant que si l'opération a lieu maintenant cela m'a évité de gamberger jusqu'à cet hiver.
Pour l'instant, j'essaie de profiter un max de Pierre-Jean, et je sais qu'il sera entre de bonnes mains et que son grand-père, veille sur lui.
J'ai de la chance, Maman, habite à 5 minutes de la maison, et me fait venir presque tous les jours chez elle, comme cela je ne pense pas à l'opération. J'ai des amis qui me soutiennent et m'ont dit que je pouvais allez les voir quand je veux si je n'ai pas le moral.
Je risque encore d'avoir des coups de blues, surtout la dernière semaine, mais j'essaie de ne pas trop y pense.

Courage Cacotte
et pleins de bisous à Killian.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour à tous et toutes.

J'ai écrit il y a trois semaines pour vous demander conseil car mon petit bout de 2 mois pleurait beaucoup et devenait bleu. Du coup nous avons eu un rendez vous avec la cardiologue (Nantes) le 16 juin et ils ont décidé de garder Isaac en observation pendant 2 jours. Ensuite tout s'est accéléré... Ils ont constaté qu'il déssaturait beaucoup quand il pleurait et ont décidé de l'opérer plus tôt que prévu. Nous sommes restés 15 jours en observation jusqu'au jour fatidique: le 1er juillet, Isaac s'est fait opérer de sa tétralogie de fallot. Aujourd'hui, il est toujours endormi par les drogues et il est encore intubé. Il a perdu beaucoup de sang pendant l'intervention et il encore faible... J'ai très peur car j'arrive tout juste à reconnaitre son visage depuis hier (il était très gonflé) et je trouve que le temps de réanimation et interminable. Le résultat de la cure complète est positif mais je me pose tellement de questions. J'ai peur que mon petit chéri ait des difficultés à reprendre sa respiration tout seul car on m'a expliqué que l'extubation c'est un peu au "feeling" pour les médecins. Je sais qu'il faut du temps pour qu'il récupère mais c'est tellement dur et je m'inquiète pour le temps de réa.
Merci à tous pour les encouragements que vous saurez me donner.

A bientôt et bon courage à ceux qui vont bientôt connaître cette épreuve.

Marie

Bonjour Marie,
Maintenant l'intervention est bien maîtrisée, ce n'est plus comme il y a plusieurs dizaines d'années. Il faut faire confiance à l'équipe soignante.
Isaac a maintenant un coeur tout neuf, tout réparé, il faut juste encore un peu de patience et après ce sera un lointain souvenir.
Les temps de récupérations varient d'une personne à l'autre, Isaac va se battre et gagner ce combat.
Pleins d'ondes positives et courage
Bisous à Isacc

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour, je suis la maman de cacotte57, elle m'a chargée de vous envoyer ce message à sa place. Ils sont actuellement en plein déménagement et n'ont plus internet, voici son message :bon courage pour Pierre Jean et les autres, je vous tiendrai au courant pour Killian,je vous embrasse tous et à bientot Cacotte57

Bonjour à Cacotte et à sa maman,
Pour moi, il y a un an, c'était pareil on était en plein déménagement, nous avons eu les clefs de notre appartement le 8/07, et le 9/07 presque tout était déménagé (grâce à l'aide de plusieurs amis et en particulier d'un, qui a tout mis dehors) et nous avons pu dormir dans notre nouveau nid le 9. Période ou a été conçu Pierre-Jean.
Pour Killian et Pierre-Jean, nous sommes dans la dernière ligne droite, pour l'instant je garde le moral, j'ai enfin averti ma soeur qui est en Grèce, elle a cru à mon explication (je ne connais la date que depuis hier et comme il a bien pris on peux l'opérer maintenant, que je pourrai m'en occuper jusqu'à ma reprise du travail, et il qu'il n'aura pas de problème chez la nounou), et petit à petit d'autres amis. Cacotte, j'espère que toi aussi tu as le moral.
Bon déménagement encore à Cacotte (j'espère que la distance entre les deux habitations n'est pas trop éloignées, pour moi l'an dernier c'était 500/600 m) et bon week end aux autres
Pleins de bisous à Killian et à ceux qui attendent ainsi que ceux qui sont dans les services.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour Cacotte et les autres,
Aujourd'hui on est à j-7
Nous somes tous les trois prêts, mon ami l'a dit à ses parents hier, et dimanche Pierre-Jean passera la journée avec ses grands-mères et son grand-père.
J'ai fait bénir Pierre-Jean par le Père mardi après la messe à laquelle on a assisté (le papa, la grand-mère et une tati), comme il n'est pas encore baptisé. J'en ai profité pour lui joindre une croix, qui vient de Grèce, je l'accrocherai sur son lit à l'hôpital. Je suis aussi aller rendre une visite à son grand-père au cimetière en lui demandant de bien prendre soin de lui.
Pour le déroulement à l'hôpital, mercredi soir on va dormir chez ma soeur qui est à 5 minutes de cardio, pour pouvoir passer un maximum de temps avec Pierre-Jean avant l'opération.
Acutellement, on informe pleins d'amis qui n'étaient pas au courant pour Pierre-Jean.
Je n'ai pas encore décidé si j'allais demander un lit mère-enfant, car pour l'instant je ne me voie pas passer toutes mes journées à l'hôpital, est ce une mauvaise réaction ? Je culpabilise en disant cela aussi, je me dis que je ne suis pas une bonne maman....
Mardi j'ai rendez vous avec la psy, pour faire un dernier point avant l'opération...
Mercredi, mamam le dira à ma soeur qui est trysomique, je pense qu'elle se doute de quelque chose, car mardi elle était présente quand le Père à béni Pierre-Jean, et il a parlé de l'hôpital. Maman a demandé à ma soeur, qui lui a répondé laisse tombé, c'est un est signe qu'elle le sait et qu'elle ne souhaite pas en parler.
Bises à toutes et tous
Pensées aux petites étoiles
Bonne journée.

PS j'apèrère que Cacotte tu as fini ton déménagement

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,

une très grande pensé pour Kiliian aujourd'hui qui a du rentrer à l'hopital!

Claire, je ne pense pas que tu es une mauvaise reaction, chacun reajit comme il le peut, le plus important c'est de faire comme tu le sent ne te preocuppe pas de se que peuvent penser les autres!

Je te souhaite bon courage pour la semaine prochaine et bises à Pierre-Jean

Bonjour Cacotte
Une grande pensée pour Killian et toute sa famille, pour vous c'est le grand jour, l'opération réparatrice.
Il faut que nous patientons jusqu'à jeudi, je n'ai presque rien dormi cette nuit. Avec le papa, le jour de l'opération, nous avons décidé de faire des mots fléches, cela nous occupera un peu, et autrement pour l'instant ce sera la grande improvisation. J'aimerais tellement que Pierre-Jean soit opéré le matin...
J'ai demandé à mon ami, de mettre une bouteille de champagne au frais pour la boire jeudi soir.
Comme je l'ai écrit plus haut, je n'ai appris ma grossesse que tardivement, je me suis rendu compte ce week-end, que du jour où on nous a annoncé la TF de Pierre-Jean en décembre 2009 à son opération, il se sera presque écoulé neuf mois, le temps d'une grossesse... le 22 ce sera presque une deuxième naissance, il aura un petit coeur réparé, la fin de neuf mois d'angoisses, de non dit, de vagues à lâme, d'état psychologique en dents de scie, etc.... Le début d'une vie normale, et de pouvoir mieux parler de ce qu'à eu Pierre-Jean autour de nous. Pour nous protéger, nous avons préféré ne pas trop l'ébruiter, avons nous eu raison ? On m'a souvent dit, fais comme tu le ressens.
Mardi, rendez vous avec ma psy.
Mercredi nous emmenons Pierre-Jean à cardio, nous dormirons (ou essaierons) chez ma soeur qui est à 5 minutes de cardio, je la remercie de m'avoir prêté son appart tout de suite, sans que je lui demande, alors qu'ils sont en vacances, ils rentrent samedi. Je pense que je ne pourrai poster que jeudi voir vendredi.
Merci pour tous vos témoignages et réconforts.
Bises à tous et aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir,

J'ai eu des nouvelles de cacotte en début d'après midi.
Killian n'a pas pu etre opéré, trop d'urgence...peut etre demain.
Je croise les doits pour eux...c'est déjà pas facile a vivre, alors l'attente rajouter à tout ça ne fait qu'augmenter l'angoisse
Bon courage

Bonjour tout le monde,
Ca y est le grand jour est presque arrivé. Nuit entre-coupé, mais j'ai quand même pu me reposer, pour l'instant tout le monde dors. Il faut que je prépare nos affaires, je n'avais pas le gout pour le faire hier. Je vous donnerai des nouvelles.


Merci pour votre soutien.

J'espère que Killian a pu être opéré hier, je ne sais pas si je pourrais attendre si on me diffère cette opération
Pensées aux étoiles et ceux en attente d'une opération, ou ceux déjà opérés et à leurs familles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour tout le monde,je suis la maman de Cacotte57,le petit Killian n'a pas pu etre opéré lundi comme prévu à cause d'opérations plus urgentes c'était le grand stress toute la journée parce qu'ils parlaient sans arret de la reporter à une date ultérieure. finalement par chance ils l'ont opéré mardi matin,il va bien,ils ont pu l'extuber déjà dans la soirée, sa maman a pu le voir vers 18h,il a meme dit quelques mots, ce matin, elle a appelé en réa, et on lui a dit qu'il avait passé une bonne nuit,il est stable, et ils vont peut etre le mettre en post réa dans la journée ce qui permettra à ma fille de le voir un peu plus tot. toutes nos pensées accompagnent Pierre Jean et sa maman, je vous donnerai des nouvelles dans les prochains jours courage à tout le monde

Bonjour
Le grand jour est là.
Hier, Pierre-Jean est entré à cardio, des examens le matin et en fin d'après midi, l'attente a été longue.... Il a été sage comme une image, il souriait aux personnels soignants.
J'ai croisé Minie et Manon.
Il est opéré aujourd'hui en deuxième position, c'est à dire, vers 13 H., du coup on est rentré à la maison, on a mangé chez Maman.
On retournera à cardio vers 10 H. Je viens d'appeler, il a bien pris son biberon hier au soir, et il dort, comme d'habitude.
Je suis contente que Killian a pu être opéré.
Je donnerai des nouvelles ce soir ou demain
Bonne journée.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour c'est la maman de cacotte et donc mamie de killian,il est toujours en réa mais dans une chambre avec sa maman. dans l'ensemble il va bien mais il a mal, alors il pleure mais dès que la perfusion contre la douleur a agi il est de nouveau en forme, ce matin ma fille m'a envoyé un message en me disant qu'il lui avait mangé toutes ses tartines (si l'appétit revient c'est bon signe), toutes nos pensées vont à Pierre Jean et à sa famille, cacotte est aussi de tout coeur avec vous

c'est toujours la maman de cacotte, killian va de mieux en mieux, un petit épanchement suite à l'opération mais il s'est remis à marcher et à jouer, les douleurs se sont un peu atténuées, de toute façon il arrive à dire quand il a "bobo" comme il dit. ils ont une chambre mère-enfant mais avec une autre maman et son bébé de 6mois parce que le service est blindé,mais du moment qu'elle est avec son fils c'est l'essentiel,il mange encore comme un petit moineau mais je pense que çà viendra,cacotte aimerait avoir des nouvelles de Pierre Jean et de vous toutes., je ferai l'intermédiaireLe déménagement est terminé mais ils n'ont toujours pas Internet,fin de semaine prochaine sans doute, toutes nos meilleures pensées à vous toutes et à vos petits bouts de chou

Bonjour
PIerre-Jean a pu être extubé hier après midi, un petit peu enroué. Il va bien, on ne dirait pas qu'il a été opéré la veille mis à part ses tuyaux. Il bouge les jambes et repousse son drap. Pour la sucette, c'est pareil, quand je lui ai remise et qu'il n'en voulait pas, il l'a recraché comme à son habitude.
Hier soir, il lui a été donné de l'eau à boire et ils devraient essayer ce matin le lait, heureusement, je lui avais emmené sa boîte car cardio n'avait pas le même, et nous n'avons pas envie de lui en rechanger maintenant.
J'ai pu le prendre en photo pour son album, comme le papa, n'avait pas pu m'accompagné, il était content de le voir. Il s'inquiète pour la pile qui est à côté de lui, est ce que Killian en a une ? On nous a dit qu'on la mettait à tout le monde pendant 2/3 jours.
Maman m'a accompagné et cela s'est bien passé, nous avions fait un restau avant.
Normalement, il devrait remonter à l'unité 41 lundi, car le week end personne ne sort de réa.
Quand je suis arrivé hier, j'ai fait déclencher une machine, l'infirmière m'a dit que c'était normal car il reconnaissait ma voix. J'ai pu m'en apercevoir car quand il ouvrait ses yeux il me suivait du regard.
J'ai pu lui faire pleins de gros bisous de la part de tout le monde
Merci pour vos pensées.
Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Voilà de bonnes nouvelles pour ce week end !!!

Et pour la pile, ne t'inquiètes pas, c'est vrai qu'il la laisse souvent quelques jours .... Bon, vivement lundi qu'il remonte à l'U41 où on peut plus profiter d'eux !!!

Profitez bien de lui et couvrez le de bisous !!!

Tendres pensées à vous

Cora

c'est la maman de Cacotte, j'ai demandé à ma fille, lorsque killian s'est fait opérer en mars 2009 ils lui avaient également mis une pile mais juste quelques jours, cette fois non. et bonne nouvelle, le petit bout de chou et sa maman rentrent à la maison mardi, quel bonheur pour nous tous,toutes nos meilleures pensées pour Pierre-Jean afin qu'il se rétéblisse très vite et je pense que bientot, ma fille pourra vous donner personnellement des nouvelles du petit killian, en attendant la mamie de killian vous souhaite à toutes beaucoup de courage, je suis de tout coeur avec vous toutes , je sais combien c'est dur à vivre parce qu'en tant que mamie c'est déjà très éprouvant, mais il y a ce forum et je trouve çà formidable que vous puissiez vous réconforter les unes les autres et apporter aussi des réponses grace à ce que vous avez déjà vécu c'est génial.

Bonjour
Nous sommes allés voir Pierre-Jean hier, il va bien et commence à s'amuser avec ses fils (c'est ma soeur qui l'a vu). Il a commencé ses biberons.
Ma soeur lui a trouvé un teint moins marbré.
Normalement, on devrait pouvoir le prendre dans nos bras cet après-midi.
J'espère que Killian a toujours la grande forme
Bon dimanche

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour
Pierre-Jean a été transféré cet après midi à la réa de l'u 41. Ils ont égarés la sucette durant le transfert, j'en porterai une autre demain
Autrement, il a toujours sa pile, j'ai rencontré le prof Ninet qui m'a dit qu'il faut voir au bout d'une semaine si il doit la garder ou pas, on croise les doigts
A plus

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour à tous enfin de retour à la maison avec mon doudou en pleine forme que du bonheur, il a donc passé 2 jours en réa puis retour au service pédiatrique où il a vite pri ses habitudes, il allait jouer dans la salle de jeux avec d'autres copains du service, il a mis que 2 jours apres l'opération pour marcher et courir de nouveau quelle forme ces loulous de vrai champions.
Grosse pensée pour Pierre-Jean j'espere qu'il se rétablit bien.
Gros bisous à tous

Bonjour
Pierre-Jean se rétablit bien, la pile a été arrêtée hier et dévranchée ce matin. L'eau dans les poumons se résorbent bien;
Il demande qu'on le prenne dans nos bras ce n'est pas encore possible, peux être cet après midi
Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjours Cacotte57

je suis trés contente pour ton enfant et toi. Je voulais aussi vous informer que j'ai contacté les associations que vous m'avez conseillée et le Médecin qui est le point focal de Mécénat Chirurgie Cardiaque - Enfants du Monde - l'a dèja vu et a envoyé son dossier en france. je suis à l'écoute comme il me l'a demandé. J'ai de l'espoir.

je vous remercie tous pour votre soutien.

Coucou Astou quelle bonne nouvelle d'entendre ça je suis vraiment heureuse pour toi et ton ptit bout justement à l'hopital de Paris où Killian était il y avait beaucoup d'enfants d'Afrique venu grace à l'association mécenat, reste positive c'est super je croise les doigts pour que tout aille vite et que ton loulou soit vite opéré et guérit et qu'il puisse vite rentrer auprès de vous.
Gbisous

Coucou Cacotte57

Je vous remercie beaucoup pour à vous et à tous les autres. Oui j'ai de l'espoir comme vous le dites le médecin m'a dit que les enfants atteints de Tétralogie de Fallot sont prioritaire. Donc comme je vous l'ai déjà dit je suis à l'écoute. MERCI A VOUS TOUS MERCI BEAUCOUP

pti passage éclair .. cacotte je suis super contente que tout se soit bien passé pour Killian!! gros gros bisous à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour
cela me rassure que tts vos petits loulous ont bien récupéré suite a l'opération
mon fils a 5 ans 1/2 né avec une tétralogie de fallot opéré à 2 mois 1/2 d'urgence tt c bien passé pr lui aussi mais depuis 2 ans le cardio ns prépare a une éventuelle popération afin d'agranidr l'artère et changé la valve , et j'ai très peur du jour ou cela va arriver; on pensait etre tranquile une fois la cure complète et non??j'ai tellement peur de ce qui pourrait se passer peur a nouveau de perdre un etre qui m'est cher car j'ai perdu mon petit ange a 5 mois de grossesse suite a une lmalformation vésicale et depuis je m'inquiète bcp pr mon fils et cette fichu intervention...pr l'instant il va bien c'est ce qui compte mais cela peut tellemnt se dégrader rapidement !!!
cacotte , quel age a ton fils et quel est sa cc?? il a eu combien d'opérations??
bisous a ts les loulous et bon courage a ts les parents

Bonjour Awai, je suis désolée pour ces tristes nouvelles, je suis de tout coeur avec toi, Killian a 22 mois, il s'est fait opérer à 4 jours, puis à 5 mois et demi et la à 21 mois, normalement il devrait être tranquil jusqu'à l'adolescence au moin.Il a une forme irrégulière de tétralogie de fallot, civ, arteres pumonaires trop petites,sténose, aorte à cheval sur l'artère pulmonaire, valve qui fuit et problème de tackycardie et aussi un souffle au coeur.Pas mal de choses ... mais tout a été ( réparé ), il ne reste plus que son souffle, sa tackycardie et une valve qui fuit mais apparement rien d'inquiétant alors c'est rassurant.Les opérations se sont bien passées il a récupéré très vite le mois dernier il a été opéré un mardi le jeudi soir il courrait déjà dans le couloir, les douleurs étaient déjà moins fortes et plus rares.Ils sont épatants nos loulous de vraix batants.Killian s'est fait opérer 2 fois à Strasbourg et la dernière à Paris.Ou s'est fait opérer ton loulou ?
Si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas, en attendant essaye de ne pas trop penser à cette futur opération et profite à fond de ton ptit bonhomme, meme si je sais que c'est plus facil à dire qu'à faire.Comment va t-il ?
Gisous
Et tous les autres comment allez vous ? et Pierre-Jean ?
Félicitations Audrey embrasse fort tes ptits bouts, et Nadège et cali?

merci cacotte ....mais les tacchychardies ont été dépisté suite a un holter ??
mon fils a été opéré a necker a paris et c vrais qu'ils sont de vrais guerriers nos enfants et j'ai confiance en lui ...et j'essaie de profiter de chaque moment présent mais il y a des jours sans comme aujourd'hui!!!nous aussi il a cette fuite et sténose d'une branche pulmonaire qui sont à surveiller et c ça qu'il faudra réopérer;mais pr le moment il va bien et ça évolue bien dc c le pricipal mais je sais aussi que l'état de nos enfants peuvt vite dégrader j'ai lu sur un post qu'en mois cela pouvait changer mais biensur chaque cas est différent , nous il est vu par son cardio une fois /an mais exceptionneleemnt cette année 2fois a ma demande..mais ns c une forme régulière masi frnachement je ne vois pas de différence avec irrégulière car avant l'opération il y a une civ,artère pulmonaire rétrécit,gros souffle au coeur!!mais ce souffle restera tt le tps d'après ce que j'ai compris...
voilà en tt cas ton message donne bcp d'espoir pr nous et ça fait du bien au moral!!!
bisous a ttes et à vos petits coeurs d'amours

Bonsoir

Pierre-Jean va bien, déjà un mois qu'il a été opéré, les angoisses sont presques parties. J'en ai quelques unes encore en lisant le compte-rendu de cardio, j'espère que vous allez pouvoir répondre à mes questions.
Nous avons récupéré Pierre-Jean le 4/08, il sera resté 14 jours à l'hôpital puis nous sommes partis en vacances dans la Loire et dans l'Ain. La cicatrice se referme bien.

Voici mes questions :
qu'est ce un souffle systolique à 3/6 ?
ETF (hydrocéphalie externe), avant l'opération, il a été décelé une augmentation du périmètre cranien, le medecin qui le suit n'avait rien vu, est ce une caratéristique des enfants ayant une TF ?
contrôle ETT

Merci pour vos réponses et bonne semaine

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Claire je suis contente d'apprendre que Pierre-Jean se porte bien, mais je peux pas t'aider pour tes questions il y a écrit des choses similaires sur les comptes rendu de Killian mais je n'y connais pas grand chose et le cardiopédiatre dit qu'il va bien alors je me dis que c'est bon ( meme si c vrai on a tjr des doutes, des peurs qui persistent ... ).
Demande au cardiopédiatre une fois il pourra sans doute te rassurer, mais je pense que c'est normal, embrasse bien fort ton loulou, et fetez votre retour à la maison comme il se doit, gros bisous bon dimanche.
Un gbisou à tous les autres j'espere que tout le monde va bien ?

Bonsoir Cacotte,
Je n'ai pas eu le temps de répondre avant car depuis hier, j'ai repris le travail après presque six mois d'arrêts.J'ai de la chance, car ils se sont aperçus que j'avais trop de travail et on m'en a déchargé... je pourrais mieux approfondir mes dossiers.
Pour Pierre-Jean, il a commencé la nourrice aujourd'hui, journée impeccable, il était comme toujours sage comme une image.
Autrement le rv chez son cardio est jeudi 9, je lui demanderais de me déchiffrer le CR. Le médecin traitant que j'ai vu hier pour les rappels de vaccins, n'a rien trouvé à redire. La seule bizarrerie c'est que son périmètre cranien est à 42.5 cm et non à 44 comme mesuré à Cardio, les examens qui ont demandé à faire, ils ne comprend pas trop ce que c'est, à voir aussi avec le cardio. Pour le PC de PJ je pense que sa tête avait grossi à cause de l'opération (c'est ce que j'avais constaté le lendemain de l'opération).
Le médecin, a dit qu'il avait encore un léger souffle mais c'est normal.

J'espère que Killian va bien

Bonne soirée et pensées aux étoiles.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour
je suis le pere d'un enfant agé de 5 mois pese 4 kg a une tetralogie de fellow,ici en algerie n'a aucune chance pour qu'il vivre,
on est trés loin de la chirigerie cardio,sa mére pleure tous les jours car il voit son petit agoniser ,je souhaite de tout mon coeur que des gens m'oriente car je prie dieu tous les jours pourque mon petit vivra,merci d'avance

Bonjour Froul, je suis triste d'entendre sa, j'ai un petit garçon qui va avoir 2 ans et qui a eu la chance d'etre opéré, j'aimeari vraiment vous aider, je peux vous conseiller de contacter les différentes assocaitions qui s'occupent des enfants atteint de cardiopathie, je reste a votre écoute pour vous aider.Courage.

merci à toi cacotte57 pour ton soutien ,j'aimerai bien avoir des adresses des associations qui s'occupent des enfants atteints de
la cardiopathie ,car je suis trés inquiet ,en lisant les differents explications sur le net ,l'operation chiruigicale de la civ doit se faire avant 6 mois ,et mon fils a 5 mois ,il me reste seulement 1 mois et me parait insufisant,je voudrai SVP plus d'explication
repondez-moi , je vous en prie

Bonsoir Froul

J'ai bien lu ton message. C'est sur que l'opération représente une grosse somme. En farnce, nous avons de la chance, car on est pris en charge à 100 %.
Pour l'opération, la date buttoir des 6 mois est différente pour les enfants. J'en connais qui ont été opérés à 10 mois et d'autres encore plus tard (7 ans). Il faut voir avec les Médecins.
En association, je sais qu'il y a MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE.
Courage

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir froul,

moi aussi j'ai un petit garçon de 7 mois qui a aussi une tétralogie de Fallot; je vit au Sénégal au début j'étais trés inquiétée mais j'ai trouvé réconfort auprés de bonnes volontés de ce site. Au début moi aussi j'était désemparé car la tétralogie de fallot ne s'opére pas aussi ici au Sénégal. Mais aujourd'hui j'ai de bons contacts. Rapprochez de Mécénat Chirurgie Cardiaque ils font beaucoup de bonnes oeuvres pour les enfants attients de cardiopathie dans les pays du tiers monde.

On me l'avais indiqué ici même sur ce site mais je ne l'ai pas regret. Il s'est trouvé que mon fils a la forme la plus régulière de la maladie et comme il y a ici des cas plus urgents on nous demande d'attendrons qu'il soit une fort physiquement. Mon petit Mouhamad pese 8 kilo pour 7 mois machalla.

Essayez de prendre contact avec Mécénat Chirurgie Cardiaque ils sont formidable.

Merci et du courage Dieu sait que ce n'est pas facile. Sur en Afrique et surtout surtout si on pas de moyens. COURAGE;

Bonsoir Froul je rejoins Astou et Claire prenez contact avec l'association mécenat chirurgie cardiaque, on entend beaucoup de bien d'eux et ils pourront peut etre vous aider, garder espoir, beaucoup de courage, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
On est tous de tout coeur avec vous.

Bonjour mes chers amis,

je viens partager avec vous la merveilleuse nouvelle que Mme Monnier de Mécénat Chirurgie Cadiaque m'a donnée hier presque à pareille heure. Elle m'a dit qu'on avait accepté le dossier de mon fils. Que le Pr LECA avait étudié le dossier de mon petit Mouhamad. Merci à vous tous.

Je garde espoir. On m'a dit qu'on allait l'oprérer dans quelques mois inchalla. Je vais lui faire un passeport dés que possible.


Merci à TOUS pour votre soutien.