Sujet du post :     Ross mitral

Bonjour,
depuis sa dernière plastie mitrale en janvier dernier, Thaïs conserve une htap élevée ainsi qu'un rétrécissement mitral sévère. Comme elle tolère relativement bien d'un point de vue clinique le cardiopédiatre ainsi que le Pr Belli ont décidé d'attendre un peu pour l'opérer. Cependant ça sera avant cet hiver et sûrement cet été car Thaïs ne prend pas de poids.
Fin mars ils se sont concertés avec d'autres chirurgiens et cardios. Il y a 3 possibilités pour cette opération: tenter une nouvelle plastie si cela est possible étant donné l'état de sa valve, une valve mécanique mais ils ont peur d'une thrombose et le VG de Thaïs étant petit ça se révèle compliqué ou une intervention de Ross mitral: la valve pulmonaire à la place de la mitrale. Ils rempalceraient la pulmonaire par un tube au départ et à long terme elle aurait 2 prothèses finalement. Notre cardio nous a expliqué qu'ils avaient peu de recul sur cette dernière et effectivement je n'ai rien trouvé sur internet, seuls quelques articles en anglais. Connaissez vous cette intervention?
Je suis angoissée: une 5ème intervention en à peine 18 mois sur ma crevette de 6.7kgs...

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

coucou Vanessa,
je ne connais pas toutes ces différentes techniques et ces choix opératoire qui s'offrent à vous, mais je voulais te dire que je pensais bien à vous et à votre courageuse Thaïs !
j'espère que vous trouverez au mieux et que l'intervention pourra attendre un peu, histoire que vous puissiez souffler un peu ...
bon courage et donne nous des nouvelles
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Vanessa,
Je ne pourrai pas te renseigner, ne connaissant pas ces interventions.
Mais je pense bien à vous dans cette longue attente qui m'a été familière
Ca me rappelle l'histoire de Yolan il y a 2 ans... sa tricuspide ne pouvait avoir d'autre plastie (trop mal implantée) et son vg se dilatait à cause de la grande civ... il supportait moyen moyen... que faire pour lui? on a attendu 18 mois avant qu'un médecin prenne une décision.
Tant qu'elle tolère cliniquement malgré la gravité de la situation, ça laisse du temps au chir. et à son équipe pour choisir le type d'intervention d'ici peu.
Ta fille est une méga extra championne.
De gros bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Karine et Virginie. Cette semaine Thaïs a eu une bronchite. Ca a été difficile mais elle récupère bien comme d'habitude! Je pense que l'état de Thaïs les contraint à faire des choix qu'ils auraient voulu faire + tard. Ce qui est bien c'est qu'ils sont tous d'accord pour conserver son ventricule gauche qui même petit se contracte bien. Je voudrais tellement qu'elle soit tranquille.J'ai peur qu'il retente une plastie qui ne nous laisserait encore que quelques mois de répit!
Je vous embrasse ainsi que vos loulous.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

ah ben ça, ça me fait penser a Arthur, a sa dernière intervention, dans sa première année de vie. il a eu la "réparation" de sa malformation, et le chir nous dit, après être sorti du bloc : "je savais pas que son ventricule se contractait si mal" ... il était encore petit (7 mois) mais c'était deja tard pour intervenir ... pendant 1 jour et demi, c'est une machine qui a pris le relais de son coeur, car le ventricule n'assurait pas sa fonction ...

heureusement, les doc, cardio, chir et toutes les équipes savent prendre les meilleures décisions qui s'imposent pour nos loulou, même si nous ça nous fiche la trouille, encore plus quand ils sont encore pitchoune !

je crois que je me souviendrais toute ma vie du coup de fil du cardio, le jour où ils on réussi a sevrer Arthur de la machine et que son coeur a fonctionné a nouveau seul et correctement ! on étaient dans les couloirs de l'hopital cardio, dans les sous sol, et quand j'ai entendu le tél sonnait, j'ai cru que j'allais mourrir sur place car je me suis dis que , pour qu'on nous appel, ça devait etre une très mauvaise nouvelle, mais non !!! le cardio était tellement content qu'il nous a appelé de suite !!!! enfin voilà, pour te faire partager un peu, ma joie du moment et te dire que ça peut bien se passer !

tiens nous au courant, plein de bisous a la demoiselle !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
ça y est nous avons la date: ça sera le 21 juillet. On rentre à Amiens le 17 et transfert au CCML le 18...
J'ai une boule au ventre depuis hier. je savais que ça serait cet été mais avoir la date c'est autre chose...
Bonne journée

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Foutue valve mitrale... Je penserai fort fort fort à Thaïs. Le 17, c 'est mon anniversaire, une bonne date ;-) Je penserai à elle de loi car je serai en vacances Mais je pourrai prendre des nouvelle
Je vous souhaite plein de sourire en attendant pour tenir bon. Thaïs est une super championne!
Bonne journée ensoleillée !

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour vanessa,

je penserai tres fort a vous deux le 18 juillet :(

J espere que ta petite puce sera tranquille apres :(

bisous a vous deux

monelle maman de maeva opérée le 24 juin 2013 au ccml d une plastie aortique et changement de l aorte ascendante par le pr belli

Bonjour Flore-Anne,
c'est amusant tu reprends notre expression avec notre mari "foutue valve mitrale" (On la hait). J'avais le choix entre fin juin et cette date mais 'an dernier en juin ça n'avait pas fonctionné et elle avait dû être réopérée le 17 juillet donc j'ai choisi la 2ème...
Merci et bonne journée à toi aussi. Thaïs est un rayon de soleil, elle rit tout le temps!

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Merci Monelle. J'espère qu'elle sera tranquille quelques années. Son cardio nous dit qu'on peut espérer jusqu'à ses 5-6 ans si la valve grandi avec elle.
J'espère que Maëva va bien.
Bisous à vous deux

bon courage !!!! allez Thaïs, t'est une championne !
tiens nous au courant
bon week end
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé