Sujet du post :     Des nouvelles pas très bonnes...

Bonsoir à tous,

Il y a deux semaines j'avais rdv chez mon cardio, de son côté rien ne change...
On a pas fait d'échographie car l'après midi même je faisais un scanner et c'est là que tout ce complique...

Mes arthères sont beaucoup trop petite et mon poumon droit est dilaté et presque mort.

Ces résultats ont été envoyé au Pr Macé ( c'est lui qui ma opéré les 3 fois ) et donc on attends sa réponse...

Bonne soirée et bonne semaine à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/14 19:58 par Axelle 31:01.

Bon courage à toi et à ta maman ma bichette. Le professeur Macé est réputé, je suis sûre qu'il fera au mieux pour toi.
En attendant tu nous montres l'exemple. Tu es une jeune fille courageuse et battante. Ce post le prouve.
Continue ! Nous sommes tous avec toi.
Je t'embrasse très fort. <3
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Axelle,

Je n'avais pas eu la suite de ton message la dernière fois... je comprends mieux aujourd'hui.
Attends donc ce que te dit le Pr. Macé.
Courage je t'embrasse bien fort ainsi que ta maman.

Florence

Bonjour Axelle.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir...Mais je sais que tu en a alors attendons ce que va dire le professeur Macé.Il c'est occupé de plusieurs personnes de l'association dont je crois AgnèsZ donc c'est un très bon chirurgien.Je suis là moi aussi pour te soutenir.Tu es comme nous tous les cardiopathes de l'association une sacré guerrière qui ne se laisse pas marcher sur les arpions...Qu'on se le dise!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Des gros bisoux réconfortants pour supporter cette attente. J' espère que tu auras très vite des nouvelles encourageantes et pas trop dure à entendre.
Haut les c½urs!
Gros bisoux Axelle!

Bonsoir à tous !

Merci à tous pour vos messages !

Maman a appelé le Pr Macé cette après - midi, alors il ne voit pas très bien l'arthère gauche donc il veut faire un cathé interventionnelle ou pas celon ce qu'il trouvera. Il est d'accord qu'il faut agire asser vite donc il pensait à ce mois si ou le mois suivant. Il appel le cardio demain et nous rappelle derrière

Bisous à tous et bonne soirée !!!

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Coucou ma belle on attend avec toi et quoi qui se passe on sera la avec toi et ta maman bisoux

Bonjour à tous,

J'ai eu le Pr Macé : pour mon poumon droit, il pourra pas faire grand chose mais il pense faire un cathé mi-juin ou fin juin et celon ce qu"il aura, mettre un ballonet pour tout miser sur le poumon gauche.

Il appel le cardio lundi car là il était en vacances.

Bonne journée à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
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Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
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bonjour Axelle, un petit message de soutien pour cette nouvelle epreuve
j'espere que le moral est quand meme bon .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à tous !

Nous avons eu le secrétaria du Pr Macé. J'aurais donc rdv anesthésiste le 16 juin, hospitalisation le 17 et cathé le 18 par le Dr Fraisse.

Bonne soirée à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
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Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Bonsoir Axelle,

c est tres bien que l équipe de la timone prenne vite les choses en main. Le Pr Fraisse est tres réputé dans son milieu, ses KT sont connus par dela nos frontières, sache qu il fera son maximum.
Je t envoie plein de courage, je pense a toi

Nath, maman d adam (apso reparee a 9 mois)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/05/14 23:33 par NathT.

Bonjour Nath,

Oui je le sais, je l'ai rencontré l'année dernière au congrès.

Bonne journée !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Bonjour Axelle,

Je viendrais te soutenir alors. Et si ta maman a besoin de quoique ce soit qu'elle n'hésite pas.
Bises

Cc Axelle

J'ai un RDV le 19 à la Timone
J'aimerai bien te faire un coucou

Si tu as besoin de quoi que ce soit je suis à 10 minutes de la Timone
Faites moi le savoir
Je t'envoie mes coordonnées par MP

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

CC a la grande famille
Encore et re encore ....de tout coeur avec vous .J'espère que prof MACE vas pouvoir intervenir car les suites seront difficiles
Pense très fort a toute la famille . Il y a qls années la cardiopédiatre pensait la faire opérée en angleterre ? pourquoi ? les choses se sont faites a CMLL les 3 fois
De douces pensées a vous tous . michelle
Alors axel tu diras bonjour a PR mace (homme chaleureux et proche de ses patients ) bisous ma puce

Bonjour à tous !

Florence : ok, je te tiendrais au courant quand j'arriverais, j'ai déjà ton numéro.
Christine : ok, je suis pratiquement sur que avec le cathé le 18, le 19 j'y serais encore ! Merci pour ton numéro, je vais t'envoyer un p'tit SMS histoire que tu es le mien.
Michèle : oui oui, le Pr Macé est très proche de ses patients, c'est lui même qui nous a appelé.

Bisous à tous et merci pour vos messages de soutien !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
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Salut Axelle
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espere vraiment qu'ils reussiront a sauvé ton poumon gauche
(Dsl chu pas très douer pour te dire bon courage)
Bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Essaye de ne pas t&#8217;inquiéter pour ce nouveau cathétérisme mais je sais que tu es une battante et les médecins et chirurgiens vont tout tenter pour améliorer ta santé bon courage bisous

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.