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Sujet du post :     Charles et un problème de claudication

Envoyé par Christine et Charles 
Charles et un problème de claudication
mardi 6 mai 2014 22:06:20
Coucou les filles

Cela fait longtemps que je n'ai plus donné de nouvelles de mon petit Charles
Côté c½ur tout va bien depuis février
Il est en forme
Prochain RDV juin

Alors depuis 1 mois et demi Charles a des douleurs au niveau des jambes et pieds
C'est surtout sa jambe gauche donc maintenant il boîte
Mercredi dernier il boitait tellement que je me suis vraiment affolée
Les docs pensaient à un épanchement mais il n'est pas atteint du rhume de la hanche

Du coup j'ai pris RDV avec une orthopédiste
Il aurait sans doute a maladie de Sever c'est un trouble de croissance Bénin mais douloureux
Une radiographie du talon sera faite vendredi pour éliminer un problème osseux
Pour la soigner Charles a besoin de semelles et des séances de kinésithérapie

Cependant j'ai remarqué que Léonie et Roxane avait aussi un problème de claudication
Alors je me pose la question : est ce que la prise du sotalol pourrait accentuer ce problème de boiterie car il est noté sur la notice aggravation d'une claudication intermittente ?

Je vous tiendrais au courant

Gros bisous à tout le monde

Bien amicalement
Re: Charles et un problème de claudication
mercredi 7 mai 2014 09:33:08
Un "pépin" de plus pour Charles et des angoisses pour toi Christine.... Je suis tellement désolée d'apprendre ça. Je ne connais pas la maladie de Sever, j'ai lu qques articles, ouf c'est bénin, mais il y a les douleurs qui embêtent Charles...j’espère que les semelles et la kiné vont aider; Charles est un dur il va se débrouiller comme un chef.
J'attends des nouvelles de la radio de vendredi

Pour répondre a ton message, petite forme Isaac a une otite bronchite, et depuis le week end dernier une méchante gastro qui le met ko, rien de grave, des infections en plus, jamais tranquilles......
Bisous a notre angry bird préféré

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: Charles et un problème de claudication
mercredi 7 mai 2014 09:43:23
coucou Christine

Karine m'a ecrit en MP pour me demander si Léonie boitait depuis qu'elle prenait le sotlol, j'avoue que je n'avais jamais fait le raprochement, mais effectivement la boiterie a commencé quelques mois pres le prise de se betabloquant.
je n'ai pas la notice car le sotalol est preparer en gellule de 40 mg directement par le laboratoire.
pour Léonie on a fait radio, echo et scynthigraphie mais a chaque fois rien de rien !
elle n'avait plus boitait depuis environ 5/6 mois et la depuis 3 semaines c'est reparti, d'abord durant 3 jours strés intensement ( comme toi Christine ça m'a affolé) et puis plus rien du tout au bout de 3 jours , et la elle boite legerement depuis 15 jours .
par contre Léonie ne se plein pas de douleur ! hors mis des fois l'or d'une marche prolongé

enfin comme tu vois je ne peux pas trop t'aider
mais par contre je vais quand meme prendre un rdv chez un orthopediste, peut etre Léonie a aussi besoin de semelle ?
s'est vrai que comme ellle n'a pas mal je treine un peu , marre des medecins ...

hello Cyntia, prend bien soin de ton louloup , gros bisous a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Charles et un problème de claudication
mercredi 7 mai 2014 09:52:09
Bonjour,

Mon fils qui a 30 ans maintenant et qui n'a pas de cardiopathie a eu la maladie de Sever. Il a porté des semelles et a eu des séances de kiné. Maintenant il n'en souffre plus.

Je te souhaite beaucoup de courage, ton petit prince n'avait pas besoin de ça en plus

Gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Charles et un problème de claudication
mercredi 7 mai 2014 11:47:33
Hello Christine!
Rolala, mince pour Charles! :-( J'espère que vous allez vite savoir ce qui cloche pour pouvoir soulager Charles au mieux! Pas sympa tout ça.
En revanche, je suis contente de voir que Charles va bien sur le plan Cardio! Vivien est super bien, mais je te l'avais déjà dit, on retrouve notre fils, des années qu'on ne l'avait pas vu comme ça! :-D
Tu nous tiens au courant pour Charles!
Bises bises. Céline.
Re: Charles et un problème de claudication
jeudi 8 mai 2014 22:02:28
Merci les filles pour votre soutien

La boiterie est beaucoup moins prononcée mais je l'ai mis un peu plus au repos
Les semelles seront prêtés mercredi prochain
La kinésithérapie a déjà commencé

Radio des demain

A très bientôt

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Charles et un problème de claudication
samedi 10 mai 2014 13:03:03
Charles a passé les radios? Du nouveau? Pleins de bisous a vous deux, tiens nous au courant

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: Charles et un problème de claudication
dimanche 11 mai 2014 11:02:09
Coucou Christine!!

Ho non, pauvre petit Charles.

Comment va t'il? que ce qu'a donner la radio?


Cela fessais quelque temps que je ne m'était pas connecter au forum.

Tiago a sa prochaine echo cardio fin mai, mais on ai très confiant!!

a très vite

bisous a toi et a Charles

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)
Re: Charles et un problème de claudication
lundi 12 mai 2014 09:53:03
Coucou les filles

RAS pour la radio
Là ce matin il boitait
Je vous tiens au courant

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Charles et un problème de claudication
lundi 12 mai 2014 14:01:56
Coucou christine ,

tu sais que je pense beaucoup a vous deux , j espere que charles sera soulagé avec les semelles , pauvre petit bout il n avait pas encore besoin de ça :(

Je te fais des gros bisous et un enorme a charles

monelle
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