Sujet du post :     la vie des parents dans tout ça

bonjour,

un post parce que je cherche un peu les experiences de chacun face à tout ça...
pour ceux qui ne me connaissent pas, le debut de l'histoire d'Edelle est dans les temoignages du site (petit coeur doré à gauche de l'ecran)..:
Edelle est née prema, apres deux semaines, on a appris qu'elle avait 6 CIV, deux opération, des complications, mais tout c toujours bien terminé.. cardiaquement, elle a une fuite de la valve pulm stable, et un retreceissement du tronc pulmonaire sans symptomes mais en surveillance... à cote de ça, elle est atteinte d'une maladie qui provoque pas mal de souci, dont une perte de la marche progressive... nous sommes toujours en recherche, aujourd'hui, on nous parle plus specifiquement d'une maladie auto immune.... souvent malade, beaucoup de douleurs etc... elle a aujourd'hui 10ans passée, et suis une scolarite normale en sixieme avec une AVS.. un amenagement d'horaire pour sa reeduc etc..
bref....
ici c de nous que je voudrais parler...
depuis sa naissance, j'ai eu le droit au conges de presence parentale, puis suis restee encore avec un conges parental pour sa petite soeur.. puis j'ai repris le travail, arreter, repris... au gres des manifestations de la maladie, des hospit, operations etc..
bref.... aujourd'hui, elle a dix ans, son emploi du temps ne me permet pas de travailler comme je le voudrais, elle est reconnue handicapée à plus de 80% et j'ia le droit à une petite aide. elle a besoin de moi tous les jours et je suis là...
j'aimerais savoir si d'autres mamans sont dans ce cas, comment elles le vivent, comment elles vivent la vision des autres la dessus, si elles ont trouve à travailelr de chez elle, etc..etc... bref parler un peu de nos vies...
parce qu'on sait tous que la maladie est ddificile dans les moments aigue, mais quand ça devient chronique... meme si on a dfes periodes d'accalmies, c tous les jours... tout le temps... et ça influence toute notre vie...

merci à ceux ou celles qui participeront

Karine, maman d'Edelle

coucou Karine ,

de passage sur le forum , je viens de te lire et je suis très contente car comme je le disais il y a quelque temps on ne rencontre presque plus les "anciens" mais c'est normal d'autres parents ont pris le relais , mais je viens de temps à autre lire les posts , cela me rappelle l'époque où moi aussi je venais me "ressourcer" sur ces lignes , et ton post je suis sûre va donner un nouveau souffle à bien des mamans et des papas dans ton cas
je vois que ton joli edelweiss continue sa scolarité avec autant de volonté et de courage , mais cela n'a rien d'étonnant car Edelle a toujours déployé des trésors de force extraordinaire , je me doute que son parcours est difficile et donc le tien , le votre et qu'il faut être bien armé pour le suivre et comme tu le dis "besoin de moi tous les jours et tu es là " c'est un long chemin mais je sais que c'est la force de ta petite fille qui te donne le courage d'avancer avec elle .
toujours en attente d'un diagnostic réel , ce doit être dur de ne pas pouvoir mettre un nom sur sa maladie , donne nous des nouvelles de temps à autre si tu le souhaites
dis à Edelle que je pense bien souvent à elle , à ce petit bout de femme si courageuse
Karine je pense aussi à toi et aux tiens qui traversez cette épreuve tant bien que mal ,
de gros bisous à partager avec eux et un de plus gros sur les joue d'Edelle

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,

J'ai suivi le parcours de votre fille qui est bien difficile. Comme vous, je me pose les mêmes interrogations, et comme vous la vie de parents a changé depuis la naissance de notre fille.
Pour ma part, j'ai réussi à reprendre le travail à 80% et mon employeur est très compréhensif, par exemple lorsque l'école appelle, je peux m'absenter pour aller la récupérer.
Mais, il faut jongler tout le temps et les moments pour soi ou le couple sont très rares. Si vous voulez on pourrait partager plutôt en message privé, c'est difficile d'expliquer tout ce que l'on ressent comme ça..
En tout cas, sachez que vous n'êtes pas seules.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Merci Christiane pour ton message... c vrai que je donne peu de nouvelles, on a eu pas mal de soucis en debut d'année suite à sa derniere hospit, elle a ete tres mal psychologiquement, ça n'est pas facile d'exposer ça ici...
tout ça va mieux fort heureusement, meme si le fait de grandir amene son lot d'interrogation, comme toutes pre ado, mais en plus important pour elle, d'autant que sa petite soeur pousse derriere et commence à pouvoir des choses qu'elle ne peut pas elle faire seule!!... elle nous fait qq soucis physiquement evidemment, là à nouveau elle est malade, rien de grave, mais quand elle commence on a toujours peur de comment ça va finir, alors c'est de le surveillance +++
toujours pas de diagnostic, mais un nouveau medecin, dans un nouvel hopital, nouvelle prise en charge, et on attend de nouveaux resultats.... on verra bien... Quand elle va bien, on a peur que ça ne dure pas, quand elle va mal, on a peur tout simplement...

Muriel, oui on s'oublie... et parfois, on pete les plombs!!.. et c tres difficile pour les autres de comprendre... "et pourquoi tu ne fais pas ça, et tu pourrais surement faire ça!!"...... je ne pense qu'ils ne se rendent vraiment pas compte de ce qu'implique de s'occuper d'une enfant qui perd progressivement son autonomie.. pas assez pour que la mdph reconnaisse qu'elle a besoin de moi à temps plein, ce qui d'ailleurs est normal, elle va au college meme si ce n'est pas à temps plein, mais suffisemment pour ne pas pouvoir mener la vie des autres mamans, et pour elle des autres pre ado!!...


j'aimerais que les gens arrivent à me renvoyer une autre image que celle qu'ils me renvoient actuellement

merci d'avoir repondu, c vrai que je me sens parfois seule dans cette vie...

Karine, maman d'Edelle

bonjour,
Jai également suivi le parcours difficile de votre puce et je me retrouve bcp dans toutes vos interrogations et dans cet avenir incertain qui nous attend.
Nous vivons au jour le jour la peur au ventre, de quoi sera fait demain? Jai également arrêté de travailler car je ne pouvais me résoudre a le faire garder.

J'ai appris a vivre avec depuis le diagnostic. Mon fils a 8ans presque 9.

Il va a l' école aves des horaires aménagés, ceci quand il n'est pas trop fatigué. Je dois être dispo pour être prête à la moindre alerte. Le soir quand je vais me coucher nos vêtements du lendemain doivent être prêt pour être réactive à la moindre alerte dans la nuit....

Le matin quand je le léve j'ai une boule au ventre de peur que..........(et j'en passe)

Comment fais t-on?.... J'ai appris à vivre avec, c'est devenu mon quotidien.

J'ai zappé les "comment tu fais...non c'est pas comme ca.....tu en fais trop...."

Mon but à moi aujourd'hui c'est d'offrir à mon fils la meilleur vie qu'il puisse avoir avec toute les difficultés qui nous entoure. Il est différent mais avec une vie pleine d'amour et je me battrais envers et contre tous pour lui offrir tous ce dont il a besoin.

Donc avec tou ca, je pense que oui on s'oublie et que l'on fait passer le bonheur de nos enfants malade avant tou.

C'est vrai que c'est usant de tjrs devoir se justifier auprès des organismes (mdph, caf...) pour faire reconnaitre son enfant malade, on a l'impression de devoir supplier alors que ce sont, malheureusement des enfants handicapés. (on serait heureux de ne pas avoir besoin de leur aide, mais malheureusement ce n'est pas le cas)

Je te souhaite pleins de courage ainsi qu à ta puce. Vous êtes toutes deux admirable bizzz

merci Myriam pour ton temoignange, moi aussi je me reconnais dans tes mots!!

il y a peu, j'ai eu un pb à une cheville!!.. et là reaction de la remplaçante de mon medecin : vous travaillez pas, ça va etre plus facile de reposer votre cheville!!! euhhhh oui mais je dois emmener et ramener ma fille du college, et l'emmener en reeduc.. et quand je dis ramener et emmener, je veux aussi dire la porter pour descendre et monter les escaliers qui menent à notre appartement etc.... et là elle me dit : et quand vous ne pouvez pas qui le fait??? ........................?????????? et bien personne!!!!... donc je continue! heureusement pour moi ça n'etait pas cassé ni tres tres grave, et ça a juste mi un peu plus de temps à se remettre pour qq chose de pas grave à la base... mais ça resume ce qu'on essaye d'expliquer aux gens : non je ne trouve personne qui veut bien faire uniquement le trajet college maison et inverse pour me remplacer, sauf tres ponctuellement.. et qui peut l'emmener en reeduc plusieurs fois par semaine.......... et en plus, je ne me vois pas laisser quelqu'un faire ça à ma place!!!!.... c ma place, c mon enfant!!!
et c vria que la paperasse pour faire reconnaitre que son enfant à besoin d'une presence, et que meme si certaines semaines c moins que d'autres, un emploi, ça a des heures fixes, on ne peut pas venir travailler au gres des besoins de notre enfant, et ne pas venir du tout pendant deux semaines parce qu'il est trop malade, partir quand l'ecole nous appelle, ou quand il est trop fatigué pour faire sa journée etc... ou quand un rdv est prevu ... bref.......... certaines semaines, je me dis : là tu aurais pu bosser tous les matins, c vrai... si je peu xetre à midi au college je pourrais.. sauf que al semaine suivante ce n'est plsu le cas.... alors comment faire???? et comment se dire qu'on laisse qq gerer ça pour nous... ou partir la peur au ventre en se disant qu'en cas de besoin on sera pas là.... bref.... pour moi impossible...
je ne fais pas rien........ en dehors de m'occuper d'elle je creées pas mal de choses, poru le moment, je ne pense pas m'en tirer un salaire.. j'y reflechis ;) on ne sait pas..
mais notre societe voit d'un mauvais oeil les mamans qui restent au foyer, je trouve ça tellement dommage!!....

bref..... il y a des jours ou ça m'use... le regard des autres musent plus que la maladie parfois!!..

bon courage Myriam

Karine, maman d'Edelle

Bonjour les mamans
ma fille juliette a eu 19 ans hier . Meme si j'ai appris a prendre du recul ,ses pathologies mon conduite fin année 2013 au fond du trou
Rire et sourire je recommence // a ses problèmes de santé ,sinon je vais encore péter les plombs . Pas de vie pour moi ;;;;;;;;;tout est centré sur ses handicaps
Je suis en retraite depuis le 13 mai et j'arrive mieux a gerer car plus disponible
Avant je travaillais en milieu hospitalier et oh combien de fois le tel sonnait pour signaler que juliette était malade (sterss +++)
J'ai reussi avec difficultée consillier travail et maman (.. mélange de ma vie familaile et hopital ;;Oh que j'aurais voulu changer de métier ;;)
A bientot

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

bonjour,

message pour michelle+juliette,mon fils a une tetralogie de fallot simple, et j aimeraisavoir se que vous appellez tf forme severe? il a lui aussi l aorte de sinuse de valsava dilater a 41 ,et j aimerai savoir pourquoi les cardiologue de bordeaux mon jamais dit qu il serai a nouveau operé?je voudrais savoir pourquoi l aorte se dilate,et si cela aller rester stable .il a eu sont changement de valve pulmonaire il y a 3 ans,et il mon jamais dit qu il faudrait le reoperer a c½ur ouvert plus tard,que sa valve sear changer part cathe .j espere avoir de vos nouvelles ,pour avoir un peu des explications ps il m a pas d autre fuite ailleurs

Michelle, je travaillais aussi dans le milieu hospit, en rea inf, en 12h à plein temps.. j'etais en cdd, renouvellé deja... et quand j'ai demande un conges de presence parentale à 50% pour son operation, on m'a degagé!!!!!
alors m'absenter, ct meme pas la peine!!!
tres peu de collegues comprennaient, pour eux je n'avais pas etre là si j'avais des pb avec ma fille, j'avais qu'à rester chez moi...
là je suis chez moi et maintenant on me dit que franchement je pourrais faire un effort pour bosser!!!....
bref... chacun voit les choses comme ça l'arrange mais personne n'essaye de comprendre simplement ce qu'on vit ici!!
là Edelle est malade, je sens que les trois jours de college de la semaine prochaine risque de zapper pour qu'elle se repose!!...
et je suis heureuse d'etre là et que ça ne pose pas de souci d'autant que mon mari sera en deplacement toute la semaine.. y compris le week end!!

en fait, si il n'y avait pas ces jugements et ces reflexions y compris de certains membres de la famille, et parfois meme je trouve ce regard de la societe vous savez quand vous aller qq part et qu'on vous demande ce que vous faites comme travail et que vous dites que vous etes à la maison............ generalement, les gens changent de sujet et s'evadent, vous n'etes pas interressantes!!! c parfois pas evident!!..
alors j'essaies de trouver le soutien dont j'ai besoin et la comprehension dans les gens autour de moi en qui j'ai confiance, mais ça n'est pas toujours facile meme pour eux de comprendre ou juste d'entendre qu'on a besoin de cette reconnaissance : mais on le sait que t'as pas le choix, pas la peine d'en parler en qq sorte!!! mais oui on est fier de toi, pas la peine de le dire... je le dis parfois à mon mari : il a son entretien annuel ou on le felicite, ou une prime ou meme, plus rarement malheureusement ;), une augmentation, il a evolue dans sa societe etc.. bref, ce sont des formes de reconnaissance..... ça ça me manque!!!!!.... une certaine forme de reconnaissance!!!!!!

il faut la trouver ailleurs, mais ce n'est pas toujours aussi simple!! parfois j'ai envie de tout larguer, de les laisser une semaine poru que tout le monde comprenne que sans moi c la m..... et puis non, je ne pourrais pas faire ça à ma petite famille!!.... c comme ça!!

heureusement, je fais plein de choses chez moi,... et parfois j'ai le droit au regard emerviellé des filles!!!... et ça fait plaisir!!.. ça fait chaud au coeur....

je vois que nous sommes tres peu à avoir arrété de travailler.... et à vivre cet ambivalence de la mere au foyer qui n'avait pas decide ça au depart... et non, contrairement à certaines mamans qui en font pleinement le choix, parce qu'elles veulent gerr à fond l'education de leurs enfants, moi j'aurais bossé, je l'ai fait, à plusieurs reprises.... mais je ne peux plus m'ecarteler... la vie a decide, je ne regrette rien et je l'aime de tout mon coeur, et je le referais pareil si ct à refaire... mais si je devais changer qq chose, ce serait moi.. je crois que j'apprendrais juste à etre pls sur de moi, et à repondre à tout ceux qui parfois sont si durs ....

Karine, maman d'Edelle

Coucou Karine!
Je suis contente de voir un petit signe de ta part... Le collège se passe bien pour Edelle? Pour Vivien ça roule, on a réussi à faire en sorte qu'il ne prenne pas trop de retard suite aux nombreuses absences et à l'opération.
Je me retrouve assez dans ton discours. Comme toi, être à la maison n'est pas un choix voulu au départ. J'étais photographe et je faisais du grand reportage. Toujours dans un avion, le sac au dos, sans trop me soucier du quotidien. Je m'étais juste imaginée devoir lever le pied à l'arrivée de notre premier bébé, pas de mettre un tel frein à ma carrière. J'ai dû refuser une commande, ça a été fatal dans les relations avec un de mes clients que j'ai perdu. Et puis c'était compliqué pour le faire garder (pas de collectivité les premiers mois, ...), les rv médicaux qui s'enchaînaient, etc...
Tout est rentré dans l'ordre pour sa santé dans les mois suivants, mais le mal était fait côté boulot. On a eu un 2ème bébé, bref, ce temps à la maison n'était pas si mal finalement.
Mais les garçons grandissant, même si Vivien fatiguait, j'avais quand même envie de reprendre le boulot (ce que j'ai fait ponctuellement). J'ai voulu relancer mon activité ces dernières années, mais l'état du loustic se dégradant, il a fallu que je sois de plus en plus dispo pour aller le chercher quand l'école appelait, être là pour aider aux devoirs (parce que quand ils sont fatigués, c'est très compliqué), puis les rv, les hospitalisations, opérations, et j'en passe. Bref, c'est certainement moins lourd que ce que tu vis pour Edelle, mais j'imagine très très bien!
Je ne sais pas si un jour je reprendrai mon activité. Mais il est vrai que les réflexions de certains sont cinglantes... Et il est vrai que les gens ont du mal à comprendre, surtout quand il y a les bonnes périodes et les mauvaises périodes...
Il faut apprendre à se préserver un peu. Il y a des moments où j'y arrive, mais parfois, c'est trop. Parce qu'en général, les périodes où l'on stresse le plus pour nos loulous, sont aussi les périodes où ils ont le plus besoin de nous...
Bon courage. Céline.

Bonjour à toutes,

"la vie des parents dans tout ça", et ben......quand je me dis que mon fils n'a même pas 2 ans et quand je lis vos messages, les reflexions de votre entourage, vos combats auprès des organismes, tout ça en plus de devoir gérer la maladie.....si ça cc ne s'améliore pas un parcours du combattant nous attends ! Perso ma vie notre vie à changé du tout au tout, mon fils à un wpw depuis sa naissance on est baladé entre rdv hospi docteur examens, on écoute son coeur toute la journée, la moindre fièvre augmente son rythme cardiaque considérablement, son asthme (crise et bronchite tous les mois) inclus un traitement par ventoline qui n 'est pas très compatible avec sa cc, je ne peux plus me passer de lui, il dort avec moi ou je dors avec lui tout dépends comment on voit la chose lol, j'ai fais le choix de ne pas travailler pour m'occuper de lui. On vit à 100 à l'heure, chaque endroit où on va je m'assure d'avoir l'adresse d'un hopital, carnet de santé et chargeur de téléphone, on sait jamais au cas où on doit rester !!! lol
Je n'ai pas eu à faire aux commentaires de mon entourage professionnel puisque j'ai fais le choix ne pas travailler afin de m'occuper de mon fils, par contre j'ai eu à faire aux commentaires de mon entourage familiale qui trouve que c'est trop pesant sur leur morale de devoir attendre les résultats et qu'ils ne veulent plus rien savoir, qu'ils ne veulent plus connaître son état de santé.
A la bonne heure !!
De toute façon personne ne peut nous comprendre et tout le monde y va de son grain de sel pour vous dire de faire comme si ou comme ça. Je veux bien échanger une demi-journée de boulot avec ces personnes qui vous jugent sans même savoir de quoi ils parlent ou ceux qui se disent être là ou vous soutienne mais à court terme parceque ça les travaille !
Bref ! Résultat plus d'amis plus de famille !
Heureusement ça n'empêche pas de dormir !
Bon courage à toutes

Sofia

Wolff Parkinson White (tachycardie supra-ventriculaire), CIA, Fuite mitrale, HTA

Bonjour valérie24
Ma fille a une forme exterme ou sévère de TF .Elle ne devait pas vivre m'a dit le pédiatre de l'hopital local lors de la dernière visite a ses 16 ans. Je lui est répondu du tact au tact que pour moi il n'y avait pas de soute sur sa vie .L'artère pulmonaire était écrassée avec des veines pulmonaires très fines .Opérée a 2 mois (était sous 02
mais ne pouvais capter l'oxygène ->Opérée avec 37°/° de saturation au CLMM a paris. A l'age de presque 1 an elle a fait une forte infection pulmonaire et hospitalée car antibio ne calmait pas cette infection: elle a fait une rupture d'un vaisseau pulmonaire . Donc vomissement de sang rouge . transféree sur nantes en réa elle remonre en cardio 2 jours après mais la gros gros souci ->selles noires ->ulcère de stress . Elle bien failli y passer .le médecin réanimateur très inquiet et le lendemain on me faisait comprendre qu'elle ne vivrais pas. Et si retour en cardio 15 jours puis retour a la maison mais l'interne avait oublié de prescrire l'anti ulcéreux?donc re hospit car selles noires elle continuait a saigner->4 semaines de tt par antiulcéreux. Puis cure complète a 3ANS ->12H d'intervention Car la technique employée par PR MACE était le second choix a savoir prendre une grosse colatéralle a l'arriere du dos pour connecter sur artère pulmonaire. J'avais signalé ses antécedents d'ulcère digestif et PR Macé me dit que j'avais bien fait et donc la protège par anti ulcéreux. Mais le médecin réanimateur l'enlève donc re vommissement de sang en pleine nuit d'ou transfusion . DR PETIT s'est excusé le lendemain matin .maintenant ils mettent l'anti ulcéreus de manière systhématique;;OUF
En 2008 au mois de février, un dimanche soir allongée sur son lit je regarde ses jambes ->odémes+++et grosses prises de poids (était gonlée d'eau).Hospit hopital local ,mise sous dieurétiques ,consult sur nantes ensuite, mais ou bout de 3 semaines de nouveau odèmes->re hospit et consul a nantes ou la la cardiopédiatre m'a demandé de ne pas passer par hopital local . Examen a répétition pour envoyer les résultats sur paris car a l'écho elle ne voyait rien .Que l'attente fut longue car rv a paris en mai .Arrivé au CMLL elle passe une écho et la on voit bien que le tube valvé est trop petit .Intervention: la 3eme a coeur ouvert le lendemain ou ils ont changé le tube et la valve. Elle a fait un chylothorax ->régime sticte car zéro graisse pendant 2 mois;;dur dur l'alimentation
Juliette reste tackycarde est traitée par bétabloquant . Sur haute surveillance car je suis confrontée a pune prise de poids importante et cela l'a met en danger // a sa cardiopathie et opération scoliose....Il existe une fuite sur l'aorte ascendante de 48m a surveiller .Opération ou la je pense par KT lorqu'elle sera en limite a savoir vers dilation de 55mm . Les raisons je ne sais pas surement bien sur une valve a changer? Voila ce que je sais . mais je ne suis pas inquiète mais je poserais la question au cardiopédiatre PR GUERRIN a laennec nantes qui est très ouvert.
possible de me répondre en message privé . Qu'elle age a ton fils ?
Bonne jounée michelle.

Bonjour les mamans
Karine je suis les difficultées de ta fille et tu ne peux faire autrement que d'etre a ses cotés . de plus ton mari est en déplacement.Coté valorisation il ne faut rien attendre des autres .incapable de comprendre ce que nous vivons .Reste fière de faire ce que tu fais au quotidien car personne mieux que toi ne pourrais faire . J'ai toujours dit que je n'étais pas coupable de sa maladie mais responsable de l'aider dans ce combat de vie
Moi je n'avais pas le choix que de travailler car j'ai élevée seule ma fille donc pas d'autre possibilitée . J'ai toujours trouvée des nounous au départ a domicile (chèrement rémunérée .j'ai du changer plusieurs fois et pour finir la dernière nounou qui m'avait dit face a ses pathos je l'a prends a l'essai . Elle est devenue une amie et a pu s'en occuper pendant 8 ans)
Coté famille :ils se sont très bien habitué a ses problèmes de santé donc pas d'aide ni soutient -> c'est la banalisation
Un jour ma mère me voyant angoissée me dit -> mais ce n'est pas toi qui est malade .oh j'aurais voulu la giffler car que de souffrances pour nos loulous Tendres pensées a vous .michelle

bonjour

Sofia oui c tres compliqué!!! ici aussi, on a fait du tri, enfin il s'est fai tne partie tout seul, plus facile pour les amis, qui ont deserté, ou avec qui on a fini soit par mettre les points sur les i soit par prendre le choix nous de ne plus donner de nouvelles.. plus dur pour la famille, on a mis du temps à s'eloigner ou meme couper les ponts quand ça devenait necessaire.. on a la "chance" qu'ils soient tous loin... mais qu'est ce qu'on a pu prendre....
et puis, au fil du temps on a rencontre des amis geniaux, une autre famille en quelque sorte, qui sont là, qui nous aiment avec nos problemes, n'en font pas des caisses mais ne traitent pas ça non plus comme une gastro!!... bref.... on compte sur eux et ils comptent sur nous, des amis koi....

Michelle, oui je crois qu'il faut trouver son propre equilibre sans rien attendre des autres, mais ça n'est pas tous les jours faciles!! ici entre ceux qui ne demandnet pas et evitent le sujet, et ceux qui parlent d'eux : oh oui Edelle moi ça m'angoisse si tu savais comme moi je suis mal de savoir ce que vous vivez, tu sais moi j'en dors pas la nuit hein!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! enfin, c elle qui est malade, et les parents ce sont nous, alors je v pas me mettre à plaindre ceux qui sont à 800km et ne sont jamais vraiment là quand on a besoin... bref....
il faut que j'arrive à ne plus preter attention à tout ça... mais je ne desespere pas d'y arriver un jour..

Karine, maman d'Edelle

bonjour michelle+julliette

je te remercie de ta reponse ,mon fils Geoffrey a 19 ans et demi,je pausserai la question au cardio l année prochaine pour sa visite de contrôle , je comprend pas pourquoi l aorte et dilaté il n a pas de fuite de la valve aortique.j apprehende toujours les reponses .bises a toutes les 2.

cc valerie 24
Je vois que ton fils a l'age similaire de ma fille .Juliette a eu 19 ans le 22 mai
Quand tu vas renconter le cardio avant de partir fais un petit questionnaire pour poser tes questions . Comme cela cera +facile .
Allez sois sereine regarde surtout ton fils évolué ;;;;ils nous donnent des leçons de vie
bises de vendée

bonjour michelle+juliette

Geoffrey va avoir 20 ans le 17 octobre ,que le temps a vite passer.es que ta fille a des symphomes avec la dilatation de l aorte ( paleur) es que c est du a une fuite de la valve aortique?

que fait ta fille dans la vie? moi mon fils il passe son cap electricien .

il a été toujours suivi a bordeaux mais cette année il est passé dans le secteur des adultes et on a vu un autre cardio que je m aime pas.

on verra l année prochaine sa sera pas le meme.

Geoffrey a une s½ur de 14 ans qui n a pas de probleme au c½ur, elle est partie en angleterre cette semaine , et j ai le cafard, ie suis une mere poule je suis heureuse que quand j ai mes 2 enfants prêt de moi

on n a dit que j etais egoiste , mais quand on vit par ou on est passer je le pense pas .

es que ta fille a eu son permi? Geoffrey la eu en septembre.bon je te quitte je vais travailler.bises

Valerie24
Oui certe ma juliette est pale mais est du a sa cardiopathie je ne sais pas (A une dose d'uvédose tous les 2 mois). Les jeunes préferes l'ordi +musique ;;;et cela a l'intérieur -> donc pas top
De plus a des grosses difficultées scolaires A fait le college en segpa puis atelier en IME ...son devenir est sombre ...désolée de dire cela mais je suis réaliste ,elle devra avoir de l'aide toute sa vie meme si extérieurement on ne vois pas ses pathos.
déconseillé de passer son permis de conduite ....je fais l'abandon d'un devenir "normal"
Elle est reconnue comme handicapée a 80°:° avec RQTH
Ses multiples pathos ne sont pas règléès ;;;le seront-elle un jour ?
Je vois que votre fils vas bien ,moi j'ai la chance que son cardiopédiatre l'a suivra longtemps . important d'avoir des bonnes relations avec nos interlocuteurs sinon je n'hesiterais a changer
a bientot michelle

Bonjour à toutes,
Ca fait du bien de lire vos témoignages. On se concentre tous sur une urgence, celle de sauver nos enfants et des les accompagner mais on s'oublie. Je suis maman de trois enfant dont deux enfants nés avec des cardiopathies: notre premier enfant Noé n'a pas de soucis cardiaque, Madek est né en juillet 2012 avec une dysplasie tricuspide et un retour veineux pulmonaires anormal partiel. Une cardiopathie très grave qu'on a connu deux mois avant la naissance et pour laquelle on nous a prédit le pire, on noua parlé d'IMG... Finalement à la naissance il allait bien mais rapidement il s'est fatigué. Hospitalisé une dizaine de fois pendant sa première année il a été opéré à 12 mois de son RVPA au CCML il est actuellement guéri de son RVPA, ce qui est une chance inouïe. Rita est née en avril 2014 avec des tachycardies supra ventriculaire et une cardiomyopathie, ce qui n'a rien à voir avec ce qu'avait Madek, juste un coup de hasard de la vie. Elle a été sauvée in extremis et a bien failli mourir in utero. Ses TSV sont stabilisées, elle a 6 mois et grandit très bien. On essaie de pas se pose de questions sur l'avenir et d'avancer au jour le jour. On se dit qu'on a eu énormément de chance mais malgré tout notre vie de famille est affectée. J'ai du arrêter mon travail pour Madek, je l'ai repris un peu ponctuellement et puis je suis de nouveau en congé de présence parentale pour Rita. Moi non plus mon arrêt n'est pas un choix d'être mère au foyer et j'en ai marre qu'on pense que j'ai plein de temps parce que je ne travaille pas alors que s'enchaîne les RDV médicaux. On a enchainé une multitudes de situations d'urgences depuis 3 ans. Mon mari a du prendre en charge la vie de famille avec les garçons pendant ma grossesse de Rita car j'ai été hospitalisé à partir du sixième mois de grossesse, notre bébé était traité in utero et avait besoin d'une surveillance intensive. Aujourd'hui mon mari est sur les nerfs, notre fils aîné fait des colères impressionnantes et moi je suis très heureuse que mes trois enfants soient avec nous et si bien mais complètement éprouvée par tant de soucis.
Blandine

Mon fils n'a que 4 mois mais déjà oh combien je comprends vos messages...Je suis moi même reconnue pour ma pathologie et maintenant j'ai un fils qui n'a "que la moitié de son c½ur" (hypo VG) et qui pourra être reconnu si son quotidien devient difficile. Alors oui je reste à la maison, en plus mon mari reste avec nous le temps de sa deuxième opération et il ne reprend que dans deux mois pour le coup ^^' donc on est trois chez nous. Mais non! Nous ne sommes pas en vacances...! Sur quatre mois de vie 2 mois d'hospitalisations. Sans compter les rendez-vous à gogo et la futur opération très prochainement, donc franchement c'est plus épuisant que de bosser! Physiquement et moralement! Dur d'expliquer cela... alors ont s'entourent des personnes qui peuvent comprendre ^^ Et j'avoue ne pas avoir envie de parler de ma situation, quand on me demande tu comptes reprendre ceci? ou faire cela? Euh oui... enfin déjà je reste avec mon fils, on fait tout pour le sauver et après... trou noir, je ne sais pas, oui car je ne sais pas si mon fils ira suffisamment bien pour que j'ai un projet de vie ou non... le faire garder par une inconnue? dur, dur... les seuls en qui j'ai confiance (mes parents) non plus l'âge de faire les nounous toutes la journées pour que je puisse bosser... donc voilà je suis bloqué. Mais dur de comprendre quant on ne vie pas cette situation. Femme au foyer? à mille lieu de la vie que je voulais... j'avais dit jamais ahahah c'est ironique. Après j'ai choisi ma vie, je me dis ma grande t'assumes, tu as Voulu ton fils de toutes tes forces, Tu as voulu qu'il le sauve, la moindre des choses c'est de rendre son quotidien le mieux possible et d'être là, lui il n'a rien demandé. Après j'envie un peu mon mari qui va reprendre le boulot prochainement, la reconnaissance, exister aux yeux de la société, c'est quelque chose d'agréable malgré tout... Après je le remercie de faire vivre notre petite famille car grâce à lui nous paierons les factures. Mais j'espère un jour trouver mon équilibre et ma place dans tout ça. Après nous nous sommes donné une mission avec mon mari, compliqué certes mais indispensable pour garder la tête hors de l'eau. Nous voulons rester un couple, ont s'accordent parfois des moments à nous car nous ne voulons pas vivre uniquement à travers notre fils car nous ne trouvons pas cela sains de perdre notre couple au profit de la maladie, pour l'instant on s'en sort, pour combien de temps? Je ne sais pas exactement mais je suis sur que nous avons la force de continuer, beaucoup d'humour, des crises de fou rires et raconter des bêtises à gogo, des larmes parfois... mais pas de secrets, nous vivons pleinement nos sentiments, ont ne ce cachent rien. J'ai confiance.

Bonjour Didie50;
et bon courage pour ce long parcours qui commence pour vous
ici aussi la maladie ne nous a pas eloigne, et meme si parfois c dur de trouver des moments rien qu'à nous, surtout que nous avons une autre enfant, on arrive toujours le soir à se retrouver pour se taper nous aussi des crises de fous rires.. c essentiel!!!
d'ailleurs on ri aussi de la maladie.. sinon on ne s'en sortirait pas..
bien des choses on changeait cette année, notemment l'annonce de la cardiopathie de mon mari...
mais finalement je me sens mieux qu'il y a qq mois...
le diagnostic n'est toujours pa sposé, mais les recherches avancent, et Edelle serait plus precisement atteinte d'une maladie auto inflammatoire, qui toucherait tout son corps mais particulierement et de maniere plus dur ses muscles et ses nerfs.. nous voilà en attente d'une nouvelle hospit et de nouveau examens....
si rien n'a profondement change dans notre mode de vie, je me sens plus à l'aise face à ma position : ma place est ici, pas ailleurs, qu'on le comprenne ou non.. comme vous dites : on a choisit de faire vivre nos enfants, c normal qu'on soit pres d'eux.... et peu de gens peuvent comprendre ça!!!....
il y aura beaucoup de haut et de bas, toutes leur vie, mais je ne veux rien regretter : se concentrer sur notre petit bonheur, et pas sur une carriere ou autre.. C un choix, meme si il n'est pas total : j'aurais aimé pouvoir choisir de travailler, et d'avoir une enfant qui s'en sort en courant de l'dcole pour se jeter dans mes bras etc... mais ça n'es tpas le cas : elle ne courra probablement jamais plus... et moi je ne travaillerais plus c comme ça!! c plus facile à accepter à cerrtains moments qu'à d'autres...
Edelle a ete moins malade cette année, mais avec ses traitements, là elle est à nouveau tres prise.. nous avons appris qu'elle avait un pb aux poumons, et qu'apperrement cote coeur ça va beaucoup moins bien (areteres pulm tres dilatées en peu de temps).. on attend les bilans...
alors me consacrer à autre chose... pourquoi??
je divise mon temps entre elle, ses soins etc.. Et le reste de la famille!! si je devais rajouter un emploi, je n'aurais pas le temps de faire quoique ce soir correctement...

je vous souhaite bon courage dans vos differents parcours....
je reviendrais surement donner plus precisement des nouvelles d'Edelle quand elle aura ete hospitalisée

Karine, maman d'Edelle