Sujet du post :     Alcapa, levres mains pieds bleus

Bonjour.
je me presente : je suis la maman d'une petite Alys née le 23/05/13. elle a été diagnostiquée ALCAPA le 4 novembre et opérée le 22 novembre. elle a fait un avc en post op. sinon tout s'est bien passé et elle récupère doucement, son coeur est encore fatigué, tres gros, hypokinétique.
depuis quelques temps, elle a les levres qui ont tendance a devenir pales, un peu bleue/violet. les pieds et les mains violets, sans etre forcément froids.
ca pourrait etre lié a son coeur?

sinon est-ce que qqun a deja entendu parlé de cette malformation qu'est l'ALCAPA? je n'ai rencontré encore personne qui connaisse cette cardiopathie (hormis les medecins bien sur) qui est extremement rare a ce qu'on m'a dit.

merci de vos reponses

Bonjour et bienvenue sur ce forum!

Je ne connais pas l'ALCAPA, mais en lisant le descriptif de cette malformation, je me doute bien qu'il y ait un lien avec la mauvaise connection de la circulation sanguine avec l'artère pulmonaire.
A moins que vous ne trouviez une personne dans un cas d'ALCAPA, il serait préférable et c'est le meilleur conseil à mon avis, ce serait d'échanger avec le cardio qui suit votre petite. Il est le mieux placé.
Mon fils est assez cyanosé (bleu) aux lèvres et aux pieds. Par moments, plus que d'autres. Et c'est bien lié à sa mauvaise circulation vers les poumons avec un muscle hypokinétique.
Il est important de se rappeler que chaque cas est différent et particulier.
Je n'ai pas trouvé d'enfant ayant la même malformation comme mon fils mais j'ai rencontré et échangé avec des parents et adultes formidables, certains petits ont eu les mêmes types d'opérations pour des malformations diverses et nous avons trouvé des points d'échanges en commun.
J'espère que vous aurez d'autres réponses en ce long week-end "férié", où d'ici la semaine prochaine.

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Bambou de votre reponse.
bien evidement, je vais me tourner vers sa cardiopediatre, je voudrais surtout avoir des avis si c'est deja arrivé a qqun ce genre de chose en attendant le rdv cardio. je ne m'en inquiete pas vraiment trop parce que ce n'est pas tout le temps, pas tous les jours. mais ca m'interroge quand ca arrive quand meme.

Je répond un peu tard mais j'ai eu cette malformation étant petite, je ne connais pas grand chose non plus mais je peux vous dire que j'ai été opéré à 4 ans, ce qui est relativement tard il me semble, et que 11 ans après je n'ai plus aucun problème, je dois aller chez le cardiologue tous les ans et j'ai quelque fois un petit peu mal a c½ur mais rien de plus. j'espère vous avoir aidé.