Sujet du post :     Suspicion de tétralogie de fallot

Bonjour,

Je suis enceinte de 20SA on a detectée hier durant l'echographie une anomalie cardiaque......je suis pas bien du tout et j'ai subie dans la foulée une amniocentèse pour voir si il y'avait un problème chromosomique. J'ai rendez vous la semaine prochaine pour un echocardiographie la semaine prochaine. Je n'arrive pas a rester positive et m'attends au pire........

Bonjour,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum, même si je sais que tu passes par des moments difficiles, ce genre d'annonce est un choc durant une grossesse.
Dans mon cas la cardiopathie n'as pas été diagnostiquée durant la grossesse mais à la naissance.
Dans un sens c'est bien de le savoir avant, car maintenant tout va être mis en ½uvre pour l'accueil de ton bébé.
Ma fille n'a pas la même CC que ton bébé, mais je suis certaine que des parents qui se sont retrouvés dans ton cas vont venir te raconter un peu leur expérience, il y a sur le forum des enfants et des adultes qui sont nés avec des fallot et qui ont eu les opérations et qui vont très bien aujourd'hui.
Si cela peut te rassurer un peu il faut te dire que bébé est bien protéger dans ton ventre, il reçoit tout ce qu'il faut de ta part, je sais c'est facile à dire mais il faut que tu évites de trop stresser et il faut que tu profites à fond de ta grossesse.
Seul le cardio pédiatre pourra poser le bon diagnostique, et il t'expliquera comment se passera la suite.
Je t'envoie pleins d'ondes positives pour la suite à toi et ton bébé

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Merci de ta réponse ce qui me fait le plus peur est qu'on m'a dit qu'il etait surement trisomique vu son petit poids.....mais j'attends les résultats je n'ai pas le choix.

Je comprend pas le rapport avec la trisomie, il y a ici pas mal d'enfant avec une tétralogie de fallot et ils sont pas trisomique.
J'ai parfois l'impression que certains médecins dès qu'ils voient une CC, font un rapprochement avec une trisomie, après je peux me trompée.
Et puis tu sais il y a des gens qui auront naturellement des petits bébés et d'autres toujours des gros.
Par contre il est vrai que certaines CC font que les bébés sont parfois de plus petits gabarits. Ce n'est pas le cas de ma fille, 3,900kg à la naissance.
Maintenant il va falloir que tu sois patiente et attendre les résultats, je les espère positif et qu'il n'y ai rien.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour et bienvenue!
J'ai le même parcours que vous plus ou moins: ma fille est née avec un Fallot détecté à 14 semaines et j'ai eu une amniocentèse. je trouve incroyable qu'on te dise qu'il est sûrement trisomique vu son petit poids! Le poids, chez les bb cardiopathes est souvent un problème! Ma fille est née à terme avec un poids de seulement 2kg300, une crevette mais à part sa cc, aucun souci !
Elle a été opérée à 6 mois et depuis, les contrôles cardio sont excellents, elle est en pleine forme, évolue très bien! Cette malformation est bien connue et maîtrisée par les médecins. La découverte est toujours dure à vivre pour les parents et on ne peut rien dire réellement avant d'être fixé sur le type de cc que le bb a! L'apprendre avant comme le dit Séverine est plus facile pour se préparer, mais en contrepartie, la grossesse est moins insouciante et idyllique! Entoure-toi de gens bienveillants, famille, amis,,,,,Essaie de poser toutes tes questions au cardio, garde confiance et je sais que l'attente des résultats d'amniocentèse sont longs et angoissants, alors n'hésite pas à venir parler ici, tu seras écoutée et non jugée.
Je te réponds volontiers si tu as des questions précises concernant cette cardiopathie.
Courage, confiance

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Vos messages me réconforte il est vrai que le corps médical m'a fait un peu peur me parlant directement de trisomie.......quand a la malformation j'en serai plus mercredi après electrocardiographie.....le pire est l'attente des résultats de l'amniocentèse.....

En effet, une dure attente...On attend des nouvelles mercredi!
Je me suis trompée de chiffre: on a découvert le Fallot de Latika à 24 semaines et non 14....Est-ce ton premier enfant?
Bonne soirée

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

C'est mon 3ème enfant, et c'est un petit gars je suis tellement contente ayant 2 grandes filles.

J'ai une petite question avez vous eu un suivi psychologique durant cette épreuve?

Bonsoir,
Un troisième, un petit gars! Je suis d'une famille de 7 enfants (5 gars, deux filles) et c'est chouette d'avoir les deux! Le choix du roi comme on dit! J'ai aussi deux filles à la maison et c'est que du bonheur!
Pas de suivi psychologique à proprement parlé pour nous, mais une écoute et une bonne préparation des spécialistes qui me suivaient! Plus une famille et des amis présents et concernés, ça a suffit, même si cela a été très dur!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour,
je viens pour vous dire que je suis née avec une tetralogie de fallot en 2001 , j'ai été opérée a 7 mois et maintenant je vis quasimment normalement avec un suivi annuel.
Tout ça pour vous dire bon courage et pour vous donnez un petit témoignage
Plein de douces pensés pour toi et ton bout chou

Merci pour vos encouragements, je suis un peu agitée aujourd'hui car j'attends les résultats de l'amniocentèse.......J'ai des periodes ou je suis bien et d'autres vraiment pas bien.

J'ai eu des résultats pas de trisomie, j'attends les résultats definitifs dans 3 semaines et l'éléctrocardiogramme jeudi prochain.

Cela fait plusieurs fois que je lie ton poste.

Contente pour les premiers résultats!!!

Notre petit tiago est ne avec une tétralogie de fallot ( vddi civ et stenose pulmonaire)

Sa formation a été découvert à 25 semaines de grossesse!

Nous avons également subis ses moments d angoisse, j ai fait également une amnio synthèse, qui a été négative .

Nous avons vécu un périple, car jusqu a mes 7mois de grossesse nous savions pas si on pouvais le garder, car ses artère pulmonaire était petite, mais un miracle a eu lieu, elle on grossis même si elle était toujours sténoser!, on a su qu on pouvais garder notre Loulou!!!!

Les médecins diront toujours le pire pour te préparer au meilleurs!

Il faut que tu ai confiance en ton Enfants, ce sont des champions!!

Nous avons pas été suivie par un psy, je te dit car mon mari et moi étions très inquiet, notre meilleurs thérapie, le forum heart and c½ur, ( merci à fabi bisous à toi et latika).

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Oups les sage partie trop vite!!

Nous avons trouver ici des réponses à nos peur et doute, du réconfort, du soutiens, de l écoute...

Nous remercions jamais assez nos amies de c½urs point tout leur soutiens!!!!

Notre petit tiago a été opéré en août 2013 il avait 4 mois, une cure complete!!!

Maintenant il va très bien, sourie tout le temps, il est plein de vie!!!
Il mène un vie normal,!!!

Bien sur il est suivie mais que tout les 6 mois maintenant!!!!

Que du bonheur!!

Si tu a des questions n hésit pas!!!

J espère te lire bientôt

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)