Sujet du post :     CIV bébé de 1 mois

Bonjour à tous,

Je suis la maman de Maxine née le 25 avril dernier. A la naissance on lui a trouvé un souffle au coeur qui a nécessité une échographie réalisée à ses 3 semaines. Bilan de l'écho : une CIV large de 6 mm et une faiblesse du ventricule gauche qui était "mou" et battait moins que le droit. Elle a été hospitalisée 10 jours à Purpan où elle est suivie par le docteur Acar. Après avoir écarté le problème du ryhtme, l'alcapa et un problème d'aorte, le ventricule gauche a commencé à reprendre des forces et nous sommes donc sortis de l'hopital le 26 Mai.

Elle est sous digoxine et lasilix et nous sommes passés à l'infratrini pour lui permettre de prendre du poids.

Aujourd'hui la visite de controle a confirmé que la CIV ne se referme pas et nous allons donc devoir la faire opérer fin aout-début septembre.

Jusqu'à aujourd'hui, je ne m'étais pas du tout renseigné sur les tenants et aboutissants de la CIV et j'avoue que ce que j'ai lu aujourd'hui notamment sur le forum m'amène a beaucoup m'interroger car j'ai l'impression que les médecins ne m'ont pas donné toutes les informations.

Par exemple, je pensais jusqu'à maintenant que ses faibles prises de biberon (entre 40 et 80 ml maximum à chaque tétée ) n'avaient rien à voir avec la civ mais plutot avec la faiblesse du ventricule qui se résorbe. Idem pour la prise de médicaments qui dans mon esprit était là uniquement pour permettre au ventricule gauche de récupérer. Depuis environ 3 semaines elle a des régurgitations /reflux quasiment tous les jours, jamais les médecins ne m'ont dit que c'était en rapport avec sa CIV. On m'a aussi dit de surveiller qu'elle ne transpire pas trop mais sans m'expliquer pourquoi. Je sais juste qu'il fait chaud dans notre maison (28°) et que le contact avec notre peau lors des tétées l'a fait transpirer.

En bref, je suis complétement paumé et encore plus inquiète maintenant que je me suis renseignée sur cette pathologie. Le médecin a estimé que l'on avait pas besoin de se revoir avant le 4 juillet, du coup je m'apprête à passer encore un mois d'angoisses. Au final je me rends compte que sa faible prise de poids ( 500 grammes depuis sa naissance il y a 6 semaines) , ses petites quantités bues, le fait qu'elle soit parfois essouflée après les tétées,...sont des signes de sa maladie. Jusqu'à maintenant j'avais mis ca sur le compte de la faiblesse du ventricule inexpliquée. Au final, quand allez consulter ? Quels sont les risques à cause de ses reflux ? Dois-je m'attendre à ce qu'elle ait une insuffisance respiratoire ? Bref je suis en panique et j'ai du mal à savoir où me positionner

Bonjour,

Ma fille n'avait pas les mêmes malformations, elle avait une TGV, de multiples CIV ( que l'on n'a pas touchés ) et une coronaire unique mal placée.

Elle a été opérée à 16 jours de vie au CCML, maintenant elle va avoir 19 ans en juillet.

Toute petite elle ne buvait pas beaucoup, 20 ml par 20 ml et elle mettait très longtemps à les boire, elle buvait nuit et jour pratiquement toutes les 3 heures.

Maïwen ne prenait pas beaucoup de poids non plus, quand elle prenait un peu de poids c'était "la fête".

28 ° dans la maison, je trouve que c'est beaucoup, les cardiopathes ne supportent pas la chaleur.

Je ne peux que vous apporter tout mon soutien et vous souhaiter beaucoup de courage, il ne faut pas perdre espoir, nos petits sont très courageux et se sont des battants.

Pleins d'ondes positives +++++++++++++pour votre petit coeur.

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour

Je suis la maman d'un grand petit Erwann de 23 mois. Il est né avec une Apso (atresie pulmonaire a septum ouvert) ainsi que une Civ et des collatéral. Donc cardiopathie différents de maxime. Je me permet de répondre a votre post pour vous rassurer et témoigné vite fait de notre histoire.

Tout d'abord la transpiration, le petit appétit sont des signes normal de cardiopathie tout le monde le dira. Les reflux personnellement c pas liée a la maladie car même un enfant en pleine forme sans cardiopathie peuvent en avoir. Cela a été le cas pour ma première qui avait des reflux au point de lui donner un traitement en plus du lait (ar) lait épaissi. Essayé peut être un lait épaissi si pas dja fait. ( avec conseil de votre pédiatre) car je sait comment ca peut nous faire mal de voir notre enfant regurgiter. Ou renvoyer le peu de lait bu.

Pour ce qui est de notre petite histoire. Erwann et nė avec 4k300 a son actif. Avons appris la cardiopathie a 1 semaine de vie. Comme nous on dit les médecins. On parter avec une grande longueur d'avance pour le poids et donc opérations. Cela na pas empêché d'avoir une petite prise de poids pendant le mois et demi avant sa première opérations. Il pesait 5 kg a peine. On avait sans secce la pression du poids. Sortie repousser car perte de poids, devais faire 5 kg pour faire la première opération... Bref au final on se stresser a fond et j'avais l'impression de le gaver comme une oie. On profiter plus du plaisir du bib car toujours les yeux river sur la quantité bu.
Ensuite âpres la première opération on a vu une amélioration sur sa prise de bib. Prenait des plus grande quantité, transpirer moins, prenais facilement un peu plus de poids... il avait également lasilix pour le faire uriné plus et du digoxine mais je c plus pourquoi il a eu ce traitement ses 5 première mois jusqua ce que avec le cardiopediatre on ce questionne sur le fait que au ccml la ou il a été opéré les 2 fois il prenait super bien ses bibs sans traitement et que arriver a reims la ou il est suivi lorsqu'il relancer le traitement lasilix et digoxine il prenait plus ses biberon aussi bien qu'avant. En ce questionnan il c'est souvenu qil avait eu le cas avec un autre enfant et qye le digoxine pouvait avoir sur certains un effet secondaire de perte d'appétit. Après qu'il l'ai supprimer il a repris ses bib comme un chef. Pour nous les opérations y sont pour qu'elle que chose car maintenant il dévore, transpire quasi plus pendant ses bib ou alors en ce moment qu'il fait chaud.

Bref il faut de la patience, faire confiance a son cardiopediatre, ne pas hésiter a lui poser toute vos questions même les plus bêtes. Pour ce qui est des choses qu'il ne vous ont pas dit vous verrez vous en apprendrrai même au bout de 2 ans que on vous a pas dit ça ça ou ça.

Bon courage. Désolé j'arrive jamais a faire cour et suis mon tel donc des fautes l'écran est réduit.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

mon fils Arthur est né avec une malformation comprenant une CIV. de souvenir, il a toujours peu mangé avant d'être opéré, il se fatiguait vite. on a bien vu le changement apres sa dernière intervention !! je me vois encore essayé de lui donner un bib ou un yaourt et qu'il s'endorme dessus ! la prise de poids a toujours été source de soucis pour nous ! quel stress ! par contre je ne me souviens pas qu'il ai eu des reflux ... (contrairement à ma n°2, je m'en souviens encore bien ....)
bon courage pour l'attente et tenez nous au courant
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé