Sujet du post :     cathe du 18 juin

Bonsoir a tous !

J'aurais un Cathetérisme la semaine prochaine où ils essayeront de mettre un stent ou un ballonet dans mon arthere auchegauche. Ce sera à la Timone ( Marseille). J'ai le rdv anesthesie le Lundi ( 16 ), hispitalisation le mardi ( 17, a 16 heures)et le cathe mercredi ( 18 ).

Je ne sais pas si j'aurais internet donc je met un mot pour que Roxane mette des nouvelles.

Bonne soiree et bonne semaine a tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonsoir Axelle nous te souhaitons plein de bonnes choses et du courage.
nous te souhaitons à toi et ta maman un bon voyage jusqu'a Marseille.
Bises de toute la famille.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Tu seras entre de bonnes mains à Marseille et la "bonne mère" veillera sur toi la semaine prochaine ;-)

Gros bisoux

Coucou Axelle,

Je penserai fort à toi et prendrais de tes nouvelles. En attendant plein d'ondes positives et de gros bisous.
Sylvie

Coucou Axelle
Bon courage et je penserai à toi.
Bonne chance..........
Tu es bien entouré ça va aller

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Axelle,

Plein de courage bien entendu et que toi ou ta maman n'hésitez pas à me solliciter.
Bises,

Florence

Bonjour,

J'ai eu le Pr Fraisse :
Lundi : je dois arriver entre 12H et 14H pour hospitalisation carl'anesthesiste passera quand il pourras; S'il passe dans l'après midi, je ressort et si c'est plus dans la soirée, je reste.
Mardi : hospitalisation à 16H
Mercredi : cathé et je suis en priorité mais c'est possible que ce soit annulé car peut de place en réa il sera donc reporté au mercredi d'après.

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
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Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Coucou Axelle,

Tout plein de courage pour la semaine prochaine ! Je pense bien à toi.
Je croise les doigts pour que ça ne soit pas reporté.

plein de bises ensoléillées
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour à tous,

Merci pour votre soutien en ces moments de doute et d'attente. Il se peut que le cathé soit repoussé d'une semaine, ça dépendra de la place dont ils disposent en réa. Dans ce cas là, je resterai avec Axelle sur Marseille car je ne me vois pas refaire la route.
Si vous connaissez des hébergements pas trop chers sur Marseille, je suis preneuse.

Bonne journée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Muriel,

La question ne se pose pas. Vous venez à la maison. On en rediscute ;-)

Florence

Bonsoir Florence,

C'est gentil, je suis très touchée par ta proposition.
Rien n'est sur pour l'instant, on se rappelle lundi.
Bon dimanche.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Coucou

Une grosse pensée pour toi pour ton cathé. Plein d'onde positif de nous 4 et plein dénergie d'Erwann lol ;-) pour te remettre sur patte. A et j'oublier plein de gros bisous d'Erwann. :-)

Bisous Aurélie

Bonsoir Aurélie,
Merci ! Ouais, LOL, bisous et même Gros calins à lui !

Demain nous prenons le train à 7 heure 31 pour arriver à 11 heure 48.

Bisous à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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Bonne route petite bichette ! J'espère que vous ne serez pas embêtées par la grêve des trains. Nous restons en contact avec vous.

Gros bisous et affectueuses pensées de Michelle, Juliette et Sylvie (Cerise)

Bonsoir à tous !

Je suis bien arrivée à Marseille ; je serais endormie par piqure et je passerais surement en réa. Demain hospitalisation à 16H.

Bise à tous !
Axelle et Muriel

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
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Axelle est à l hôpital mais elle attend une chambre depuis 15 h ...
Bon courage Axelle je pense très fort à toi... tu es très fort <3

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonsoir à tous, Axelle aura surement sont cathé vers 14h. Elle a enfin eu une chambre. Elle vous remercie tous pour vos messages. Je lui envoie vos messages réponses...

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonsoir,

J'ai quitté Axelle et sa maman vers 20h30 après avoir attendu depuis 16h00 que l'on veuille bien lui donner une chambre.
Je l'ai trouvé en forme et c'est aussi ce que m'a confirmé Muriel. Elle a pu manger à la hauteur de son appétit d'oiseau ce soir et râlait car elle voulait absolument la télé (il paraît qu'il y a du foot... ^^).
J'attends des nouvelles dès demain matin et j'irais retrouvé Muriel au plus tôt.
En espérant surtout qu'elle puisse bénéficier de ce cathé...

Bonne soirée à tous.
Florence

Bon courage pour demain Axelle!!!

La bonne mère veille sur toi!!!

Tu est entre bonne main!!

Bises

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Petit message rempli d'ondes positives pour te souhaiter plein de courage pour demain Axelle!
On pensera à toi

Bises
Anny

Super Florence que tu ai pu retrouver Axelle et Muriel: Je te reconnais bien!
Bonne nuit Axelle et à demain pour les nouvelles
Courage et des gros bisoux

Merci ma Floflo.
Il ne faut pas oublier Christine qui est venu hier soir s'occuper d'Axelle et Muriel ;-)
Hier elles ont fait soirée pizzas et ce soir, info de dernière minute Axelle a eu droit à des Cheeseburgers. Merci Christine!!!

Coucou Axelle.

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain en espérant que le cathéter marchera afin que tu ailles mieux.

Gros Bisous à toi et à ta maman.

Vincent.

Bonjour, Axelle est au bloc......
Je pense fort à toi Axelle. Tu es très forte :-) <3

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Coucou Axelle et Muriel.

Grosse pensée a vous et j'éspére que le cathé va marcher. Pour ainsi te permettre d'allez mieux. Bon courage a toute les 2. Gros bisous et à bientôt.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Ils ont réussi à dilater. Au départ on lui avait dit qu elle devait aller en réa finalement elle va en salle de réveil c est plutôt bon signe elle pourra retrouver sa maman plus vite....
Bon courage...

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Roxy vous a donc annoncé la fin du cathé mais comme je n'avais pas demandé l'autorisation à Muriel de donner les premières conclusions je me suis abstenue de faire un post.
A voir demain avec le Prof. Fraisse.

Bonne soirée
Florence

Bonsoir tout le monde

J'ai telephon&#279; à Muriel vers 18 h
Donc Axelle doit remonter en chambre
Je suis comme Florence je laisserai Muriel ou Axelle vous expliquer car je ne veux pas faire d'impair

En tous les cas j'ai été ravie de les connaître
Axelle est une jeune fille très attachante : nous l'adorons
Charles me demande des nouvelles tous les jours et veut aller à l'hôpital pour faire la discussion ( c'est un grand dragueur mon fils) mais bien évidemment il n'a pas le droit

Alors comme a pu vous le dire Florence je lui ai apportée des cheese burgers je trouve qu'elle a un super appétit ça fait plaisir
Je sais Florence que tu y vas demain soir pour ma part j'irai vendredi soir

De gros bisous à notre petite Axelle ainsi qu'à sa maman

Bonne soirée à tous

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Déjà dans sa chambre super!
Comment s' est passé la nuit?
Bonne journée, les marseillais ont bon c½ur!!!

Gros bisoux Axelle!

Merci Flo et Christine de vous relayer, vous êtes top!

Merci à toi Flore-Anne.
Dans ces moments pas faciles il me semble qu'un peu de chaleur humaine ne fait pas de mal. J'aurais apprécié que l'on vienne me voir juste pour papoter 5 minutes en 2007, alors des super minettes qui viennent de si loin il est normal que l'on fasse un geste.
Non seulement elle est retournée en chambre hier soir mais elle vient de m'envoyer un sms pour me dire qu'elle s'était levé!!!
Cette petite Axelle est extraordinaire...

Bon rétablissement ma belle :-D

Florence

Bonjour. Je viens d avoir Axelle. Elle a 85 pour cent de sat. Elle a moins les doigts bleus et elle sort demain en début d après midi

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

De super nouvelles.
Je voulais remercier Roxanne pour son implication à transmettre les nouvelles d'Axelle ainsi que Florence et Christine pour leur gentillesse sans limites, toujours avec plein d'énergie pour aider.
Je pense que de la part de toute la grande famille Heart and C½ur nous vous disons un grand merci.
Merci Roxanne
Merci Florence
Merci Christine et son Andy Bird chérie. ;-))



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
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- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Super Axelle !
Quelle bonne nouvelle ! la sat qui remonte et déjà de sortie.

Merci Roxane, Florence et Christine pour les nouvelles.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Nous sommes heureux que tout se soit bien passé Axelle !

on te fait plein de biz savoyardes !!
a bientôt

isabelle and co !

Coucou tout le monde

Je suis allée chercher Axelle et Muriel cet après-midi
Florence est venue nous rejoindre chez moi et sont réparties ensemble
Elles prendront le train demain

Axelle est beaucoup moins essoufflée :-)

Très bonne soirée

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour à tous !

Tout d'abord, merci Rox d'avoir retransmis les mesages sur le forum et sur les réseaux sociaux ! Merci Christine d'avoir fit tout nos transports et d'être venu si tard nous apporter à manger. Merci Florence d'être venu nous voir et de nous héberger. Et enfin, Mercià tous pour vos messages !


Nous voyons déjà la différence grâce à ce cathé ! Nous prenons le train cette après midi. Je vous en direz plus quand je serais chez moi car sur la tablette, ce n'est pas facile !

Bise à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonjour à tous.

Voilà nous avons laissé Axelle et Muriel au tgv. Elles sont de retour chez elles. Pincement au coeur pour moi...
J'ai fait de belles rencontres, eu une leçon de vie mais je garde de belles images et de bons souvenirs.

Bon retour chez toi Axelle. Profite de ce cathé au mieux et donc à très bientôt.

Florence, Yvan & Gwénaël

Bonjour à tous,

Nous sommes bien rentrées chez nous. Tout c'est bien passé ! Je suis à environ 80% de sat ( voir un p'tit peu plus des fois ) et j'ai les ongles et les lèvres moins bleu.
Pr Macé à dit qu'il allait attendre environ 3 mois ( vers octobre ) pour me laisser mes vacances et ma rentrée et surtout pour voir comment j'évoluais avec le ballonet et on refera un scanner puis une grosse opération à c½ur ouvert pendant laquelle il essaierais de d'enlever un tube qu'il a mis il y a 10 ans et mettre un truc ( désolé, je ne me rappelle plus du nom ) dans mon c½ur gauche.

Je voudrais remercier Roxane d'avoir tout transmis les messages, Christine d'avoir fais le taxi et d'être venue me voir même tard le soir, Florence d'être venue me voir et toute sa famille de nous avoir acceuillit. Merci enfin à tous qui m'avait laissé des messages dont certains que Roxane a put me renvoyer.

Bisous à tous !

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
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