Sujet du post :     CIA large opération

Bonsoir , je viens sur ce forum car ma fille de 20 mois a une CIA large diagnostiquée en janvier. Elle est très souvent malade,elle fais de l asthme, tousse beaucoup, transpire.le docteur ma donc proposé de l opéré bientôt soit en juillet soit en août au CHU de Nantes. Le chirurgien doit me contacter dans les prochains jours pour un rendez vous.J ai très peur pour ma fille et surtout de comment elle va vivre l opération. J'ai peur qu'elle ai mal et que je puisse rien faire pour la soulager. Je viens pour avoir des témoignages de parents qui ont vécus sa. Comment vos bébés ont réagis ? Ont t'ils eu mal?est ce que sa c'est bien passer?je vous demande de bien vouloir me donner des réponses car en attendant le rdv avec le chirurgien je suis dans me flou et je suis très stressée.merci de m avoir lue

Bonjour

Je comprend votre angoisse, je l'ai vécu il y a trois mois de cela. On a découvert à ma fille de 3 ans et demi une CIA . Elle a dû se faire opérer à coeur ouvert. Tout s'est très bien passé. 3 heures (les plus longues de ma vie) d'attente pour apprendre que tout s'est très bien passé, ensuit séjour de un jour aux urgences et quatre jours plus tard elle était dehors.
Maintenant tout cela est derrière nous, elle se porte comme un charme et il n'y a plus que la cicatrice pour nous rappeler ce malheureux episode.

N'hesitez pas a poser des questions cela fait du bien de parler

Bonjour,

Je comprends bien votre peur. Ma fille s'est faite opérée, il y a maintenant 3 ans.
Ma puce avait tout comme la vôtre une large CIA avec un ventricule dilaté. Quand Pauline a été opérée, elle avait 5 ans et demi.
L'opération s'est bien passée. Un peu plus longue que prévue mais sans difficultés majeures. Elle est restée uniquement 24 heures en réanimation et 8 jours en soins intensifs.
Elle a été opérée par thoracotomie postéro latérale (cad ouverture sur le côté du dos). La cicatrice est magnifique et depuis cette opération Pauline n'est plus la même :-)
Elle se porte comme un charme. A grandi d'un coup... et est devenue bien plus insouciante alors que jusque là, c'était une petite fille très discrète.
Pour la prise en charge de la douleur, ne soyez pas inquiète. Le corps médical est très vigilant sur le sujet. Pour preuve, Pauline était en âge de gérer sa pompe à morphine, mais elle ne le faisait pas. Elle avait peur d'avoir mal si elle appuyait sur le bouton même si on lui disait le contraire. Du coup les infirmières sont intervenues et ont gérées elles-même l'attribution de l'anti douleur et à partir de là, tout s'est bien passé. Bien sur, Pauline a été en colère, triste, mais ça n'a pas duré. Il y a parfois chez certain enfant un mélange de sentiment qu'ils peuvent avoir un peu de mal à gérer, mais cela est normal.
C'est un cap très difficile à passer bien entendu, mais votre fille sera tellement mieux après. Elle sera GUERIE !!! Elle n'a beau avoir que 20 mois, parlez lui. Expliquez lui ce qui va se passer. N'hésitez pas également à vous faire aider par un psychologue (vous pouvez sans doute en voir un à l'hôpital). Expliquer lui que vous avez confiance. Essayez de la rassurer même si je sais que nos propres peurs sont parfois difficiles à contrôler.
En tout cas je vous envoie des tonnes de soutien.

Bonsoir, merci soso et choupette de m'avoir répondu car je n'avais pas eu de réponses et ça me réconforte un peu. Je suis contente que tout se soit bien passé pour vos filles. Par contre soso pourquoi à t’elle été aux urgences après l'opération? Ce n'est pas plutôt en réanimation? Elle n'est restée que 5 jours hospitalisée? Elle a de la chance car on m'avait parlé d'une dizaine de jours d'hospitalisation comme vous choupette. Ou se sont t'elles fait opérer? Comment vos petites on t'elles vécuent l'opération et l'anesthésie ? Combien de temps après s'est-elle bien remise? Et sa cicatrice n'est pas trop grosse? Choupette vous m'avez bien renseigner en ce qui concerne la douleur. Si les petites sont mises sous morphine c'est qu'elles doivent avoir mal alors?:(. Je suis désolé de toutes ces questions mais je vis dans l'angoisse depuis que je sais que l'opération est programmée. J'ai rdv le 15 juillet pour des examens et un scanner, ensuite j'ai rdv le 22 avec le chirurgien et l'anesthésiste et le 31 c'est le jour de l'opération de mon bébé mon trésor. J’aurai tout donné pour être à sa place et me faire opérer à sa place. Merci soso et choupette de votre soutiens.

Bonjour Inès,

Pour répondre à votre question, comme toute opération, la douleur est présente pendant quelques temps. Mais je vous rassure, ça passe très vite. Pauline s'est levée au bout de 3-4 jours environ.

Concernant l'anesthésie, je sais que Pauline a vomi dans le bloc. Après, je ne sais pas si c'est très courant ou pas.

Concernant l'opération, bien entendu, ma puce était inquiète. Elle ne trouvait pas ça juste. Elle avait peur, mais tout ce que je peux vous dire, c'est que, quand elle est partie au bloc elle était apaisée par le calmant qu'on lui avait donné juste avant. Elle était très sereine et nous regardait en riant. Elle nous a fait coucou avec un grand sourire jusqu'à ce que la porte du bloc se ferme.

Pour info, Pauline a été opérée à Necker par le Pr RAISKY qui a fait un travail merveilleux !

Moi aussi tout comme vous, j'aurai voulu prendre sa place. On veut toujours protéger nos enfants et c'est effectivement injuste d'avoir un enfant avec un problème de santé. Votre rôle Inès c'est d'accompagner votre fille dans cette épreuve du mieux possible. Etre parent c'est faire ce qu'il y a de mieux pour notre enfant même si c'est insoutenable et anxiogène... L'opération est le mieux pour votre puce. Vous lui offrez par cette intervention une qualité de vie qu'elle n'aurait pas sans !
Je peux vous assurer d'une chose, c'est que nos enfants sont des battants et se remettent avec une rapidité incroyable ! Ayez confiance, c'est la première étape.
Quand je vous Pauline aujourd'hui, je me dis que vraiment, cela valait la peine malgrès, la peur, l'inquiétude et la tristesse. Il faut aussi garder à l'esprit que la cardiopathie de nos filles est guérissable, ce qui n'est pas toujours le cas. Et ça, c'est déjà énorme. Après, ce sera fini. Tout ira bien :) Croyez moi.
Courage Inès.

Choupette

Bonjour,

Inès je vais vous rassurez un peu. J'ai été moi même opéré à Nantes en 2004 d'une CIA à l'âge de 12 ans par le professeur Baron. Après l'opération on m'a dit que le trou était d'environ la taille d'une pièce de 2 euros. Je ne sais pas si elle est à considérer comme large. L'opération s'est faite à coeur ouvert.

Après l'opération j'ai été fatigué, mais mon état s'est amélioré rapidement. Je suis en tout resté une semaine en réa. Après cela environ 2 mois sans aller en cours.

Vous verrez après l'opération elle sera beaucoup moins malade et beaucoup plus forte. Je pense qu'elle devrait mieux manger et beaucoup grandir. Pour moi c'est ce qui est arrivé. Cependant il est possible qu'il faille faire attention au infection toute sa vie, mais ce n'est pas très grave.

A l'hopital avec la morphine je n'avais pas mal. Ce qui ma le plus déranger ce sont les démangeaison que j'ai eu pendant plusieurs semaines au niveau du thorax lorsque l'os à repousser.

Aujourd'hui, 10 ans plus tard je n'ai aucun traitement spécifique, mise à part une mise sous antibiotique dès que je suis malade ou pour tout acte de soin comme un détartrage par exemple. Cependant, ma CIA a déclenché une insuffisance mitrale, dû aux conséquences de ma CIA sur la durée, mais cela ne devrait pas arrivé à votre fille.

Je vous souhaite bon courage. Vous verrez les chirurgiens sont très forts.

Bonsoir a toutes , je viens avec un peu plus de renseignements le 15/07 j avais rdv pour un scanner pour ma fille ce jour la a été horrible pour moi ! Et pour ma fille aussi ! Déjà en hôpital de jour nous avons pas été bien reçus je trouve ensuite elles arrivaient pas a lui mettre un cathéter ( pour le produit du scanner et pour prélever du sang )elles trouvaient pas ses veines. Elle me disait bobo maman . ma fille pleurait moi aussi j'ai cru que j allais pèter un câble. alors elles ont décidé de monter ma fille au bloc juste pour lui mette le cathéter,ensuite je me suis fais engueulée un peu par une autre infirmière car je m'étais assise sur le lit d a côté bref sa pas été super j étais très mal! Mais aujourd'hui j avais rendez vous avec le chirurgien le Professeur Baron ( comme vous youpala) et je dois dire que sa ma rassurer un peu car c'est un homme qui a l air sur de ce qu'il fait!Il ma par contre annoncé qu'il avait vu au scanner un problème de de retour veineux anormal je crois que c'est sa..je n'es pas très bien compris mais la aussi il doit intervenir c'est pour sa qu'il vont le faire par le sternum. J ai aussi vue une anesthésiste aussi très gentille et qui ma très bien expliqué. Elle ma dit que le plus dur c'était la réanimation pour les parents car les petits ont des tuyaux partout bref tout des drains je suis mal pour sa ! J espère qu'elle va pas souffrir mais ils m'ont promit que non .sinon youpala je peux vous poser une question par rapport au tuyau que vous avez dans la bouche pendant l opération avez vous le souvenir qu'en vous réveillant vous l'aviez encore? J'aimerais qu'elle se réveille pas avec le tuyau dans sa bouche je sais pas pourquoi je veux pas qu'elle panique en se disant qu'est ce que j'ai dans ma bouche. J'ai confiance en ce chirurgien et aux anesthésiste apparemment ils pratiquent depuis 20 ans en chirurgie pédiatrie (cardiaque en plus) . C'est le moment le plus horrible de ma vie et ça va êtres les plus longues heures de stress de toute ma vie. Je pense juste au moment où elle sera enfin guérie mon bébé pour me réconforter en tout cas merci de vos réponses et merci de me lire.

Bonjour Ines
Voici mon témoignage, ma fille c'est fait opéré d'une CIA il y a quelques semaines (début juillet) c'est donc tout frais, elle va avoir 3ans en aout
Dans le cas de ma fille il y a aussi une atrésie pulmonaire. Elle s'est fait opéré à Monaco, nous sommes du Var.
Elle est rentrée au centre cardio le jeudi pour un KT le vendredi, car la CIA pouvait être fermé comme cela avec en plus une dilataion de l'artère pulmonaire.
Une prothèse a été posé, elle avait récupéré en sortant du bloc une sat à 100%, le chirurgien était très satisfait, mais la nature en a décidé autrement, moins de 12h après la prthèse a laché et à migré dans le ventriclue gauche, la nouvelle nous est tombé dessus le samedi sopir, car sa sat avait chutée et ne remontait pas. Le coup de massue a été rude, mais c'est comme ça.
Le chirurgien qui l'avait opéré est venu nous voir le dimanche pour s'excuser, et nous annoncer aussi qu'une nouvelle opération serait faites dès le lundi, par un autre chirurgien spé@#$%&é.
Aussi on s'est repréparé pour cette nouvelle intervention plus lourde il faut le dire. Ma puce a été reprise en chrage par le même anesthésiste qui est super aussi.
Préparation et départ en salle pour 12h30. L'opération a commancé à 13h00, le chirurgien (Dr Pretre) nous a appelé à 15h30 pour nous dire que tout c'était très bien passé et que nous pouvions venir la voir un petit quart d'heure en réa.
L'opération a consisté a l'ouvrir par le strenum, c'est le plus délicat apparement, elle a été branché sur CEC avec arrêt du coeur, le chirurgien a ouvert pour fermer en partie la CIA (ma fille a encore besoin d'une décompression c'est pour cela que la CIA n'a pas été fermée totalement) et retirer la prothèse. Le coeur a été choqué pour se remettre à battre, il n' y a eu aucun souci. La cicatrice a été fermé par l'intérieur, les points sont invisibles et résorbables, elle a une cicatrice très fine, comme un fil.
Elle a eu un seul point au niveau du drain sous le sternum quand celui-ci a été enlevé.
Elle est arrivé en réa vers 16h30 et nous l'avons vu 30min plus tard. Juste il faut se préparer a les voir branché de partout, elle avait encore le tuyau dans la bouche, l'infirmière nous a expliqué qu'il le retire dès que l'enfant entre en phase de réveil pas avant. Dans son cas elle avait les mains attaché, c'est une mesure de protection pour l'enfant, car quand il se réveille les gestes sont vifs et rapide et il arrache tout, dès que tout les tuyaux et branchements qui ne sont plus nécessaires suite au réveil sont enlevés l'enfant est détaché, donc pas de panique, mais c'est bien de le savoir (tout les hôpitaux ne le font pas aussi)
Au bout de 48h à peine ma fille a pu retourner en chambre mère / enfant et je suis resté avec elle jusqu'à sa sortie, qui s'est faites 1 semaine après son opération. Elle a gardé une voie centrale jusqu'au départ (se situe au niveau du cou) et on a fait d'autres exam durant le séjour écho, radio ... pour les prises de sang elles étaient faites par la voie centrale comme ça pas besoin de la piquer ce qui est bien mieux après se qu'ils ont vécu.
Voilà ce la fait maintenant 1 semaine et demi que nous sommes rentrées, et ma fille a changé, elle est beaucoup moins éssouflée, elle marche, court saute sur son lit (pas bien !!!!!) elle joue avec son frère, je suis super heureuse de la voir comme ça aujourd'hui. Il lui reste encre des soins à la maison, le point a été retiré en début de semaine et elle a rien dit, elle se laisse faire, la seule chose qu'elle craint c'est le retrait des pansement, mais les infirmières nous en ont mis d'autres qui tire pas la peau et c'est beaucoup mieux et plus elle peu prendre de petite douche maintenant.

Je voudrais aussi te conseiller de la préparer en lisant des livres qui parle d'opération, après il faut les interpréter, pas les lire texto (dixit l'anesthésiste)
moi j'ai acheté 2 livres de Catherine Dolto (l'opération et l'hôpital) et le livre de mini lou aussi. Je pense que cela l'a beaucoup aidé et moi aussi pour relativiser les gestes qui sont fait, en plus elle est très curieuse et doit regarder ce qu'on lui fait.

J'ai déjà entendu parlé du professeur Baron à Nantes il est très bien, et puis tu sais en général les équipes en cardio pédiatriques sont en général super douces avec les enfants ils ont les mots.

Voilà j'espère que cela t'aidera et surtout il faut stresser le moins possible, les enfants ressentent tout, alors souffle et fait confiance aux équipes qui vont super bien s'occuper de ta fille, tout ira bien.

Bon continuation pour la suite.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir Severine , merci d avoir pris me temps de m'écrire . Je suis déjà super contente d entendre que tout c'est bien passer pour l opération et que votre petite fille va bien. Alors je pense pas qu'elle ont exactement la même chose pourquoi parler vous de prothèse pour sa première opération ? Vous parler de ce qu'ils utilisent pour mettre sur le trou de la cia? C'est sa qui s'est décrocher ? C'est pas possible je pense que j'ai pas bien compris ? Pour les veines il y'a pas de prothèse c'est juste qu'il doit travailler sur les veines. il yen a une pas dans le bon sens . Vous me faites peur avec la première opération de votre poupée là...alors donc je vais voir ma fille avec le tuyau dans la bouche ça va être trop dur la réanimation je le sens et oui je pense que l anesthésiste m'en a parler qu'elle serait attaché petite mère :(. J espère qu'elle le prendra pas trop mal mais ils doivent dormir et être détendu quand même en réanimation ? Votre fille a t elle mal vécue la réanimation ? est ce qu'elle s'en est rendu conte ? Je suis tellement stressé que je suis malade a me faire du 39 de fièvre pour une petite angine les médecins se demandent même si j'ai pas développer une mononucléose viral donc pas contagieuse heureusement je suis faible la en fait c'est entrain de me bouffer l
Enfait sa me bouffe quoi j'ai la peur et le pire stress de ma vie c'est horrible mais je pense a elle j'ai pas le choix que de la soigné pour elle mon trésor :). Merci de me lire

Bonjour,
Alors pour vous répondre, pour lui fermer la CIA lors du KT il lui on mis ceci "Amplatzer Septal Occulder Device" (allez voir sur un site de vidéo pour mieux comprendre le principe de la prothèse si vous voulez, c'est plus simple), elle remplissait tout les conditions pour cela, mais il y a eu un "Hic" cette prothèse n'est pas restée en place dû à la pression du sang dans la partie droite de son coeur, c'est un phénomène très rare le médecin n'en a rencontré qu'un avant elle et c'était il y a un moment.
Après l'opération a coeur ouvert c'est très bien passé, il n'y a eu aucun problème.
Pour la réanimation ma fille a 3 ans donc je pense qu'elle va bien s'en rappellé plus tard, mais tout c''st très bien passé, elle avait une infirmière rien que pour elle, comme pour chaque enfant. Elle a fait du charme à tout le monde avec de grand sourire, elle est restée très calme le temps qu'elle y était, et puis ils sont encore un peu shooté, mais ils ont aussi des phases d'éveil. Après son retour en chambre c'est aussi très bien passé, elle est resté très calme, sauf parfois j'ai eu des crises car je lui est pas cédé pour les dessins animés et les moments ou il fallait faire la sieste. Car autrement c'est une petite fille pleine de vie, et qui a des épines aux fesses, elle a pas une minutes, et le séjour elle est resté calme, elle m'a étonné !!!!!!!!!!!!!!! Je pense que les enfants savent bien mieux s'adapté que nous à ce genre d'évements, nous on stresse d'un rien, normal on est parents aussi !!!!!!!!!!!!!!
Voilà je comprends tout à fait votre stress, il est légitime car nos enfants sont notre chair et on y tient comme à la prunelle de nos yeux. Mais il faut aussi se dire que cette opération va leur changer la vie et améliorant leur santé, moins d'éssoufflement une meilleure croissance et tout ce qui va avec, et puis quel bonheur de les voir plein de vie.
Mon conseil préparez-vous avec des livres racontant l'opération c'est important pour eux comme pour vous, et si vous connaissez un peu la sophro mettez en application quelques excercies de respiration, moi cela m'a aidé aussi.
Une date d'opération à tel été fixé pour votre fille

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir a toutes voilà ma fille s'est fait opéré le 31 juillet sa été le jour le plus horrible de ma vie car après que ma fille soit sortit du bloc il y'a eu une complication. Enfait le chirurgien a mal placé la rustine ils avaient pas vu que la veine cave était elle aussi pas bien positionné elle était trop basse que la normale donc bien sur complication obligé de faire une reprise comme ils appellent sa! Imaginez donc mon stress obligé de vivre 2 fois l'opération mais sa y est ma fille est sortie d affaire et a été très courageuse du haut de ses 21 mois!! Une belle leçon de la vie (ne plus se plaindre pour rien ). Elle est resté 3 jours en réanimation et la depuis avant hier nous sommes dans le service pédiatrie.nous sortons normalement en fin de semaine voilà ça été très dure et traumatisant pour moi mais ma fille elle se remet très bien et elle rigole déjà et je pense qu'elle n'a pas souffert elle n'a presque pas pleurer ils font tout pour que les enfants souffrent le moins possible . En tout cas merci a toutes pour vos témoignages qui m'ont rassurer quand même . Je souhaite bon courage aux parents qui doivent vivre ça ou toutes autres opérations assez lourdes comme celle ci.

Bonjour,
j'ai eu deux interventions pour une CIA large, une a coeur ouvert, l'autre par cathé-amplatzer. Ma CIA a été découverte à 30 ans. J'ai déclenché par la suite de l'arythmie traité pendant plusieurs années par tratiement puis en 2013 par ablation. J'ai aujourd'hui 46 ans et je suis maman de 3 enfants.
Karima

Bonjour Ines
Je suis contente d'avoir des nouvelles de toi et tafille, le plus dure est passé, le meilleur est à venir !!!!!
Je comprends ton angoisse ayant vécu une chose similaire, une 2ème opération pour ma puce en 72h, certe toi en moins de 24h c'est dur.
Il faut que tu laisse derrière toi ces mauvais souvenirs, ta fille à retrouvé la forme et tu va voir après se sont des ouragans de bonheur, moi elle a une énergie folle elle arrête pas même si sa sat n'est pas encore au top, normal ils ont laissé une petite CIA pour d'autres raison, mais c'est que tu bonheur.
Nous sommes en fin de semaine j'espère que tu es sortie avec ta puce.
Pleins de bonne chose pour la suite.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))