Sujet du post :     Témoignage ventricule unique de 53 ans

Bonjour,

Je m'aperçois que l'on trouve peu de témoignage de cardiaque congénitaux de plus de 50 ans qui sont pourtant plus nombreux maintenant.
Aussi je vous mets ci-dessous un texte de présentation que j'avais rédigé pour la médecine du travail.

Cordialement
Pascal

Epron Pascal 53 ans
Bibliothécaire

Je suis né en 1961 avec une malformation cardiaque complexe, décelée peu après la naissance mais diagnostiquée plus tard car à l’époque il n’y avait pas d’échographie et les cathétérismes n’étaient pas pratiqués de façon courante. Vers neuf ans, après mon premier cathétérisme (j’en subirai une dizaine en tout entre dix et trente ans) on met enfin un nom sur ma cardiopathie : ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et sténose pulmonaire.

L’enfance se passe plus ou moins bien en étant souvent malade et fragile. A 10 ans alors que je suis en CM2 je subi ma première opération palliative. Une anastomose de Blalock qui consiste à dériver les artères vers les poumons afin d’obtenir une meilleure oxygénation de l’organisme. Puis vient le collège et après une sixième difficile à cause de ma mauvaise santé, mes parents décident en accord avec le cardiologue de me placer dans un centre pour enfants handicapés à Neufmoutier en Brie, en Seine et Marne. J’y reste jusqu’à ma seconde où je subi un second Blalock, le premier n’ayant pas donné de bons résultats. Le retour au lycée ordinaire s’avère très difficile et après deux « Première » catastrophiques quant aux résultats scolaires je suis tout bonnement exclu sans pouvoir passer le bac et sans grande perspective.

Dés mes dix-huit ans je bénéficie malgré tout de l’allocation adulte handicapé et d’un statut de travailleur handicapé et j’obtiens enfin un stage de dessinateur en bâtiment par l’AFPA. J’ai vingt ans. Ce stage à malheureusement lieu à Metz en Moselle pour une durée d’un an. Je dois donc partir loin de chez moi et être plongé dans les conditions proches de celle d’un travail ordinaire malgré ma santé précaire. C’est très dur et je dois m’accrocher mais grâce à mes efforts j’obtiens mon diplôme. Je rentre chez mes parents et trouve du travail au bout de six mois. Je travaillerai comme dessinateur pendant onze ans, de 1983 à 1994. Les problèmes liés à ma malformation sont de plus en plus difficiles à supporter et en 1992 on me propose une opération qui cette fois changera beaucoup de choses. C’est en effet une réussite et ma santé s’améliore nettement. Je suis néanmoins toujours reconnu par la Cotorep comme handicapé à 80% car mon c½ur reste univentriculaire et l’opération, appelée « de Fontan » n’est elle aussi que palliative.

En 1994, je me trouve au chômage et ne parviens pas à retrouver de travail. Je me contente alors d’un Contrat Emploi Solidarité en 1996 qui dure trois ans grâce à mon statut de travailleur handicapé, dans le centre de documentation d’un collège. Ce travail m’intéresse et je décide alors de me reconvertir. Je passe l’équivalence du bac (DAEU) et j’entreprends à la suite un DEUG de lettres modernes en téléenseignement à l’université de Paris 10. Enfin à l’issu du CES je fais une formation d’assistant bibliothécaire documentaliste à l’Institut catholique de Paris. Toutes ces formations on lieu le soir et je dois de nouveau gérer la fatigue inhérente à une cardiopathie pour m’en sortir. Nous sommes en 2000 et je suis enfin recruté à Paris 6 où je suis titularisé au bout d’un an. Le poste que j’occupe dans cette bibliothèque de laboratoire est assez bien adapté à mes problèmes de fatigue. Cependant en janvier 2010 je suis de nouveau hospitalisé pour arythmie cardiaque et je subi un choc électrique comme traitement ainsi qu’une mise sous anti-coagulants et bêta-bloquants. Ma cardiologue m’explique qu’il s’agit malheureusement d’une évolution prévisible de ma cardiopathie. L’année 2012 s’est soldée par un nouvel épisode d’arythmie, cette fois-ci relativement inquiétant puisqu’il s’agissait de tachycardie ventriculaire. Mon traitement a été modifié et renforcé et je dois désormais faire deux contrôles annuels par holter afin de surveiller l’évolution de ces troubles du rythme. Ces troubles sont malgré tout réapparus en décembre 2013 et ont nécessité de nouveau l’application d’un choc électrique en urgence. Le traitement médicamenteux reste inchangé pour le moment.

La conséquence principale de ces complications est une majoration de la fatigabilité ainsi qu’une surveillance plus étroite de l’évolution de cette arythmie Sur le plan de la vie quotidienne, j’ai opté pour un aménagement du temps de travail (4 jours/semaine) et je bénéficie d’un transport en taxi pour le trajet domicile / travail.

Bonjour Pascal,

Comme ça me fait plaisir de voir ce genre de témoignage!!! Enfin un qui se lance!
En effet il y a beaucoup de témoignages de parents de malade mais peu de vieux cardiopathes, et j'en fais partie. J'avais d'ailleurs évoqué le sujet auprès des cardiologues lors du congrès international sur la Tétralogie de Fallot l'an dernier sur Marseille. Et j'ai tenté quelques posts ici.

Je constate que ton parcours fut chaotique, ta pathologie étant loin d'être simple. Je l'avoue malgré ma TF4 je suis loin de tes difficultés. Je te rejoins en effet sur la fatigabilité, moi qui étais en permanence en activité et par monts et par vaux, j'ai bien changé depuis ma dernière opération en 2007. Je suis contente de voir que l'on te permet un aménagement de ton temps de travail (je connais bien le sujet vu que je travaille dans un service RH), c'est un fait assez rare de nos jours... et je ne peux pas en bénéficier.
Quel est ton traitement ? Son impact sur ton organisme ?
As-tu des enfants ? Comment est ton entourage ?
Es-tu psychologiquement suivi ou l'as-tu été ?

Des questions j'en ai plein!!!

Bon courage, et encore bravo!

Cordialement,
Florence

Bonjour,
Et tout d'abord, merci Florence d'avoir pris la peine d'avoir répondu à mon message. Pour ce qui est de l'aménagement du temps de travail, ici à l'université, les personnes reconnus "travailleur handicapé" peuvent en bénéficier de droit. C'est pourquoi il me semble important d'en faire la demande car en vieillissant on est bien content de pouvoir lever un peu le pied! D'ailleurs je compte bien bénéficier dans 2 ans de la retraite anticipée pour personnes handicapées à 55 ans. Je pense que de toute manière j'aurais du mal à aller plus loin. Tout comme toi, jusqu'à récemment j'étais par monts et par vaux et je suis bien content d'avoir profité de la vie comme je l'ai fait car je ne sais pas trop ce qui m'attend maintenant du fait de ces problèmes d'arythmie et aussi d'une baisse de la sat'... On verra ! Mais j'ai bien conscience d'être entré dans une nouvelle période avec une vie plus ralentie, ce qui ne me gêne pas trop en fait car j'ai aussi des occupations à la maison...

Pour répondre en vrac à tes questions, mon traitement actuel est à bas d'antiarythmiques (cordarone, cardensiel ) et de renitec pour prévenir l'insuffisance cardiaque. Je supporte assez bien ce traitement. Je suis aussi anticoagulé au préviscan avec un inr assez stable depuis quelques temps.

Sinon je vis seul à Paris et c'est bien le problème car je dois me débrouiller de tout : courses, ménage etc... Et je n'en ai plus trop d'énergie... Et c'est difficile de demander toujours de l'aide aux amis... Mais je compte partir vivre en Bretagne dans deux ans où j'ai de la famille et une maison (je pars mercredi prochain pour les vacances d'ailleurs...)

J'ai été suivi psychologiquement il y a trés longtemps de cela (83/84) au passage à l'âge adulte en fait. Puis la vie, les rencontres, le travail m'ont permis de m'en passer et je n'en éprouve pas vraiment le besoin pour le moment...

Cordialement
Pascal

Bonjour,
Votre témoignage me touche particulièrement car ma fille avait presque la mème cardiopathie que vous mais zélie n est plus de ce monde aujourd hui mais est toujours dans mon coeur. Je tenais a vous remercier car vous allez donner espoir a beaucoup de parents et enfants. Je vous souhaite de passer de très bon vacance et une bonne continuation pour vos projets a venir.
Merci encore

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

Bonjour Pascal,

Contente de voir que ton traitement te convient et également un INR stable.
Je comprends tout à fait ta solitude face aux courses, ménage et autre. Il n'est pas aisé de toujours faire appel à autrui. Tu as donc bien raison de partir auprès des tiens dans une magnifique région! Profite bien!!!

J'ai fait en 2011 une RQTH. Le travail que j'exerçais alors me mettait sur les genoux, donc avant que ça m'achève j'ai fait cette demande et j'ai démissionné dans la foulée. Je m'aperçois aujourd'hui que ça m'a fait un bien fou! En revanche le monde du travail est toujours aussi con face à ce dispositif et je me retrouve en position un peu délicate avec mon employeur en ce moment. Bref...

Je te souhaite une très bonne continuation.

Florence

Bonsoir. Pascal,
Merci pour votre témoignage. Il en ressort une force intérieure qui vous a permis de ne pas baisser les bras, malgré les difficultés. J'en suis admirative.
J'espère que vous allez pouvoir être tranquille prochainement pour votre retraite tant méritée. Je peux presque comprendre le ralenti dont vous avez besoin, mon fils est bien jeune mais a tant besoin de repos.
Advienne que pourra!
Profitez bien de vos vacances
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,

De retour de vacances, je voulais vous donner quelques nouvelles suite à vos réponses sympathiques; Malheureusement, les vacances, elles, ne se sont pas montrées aussi sympathiques ! J'ai de nouveau eu un épisode d'arythmie atriale qui m'ont values de connaître les urgences de Carhaix dans le Finistère. Un nouveau choc élèctrique à été pratiqué car mon c½ur battait à 150 depuis la veille et j'étais en début d'"insuffisance cardiaque.

Tout s'est bien passé par la suite et j'ai pu finir mon séjour tranquillement. Un holter, effectué 15 jours plus tard à montré que tout était rentré dans l'ordre.

Ce qui m'inquiète un peu, malgré tout , c'est la fréquence entre deux crises, la dernière ayant eu lieu en décembre 2013.

Je dois voir ma cardio mercredi au CCML et je verrai donc bien ce qu'elle décide.

Cependant j'ai rendez-vous cet après-midi avec la médecine du travail et j'ai l'intention de demander un congé de longue maladie...

Je ne suis malgré tout pas sur que cela marche car on peut toujours me dire qu'entre deux crises, ça ne va pas si mal. Bref, nous verrons bien...

Cordialement
Pascal

Bonjour Pascal,

Ravie d'avoir de tes nouvelles, un peu moins d'apprendre ton épisode d'arythmies et de choc électrique. Ta cardiologue saura certainement expliquer ces arythmies aussi proches et la suite à y donner. Courage ;-)
En effet il faut que tu puisses prévenir la médecine du travail (elle ne te mettra pas en arrêt car elle n'en a pas les droits en revanche méfie toi de l'inaptitude, à moins que ce soit une option que tu envisages....), et dans la foulée demande à ton médecin traitant voire ta cardiologue un arrêt. Après tout il te faut te reposer, c'est essentiel et surtout vital.
Je viens comme toi de passer par une hospitalisation pendant mes congés et j'ai fait durer mon arrêt de travail car j'étais très fatiguée.
Tiens nous au courant.

Cordialement,
Florence

.Cher Pascal,
Quel bonheur de te lire et d'avoir de tes nouvelles , même indirectement. Pilar venait de m'écrire hier qu'elle était allée te voir et que tu avais eu des problèmes d'arythmie. Bien sur , je connaissais ton parcours, mais c'est très bien de le partager ici et de faire prendre conscience a plusieurs lecteurs que les cardiopathies détectées il y a longtemps n'ont pas été soignées comme celles que l'on diagnostique depuis une quinzaine d'années. L'évolution des techniques et des médicaments est telle que le paysage cardiologique est totalement modifié...et heureusement pour les malades!!
Nous avons 4 ans de différence, Pascal (puisque je suis née en 65) mais tout ce que tu décris dans ton parcours fait partie du mien, qui lui était compliqué d'encore quelques autres "malformations" et donc avec une accélération exponentielle dans le temps de la dégradation. Mais nécessitant une greffe a 42 ans après de nombreux cathétérismes, coronaro, de très nombreux électrochocs , etc, etc....Et j'ai eu la chance d'être greffée. J'ai pu travailler a peine 9 ans et demi en mi-temps thérapeutique avec le complément de l'AAH...comme documentaliste(sic!!). Ce qui n'était pas ma formation première, car je voulais enseigner les lettres (mais l'Education Nationale n'accepte pas de cardiopathies congénitales non étiquetées et trop compliquées...). Quoiqu'il en soit après ces 9 années et demi (ponctuées de deux ré-opérations à c½ur ouvert a 32 et 33 ans et de nombreuses hospitalisations car la directrice ne voulait pas que je travaille sur le poste du Rez de Chaussée, mais a l'étage, avec les escaliers!), j'ai été mise d'office retraite pour incapacité définitive (à 35 ans...) et invalidité 2e catégorie avec une pension à la hauteur de mes 10 meilleurs années de salaire (;-)))) et donc le minimum (environ 600 euros).
J'ai eu la chance d'être suivie par des personnes compétentes (ce qui malheureusement n'est pas toujours le cas...) et madame Iserin a l'hôpital Pompidou a été la première (et encore la seule vraie connaisseuse pour la France) de l'évolution des cardiaques congénitaux "vieillissants" (c'est a dire après 25/30 ans (!!!). Donc après 40, 50 ans...n'en parlons pas, les médecins nagent dans la semoule et essaient de recouper les symptômes et les évolutions de la cardiologie pour soigner.. Quand c'est possible, il y a la chance de la greffe, ce n'est malheureusement pas toujours possible (et je vois là le clin d'½il de Juliette qui l'a tant espérée......).
Mais au delà de tout, il faut s'accrocher et croire à la vie, se battre à hauteur de ses forces et adapter ces "forces" en adaptant et aménageant le maximum son rythme de vie. Ce qui n'est pas toujours évident , j'en convient, car la fatigabilité n'est pas aussi visible qu'une canne blanche ou qu'un fauteuil roulant.

Bon courage Pascal, j'espère te revoir un de ces jours! Prends bien soin de toi. Gros bisous

AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/09/14 09:45 par AgnesZ.

Bonjour Agnès,

J'interviens sur ton post et je souhaite rectifier que loin de là le Dr Iserin est la seule à connaitre les CC vieillissantes. Beaucoup de cardiologues sont concernés par le sujet. Wernert sur Marseille, Fraisse lorsqu'il était sur la Timone, Bonnet, Di Filipo et encore tant d'autres. Notamment Fraisse suivait une dame de 70 ans que j'ai croisé quelques fois dans les couloirs.
Heureusement que la cardiologie pédiatrique et celle des anciens ne se limite pas à Paris et sa périphérie...

;-)
Florence

Bonjour Pascal,

Merci pour tes nouvelles.
Je te souhaite plein de courage. J'espère que ta cardiologue et la médecine du travail t'aideront à trouver un nouveau rythme plus adapté. Prends soin de toi.

Bises,
Nadège

Drôle de vacances Pascal, en effet, il y a meilleur souvenir de la Bretagne. Si maintenant tout est rentré dans l' ordre, c' est bien là l' essentiel.
Ces arythmies nous font vivre des moments assez angoissants quand même. Quand le c½ur s' emballe, rien ne va plus! Et bizarrement, on a tous la même remarque de compter l' espace temps entre chaque épisode... qui semble se rapprocher à chaque fois...

Prend soin de toi Pascal, et à bientôt!

Bonjour,

Je ne viens pas régulièrement sur le forum, c'est pourquoi je n'avais pas encore répondu. Mais je vous remercie, Florence, Agnès, Nadége et Flore-Anne pour vos messages sympathiques... J'ai donc vu ma cardio au CCML la semaine dernière qui m'a rassuré car hormis l'arythmie (embêtants tout de même) je n'ai pas d'autre problème pour le moment ce qui pourrait être le cas avec un VU vieillissant. Le ventricule se contracte bien et la Fontan, après 22 ans fonctionne encore parfaitement... J'ai donc encore de la marge. Elle me prépare néanmoins un certificat médical pour faire une demande de congés de longue maladie car elle estime qu'il s'agit quand même d'une évolution négative de la pathologie. Je sens de tout manière que j'en ai besoin et que je suis en baisse d'énergie. Cela sera donc le bienvenu si c'est accepté par l'administration (qui peut toujours refuser) et du coup je ne travaillerai pratiquement plus puisque j'aurai ma retraite à 55 ans. L'horizon s'éclairci donc un peu, car si j'ai été content de pouvoir travailler et mener une vie quasi "normale", je pense que 33 ans de boulot ça suffit bien... Je vous tiendrai au courant

Pascal