Sujet du post :     enceinte de plus de 7 mois et bébé souffrant :-( besoin de réponse

Bonjour à tous,

Je me présente, nouvelle sur le foum, Amélie, 32 ans, enceinte et terme prévu le 16 Septembre.
A mon écho du 5 eme mois, le gyneco m'envoie vers un cardio pédiatre car détecte une anomalie au niveau de l'aorte. Confirmation faite par le cardio, nous précisant que l'aorte est trop petite, que le ventricule gauche est plus petit qu le droit, que le sang a du mal à circuler entre les deux ventricules. Il nous dit de se revoir dans un mois pour voir l'évolution et si pas de progrès, il y aurait peut être une interruption de grossesse ( nous précise que ce n'est pas une hypoplasie comme le soupçonnait le gyneco).
Le mois suivant, nous y retournons et soulagement, ça a bien évolué, toujours trop petit mais nous dit qu'il n'y aurait pas forcémént d'opération à la naissance! ouf!
A nouveau controle de prévu le mois suivant.
Nous y sommes donc retournés hier et le ciel nous est tombé sur la tête! Ila été très pessimiste sans pouvoir nous dire réellement ce qui allait se passer à la naissance! On sait juste que l'aorte fait 5 mm au lieu de 10, que le ventricule gauche est deux fois plus petit que le droit, que la valve mitrale est trop petite. Il dit qu'il faut attendre l'accouchement pour voir ce qu'il y a à faire! Il nous a dit qu'il y aurait trois possibilités: soit le coeur fonctionne avec un seul ventricule, soit les deux fonctionneront avec une ou des opérations, soit ma puce ne survivrait pas !!

Besoin de vos lumières, nous sommes perdus, abattus, nous ne connaissons même pas le nom de cette malformation.
Merci d'avance à tous

Bonjour,

Je ne peux que vous apporter mon soutien, ma fille n'a pas les mêmes malformations. Elle a été opérée à 16 jours de vie d'une TGV, d'une coronaire unique mal placée, elle a de multiples CIV qui n'ont pas été touchées. Il lui reste une sténose de la pulmonaire et une fuite aortique de grade 2.

Je ne savais rien avant la naissance, maintenant elle a eu 19 ans jeudi dernier.

Il faut avoir confiance, je sais facile à dire.......mais nos enfants sont plus forts que nous ne le pensons, se sont des battants.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant.

Pleins d'ondes positives++++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Même formation mais au stade le plus grave. Aucun espoir pour notre fils, interruption de grossesse à plus de 7 mois... la chanson on la connaît par coeur... 4 avis gynécologique différent par chez nous, 2 sur caen... notre fils est né le 3 juillet 2014 et est toujours là aujourd'hui. Certe le Combat est long mais quel bonheur de l'avoir à nos côtés. Les enfants atteint d'hypo Vg (hypoplasie du ventricule gauche avec atresie aortique et mitral pour notre fils) n'ont souvent même pas la chance de ce battre qu'on interrompt la grossesse car les médecins ne sont pas au courant de l'évolution des techniques d'opérations cardiaques! Je vous conseil de faire comme nous et de prendre rendez-vous chez le professeur sidi à necker de Paris. Sachez d'avance tout de même qu'il testera votre motivation et ne mâchera pas ses mots sur la situation car pour eux ils faut des parents motivés! La première opération norwood a 70% De réussite et dur 6h (note fils en sort) et 95 pour les deux suivantes (Glenn et fontan) il vous dira que c'est une chirurgie palliative (terme utilisé différemment en cardiologie) qui signifie simplement que c'est une chirurgie qui ne répare pas mais modifie le fonctionnement du coeur pour qu'il marche avec un seul ventricule. Certes nous n'avons pas des années de recules sur ces opérations mais il y à tout de même aujourd'hui des enfants de 8-9 ans bien vivant à la plage avec leurs parents! Voila concrètement vous serez tester, ils vous feront peur pour voir si vous tenez le coup avant de programmer une chirurgie lourdes qui demandent l'investissement des parents! Car la présence de papa ou maman aide considérablement dans sa guérison. Notre peut Gabriel est adorable et même si nous somme encore à l'hôpital aujourd'hui avant de bientôt rentrer chez nous en attendant la 2e operation ce combat vaut le coup!! Chaque moment avec lui est du bonheur et je n'avais pas envie de l'ignorer et de ne pas lui donner sa chance à ce petit bonhomme! L'equipe de neker est formidable et vous serez bien entouré. Le chirurgien qui opère est incroyable et est un des cinq meilleurs chirurgien du coeur au monde! Il fait des conférences en Amérique etc... courage à vous, oh combien je comprends votre douleur, gardez espoir.. les bébés développent une force et une envie de vivre incroyable!



Modifié 2 fois. Dernière modification le 26/07/14 20:02 par Didie50.

Merci Martine pour ton message d'espoir, ça fait chaud au coeur.
Je vous tiendrais au courant de la suite des événements.

Merci Didie, j'admire ton courage et ta force, ça me donne envie de ne rien lacher pour ma fille!
Je vais contacter le professeur Sidie demain pour essayer d'avoir un RDV au plus vite ( ça va être dur dur, le terme approche et c'est les vacances). Un deuxiéme avis me soulagera.
Celui que j'ai vu à Reims ne veut rien dire avant l'accouchement, je préfére savoir ce qui va nous attendre!
Crois tu que le peu d'éléments que j'ai en ma possession peuvent coincider avec une hypoplasie du VG?

Merci encore d'avoir partagé ton expérience, à bientôt

Oui c'est bien la même pathologie (notre fils avait une aorte de 2mm pour vous donnez une idée) une hypoplasie signifie qu'un des côtés c'est mal formé, en l'occurrence tout le côté gauche. Le conseil que je peux vous donnez c'est d'accoucher à necker (ils vous le proposeront) pour une prise en charge optimale. Votre conjoint pourra rester avec vous jusque l'accouchement (bon pas hyper confortable) et jusqu'à votre sortie, ensuite un de vous peux rester avec le petit avant l'opération et vous avez un accès près de lui 24h/24h ou dans l'idéal réserver des que possible à la maison des parents à 5 minutes de l'hôpital (10euros/jour/personne) si non imposable. Courage à vous, donnez nous des nouvelles si vous arrivez à avoir rapidement un Rdv avec le cardiologue Mr sidi (ou un autre à necker) je vous laisse mon tel en privé (sachez juste que nous somme bien pris ^^') mais je ferai de mon mieux si vous avez des questions. Je vous invite également vous (ou votre mari) à passer la ou nous somme actuellement si vous voulez rencontrez un nouveau né atteint d'hypo vg. (Voir message privé) cordialement.

Par contre si vous pouviez vous inscrire pour que je ne donne pas les infos en publique svp ^^'
Après bien entendu c'est seulement si vous en sentez le besoin.
Cordialement, élodie et yohann.

Merci Didie pour ta grande gentillesse, c'est réconfortant.
Mon médecin traitant m'a donné un double du compte rendu du cardio pédiatre, il ne parle pas d'hypoplasie mais de coarctation.
En conclusion , il note : " On est donc à cette situation où se posera la possibilité ou non d'avoir une circulation à deux ventricules."

Je n'arrive pas à avoir de RDV à Necker, délai trop long mais j'en ai eu un à Marie Delallongue Lundi.

A bientôt

Bonjour, mon petit garçon Jules est né il y a 16 mois avec une double malformation de l'aorte et une sténose valvulaire aortique. Je ne connaissais pas son état avant sa venue au monde. J'avais pourtant vu un cardio pédiatre qui m'avait dit que tout allait bien. Jules a été opéré à 8 jours pour sa coarctation qui était complètement serrée et ça s'est très bien passé. Ensuite il a été réopéré une deuxième fois à un mois pour une dilatation de la valve. Aujourd'hui il se porte très bien. C'est un bébé comme les autres. Il doit être suivi régulièrement car il devra peut-être être réopéré mais il est plein de vie et sourit tout le temps. C'est un battant. Vous allez voir même si je dois l'admettre tout ça est très difficile à vivre vous allez en ressortir plus forte. Moi, je le mets dans une bulle car c'est vrai qu'on a plus peur pour eux mais je profite de chaque moment car on sait que la vie est très précieuse. Vous avez la chance de le savoir et votre bébé sera pris en charge directement avant que son petit coeur ne force ce qui est très important. Je vous envoie tout mon soutien et des ondes positives. J'espère avoir de vos nouvelles bientôt. Courage.
La maman de Jules.
Comment allez vous appeler ce bébé déjà courageux

waow Didie50, Quel message d'espoir!!! Mon fils a eu la "Norwood" à 2 jours,.. la "Glenn" à 5 mois et il vient tout juste d'avoir le" Fontan", le 17 juillet 2014, il a 3 ans et 2 mois. Je vois enfin le bout du tunnel, j'ai vécu tout ce que vous allez et êtes en train de vivre, et quand je vois votre message, Didie50, je me dis que "cette fille...elle a déjà tout compris" :), vous expliquez les choses a la perfection. Si je peux me permettre, je dirais que pour avancer dans ce combat, il faut d'abord accepter la maladie de son enfant, quand cette étape est passée alors la bataille peut commencer. Je l'ai su à 35 sem. et accouché à 37, je n'ai eu que 2 semaines pour m'y faire, c'était une maladie très rare et très sévère, son ventricule droit avait triplé de volume et écrasait tous ses organes( ventricule gauche, poumons, reins...) on m'avait donné + ou - 10 sortes d'opérations assez simples pour le sauver en stipulant bien que la dernière chance, c'était le demi coeur, Ne sachant plus quoi faire, les docs ont décidés de l'opérer à 2 jours car il n'aurait pas survécu plus lgtps...j'étais en colère, je ne comprenais pas ce qui nous arrivaient. beaucoup de peur, beaucoup de mal, mais un si beau trophée quand la bataille est gagnée....bon courage

amelie et cyril : de rien c'est tout à fait normal, si j'avais pu vous évitez mon parcours chaotique et la conclusion défaitiste des médecins en nous disant (à tort) qu'il n'y a aucun espoir c'est avec grand plaisir ^^

avez vous des nouvelles pour votre petit?

Winforlife :

merci pour ton message que je lis avec espoir et bonheur pour notre Gabriel ;-)

J'ai eu plus de temps que toi pour accepter la nouvelle mais je me suis posée d'autant plus de questions même si mon choix était fixe dès le départ, tout tenter pour lui, j'ai cru mourir mille fois. Bien que je crois que tout apprendre si proche du bute et tout aussi horrible et dur à digérer, quand ça touche nos enfants, le ciel nous tombe sur la tête et on donnerai chère pour prendre leurs places à nos petits loulous! Mais une fois une décision prise il ne nous reste plus qu'à foncer, si eux sont capables de ce battre si fort pour rester près de nous ce n'est surement pas à nous de flancher ^^ même si la peur reste au rendez-vous, nous devons leurs montrer que la vie vaux la peine d'être vécu et que toutes cette souffrance n'est pas vaine.

Gros bisous à vous et pleins de belles choses pour votre enfant ^^

bonjour,
oui prendre rv a necker qui est au top ,mon fils de 10 ans a été opérer la bas par le proffesseur vouhéva 11j de naissance,le service cadio pediatre du proffeseur sidi et bonnet sont génial et explique trés bien avec des schéma

Bonjour Amélie et Cyril,

Je découvre votre message seulement aujourd'hui. Je me permets de vous répondre car mon fils a eu les mêmes diagnostics avant la naissance à quelques choses prêts. Aujourd'hui, il a 9 ans et il va très bien ! Plus aucun traitement... Je m'explique.

Nous aussi son coeur gauche ne grossissait pas en raison d'une coarctation de l'aorte. C'était visible dès la 2de écho de contrôle. Ensuite ce fut un enfer avec des diagnostics où aucun espoir ne nous était laissé. On nous avait parlé au début d'hypoplasie du ventricule gauche. On nous avait conseillé et poussé vers l'IMG. son cardiologue nous a dit qu'aujourd'hui, on ne conseillait plus cela systématiquement car mon fils a prouvé le contraire !

En effet, il est né avec une aorte trop petite (de mémoire plus petite que vos dimensions), avec une valve mitrale en parachute, un'e CIA. A la naissance, il ne devait pas être opéré car fichu d'après le cardiologue. Finalement ils l'ont mis sous prostaglandines pendant 5 jours environ et son aorte a grossi et ils ont tenté une opération (coarctation + plastie aortique). Ce fut très dur, car en réanimation tout peu bien ou mal basculer sans que l'on en sache pourquoi.. Mais il en est sorti. Il a été réopéré vers 2.5 ans pour une commissurotomie aortique et tout a même été plus rapide que prévu !

Aujourd'hui, il vit avec sa CIA, sa valve mitrale en parachute, ne prend plus aucun médicament et peut faire du sport à son rythme...

Chaque cas est différent, certes, mais je vous souhaite beaucoup de bonnes choses. J'espère que mon message sera porteur d'espoir pour vous. Restez positifs au maximum et profitez de chaque moment présent (c'est ce que nous avons essayé de faire pour surmonter ces épreuves). Ne vous préoccupez pas de l'avenir (dans la mesure du possible). La médecine ne peut pas tout prévoir et heureusement...

Je vous souhaite beaucoup de courage et quoi qu'il arrive ne culpabilisez jamais. DOnnez nous régulièrement des nouvelles si vous le pouvez. Nous aussi nous avons vu le professeur Sidi (il est génial).Je pense bien à vous.

Au revoir.

je reste à votre disposition.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/09/14 20:56 par acaalm.

Bonjour Amélie
ma fille est née le 4 sept 2013 avec une malformation cardiaque ventricule droit attrofié et parti droite du coeur non développé nous avons su lorsqu'elle avait un jour de vie prise en charge rapidement elle a été transporté au CCML à Paris par hélico avec une premiere intervention qui a été un échec seconde intervention le 11 sept par le professeur Belli il lui a fait un Blalock après 3 semaines de réa et une de surveillance en chambre ns sommes rentré en Bretagne pour 3 mois et demi d'hospitalisation (5 transfusions)car elle était très faible Lola a aujourd'hui 1 ans elle est pleine de vie même si ns sommes ds l'attente d'une nouvelle intervention ....se que je puisse vs dire soyer fort et patient il faudra vs armer d'espoir et de courage .Bon courage à vs

Bonjour à tous,

quelques nouvelles, ma petite emma est née le 28 aout, elle fait le bonheur de ses parents!
sa coarctation s'est formée à 10 jours. Le cardio pediatre lui passe une echo toutes les semaines mais pour l'instant elle est à la maison :-) le sang circule bien, nous devons surveiller si elle fait bien pipi et boit correctement.
ils attendent qu'elle prenne du poids avant d'opérer ( si operation il y aura) car ma puce pesait 2kg240 à la naissance.
le doc a l'air d'hésiter sur la nécessité d'opérer, pensez vous que se soit possible d'y échapper malgré la coarctation?

merci encore pour vos messages, a bientôt

Bonjour,

Félicitations !

N'étant pas médecin je ne saurais vous répondre. Mais à mon avis, les médecins l'opèreront si c'est la seule issue. S'il s'agit finalement d'une coarctation sans autre complication, c'est une intervention qui se fait très bien. Il est clair que plus elle aura grossi mieux cela sera pour elle. souvent les petits bébés sont ceux qui prennent le plus de poids ensuite parait-il. Mon ainée ne faisait que 2.220kg à la naissance à terme.

bon courage à vous et profitez bien d'Emma !

Au revoir