Sujet du post :     Altitude et agénésie valves pulmonaire+tétralogie de Fallot ?

Bonjour

Je suis la maman d'une minette de 7 ans née avec un syndrome de Vacterl, et opérée à 6 mois de vie à coeur ouvert d'une agénésie des valves pulmonaire + tétralogie de Fallot.
Aujourd'hui, notre fille est tjs suivie mais se porte très bien, elle est même très énergique.

Mes beaux-parents habitant à la montagne, nous aimerions aller faire qq visites en altitude avec elle, mais jusqu'à lors nous avons tjs eu peur de l'amener trop haut.
Le "problème", c'est qu'à Marie Lannelongue où elle est suivie et a été opérée, personne n'est capable de nous dire si c'est gênant ou pas (d'ailleurs, ils ne sont pas capables à répondre à nos questions concernant le sport d'endurance et autres questions qu'on commence à se poser quand nos enfants grandissent...)

- enfin à 7 ans, pas question de sport d'endurance mais en maternelle et CP elle a déjà fait des cross avec l'école et je l'ai trouvé très vite essouflée, alors que d'habitude elle pète la forme et adore sauter, grimper, faire de l'accrobranche etc... -

Nous aimerions donc pendant ces vacances emmener nos enfants à 3200m, en téléphérique (30mns de montée), pour visiter une grotte de glace.
Mais je n'arrive pas à trouver sur internet des infos sur les risques, les contre-indications ou pas, avec une cardiopathie congénitale...

Avez-vous déjà tenté l'expérience ? Posé la question à un cardiologue qui a su répondre ?
Faut-il se rendre chez un médecin pour faire des tests particuliers ?

Merci beaucoup !
Marie, maman d'Hanaé

Bonjour,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie. Son petit c½ur est en cours de bidouillage, il a eu 2 opérations palliatives sur 3 prévues et son c½ur ne sera jamais réparé.

Pour cet été nous avons eu l'autorisation d'aller en montagne à maximum 1800m d'altitude. Il a également le droit de prendre l'avion mais sur de courtes durée uniquement avec une interdiction de sortir de l'union européenne au cas ou....

Si tout se passe correctement, et que sa dérivation fonctionne correctement après la troisième intervention il aura plus aucune interdiction concernant l'altitude!

Bonnes vacances ;-)

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

MARIE 91
Bonjour :pour répondre a votre méssage j'avais demandé a sa cardiopédiatre . Ma fille n'avait pas le droit de SEJOURNER a plus de 1300 m . Mais si altitude est seulement transitoire ,je pense que cela est jouable .
Bonne journée

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

Bonjour marie,

Je connais cet endroit dont vous parlez. Il est contre indiqué aux femmes enceinte, aux enfants de moins de 4 ans et aux cardiaques.
J' y suis allée, et même avec un coeur réparé, je me suis sentie bien essoufflée et "ivre" du au manque d' oxygène là haut. Tout le monde là haut avait ces sensations là.
Y aller avec un enfant cardiaque ne me parait pas raisonnable.. le risque de malaise est important

Bonjour et merci bien pour vos réponses rapides !

Ce qui m'inquiétait c'est de ne pas savoir si, au-delà de la "fatigue", il peut y avoir des problèmes, par ex malaise ou évanouissement. L'an dernier en août, nous sommes montés, avec les remontées mécaniques, à une petite chapelle à 2300m pour une petite balade (sur le plat). Notre fille a été effectivement vite fatiguée au bout de 30mns, même si (heureusement) nous n'avons pas vu de "symptômes" (pas de lèvres bleues, de difficultés pour respirer ou autre). Du coup on est redescendus sans trop attendre.

Après vos retours, plus trop envie de tenter la visite avec ma fille pour la grotte de glace à 3200m !

Et comme c'est hors de question de l'en priver mais d'y emmener son frère, on fera sans cette année encore, et on trouvera bien d'autres jolies choses - haut !

Pour info, on séjourne 2 fois par an à Briançon, car mes beaux-parents y habitent (1200m) et on passe donc plusieurs fois par le Lautaret (2057m), et tout se passe bien pour le séjour. Ma fille est même super en forme pendant le séjour !

Merci bien et bonnes vacances à tous !
Marie