Sujet du post :     opération dans 1 mois CIV et syndrome de pezzi laubry+ question d'hébergement.

Bonjour, je suis une maman de 4 enfant. Il y a 15 jours , lors d'une visite de contrôle, le cardiologue nous as annoncé que l'un de mes enfants devait se faire opéré.
Il à une CIV périmenbraneuse avec surcharge diastolique modérée, compliquée d'un syndrome de pezzi laubry. (je ne comprend pas trop ce que ça veut dire , c'est ce qui est noté dans le rapport.
Il sera opéré à Marie Lannelongue le 1 er septembre par le professeur Belli.
Est ce que quelqu'un ici à déjà vécu la même situation?
Quelqu'un peut peut être m'expliquer la conclusion du cardiologue?
Nous sommes de bretagne, je ne connais personne proche de cet hopital. Qui a t-il d'autre que les rosiers rouges? A qui demander de l'aide sachant que c'est dans un mois.
Mon mari viend de perdre son travail aujourd'hui , je ne sait vraiment pas comment faire.
Si quelqu'un peux m'aiguiller, a qui faire une demande d'aide ect.
Merci d'avance



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/07/14 23:07 par zina.

Bonsoir,

Moi aussi je suis de Bretagne, plus exactement de Brest.

Allez voir une assistante sociale, elle saura vous aider.

Je ne peux pas vous renseigner car je ne connais pas cette malformation.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez nous au courant

Pleins d'ondes positives++++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis juste à coté! Au relecq kerhuon, j'ai peur qu'avec l'assistante sociale que les demandes d'aide prennent trop de temps. On arrive en aout alors avec les vacances....

Bonjour Zina,

Il y a sûrement une assistante sociale même pendant les vacances, de plus il y en a une à l'hôpital, il faut aller la voir, elle a l'habitude de ce genre de situation.

Courage, il faut se battre comme nos enfants se battent pour vivre

Si vous avez besoin de parler, vous pouvez venir nous voir, je vous donnerais mon adresse, en ce moment nous avons aussi un ami de l'association qui est chez nous, surtout n'hésitez pas, nous sommes là pour nous aider. Mes 2 enfants ont été opérés à Marie Lannelongue, la première fois nous étions au Rosiers Rouges et la deuxième fois nous étions en camping.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/07/14 07:44 par Martine Vourc'h.

Bonjour,
j'ai contacter l'AS de l'hopital morvan mais je n'ai eu aucun renseignement. J'ai un rdv ce matin, j'espère en savoir plus.
J'ai trouvé le rosier rouge aussi mais comme je n'ai pas de permis je ne sait pas comment faire les aller retour.
Je serait seule là bas car mon homme doit garder les autres enfants . (Le père de mon petit bonhomme ira peut être mais se débrouille par ses propres moyens [séparation])
je suis un peu perdue, l'annonce de l'opération à été si brutale que je me sens completement perdue et je ne sait pas par ou commencer...
Une rencontre pourrait effectivement m'être bénéfique. Je vous laisse me contacter à ce sujet si vous êtes toujours d'accord.

Sinon toujours personne pour m'expliquer la conclusion du cardiologue?

Bonjour Zina.

Je vous ai envoyé un message privé car je suis actuellement chez Martine Vourc'h.

Gros Bisous.

Vincent.

Heart and C½ur a des solutions d' hébergements à petit prix, proche du CCML. Si vous voulez, je peux en parler à Christian et Maryvonne, les créateurs de l' association, ils vous aideront.

Oui je veux bien parce que pour le moment pas de réponse des services sociaux... Pas gagné cette histoire...

Bon ben j'ai essayer d'appeler l’assistante sociale de l’hôpital et l’assistante sociale de secteur , elles sont en vacances.
Je me suis fait envoyée balader par la dame de l’accueil , elle n'as pas de temps pour moi. Il n'y a que 2 assistantes sociales sur 5. Mon cas n'est pas une urgence elle ne veux pas me donner RDV avec une autre, j'ai qu'a attendre l'arrivée de mon AS le 18 aout (pour un départ le 28, ben voyons!)
Et en attendant ben je sait toujours pas comment faire...

Zina, j' ai envoyé un message à Maryvonne, elle va te répondre certainement.
Bonne journée!

Bonjour,
Je viend vers vous pour vous donner les dernières nouvelles:

A force de persévérance j'ai obtenu un RDV avec la remplacante de l'assistante sociale.
Elle fait une demande d'aide exeptionelle qui passera en comission mardi.

Sinon Maryvonne m'as contacté aujourd'hui, donc pour l'hébergement normalement c'est ok.

Je n'ai aucune idée des frais engendré , pensez-vous qu'une moyenne de 300 ¤ pour les 15 jours (minimum...) soit suffisant?

Bonsoir Zina,

300,00 ¤ pour 15 jours me semble un peu juste. Si tu paies 25,00 ¤ par jour, cela te fait 375¤, il faut que tu ajoutes, tes repas, le voyage en train, le taxi de Montparnasse au CCML. Même si ta mutuelle prend en charge la moitié de la chambre parent/enfant il faudra faire l'avance.

J'espère que mardi la réponse sera positive.

Bon courage, tiens nous au courant

Pleins d'ondes positives++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen.

Pour le voyage je suis en attente de l'accord préalable.
Je pensait prendre le RER pour aller jusqu'à las bas.

Je ne savais pas que je devais avancer les frais pour la chambre d'hopital, comme je n'avance jamais rien d'habitude.
Ducoup il va falloir que je rapelle demain...

Bonsoir Zina,

En effet si tu prends le RER, ça te fera moins cher.

Pour la chambre parent/enfant ( le lit accompagnant) je pense qu'il faut que tu fasses l'avance mais pour plus de sûreté téléphone au CCML, ils te renseigneront.

Tiens nous au courant, bon courage, tu n'es pas seule, nous sommes là pour te soutenir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour!
J'ai contacté ma mutuelle aujourd'hui.
Ils viennent de faxer une prise en charge pour ne pas avoir à avancer les frais.
Donc normalement je n'ai que les 5¤ par jour pour le séjour à l'hopital.
3 ou 4 nuits à 25¤ (100¤) + 12 nuits à l'hopital (en gros..)à 5¤ (60¤)= 160 en moyenne pour loger.

Mon aide (si octroyée) serait de 350¤ , en retirant l'hébergement il me reste 190¤.
Ca serait suffisant?

Bonjour Zina,

Pense aux petits cafés que tu prendras la journée aussi, à tes repas aussi. Car pour tenir le coup, il faut manger ;-)

Pourquoi 5¤ par jour, je comprends pas?

Le 28 Aout, je ne travaille pas (comme le 29 d' ailleurs), j' habite Paris, près de Montparnasse (mais Bretonne lol) . Alors si tu veux, je peux venir vous chercher à la gare Montparnasse et on va ensemble en rer au CCML.

Bonjour Zina.

Je te confirme ce que dit Flore Anne et même si c'est difficile il faut que tu manges pour tenir le coup c'est très important.

D'autre part arrivé à la gare Montparnasse il faut que tu prennes le métro.La ligne 6 direction NATION.Tu descends à la station DENFERT ROCHEREAU.La tu prends le RER B direction ROBINSON!!!Tu descends au terminus donc à Robinson tu fais bien attention au niveau des panneaux d'affichage avec le nom du train qu'il aille bien à Robinson.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles avant, j'ai été débordée.
L'aide de 350 ¤ à été accordée , c'est déjà ça.
Ensuite pour ce qui est du transport c'est bon, on à eu nos billets de train aller/retour.

En ce qui concerne l'hébergement, j'ai eu contact avec la présidente de l'asso le mois dernier. Elle m'avait dit qu'elle s'en occupait et me recontactais mais pas de nouvelles... Ca m'inquiète un peu car nous arrivons le 28 sur place. Je l'ai contactée aujourd'hui et j'ai laissé un message sur son répondeur.

La prise en charge pour l'hébergement en chambre accompagnante est normalement bien pris en charge par ma mutuelle. Ils ont faxé la prise en charge à Marie lannelongue.

Flore-Anne en ce qui concerne le trajet si tu est disponible ça pourrait être un plus pour nous!

En ci qui concerne les "petits plus" je ne boit pas de café donc ça devrait aller^^
Puis pour les repas je ne mange pas énorme donc ça devrait aller aussi :) Un bol de ramen et c'est bon ;)

Bonjour Zina,

Ne t'inquiètes pas, Maryvonne est peut-être en vacances mais elle t'as dit qu'elle s'occupait de toi pour l'hébergement donc tu n'auras pas de soucis, elle le fera.

Je suis contente pour toi que tu ais pu avoir l'aide, les billets de trains et la prise en charge, un soucis de moins.

Il faudra quand même que tu manges un peu, tu peux manger au self, c'est au sous-sol de l'hôpital et ce n'est pas très cher, il va falloir que tu prennes soin de toi car ton petit homme va avoir besoin d'une maman en forme.

Pleins d'ondes positives+++++++++++++++pour ton petit prince et surtout tiens nous au courant

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Zina,

c' est toujours OK pour le 28 aout, je viendrai vous retrouver à la gare Montparnasse pour aller au CCML. Vous pouvez m' envoyer un MP pour l' horaire de votre train.
Avez-vous des nouvelles de Maryvonne?
Courage, tout va bien s' organiser

Bonjour, mon fils avait le meme syndrome, il a été opéré le 3 septembre 2013 au ccml part le doc belli !