Sujet du post :     coarctation de l'aorte et malformation valvulaire aortique

Bonjour je suis l'heureuse maman de 4 garçons dont le petit dernier Jules 16 mois s'est fait opéré d'une coarctation aortique à 8 jours et a subi une dilatation de la valve aortique à un mois. Malgré les difficultés lors de la deuxième intervention ,son état reste très stable depuis. Malgré ça j'ai très peur car les cardiologues m'ont dit qu'un jour on devrait certainement lui faire ce que l'on appelle un ROSS. Prendre sa valve pulmonaire si elle reste saine et la mettre à la place de sa valve aortique. Malgré tout je garde l'espoir qu'on ne le réopère jamais et que sa valve ne se dégrade plus. Depuis sa dilatation il y a 15 mois il ne garde qu'une légère fuite mais le gradian reste à 20.
Maman de Nathan, Maxence, Antonin et de prince Jules.

Maman de Nathan, Maxence, Antonin et de Jules



Modifié 2 fois. Dernière modification le 10/08/14 22:06 par baumonjulie.

J'ai beaucoup de mal à revivre normalement depuis tout ça. Je le surprotège. J'ai arrêté momentanément de travailler pour ne pas le mettre à la crèche. Il est avec moi tout le temps. J'ai tout le temps peur pour lui. Et pourtant je n'étais pas une maman stressée. Maintenant c'est vrai que je profite de chaque chose. il y a deux jours il s'est mis debout pour la première fois. Ok il a 16 mois mais quelle victoire. J'aurais voulu discuter avec des parents qui vivent la même chose que moi. Qui sont dans l'attente d'une autre opération pour leur petit et qui ne savent pas quand elle aura lieu.

bonjours mon petit JULES A LUI AUSSI UNE COARTACTION DE L AORTE ET UNE BISCUPIDIE AORTIQUE IL SES FAIT OPERE DE SA COARTATION A L AGE DE 2 MOIS ET MAINTENANT A UN SUIVI TOUT LES AN POUR L INSTANT IL EST STABLE .IL PETE LE FEU ET VA RENTREE A L ECOLE A LA RENTREE SES UN PETIT GAS TRES VIF ET DEBROULLAR ON VOIT PAS DU TOUT QU IL A DES PROBLEME CARDIAQUE .MOI AUSSI J AVAIS ARRETER DE TRAVAILLE J AI REPRIS LE TRAVAIL QUAND IL AVAIT UN PEU PLUS DE 2 ANS ET MAINTENANT QU IL NOUS MONTRE QU IL VA BIEN LA VIE A REPRIS SON COURT ET LES ANGOISSE SONT MOINS PR
ESENTE VOILA UN PETIT TEMOIGNAGE POUR VOUS AIDER UN PEU
LA MAMAN DE MATEO ET JULES

Bonjour,
Je comprends ton inquiétude mais malgré tout faut être positif. Mon fils a aujourd'hui presque 1 an. Il est né à Necker, diagnostic avant la naissance large CIV, décalage septum conal et interruption de la crosse aortique avec un très petit anneau aortique aucune anomalie génétique. Normalement à 1 semaine, il aurait du avoir une semaine une chirurgie réparatrice, la seule de sa vie.
Malheureusement ce n'est pas ce qui c'est passé. A la naissance le diagnostic a changé: large CIV, hypoplasie sévère de la crosse à aortique et surtout le gros changement obtacle sous-aortique très important (la valve bouchée et mauvais développement). Avant la naissance, le pr SIDI nous avait dit que c'était un possibilité extrèmement rare il ne l'avait vu que 3 fois dans sa carrière. Pas de chance pour nous, notre fils est le 4ème.
Du coup, changement opératoire. Il a eu à 6 jours une intervention de ross, très risquée car jamais réalisé sur un bébé. Tout c'est bien passé (malgré quelques petites complication assez logique vu la lourdeur de l'opération) 15 jours plus tard nous sommes rentrés chez nous alors que on nous avait annoncé plusieurs semaines de réanimation. Aujourd'hui il va très bien, malgré un petit rejet de sa protèse, personne ne peut imaginer son problème en le voyant, il sera réopérer à l'âge de 5 ans mais c'est beaucoup moins lourd et très peu de risque et surtout logiquement se sera sa dernière opération. Ensuite tous les 10 à 15 ans il aura un cathéter.
Tout sa pour dire, il faut être positif et faire confiance à nos enfants. L'intervention de ross fait peur mais si un bébé de 6 jours a réussi à passer le cap il n'y a pas de raison que cela se passe mal.

Je vous es parle de mon histoire un peu plus haut nous aussi pour notre petit JULES quoi qu il deviens grand maintenant il va avoir 3 ans nous savons qu il va avoir une autre operations a cause de sa biscupidie mais il peuvent pas dire a quelle age te^ps qu il tolere cette malformation il lopere pas et le jour ou il sira pas bien il faudra a nouveau l opere alors a chaque fois qu il es malade ses une grosse angoisse pour moi je vous comprend estelle la maman de mateo et jules

Bonjour "Caramel 12350",

Je me permets de vous mettre ci dessous, mes messages posté sur ce forum. Mon petit Noah a une bicuspidie aortique Sérré (avec obstacle ) (ce qui a fatigué également son ventricule gauche. il sera surement amené à avoir l'intervention de Ross (j'espère le plus tard possible). J'ai pu constater que votre enfant avait eu cette intervention, j'aimerai avoir votre ressentie et des informations sur cette intervention. Je sais que cela consiste à remplacer la valve aortique par la valve pulmonaire mais je sais également que les chirurgiens n'aiment pas pratiquer cette intervention chez le nourisson. A Marie Lannelongue, on m'a fait comprendre, que ce serai le dernier recourt...

Je me présente , je m'appelle Soizic et j'ai 28 ans. J'ai 2 enfants , une petite Lou de 3 ans et mon petit Noah de 6 mois. Noah est né le 27 janvier 2014 et on lui a décelé une bicuspidie aortique Serré à la naissance. ( ou encore Sténose aortique Serré ) . Il a été opéré en urgence au centre Marie Lannelongue à 5 jours de vie (opération à c½ur ouverte ) et a eu une commissurotomie aortique ( Ouverture et désépaississement de la valve )
le gradient de Noah est à ce jour à 37 , quand on est rentré de Marie Lannelongue , il était à 20. Il a progressé très rapidement mais est stabilisé à 37 depuis 3 mois , j’espère de tout mon c½ur qu'il reste stable le plus longtemps possible ...Je sais , qu'une fois que le gradient aura dépassé 40 , ça deviendra compliqué et Noah sera dans l'obligation de subir une autre opération. La cardiologue ne peut nous dire pour le moment l'intervention qu'aura Noah , soit il referont la même qu'à la naissance c'est à dire une commissurotomie aortique ( Ouverture et désépaissir la valve ) ou l'intervention de Ross qui est plus risqué chez le nourrisson , c'est une intervention que les chirurgiens n'aiment pas pratiquer chez le nourrisson. Mais pour le moment , Noah va bien. Il grandit et mange très bien , il est toujours souriant et nous comble vraiment de bonheur. J'aimerai tellement avoir toutes les réponses et ne plus vivre dans le stress de la prochaine opération mais malheureusement je sais qu'il y en aura plusieurs et je n'arrive pas à le concevoir.

Bonjour,
Pour l'intervention de Ross nous n'avons pas eu le choix puisque c'était vital. On a bien senti que le cas de notre fils à fait polémique, je pense que certain ne voulait pas que se soit fait. A necker c'était la 1ère fois que ça été réalisé sur un nourrisson de 6 jours, ils se sont même demandés si ce n'était pas une 1ère mondiale. Avant l'opération on a dit que c'était très compliqué et très risqué mais qu'on n'avait pas le choix.