Sujet du post :     CIV bébé 3 mois surement opération

Bonjour, mon petit garcon de 3 mois a 1 CIV de 5 mm et va devoir surement se faire opérer au mois d'octobre. Demain nous allons à l'HME pour qu'il prenne un traitement qui l'aidera à prendre du poids normalement (LOPRIL).
Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes qui ont été où sont dans ma situation car je me sens seule et j'ai très peur pour mon bébé, j'imagine le pire j'en cauchemarde, je pleure très souvent...
En vous remerciant d'avance
:)

Bonsoir,

Malheureusement je ne peux que vous soutenir. Ma fille avait une TGV, de multiples CIV (non touchées) et une coronaire unique mal placée. Elle a été opérée au CCML à 16 jours de vie, maintenant elle vient d'avoir 19 ans.

Nos enfants sont des battants, il faut y croire.

Bon courage et tenez nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour votre message du soutien ca fait toujours du bien surtout dans ce genre de situation.
Bien entendu que je donnerai des nouvelles de mon petit amour!

Bonjour,
mon fils, Arthur, est né en 2009 à l'HFME de Bron, et a été opéré à cardio (louis pradel) pour une transposition des gros vaisseaux avec CIV et atrésie pulmonaire. par contre, il n'a jamais eu le traitement dont vous parlez. il a toujours eu du mal de prendre du poids, comme la plupart des bébés souffrant de cardiopathie (il va avoir 5 ans et pèse 15 kg) mais il va bien à présent.
n'hésitez pas si vous avez des questions, ici vous trouverez toujours quelqu'un pour essayer d'y répondre au mieux.
en vous souhaitant bien du courage, bien amicalement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Virginie pour votre message.
Le traitement c'est Lopril nous sommes en ce moment meme a l' HME pour tester ce médicament.
Je me demande si ce traitement va apporter du positif enfin...
L'opération est prévue pour le 2 octobre a Toulouse a Purpan est ce que quelqu'un a déjà eu affaire a eux????
Merci d'avance...
Bisous

bon courage alors, on se souviens tous de ces dures moments ... tenez nous au courant
et bisou à votre loulou

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Emilie,

J'espère que mon témoignage pourra vous apporter un peu de réconfort.
Mon fils Lilian est né avec une CIV de 6 mm diagnostiquée à la visite de sortie de maternité.
Dès la 3ème semaine de vie, sa CIV a commencé à le gêner pour boire correctement ses biberons. Il avait en outre une pression pulmonaire élévée. Il a donc été mis sous traitement de Lasilix pour l'aider à supporter. Cela s'est avéré insuffisant, il a alors été hospitalisé pour mettre en place un traitement de Captopril. Toute sa première année a été rythmée par les prises de médicaments 3 fois par jour, les visites chez la cardiopédiatre, les vaccins contre la bronchiolite, contre la gastro. Pendant toute cette première année sa prise de poids a été tout juste correcte, je devais tirer mon lait pour le lui donner au biberon, puis il a eu un lait hypercalorique (Infatrini). Dès que Lilian était malade, c'était tout de suite l'affolement. Heureusement pour nous, la cardiopédiatre qui suit Lilian s'est toujours montrée très rassurante, très professionnelle et nous avons toujours eu une immense confiance en elle.
Au bout de quelques mois, la pression pulmonaire était redevenue normale, nous pouvions attendre.
Aux 8 mois de Lilian, la cardio nous a dit que la CIV semblait diminuer, et a décidé d'espacer les visites.
Deux mois plus tard, ce fut le choc, non seulement la CIV ne diminuait plus, mais elle commençait en outre à tirer sur la valve aortique dont elle était trop proche. L'opération s'est alors imposée.
Comme vous, à partir de cette annonce, je ne vivais plus, pleurais tout le temps et trouvais difficilement le sommeil. Comme vous, je ne pouvais m'empêcher d''imaginer le pire pour mon bébé, même si je savais qu'il s'agissait d'une intervention très courante.
J'ai dû voir un médecin pour qu'il me prescrive un médicament pouvant m'aider à me détendre.
L'attente était tellement insupportable qu'il me tardait que tout cela soit derrière nous.
Lilian a été opéré le 2 avril à l'âge de 11 mois par le docteur Henaine à l'hôpital Louis Pradel de Bron. L' intervention a duré 2h30, son petit coeur a été arrêté 27 minutes. Le fait de vous l'écrire me donne encore la chair de poule. L' hospitalisation a duré 10 jours en comptant les 2 jours d'examens pré-op.
Dans le service où il se trouvait, Lilian était l'enfant dont la malformation était la plus "bénigne".
En rentrant à la maison, notre petit garçon a récupéré très vite.
Aujourd'hui, il a bientôt 16 mois, s'est bien remplumé et vit comme n'importe quel autre enfant, il est en pleine forme, quasiment jamais malade. Il continue de dormir beaucoup, mais je pense que c'est dans son tempérament. Nous avons une dernière visite de contrôle chez la cardio à la fin du mois, puis ce sera une par an!
Il me semble que tout cela est déjà très très loin derrière. Seule la fine cicatrice sur le torse de Lilian nous rappelle qu'il est né avec une malformation.
Je vous le redis, une fermeture de CIV est l'opération la plus courante pour les chirurgiens cardiaques. Dites-vous que dans quelques semaines, votre enfant sera GUERI ! Plus de médicaments, plus d'essoufflement, il vivra normalement.
Si vous avez d'autres questions, d'autres angoisses, n'hésitez pas.
Fabienne

Merci Fabienne pour votre témoignage , en effet il me rassure. Nous sortons aujourd'hui de l' HME Ihsàn tolère très bien le traitement ce qui va l'aider a grossir un peu mieux, visite du cardiologue ce matin qui m' a dit que selon lui la civ ne se refermerait pas seule donc il y a 99% de chances que l'opération est lieu donc le 2 octobre, il prefere ne pas attendre pour éviter les dommages que cela pourrait engendrer si on attends.
Quelque part j'ai envie qu'il soit opèré et que tout soit fini et bien entendu d'un autre côté je suis morte de trouille mais je reste au taquet pour mon fils j'ai peur qu'il ressente mon angoisse sinon je pense que jexploserai quand tout sera fini.
En tout cas merci pour votre soutien ca m'appaise malgré tout.

Bon courage a toutes et tous
Bisous a vous et vos bambinos :)

Un petit passage sur le forum et j'en profite pour donner quelques nouvelles de mon fils. Ca fait presque 3 semaines qu'il est sous traitement je ne vois pas vraiment de changement rdv le 8 septembre avec le cardiologue et verdict final opération ou non halala j'angoisse j'en suis malade enfin... Quelqu'un a déjà eu affaire à l'équipe médicale de Purpan à Toulouse??
Bon courage à tous

je ne connais pas les spécialistes de toulouse mais je vous envoie des tonnes de courage !
tenez nous au courant
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir emilie mon fils va bientot se faire opere mais il on decouver sa fuite en 2007 juske la il avait le traitment du lopril il ne suporte aucun traitement raison pur laquelle il lopere mais avec le lopril en sous dosage il a kan meme tenu 7 ans donc je pense et j'espere que votre peti bou en fera de meme je connais des enfant qui on tjr ce traitement meme apres des annee avec juste de modification de dosage je vous souhaite bon courage dans c dur moment

Bonjour
Ma fille de 4 mois est suivi à purpan et sera opérée par le professeur Leobon pour sa CIV+CIA la semaine prochaine
Pour l'avoir rencontré au rdv de préparation de la chirurgie, le Dr Leobon me semble très compétent, il a bien pris le temps de répondre à toutes nos questions
vous pouvez me contacter par mail à pauline.motheron[at]gmail.com si vous voulez ;)

bonjour, mon fils avait une civ de 6 min a la naissance il faissait 3kg050. Sa Civ a fait que sa valve aortique s'est mal formé. Il a été opéré part le docteur Belli au ccml il y a un an a l'age de 4 ans. rentré au bloc a 8h30 resorti a 12h30 . Le chir lui a mit un patch au niveau de la civ et de la valve aortique, une semaine apres l'operation, il revivait, un mois il sautait partout !!! il pessait 14kg avant et aujourd'hui 17kg600. ne t'inquiéte pas tout ce passera bien

Merci vraiment pour tout vos messages rassurants nous allons a Toulouse à la fin du mois pour l'hospitalisation avant l'opération et le 2 octobre opération!!!!
je stresse mais j'essaye de ne rien faire ressentir a mon choupi!!
beaucoup de courage a tous et merci du fond du coeur

donnez nous de vos nouvelles, et bon courage pour le temps d'hospitalisation
bon week end
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour ma Fille 2 mois a également une CIV qui mesure à présent 10mm et une CIA de 7mm, ces cardiopathies on été détecté pendant la grossesse, il y avait aussi une suspicion d'un coarctation de l'aorte, mais elle ne c'est pas produite.
L’opération pour elle ce fera le 29 séptembre 2014 a l'hopital jacques cartier a Massy
voila si tu a besoin de parler n'hesite pas =)

Bonjour, je vois que ta fille va se faire opérer que peu de jours avant mon fils j'imagine que tu dois être dans le même état que moi à l'heure actuelle mais c'est vrai qu'il faut se faire une raison que tout va bien se passer etc... pas facile honnêtement je suis stressée comme c'est pas permit je dors plus et tout c'est juste horrible. Tu me diras comment cela c'est passé pour ta puce?!! en tout cas je te souhaite beaucoup de courage