Sujet du post :     opération réparatrice + BAV post opératoire

Bonsoir,

Je suis désolée je souhaite aujourd'hui supprimer mon texte car trop personnel.
Un grand merci aux personnes qui s'étaient pris la peine de me répondre. Je reste toujours parmi vous par la pensée et la lecture

En vous remerciant de votre compréhension

Bonne soirée

Nath



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/05/15 20:47 par Nath07.

Bonsoir Nathalie,

J' ai un BAV (complet) depuis ma dernière opération en 2008. Il a tout de suite été total, je suis totalement dépendante de mon PM. Sans lui, mon c½ur bat en moyenne à 30 pulsations par minute.

Chez moi, je n' ai changé aucune de mes habitudes. mais effectivement, je suis très vigilantes sur les plaques à induction que je rencontre de plus en plus souvent chez les autres.
En revanche, aucun problème avec le micro onde, la Wi-Fi, la fibre (que j' ai chez moi), la télé, les ordinateurs.... Je suis infirmière et je côtoie toute la journée de nombreux appareils électroniques sans problème.
Un seul truc que j'ai lu une fois sur la notice de la Wii. A utiliser avec certaines précautions il me semble. A relire sur la notice...
J' utilise mon téléphone portable avec l' oreille opposée du côté de mon PM. Mais je passe aussi des journées entières sans penser une seule fois à cela.
Mais c' est vrai que pour les plaques induction, quand je voyage (et je voyage beaucoup), je fais attention à ne pas louer de logements avec plaques inductions sinon je préviens mes amis que je ne rentrerai pas dans la cuisine. Avec un coeur totalement dépendant au PM, je ne veux pas prendre aucun risque avec ça surtout loin de chez moi. Il y aussi les portiques de sécurité des aéroports ou des musées de Paris qu'il faut éviter.
Un conseil: toujours avoir sa carte sur soi si problème ou besoin dans la rue.... La mienne ne me quitte jamais.

Si vous avez d' autres questions, je peux peut être vous renseigner, n' hésitez pas!

Bonne route à votre petit bonhomme!

Bonjour Flore-Anne,

Merci beaucoup de votre message, ca me rassure énormément car mis à part le petit livre de précaution du fabriquant, nous n' avons pas réellement eu d' autres infos et notre RDV avec le rythmologue n' est prévu que pour le 22/10/14...alors on a bien le temps de se poser des millions de questions!!

Votre point de vue d' adulte est aussi important pour nous car Quentin n' ayant que 9 mois il ne peut pas vraiment nous dire ce qu' il ressent c' est à nous d' etre super vigilant et de guetter ses réactions mais c' est là que l'on remarque toute la technologie qui nous entoure au quotidien et du coup, j' ai tendance à vouloir le tenir a distance de tout par peur que ça soit genant...

Votre PM se trouve t-il sous la clavicule ou en abdominal ? Est ce que vous le sentez? Est ce qu' il se voit un peu ?

Est ce que vous êtes censé ressentir si vous vous trouvez en intéraction avec quelque chose? Est ce que les portiques anti-vol des magasins vous font quelque chose ou si vous tenez votre téléphone portable trop près?
Rester devant l'ordinateur ou passer devant la TV ne vous fait réellement rien?

Merci encore, à bientôt de vous lire!!

Bonne journée!!

Nathalie, maman de Quentin né le 07/11/2013 : CIV + VDDI avec malposition de gros vaisseaux. ( CIV diagnostiquée à 6mois 1/2 de grossesse).
1ere opération palliative à 28 jours : Pose d' un cerclage de l' artère pulmonaire + Crafoord modifié pour coarctation aortique isolée diagnostiquée la veille de la chirurgie.
Opération définitive à 8 mois et 3 semaines : correction par Switch + Patch pour fermeture de la CIV. BAV post chirurgie avec quelques fois son propre rythme mais qui nécessite quand même la pose d' un pacemaker 8 jours post opératoire.

Bonjour Nathalie,

Mon Pm est situé sous la clavicule à gauche. Il se voit un peu (mais faut vraiment le savoir pour le voir) car je suis menue

Je ne sens aucune interaction avec aucun appareil. Pour les portiques des magasins, on recommande de passer sans s' arrêter. Je fais surtout attention à cela lorsque le portique des grandes surfaces sont au niveau des caisses et où le risque me parait peut être plus important. Sinon je n' y fais pas attention et je n' ai jamais eu de problème. Rester devant un ordinateur ou la télé ne fait absolument rien: je passe ma journée devant des ordinateurs (fixe ou portable) au travail. Entourée d' onde Wi-Fi car tous les appareils (ordinateurs, fax, imprimantes etc ....) sont en réseau et aucun problème.

Pour le téléphone portable, la recommandation est de le tenir à 15 cm minimum du boitier du PM. Mon PM est à gauche, j' ai pris l' habitude de téléphoner avec l' oreille droite. et en 6 ans aucun problème.

Il faut également éviter les chocs violents sur le boitier donc quand il sera plus grand éviter les sports comme le foot, rugby. Faire attention lors des sports à risque de chute (ski, escalade...) Mais il faut se faire plaisir aussi !

Petit à petit vous oublierez le PM de Quentin et vous vous rendrez compte que ce petit bijou fait parti de sa vie sans contrainte.

A bientôt!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/08/14 11:36 par flore-anne.

Bonjour Flore-Anne,

C'est vraiment super je me rends compte que finalement ca ne change presque rien au quotidien alors que ce boitier est tellement magique!!...D' autant plus, avec le métier que vous faites, c' est prometteur et tout à votre honneur!!!
Encore une question, par rapport au fonctionnement du PM, je veux dire le fait que les stimulations aux ventricules sont latérales, est ce que vous sentez battre votre coeur différemment ?

J' espérais avoir aussi d' autres témoignages, n' y a t-il pas de jeunes personnes ayant eu un PM etant enfant ou bébé ? Ou des temoignages de parents? Est ce que tous les porteurs sont complètement dépendants? Qui a vu son coeur reprendre le dessus?

Merci pour tout !!

Bonsoir nath07,
Notre fille à 3 ans maintenant et porte un pacemaker depuis J1, car elle avait un BAV congénital. Elle en est totalement dépendante (c½ur à 30 hors PM).
Sa vie est totalement normale, elle ne semble jamais s'en préoccuper, même si en ce moment, elle nous en parle fièrement et est très curieuse sur le sujet. Les portiques de sécu de l'aéroport c'est un peu compliqué de lui expliquer, mais on prend le temps et ça se fait.
On procède étape par étape, en apprenant pas à pas en fonction de ses questions, et des questions des autres. Mais c'est vrai qu'on y pense plus qu'occasionnellement... Et à chaque contrôle tous les 6 mois (le dernier était aujourd'hui, justement!)
Pour votre info, le rythmologue nous dit aussi que pas de PAI pour l'école, car considère qu'avec un PM, elle a une vie tout a fait normale.
Si vs voulez plus d'info, contactez-moi en MP.

Bonsoir Marinesi,

Merci pour votre réponse!
Je n'arrive pas a vous envoyé un message privé : il n' y a pas la parenthèse [répondre par message privé] a coté de votre pseudo. Du coup, je ne sais pas comment faire...
Pouvez vous m' aider?

Merci d' avance

Nathalie, maman de Quentin né le 07/11/2013 : CIV + VDDI avec malposition de gros vaisseaux. ( CIV diagnostiquée à 6mois 1/2 de grossesse).
1ere opération palliative à 28 jours : Pose d' un cerclage de l' artère pulmonaire + Crafoord modifié pour coarctation aortique isolée diagnostiquée la veille de la chirurgie.
Opération définitive à 8 mois et 3 semaines : correction par Switch + Patch pour fermeture de la CIV. BAV post chirurgie avec quelques fois son propre rythme mais qui nécessite quand même la pose d' un pacemaker 8 jours post opératoire.

Marinesi ne s' est pas inscrite sur le forum, c' est pour ça qu'elle n' a pas accès aux messages privés

Bonsoir,
Je suis désormais inscrite (normalement) en espérant que ça va marcher et que vous aurez accès a mon contact.

Bonsoir, je pense être inscrite à présent. Dites-moi si vous n'arrivez toujours pas à me contacter!

Bonsoir,

C' est tout bon Marinesi, je vous ai envoyé un message privé !!

Flore Anne, merci pour votre aide!!

A bientôt !

Nathalie

Bonjour
mon fils de 13 ans a un PM et il a une vie normale, fait du sport de la musique ...
il a été opéré à 2 mois d une CIV puis 4 mois plus tard encore une fois
puis BAV post operatoire et pose d un PM épigastrique
le PM a été changé 2 fois déjà et je me dis qe les PM auront de + en +une longue durée, il a un rythme mais trop faifle donc l utilise tout le temps
bref retenez vie normale on fini même par l oublier et quelle pêche ces enfants !!!
si besoin n hésitez pas
bon courage a vous