Sujet du post :     Sévère APSI + une grosse fistule coronaro droite

Bonjour , bonsoir ,

Je suis à la recherche de témoignages de personne ayant cette cardiopathie congénital , qui est d'après les medcins rare et complexe :( depuis le temps que je publie sur ce forum mais malheureusement personne ne connais , je commence à désespérer j'accouche dans moins d'un mois à necker . C'est que après la naissance que je saurais si c'est opérable ou pas , et cela a cause de cette grosse fistule coronaire qui laisse présager que avant ou après la naissance il y'ai un dysfonctionnement du ventricule gauche rendant toute opération impossible . Pour l'instant le ventricule gauche est très bien si ça reste ainsi il vont opérer mon bébé ( blalock puis dcpp puis dcpt ) j'espère qu'il seras opérable . Avez vous déjà eu un diagnostique pareille ou ressemblant ??? Dites au moins quelque chose :) merci d'avance

Bonjour Rubi
Je sais pas si je vais beaucoup t'aider mais je voulais te rassurer u peu si possible
Ma fille est née avec une APSI + CIA, elle n'a pas de fistule comme pour ton bébé.
Elle est née le jour du terme, par contre dans mon cas la CC a été découverte 12h après sa naissance un choc.
Elle a été évacuée vers un hopital de classe 3 (Nice) pour examen et a été opéré à Monaco dans la journée.
Elle n'a pas eu le Blalock, dans son cas ils ont fait un KT avec ouverture de la voie pulmonaire par ballonet + la pose d'un stent pour garder le canal artériel ouvert. Si cela n'avait pas fonctionné elle aurait eu comme pour ton petit bout.
Elle a aujourd'hui 3 ans, elle a été à nouveau opérée il y a 2 mois (début juillet) avec fermeture de la CIA et dilatation de l'artère pulmonaire.
Aujourd'hui elle va bien, elle pète le feu, elle va faire sa rentrée à l'école demain en PS.
Je ne te cache pas qu'elle n'a pas récupéré une sat à 100%, elle est autour des 86%, car un petit passage a été conservé pour la CIA (2mm) et ils n'ont pas pu résorbé totalement l'obstacle qu'elle a sur l'artère pulmonaire, c'est comme ça, elle vie bien elle arrive à faire des marches de plusieurs kilomètre (6km il y a 1 mois) sans être trop éssouflée, bon elle fera pas un marathon mais moi non plus. Elle grandit normalement et est toujours contente, comme tous les enfants qui naissent avec une CC c'est une battante avec un sacré caractère.
Voilà c'est mon témoignage pour l'APSI, je te souhaite une belle rencontre et je t'envoie plein d'ondes positives à toi, ton bébé et ton homme pour l'épreuve qui vous attends j'espère de tout coeur que tout ira bien si déjà le ventricule gauche se contracte bien et est de taille correcte c'est un point positif pour la suite. Je ne connais Necker que de nom mais la réputation de cet établissement n'est plus à faire, ils ont de bon chirurgien et je pense un personnel à l'écoute.
N'hésite pas à me poser des questions si tu le souhaites, si je peux t'aider un peu et te rassurer se sera avec plaisir.
Profite et détend toi pour ces dernières semaines en 2 en 1, même si je suppose que ta grossesse n'a pas été idyllique.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour sevrine :)
Merci beaucoup pour ton temoigniage qui me rassure beaucoup pour l'avenir de mon bébé si éventuellement il seras opérable , car cette grosse fistule coronaire qu'il a pourrais dysfonctionner le ventricule gauche à la naissance et donc ça va entraîner un arrêt cardiaque ! Mais dans le cas ou le ventricule gauche fasse une bonne impression mon bebr seras opérable !! , et pour l'instant tout vas bidon côté gauche .
C'est vraiment génial que ta fille vie une vie normal et quelle vas aller à l'école , bonne rentré je lui souhaite vraiment que cette première porte quelle vas franchir lui seras la première étape d'une longue vie pleins de réussites et de succès
En plus elle arrive à marcher 06km ! Quelle battante :) ça promet

J'aimerais savoir si elle vie avec un ventricule unique type gauche ou bien elle a les deux ??
Vas t'elle subire d'autre opérations ??
Essaye on vous a parler d'une éventuel greffe quand elle auras 40ans .. ?
Son esperance de vie ?
Voilà merci pour tout .

Si cela peut t'aider mon fils à 2 mois et il est bien vivant ;-) (et on ne lui avait donné aucun espoir de vivre et demandé une interruption à 7 mois de grossesse)
même si il doit encore subir deux opérations don une prochainement nous l'avons à nos côté et ce n'est que du bonheur!
et il n'a pourtant que le côté droit de son c½ur... et un "bricolage" pour que ça fonctionne car son c½ur n'est pas réparable.
(il a la forme la plus sévère de cardiopathie)

Necker fait des miracles, faite leurs confiances! courage à vous!

Bonjour Didie !
Merci pour ton témoignage , c'est gentil.

Je suis contente que votre bébé soit près de vous , je ferais n'importe quoi pour le garder aussi , nous c'est le ventricule droit qui est inexploitable , c'est moins sévère si cetais que ça !! Mais cette grosse fistule à aggraver la situation car après la naissance il y'a un grand grand risque quelle affecte le ventricule gauche rendant toute intervention impossible , c'est le super docteur "sidi " qui nous a dis ça :/ .
Ton bébé est née par déclenchement ?
On vous a dis qu'il seras opérable ou bien on vous a dis on verras à la naissance ?
Quesquiĺ faut prendre à la maternité pour le bébé ??
Désoler pour toute ses questions je suis perdu
Qui a opérer votre bébé ??
Merci d'avance

Bonjour Rubi

Alors voici les réponses à tes questions à propos de ma fille

Elle a 2 ventricules, par contre son ventricule droit est de petite taille après sa première opération il ne faisait que 1/4 de sa taille normal, cela est dû au fait que le sang c'est concentré dans ce ventricule qui envoie le sang dans les poumons pour qu'il soit oxygéné, l'artère pulmonaire étant fermé il est resté et à fait grossir le ventricule et au moment de l'opération quand ils ont ouvert le passage par ballonnet le sang est partie très vitre dans les poumons. A ce jour son ventricule droit est petit mais il a repris un peu de volume, elle n'aura jamais un ventricule de taille normal côté droit, mais il faut savoir que c'est la partie du c½ur la plus "fainéante" dixit les médecins de réa, et grâce aux opérations (DCPP et DCPT) on peut très bien vivre avec un seul ventricule, en faite le sang est amené directement aux poumons sans passé par le c½ur.
Pour d'autres opérations par pour le moment pour son cardio, on verra dans quelques années comment ça va, je pense que maintenant il faut attendre son adolescence pour en savoir plus.
Les médecins ne m'ont pas parlé de greffe, et je connais une quelqu'un (la fille de mon ancien patron) qui a une APSO + CIV qui vit très bien elle a subi plusieurs opération dont la dernière avec un changement de valve, elle a aujourd'hui une trentenaire d'année et est maman, cela m' a beaucoup rassuré quand je l'ai vu la dernière fois.
Je pense que l'espérance de vie pour ces enfants est presque pareil, il faut comme pour tout le monde avoir une bonne hygiène de vie...

J'ai vu que tu allais à Necker ils sont très bien ,j'ai beaucoup entendu parlé du Dr Raisky, il paraît qu'il fait des miracles sur les petits bouts, il vient aussi opéré à Monaco, le centre où ma fille a été opérée, par contre c'est un chirurgien suisse qui a fait sa seconde opération le Dr Prêtre, il opérait aussi des enfants venu d'Afrique ce jour là....

Pour la maternité, le service réa il faut que tu viennes avec ta valise et pour bébé prévoir des bodys et pyjamas qui s'ouvre sur le devant, cela demande un peu moins de manipulation pour les bébés, c'est plus simple, surtout qu'il faut que tu te prépares à voir des fils sur son petit corps, mais on s'y fait très vite. Le plus important de tout le doudou avec ton odeur, tu prends le doudou avec toi et tu dors avec pour qu'il prenne ton odeur, cela rassurera ton bébé. Au début dans le service réa il sera sans doute juste en couche, mais il y a des lampes qui les réchauffent, et après on peu les habillé un peu. C'est ce dont je me rappelle. Tu n'auras pas bébé avec toi en chambre car il aura besoin d'une surveillance continu, mais tu pourras aller le voir et tu pourras aussi le prendre avec toi.

Quand est-on terme ? après pour déclenchement ou non je pense qu'il faut que tu vois avec l'équipe qui va s'occuper de bébé à sa naissance, mais il se peut que tu sois déclenchée, cela permet aux équipes d'être là dans une salle à côté pour ton bébé et pour toi aussi. Et puis cela dépend aussi de ton col, appelle les pour en savoir plus ou si tu as fais un suivi avec une sage-femme ou un autre professionnel appelle hésite pas ils sont là pour ça !!! Tu as suffisamment de stress comme ça pas la peine de t'en rajouter, fait des listes des questions que tu as et pose leur

Je te souhaite plein de bonne chose pour la suite hésite pas si tu as d'autres questions

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir Séverine
Merci encore une fois d'avoir pris le temps de me répondre , ça m'aide beaucoup car je suis totalement perdu
Moi aussi mon bébé à les deux ventricule mais le ventricule droit est trop petit , la valve tricuspide fait 06mm au lieu de 13mm je crois ! Jais demander pourquoi on essaye pas de sauver son ventricule droit le chirurgien m'a dis c'est impossible etc .. On me rassure pas du tout mais je garde espoir !
Toi on a ta rassurée ? On ta dis des le début que c'etais opérable ?
Nous c'est que après la naissance qu'il vont se prononcer :/ ça me stress d'autant plus
Si je comprend bien ta fille n'as pas eu recours à la dcpp & la dcpt !! Juste le ballonnet à suffis ^^ cool pour vous
Mon terme c'est dans 2 semaines ! Et c'est la que j'aurais toute les réponse
Ce qu'il me fait peurs c'est que les médecins m'évoque beaucoup plus "l'accompagnement en fin de vie" que les opération :(
Mais je garde espoir malgré tout .

Merci encore de me lire et de me parler de ton expérience

Bonjour,
Nous sa cardiopathie a été découverte quelques heures après sa naissance, je ne savais pas que ma fille avait un souci avant.
Ca été un choc, se sont des médecins de la réa de Nice qui sont venu en hélico pour la prendre en charge, mais à ce moment là on ne savais pas si elle avait une infection aux poumons ou autre chose. Le verdict un tombé quand ils lui ont administré un produit pour rouvrir le canal artériel, là le médecin nous a dit "c'est cardiaque ! Maintenant il faut lui faire des exams pour savoir qu'elle cardiopathie !", après ça ils sont partis avec ma puce en hélico, à ce moment là je ne savis absolument pas si je la renverrais vivante et si je pourrais la tenir à nouveau dans mes bras. Une fois le diagnostique posé on nous a appellé pour nous le dire et nous dire aussi qu'elle partait sur Monaco pour être opérée du coeur, elle est retourné le soir même en service réa à Nice.
Après elle a eu des contrôles cardio 1 fois par mois 1 écho, on nous avait annoncé dès sa naissance qu'elle aurait d'autres opérations notamment la DCPP et plus tard la DCPT, les opérations ont finalement été repoussé au fur et à mesure, car elle était stable et tolèrait bien sa sat (86%), il y a eu que cette année ou la sat à baissé, et voyant la rentrée scolaire arriver j'ai relancé le cardio, lui était pour une DCPP, à Monaco le médecin voulait tenter un KT avec fermeture de la CIA, pour lui le ventricule avait repris du volume pour tenter cette opération, même si la prthèse n'a pas tenu et qu'il a fallu qu'elle soit réopéré, le chirurgin Suisse lui a aussi décidé après analyse de son dossier que la DCPP n'était pas nécessaire car le muscle du ventricule était souple, chaque cas est unique et ils sont tous différents.

Je suis aussi sur la discussion APSI qui a été remonté par une maman, si tu veux tu peux nous y rejoindre, d'ailleurs une des mamans de la discussion a son petit dernier qui lui a eu une DCPP, elle pourra mieux t'expliquer que moi.
Sinon à Necker essaye de te mettre en contact avec le Dr Raisky, qu'il étudie le cas de ton bébé, une maman qui habite autour de chez moi, à tout fait pour qu'il opère sa fille alors que tout les médecins autour lui disait que sa fille était condamné, car trop de malformations sur son coeur, aujourd'hui cette petite à eu 2 ans, elle a une santé certe fragile, mais elle est là avec sa famille, je sais qu'elle aura encore de nombreuse interventions a subir mais l'essentielle c'est son combat pour la vie, elle était aussi grande préma. Je sais que c'est Raisky qui a fait l'opération de la dernière chance sur cette petite, alors fonce et demande ce médecin s'il faut.

Je te souhaite le meilleur.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir Séverine !

j’espère vraiment que mon bebe auras le même parcourt que ta fille ! c'est a dire qu'on vas lui sauvé son ventricule droit , et que cette grosse fistule coronaire n’empêcheras les opérations ..
merci beaucoup pour ton témoignage ! et puis d'accord je vais vous joindre dans l'autre conversation ! je me sent beaucoup moins seule du coup ^^

bonsoir Rubi

je viens juste vous ecrire un petit message de soutien, ma fille a un ventricule unique operé 2 fois a Neker ( dcpp et dcpt) par le Pr Raisky , un chirurgien trés humain .
Neker est a la pointe au niveau chirurgie cardiaque pediatrique. cependant des fois la medecine a malheureusement ses limites, mais a Neker ils tenteront tout pour sauver votre bébé. a Neker toute les decisions sont prise en equipe, ce qui permet d'avoir les meilleures decisions prisent pour nos enfants.
je vous souhaite plein de courage pour ses epreuves a venir
si vous avez des questions n'hesiter pas et venez nous donner des nouvelles des que vous le pouvez .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir moonbeen !

Merci pour ton message qui ma fait beaucoup plaisir , de savoir que votre fille à étais sauver à necker , j'espère quelle cas duper bien aujourd'hui !
Elle est rester combien de temps à necker ?
Peu tu me conseiller quoi prendre pour mon bébé ? Je sais pas du tout skil faut .
Merci encore une fois , oui oui je donnerais évidement des nouvelles . J'espère que du positif malgré tout
Salut bizzz

alorsma fille a etait operer a 14 mois et 4 ans 1/2 ( pas d'operation a la naissance car par chance son artere pulmonaire etait de bonne taille ) elle a aussi eu un raschking donc par Kt a 8 mois.
aujourd'hui elle va bien, depuis la derniere operation en janvier dernier, elle s'essoufle moins. elle va a l'ecole le matin , c'est une petite fille trés souriante, qui est ravie de tout, une vrai lecon de vie.

Malgres tout le coeur de Léonie n'est pas " réparable" il fonctionne donc avec un seul ventricule, du coup elle tombe un peu plus vite malade ( rhume,bronchite....) de plus elle a des troubles du rythmes associé , elle doit donc faire attention a ne pas trop embalé son coeur, elle a un traitement par betabloquant pour ca et puis des AVK pour eviter tout risque d'avc , ce dernier traitement est compliqué a gerer car pas equilibré pou ma puce. on a toujours etait trés positif pour l'avenir, comment faire autrement quand on la voie, la joie de vivre ! cependant souvent le soir la realité me ratrappe, la peur de l'avenir...

Pour l'hopital il faut une valise maternité classique, ( couche et biberon sont fourni a Neker) pour les bodys est pyjamas il vaux mieux qu'ils s'ouvrent sur l'avant . un doudou avec l'odeur de papa et maman. une liste est disponible a Neker peut etre meme sur leur site internet.

pour la durée de l'hospitalisation, à la naissance 10 jours, pour la dcpp 15 jours, pour la dcpt 12 jours ( ensuite elle a eu 2 KT a chaque fois 3/4 jours , aussi un KT ou elle etait decsendu au bloc et endormi mais un vilain microbe a empecher l'intervention donc 4 jours pour rien, puishospitalisation 7 jours pour trouble du Rythme , 5 jours pour gastro et j'en passe bref on commence a bien cnnaitre l'hopital ... nos petit ont une force incroyable

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Moonbeen :)

merci beaucoup encore une fois d'avoir pris le temps de me répondre , tu savais que ta fille avais cette malformation cardiaque in utero aussi ?
le chirurgien raisky vous a rassurée ou bien il vous a dis "on verras a la naissance si votre fille seras opérable ou pas "?
ah ça va elle n'es pas resté hospitalises longtemps ! j’espère que mon bébé seras opérable aussi et qu'il ne resteras pas longtemps hospitalises ..
je vais essayer de voir le docteur raisky , il repend a toute les questions ?? , ta fille a un ventricule unique type gauche ou droit ?
merci pour tes conseilles concernant ce qu'il faut prendre a necker !

je vous souhaite pleins de bonheurs en tout cas , j'espere avoir la chance de voir mon fils grandir aussi . gros bisouuu

Bonjour a tous,
Je me joins a votre conversation pour vous remercier des conseils "materiels" suite a une operation du coeur sur bébé.
Mon garcon de 3,5mois va etre opéré a necker dans qq temps de son ventricule unique. Il aura une autre operation vets 3-5ans.
Je suis inquiète car pour l'instant il tolère tres bien sa cardiopathie et rien ne nous montre qu'il est "malade". C'est un petit garcon agreable et plein de vie.
J'ai peur que l'operation fasse changer son comportement et j'ai peur de la cicatrice sur son petit corps.
Ca se passe si bien que je ne veut pas aller vers une periode difficile mais on n'as pas le choix...
Merci a vous

Bonsoir elo52 ;

moi je ne peu pas vous aider car mon bébé vas naître dans 02 semaines a Necker aussi , ventricule unique comme le tiens ! moi il n'as que le ventricule gauche qui fonctionne tres bien . et toi ??
En tout cas ne vous inquiétez pas car les chirurgiens de necker son vraiment compétant et les opérations fonds de réel sucée d’après le chef service de chirurgie cardiaque pédiatrique , c'est lui qui ma dis ça !
moi le cas de mon bebe est plus grave car il a une deuxieme malformation cardique du coup il ne savent pas encore si c'est operable ou pas :(
bon couraage

la malformation a etait vu a la deuxieme echo , a partir de la j'ai ete suivie par une cardio dans un cabinet privé ( 91) , les echo montraient de bonnes mesures des artere, VU etc.. malgres tout, la cardio m'avait dit on ne sera qu'a la naissance comment mon bébé allé suporter sa cardiopathie.
les troubles du rythme ont ete vu a la 5 eme semaine de vie ( avec plus de 3000 extrasystole en 24H) sinon une operation ( blalok) etait prevu pour les 1 mois de ma fille ( mais comme a dit le cardio elle a eu un cerclage du bon dieu) ducoup elle a etait operer seulement pour la dcpp et dcpt.

donc j'ai rencontré le Pr Raisky pour les 14 mois de ma puces et rerencontré en janvier dernier, il repond a toutes les question, prend le temps de bien expliqué, vraiment pour nous l'impression a etait super bonne , c'est vraiment un grand homme. Pour moi il a sauvé ma fille alors ....
meme apres l'operation il nous a recu pour expliqué qu'est ce qu'il avait fait .
le mieux c'est de faire une petite liste de questions a lui poser, histoire de ne rien oublier, meme des questions qui peuvent te paraitre " bète" ou "derisoire" ,

pour le type de VU, au debut on nous a dit atresie tricuspide donc VU de type gauche, et puis avec les Trouble du rythme , la cardio c posé des questions , pour en arrivé a la conclusion que c'etait une atresie mitrale ( donv VU de type droit) mais avec une inverssion des ventricule ( doubl discordance )
personne ne sais vraiment le type de VU, notre cardio , a Neker elle a etait vu par au moins 6 cardio differents et eux non plus ne sont pas sur , le pr Raisky nous a dit qu'apres avoir operé il serait, a present il penche plutot pour une atresie mitrale mais pas sur a 100% meme le grand professeur Sidi a fait le grand chef en disant comment ca on ne sait pas quel entricule elle a !!!! et une fois devant l'echo ben il a fait diverssion est n'a jamais su dire de quel VU il s'agissait
bref tous sont d'accord pour dire que c'est un VU de bonne taille

desolé d'avoir etait un peu longue mais dificile d'expliqué sans quelques details


Elo bonsoir
je supose que votre bébé va subir la DCPP ?
si il va bien , les cardios vous ont dit pourquoi ils operé si tot, ma fille a eu sa 1 ere operation a 14 mois. pour le moment votre bébé va bien car il n'a pas besoin de trop d'energie dans sa vie de bébé mais plus tard aves la marche , le jeu.....
au debut juste apres l'operation j'avais l'impression que ma fille allait moins bien , cicatrice, douleur, epanchement, traitement post op ... mais avec quelques mois de recul ( une année a vrau dire) le changement etait plus que positif !
je vous souhaite plein de courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/09/14 22:26 par moonbeen.

Bonjour moonbeen ! ^_^

oh mais vraiment merci pour ton message ! je suis contente que même les meilleurs médecins ne sont pas de vrais génie !! car moi il sont pas vraiment optimiste pour le cas de mon bebe a cause de la grosse fistule coronaire :( mais peu étre alors il se sont trompé !! moi c'est "Bertrand stos "qui ma fait le diagnostique , et puis confirmé par le docteur " sidi" c'est vraiment deux cardiopediatre super et je ne doute pas de ça !! mais je souhaite de tout mon coeur qu'il se sont trompé de diagnostique :(
moi aussi on ma dis il faut attendre la naissance pour voir si il supporte bien et si il peuvent faire quelque choses
donc c'est le floue total ! mais bon j'accouche dans pas longtemps je vais pas me rendre malade je vais attendre sagement la naissance , apres c'est le destin on y peu rien . mais ta vue ton bebe a eu un cerclage du bon dieu ! moi j'aimerais aussi que cette fistule disparaisse par la volonté du dieu ! je prie tout les jours !! et je garde espoir . ya des miracle dans la vie quand meme il faut y croire
moi le ventricule gauche aussi il est de bonne tail pour le moment mais cette fistule peu faire des dégâts a la naissance et donc entraîneras un un dysfonctionnement de ce dernier ..c'est ça qui emepeche les medecins de se pronencer ! enfin on se tiens au courant des nouvelles que j'espere serons que postitif <3

je ne suis pas particulierement croyante disons que je crois que chacun a un destin .


je pense avoir bien compris le probleme de ton bébé , et forcement les medecin ne peuvent rien dire avant sa venu au monde, c'est trés souvent le cas car meme sans ce probleme de fistule certain bébé ne suporte pas du tout leurs cardiopathies ou les operations et malheureusement beaucoup trop partent rejoindre les etoiles.


comme tu dis le mieux est d'attendre la naissance en essayant de rester le plus zen possible, meme si c'est beaucoup plus facile a dire qu'a faire.
parofois a l'echo ils ne voit pas tout, peut etre cette fistule sera mieux placé que prevu ,ou bien plus petite en tout cas il est important d'y croire

ma puce va assez bien a ce jour mais je sais que sa malformation est grave et non guerissable, aucun medecin ne c'est prononcé sur sa durée de vie , sur son avenir il faut que ce ventricule tienne le plus longtempms possible et apres ben on verra
mais avec mon mari on reste positif , on a apris a vivre au jours le jours en faisant certe de projet mais en ne regardant pas trop loin. et puis une autre valeur qui a pris beaucoup de sens a nos yeux, profiter de ceux que l'on a , chaque jours ...

je viendrais prendre de tes nouvelles
je t'envoie plein de courage ainsi qu'a ton bébé qui va tout faire pour ce battre comme un petit guerrier.
je ne t'ai pas demandé , c'est un petit gars ?
quand j'etais prete a accouché je chercher le plus de temoignage possible , histoire de me rassurer, alors ne me remercie pas , c'est avec plaisir que j'echange sur ce forom et si je peux t'apporter ne serais ce qu'un tout petit peu de reconfort alors j'en suis ravie .

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci a vous de m'avoir repondu,
Mon petit garcon Gael est né normalement et ce n'est qu'a son 4eme jour de vie que les medecins ont vu a l'echo de controle le probleme. Il a ete transféré seul a l'hopital de dijon ou le diagnostique est tombé: ventricule unique gauche. Il a passé 6 jours en réa sous surveillance.
Le jour de son transfert fut le pire de ma vie,je ne comprenais pas les medecins qui m'expliquaient ce qu'ils feraient dans l'avenir (dcpp puis dcpt dans le meilleur des cas) puis le lendemain je retrouvais mon tt petit en pleine forme donc on reprend espoir. Pour l'instant on ne sais pas quand il sera opéré et ça me perturbe,j'ai hate que la dcpp soit passée.
Je suis confiante pour l'avenir, je me persuade que tout se passera bien,je ne veut pas transmettre ma peur a mon bébé.
Je te souhaite beaucoup de courage rubi et espère que ça se passera bien.

Bonjour Rubi,
Tu as du donner naissance à ton bébé, j'espère que tout c'est bien passé et qu'il va bien et toi aussi.
Viens nous donner des nouvelles quand tu as le temps.
Grosses penses à toi et ta famille dans ce parcours.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir sevrine !
Effectivement jais accouche hier d'un beau bébé hier , il se porte bien pour l'instant ! Y'a un KT prévue pour demain "si dieu veux " il vont voir si les fistules coronaire ne gêne pas il lui mettront un stent comme pour ta fille et vers 03 ou 06 mois une dcpp et vers 04 ans une dcpt ., on sais pas encore toujours dans le doute mais on garde espoir car finalement il a beaucoup plus de chances d'être opérer que de pas l'être contrairement à ce qu'on nous a dis avant l'accouchement . J'étais loin d'imaginer d'accoucher d'un bébé bien rose qui pèse 4kg200 grâce à dieu . Comme quoi la Medcine ne peu rien savoir à l'avance ,, je garde espoir .. Demain on sauras si il l'opère . Je vous tiendrais au courant . Merci pour tout

Bonjour Rubi
Bienvenu à ton bébé, c'est un garçn ou une fille, car tu n'as jamais dit ou c'était une surprise ?
et puis c'est un beau bébé 4kg200, il n'a pas souffert de sa cardio car c'est un jolie poids, et il faut au moins ça vu les épreuves à venir (ma fille fesait 3kg900 pas mal non plus) et puis il est né bien rose c'est super.
Une grosse pensée à toi et ton bébé pour cette journée qui est sans aucun doute la plus éprouvante pour toi, je prie aussi pour qu'il lui pose le stent et que tout se passe bien, que tu le retrouves très vite et pour continuer à écrire une longue histoire ensemble.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Merci sevrine
Je viens vous donner mes nouvelles :(
Alors le KT malheureusement n'a pas marche il on pas réussie car son canal artériel est zigzaguer
Mais il vont tenter dans la semaine le blalock ..c'est déjà un miracle pour moi , j'espère que ça va marcher !! Je vous tiendrais au courant . Je savais que les épreuves aller être dure mais pas à ce point waw quand on le vie c'est vraiment très dure car on avances sans savoir ou on met les pieds , le problème de fistule existe toujours mais il dérange pas pour l'instant et il peu ne jamais déranger !! Je continue de prier dieu et de croire que mon bébé seras fort . Je vais pas trop y penser !
On m'a dis que avec du recule les personne ayant subie cest trois opération pour APSI on 25ans à peu près donc il ne savent pas à long terme .. Vous en pensez quoi ?? Merci pour tout