Sujet du post :     Programme CARREG

Bonsoir à tous,

J'invite chaque porteur de cardiopathie congénitale et pour une fois les parents également, à se mettre en rapport avec l'Hôpital Necker afin de les aider dans leur programme de recherche CARREG (CARdiac congenital defects and REGulation genes). Ceci afin de créer et conserver une banque de données ADN concernant les CC. Pour plus d'information vous pouvez allez sur ce site http://carpedem.fr/ très intéressant et qui regroupe plusieurs autres études.
Pour le programme CARREG seule une prise de sang est nécessaire. L'Hôpital Necker se charge de l'expédition du kit et de l'envoi du prélèvement sanguin. La référente Madame Virginie SALLE attachée de recherche clinique, est très disponible pour répondre à toutes les questions. Vous pouvez la contacter aux coordonnées suivantes :

Virginie Salle

Attachée de Recherche Clinique
Service de Cardiologie Pédiatrique

Hôpital Necker Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 Paris

01 71 39 66 21

virginie.salle@nck.aphp.

Je vous invite vivement à partager cette information ainsi que d'y participer. Nous avons tous à gagner dans cette étude. Mon prélèvement est parti cette après-midi même.

Merci.

Florence

Bonjour,

Je vous invite tous également à avoir cette démarche.

Nous l'avons fait après l'opération de Pauline et c'est une contribution simple mais tellement importante pour la recherche.

N'hésitez-pas un seul instant !

Choupette

Bonjour,

Je viens d'envoyer un mail à cette adresse : contact@carreg.fr pour participer à ce programme, ainsi que mes parents.

Je viens d'envoyer un mail pour participer au programme CARREG j'attends leur réponse si c'est juste une petite prise de sang on peut tous participer pour aider la recherche

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Mon sang vient de partir pour l'hôpital Necker afin de participer au programme CARREG

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Demain j' envoie un mail Sonia! Je viens d' avoir une relance de la part de l' ARCFA, l' association des cardiologues et chirurgiens de Necker dont je fais partie depuis longtemps.
Bravo à toi!
On avance ;-)

Bonjour

Merci pour l'info !

Nous notre enfant a participé à l'étude EPICARD de l'Inserm (2ans et 8ans). C'est grâce à cette étude que ses difficultés scolaires ont eu un début d'explication et des pistes pour l'aider... Je vous conseille de participer à cette étude si l'on vous contacte.

On va se renseigner pour celle-ci d'autant que notre enfant a une pathologie rare et la génétique avait été évoquée même si personne, chez nous, n'a eu une cardiopathie congénitale.

Au revoir