Sujet du post :     CIV enfant de 11ans

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, j'ai lu beaucoup de témoignage de parents qui ont des enfants opérés, mais cela concerne surtout les bébés ou les enfants en bas âge.
Mon fils a 11ans en fin d'année et ils ont décider de l'opérer en Janvier 2015, il a une CIV périmembraneuse décelée à l'âge de 2 jours, qui était large à la naissance puis beaucoup moins maintenant, il a été sous traitement jusqu' à 7ans et puis sous surveillance, je précise nous habitons à la Réunion et ils sont pas trop calés en cardiopathie infantile.
Il y a un professeur de Necker qui est venu et a donc pris la décision de l'opération vcar sa valve aortique est trés déformée.
Comment ca se passe à cet âge ? est ce plus dur de récupérer? peut on me renseigner sur les transferts sanitaires et le reste? à présent je n'ai toujours pas les dates car il y a pas mal d'enfant qui partent notamment ils traitent les bébés en priorité.
Merci d'avance à tout ce qui voudront bien me répondre, et courage aux parents qui passe par cette épreuve.

Serai- ce par hasard le professeur sidi??.."............................"....................

Bonjour, désolée pour la réponse tardive non ce n'est pas ce professeur, ils sont deux autres mais je n'ai toujours pas les dates à ce jour et le problème vient de la lenteur du traitement des dossiers de notre ile.
j'aurais aimer savoir si d'autres ont déjà eu des enfants opérés du coeur à cet âge la

bonjour jessica974
je suis mamisim, grand-mère du petit Julien qui a été opéré cette année d'une valve mitrale mécanique...notre juju a 11 ans, sa cardiopathie a été décelée à ses 4 mois, depuis il était sous traitement, mais à Noel son petit coeur a montré des faiblesses...en étant que grand mère je ne peux hélas rentrée dans les détails de l'opération, mais il nous a fallu passer par des moments terribles durant son séjour à Necker...julien est un petit battant (mais comme tous ces enfants malades) il nous a donné à chacun une grande leçon de courage et de vie....rassurez vous votre petit homme saura aussi faire preuve de courage ...il faudra lui expliquer sans détour à quoi il doit s'attendre, les enfants ont leur propre vision des choses de la vie, de la maladie, etc...il vous faudra lui montrer combien il est courageux, grand et fort, et qu'il s'en sortira car vous l'aimez et avez confiance en lui....
au jour actuel nous attendons une greffe pour notre petit juju...c'est un enfant joyeux, qui aime la vie et nous le montre chaque jour...
si vous voulez rechercher dans le forum 'soit mamisim soit julien' j'ai donné des nouvelles de notre juju pendant son opération...
courage à vous pour franchir cette épreuve....
courage aussi aux autres parents ...
et j'embrasse tendrement nos guerriers et guerrières....
mamisim

Merci pour ce témoignage, c'est trés dur quand il s'agit de nos propres enfants et des fois les médecins oublient un peu le côté humain, pour eux c'est une chose banale mais pour nous c'est beaucoup plus.
Mon fils comprend la chose à sa manière sans prise de tête, il stresse un peu mais heureusement comme tous les enfants ne mesure pas l'ampleur, tant mieux.
Pour moi c'est plus compliqué, partir à 10000km du papa et de mes deux autres enfants c'est pas facile mais bon quand il faut il faut, c'est mon fils qui va devoir subir le plus difficile donc je tiens le coup.
Moins grave le décalage horaire et le froid, mais on va s'adapter.
Merci encore et courage à vous et à tous ces petits anges qui se battent.

Bonjour Jessica974
vous êtes de la Réunion...et oui les kms qui vont vous séparée de votre cocon vont être durs...mais vous ne serez pas seule...mon petit juju est suivi aussi à Necker et peut être que lors d'un de ses rendez vous il pourra si cela est possible et si vous le désirez rendre visite à votre fils...et vous pourriez faire aussi la connaissance de mes enfants...tenez moi au courant pour votre petit et quand vous arriverez en métropole...en attendant je me permets de vous embrasser....et courage pour le suivi

Bonjour, merci de votre soutien, ça fait chaud au coeur.
Normalement nous serons sur Necker le 6 Janvier et pour trois semaines, ça me ferait plaisir de rencontrer ce petit être plein de courage, je suis en admiration devant tant de courage et pour ses parents aussi.
Gros bisous à bientôt

Bonjour Jessica
je ne sais quand aura son rendez vous notre petit guerrier mais dès que j'ai une date, je lui transmettrai les vôtres...je vous souhaite plein de courage pour les moments à venir et si vous avez besoin de parler pas de soucis nous serons là...mamisim

recoucou Jessica

j'ai eu ma fille Isabelle, elle sera présente à Necker avec Julien le 14 Janvier...elle m'a demandé que vous nous donniez le prénom de votre fils, elle pense qu'à cette période votre enfant sera en réa et donc pourra demander par interphone à vous voir (elle pourra alors précisé le prénom de votre enfant)...je vous embrasse fort ainsi que votre petit guerrier..ne vous inquiétez pas tout ce passera bien, nous enverrons à ce nouveau petit guerrier toutes nos ondes positives....à bientôt de vous lire - Mamisim

coucou jessica 974 avez vous eu mon dernier message? je ne sais si votre petit guerrier a été opéré, est-il en réa? ma fille doit se présenter avec notre Julien le 14 elle serait d'accord pour vous rencontrer et parler...il nous faut juste le prénom de votre petit garçon, ainsi elle pourrait au service vous appeler grace à cela...si toutefois votre petit guerrier a été opéré je souhaite de tout coeur que tout se soit bien passé...et que vous trouvez auprès de vous l'aide que vous recherchez...je vous embrasse bien fort ainsi que votre petit guerrier qui je le sais va très vite s'en remettre et aura une meilleure vie... toutes mon ondes positives vont vers lui...mamisim ---- tenez nous au courant - merci

bonjour, mon lou est né avec une civ de 4mm ( opéré a 4 ans aujourd'hui il en a 5) . notre cardiologue a l'epoque a voulut le poussé pour voir l'evolution, malheureusement sa n'a évolué que dans le mauvais sense. Sa valve aortique était très malformé aussi ( syndrome de plezzi laubry) Il a été opéré l'année dernier en septembre 2014, Il n'a jamais eu de traitement !
le Chirurgien docteur bélli a fait un boulot super sur Louan, car il aurait du avoir une gréffe de la valve aortique et la remplacé part la valve pulmonaire mais avec ses doigts en or, il a réussi a lui reformé avec un patch, sa civ a été bouché également avec un patch. Louan a été opéré a 8h30 le 3 septembre, il a été extubé vers 23h le lendemain remonté en chambre, deux jours apres il marchait avec le kiné et on est sorti le mardi d'apres ! tout juste une semaine apres son opération !
j'ai du posté des coms mais je me souviens plus trop sur quel titre peu etre (nouvel de louan) ( ou syndrome de plezzy laubry)
bon courage a vous est a votre fils

Bonjour Laurie, bonjour Louan
voici de bonnes nouvelles...en souhaitant que Louan est une meilleure vie aujourd'hui...et oui ces professeurs ont des doigts en OR...je vous souhaite une bonne année...gros bisous à Louan - mamisim