Sujet du post :     Re-decouverte de ma pathologie

Bonjour je m appelle cyril est j ai opéré d'une tétralogie de Fallot à l'âge de 2 ans. J'ai maintenant 37 ans et j'ai une femme et un bébé de 8 mois sans malformations (j'avais très peur). Je ne suis pas fait suivre de l'age 20 ans jusqu’à 34 ans. Je ne m été pas intéressé à ma maladie me croyant guérit. Du coup j'ai bien profité de la vie sans me soucié du lendemain. A 34 ans j'ai du consulter un cardiologue à la Timone. Après un effort j'ai craché un peu de sang. Cela s'est reproduit lors d'une séance de karting avec des sueurs froides. Je suis à présent sous Coversyl 10 et Lasylix 20 1 fois par jour je n'ai jamais rien pris avant. Je n'ai jamais fait attention et à présent j'ai peur de perdre ma femme et ma fille. Je ne suis pas spécialement essoufflé mais le cardio ma laisse entendre que le seul traitement et la greffe cardiaque a terme. Cette nouvelle a été un choc. Je suis terrorisé à l'idée de perdre ceux que j'aime. J'avais refoulé cela en moi depuis tout petit pour être comme "les autres" et cela revient en pleine face. Je me décide à en parler à force de lire tous les forums et les revues médicale j'ai le moral dans les chaussettes mais j'essai de faire bonne figure . Je mens au gens que j'aime pour ne pas les affoler. J'aimerais savoir si des personnes sont dans ma situation pour pouvoir échanger et savoir où j'en suis de ma santé.

bonjour je m permets de vous laisser un message meme si notre situation est un peu differente mais je vais vous dire rapidement pourquoi
Mon mari s'appelle Cyrille, comme vous, et a 37ans.... comme vous!!!!
et on a decouvert sa cardiopathie il y a deux mois...
il est loin de votre situation
mais nous avons deux petites filles, dont l'ainée de bientot 11ans est atteinte d'une cardiopathie congenitale, opérée deux fois qui lui vaut encore des soucis et pour laquelle elle est encore suivie regulierement, plus une maladie systemique qui lui vaut d'etre en fauteuil etc.. bref...
il y a un peu plus de deux mois, il doit se faire faire un certif pour sa premiere participation à un trail, il s'est mis à la course il y a peu...
depusi tout jeune, les medecins lui disaient : waouhh vous avez le coeur d'un grand sportif, car assez lent !!
là, le medecin detecte qq chose, lui fait passer un electro.......... et hop, en urgence chez un cardio !!
bilan, il a une bicuspidie aortique avec fuite de la valve aortique modérée, et une bradycardie importante qu'il supporte de moins en moins (malasie etc..), entre 40 et 45 puls au repos....
ça a ete un choc pour nous... j'ai eu tellement peur de revivre avec lui ce par koi nous sommes passés avec notre fille...
le cardio a dit que sans repere on ne peut pas savoir si c le debut de l'evolution et que ça va aller vite ou si l'evolution est lente et qu'on a du temps devant nous avant l'operation!! lui en parle peu.. il en plaisante : fier de dire à sa fille qu'il est comme elle... parfois il me dit : ah ne m'engueule pas j'ia le coeur fragile!! ou : fait pas des histoires pour ça, c rien à cote de mon coeur.. bref..!!! toujours pour rire mais je sais qu'au fond il a la trouille lui aussi !!!... dur de lui sortir les vers du nez..
bref.. meme si la situation est moisn grave que la votre, je compatis à ce que vous vivez, et espere que vous trouverez le courage d'en parler à vos proches, pour ne pas porter ça tout seul sur vos epaules..
bo ncourage

Karine, maman d'Edelle

Cyril,

Quand l' inconscient travaille on ne peut rien y faire... Vous avez vécu des moments agréables au milieu de votre insouciance: c'est pas mal non plus!. Aujourd'hui vous savez donc l' essentiel est d' agir en conséquence. Ca aurait été grave au contraire de ne rien faire maintenant. Là vous êtes de nouveau bien suivi alors profitez en pour poser toutes vos questions aux médecins qui s' occupent de vous pour retrouver une forme olympique.

Plein de courage pour la suite.

Bonjour,

Je reste quand même stupéfaite de lire qu'avec une telle pathologie on refuse de se faire suivre. C'est inconscient! Sans vous culpabiliser de plus mais au minimum un contrôle annuel me semble logique. Il est assez étonnant également qu'aucun de vos médecins traitants ne vous sollicite pas pour un bilan.
Pourquoi aujourd'hui on vous propose une greffe ? Parce qu'entre une Tétralogie de Fallot et la greffe il y a un énorme pas!
Je suis également suivie à la Timone. Qui vous suit aujourd'hui ?

En tous cas restez serein vous êtes entre de bonnes mains. Et partagez ce qu'il vous arrive avec vos proches. Ce sera bien moins lourd à porter.
Courage!

Florence

Re-bonjour et merci pour vos réponses. J'ai passé un cathétérisme cardiaque , il y'a 3 jours et le Dr m'a dit qu'il fallait commencer à me suivre de plus prêt. Il est repassé sur un traitement : Renitec10mg qui marche mieux que le Coversyl apparemment (mais me donne de sacrés maux de tête) et Lasilix 20mg une fois par jour. On doit se revoir dans un mois pour suivre l'évolution. Je ne sais toujours pas ce qu'il se passe vraiment. Il ne pas parlé d'opération pour le moment mais qu'il fallait suivre cela de plus prêt. J'ai parlé à ma famille et cela m'a soulagé mais, cela a été un choc pour eux et cela ma pas mal attristé. Je pense que je commence à faire des crises d'angoisse parfois je sens mon c½ur qui accélère, j'ai chaud au visage, j'avais peur que ce soit autre chose!! mais, quand je n'y prête pas attention je me rends compte qu'en bougeant simplement les douleurs que j'aie parfois dans la poitrine son musculaire (je suis un poil tendu) . Bref ce n'est pas évident, mais je m'accroche et j'essaie de faire bonne figure même si c'est pas facile de savoir vraiment comment cela va se dérouler. Je ne sais pas si quelqu'un connait des groupes de parole ou autre pour rencontrer des personnes qui ont le même type d'opération que moi. Cela me ferais peut être du bien d'en parler. Merci Karine , Flore-Anne et Florence. Vos messages m'ont fait du bien même si je sais vous avez raison Florence je n'ai pas été très sérieux plus jeune mais le passé appartient au passé et je n'ai plus le choix. On ne pas proposé de greffe mais on m'en a parlé. Si la situation évolué trop ça serait le seul recourt. Si j'ai bien compris il on détecté une insuffisance cardiaque mais au quotidien je ne m'en rend pas compte.J'espère que cela arrivera plus tard possible, mais je sais pas si ça peut tenir 1 mois 1 an 10 ans c'est cela le plus dur. Je pense constamment à mettre ma femme et ma fille a l'abris s'il devait arriver un truc, mais je ne sais pas si je suis entrain de "me faire des films" ! Mon cerveau cogite trop, mais je n'ai pas trouvé le bouton off. Si vous connaissez le moyen je suis preneur ; ) .

Bonjour Cyril,

Je vous ai envoyé un mp.
N'hésitez pas!

Cordialement,
Florence

Bonjour Cyril,

J'ai lu ce qui vous arrive, et je viens vous apportez tout mon soutien. Je n'ai pas de tétralogie de Fallot mais j'ai d'autres malformations cardiaques. Je vous comprends : de mon côté je n'ai pas arrêter le suivi car ma famille "veillait au grain" ! J'avais mon rdv une fois par an, et c'était d'ailleurs le seul jour qui me faisait rappeler que j'ai une cardiopathie congénitale...le reste du temps, je n'en tenais même pas compte, et je vivais aussi dans l'insouciance pour "être comme les autres". Ce qui a fait que j'ai pris en compte ma cardiopathie congénitale c'est l'évolution que celle-ci a eu (dilatation de l'aorte, d'une veine cave, et micro-fuite d'une valve). Tout comme vous, ma cardiologue m'a parlé en février dernier des risques à long terme et de la greffe arrivée à un certain âge. J'ai 30 ans, apprendre une nouvelle comme cela (avec en plus un risque pour avoir des enfants) m'avait cassée. J'ai pris du recul, aujourd'hui, mes rdv de contrôle on été rapprochés, je fais ce qu'il faut pour prendre en compte ma cardiopathie congénitale, afin que mon compagnon s'inquiète le moins possible. C'est sûre que je ne sais pas ce qui m'arrivera dans quelques années, j'aurai peut être besoin qu'on me réopère, d'une greffe ou de rien, mais l'essentiel est comment prendre soin de soi aujourd'hui. Vous avez vécu de façon insouciante, et j'ai envie de dire tant mieux ! Maintenant pensez à aujourd’hui et prenez soin de vous pour votre femme et votre fille. Vous avez bien fait d'en parler à votre famille, même si cela fait un choc sur le coup, il vont être d'un grand soutien pour vous. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/11/14 04:27 par Lilou03.

Bonjour Cyril,

Des mois que je ne venais plus sur ce forum et en faisant un petit tour, je tombe sur votre message auquel je me dois de répondre.
Mon mari a 38 ans, comme vous, il a une tétralogie de Fallot opérée à 18 mois puis suivi jusqu'à 18 ans et après plus rien pendant 15 ans. le déni total, "je suis guéri, normal" puis la maladie l'a rattrapé en 2009 :essoufflement, troubles du rythme et il a fallu se résoudre à une nouvelle opération alors qu'il y était très peu préparé (on ne lui avait jamais soumis l'idée qu'il faudrait peut être se faire réopérer). Changement de valve pulmonaire en octobre 2010 (4 ans déjà !), moment difficile mais qui a payé puisque tout va bien maintenant, il est en forme et ne prend aucun traitement mais est suivi régulièrement.
La greffe me semble une issue radicale pour une tétralogie de Fallot, ne pensez pas à ça. profitez de la vie avec votre famille tant que vous vous sentez bien, faites vous suivre, c'est important et prenez les choses comme elles viennent. il y aura peut être des moments difficiles mais c'est parfois un mal pour un bien après.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour Cyril,

Je viens de lire votre témoignage et j'y suis sensible en tant que cardiaque congénitale adulte.
Je comprends que l'épreuve que vous traversez doit vous remuer, après toutes ses années de calme... Les CC sont évolutives et hélas on ne s'en rend compte qu'une fois que les problèmes débarquent. Mais je rejoint Boubouillette, une greffe me semble être une solution radicale, peut être vont ils plutôt vous proposer une opération à coeur ouvert autre. Et même s'il s'agissait d'une greffe, gardez espoir et ne voyez pas les choses en noir; les personnes concernées peuvent continuer à mener une vie de famille après cette intervention!
En tout cas, je vous adresse toutes mes pensées positives et vous souhaite beaucoup de courage.
Si vous voulez échanger n'hésitez pas.

Bises
Aude