Sujet du post :     Cardiopathie Congénitale, 3 opérations plus tard : ma vie à 32 ans.

Apres avoir trouvé votre forum pour essayer de trouver une réponse a mon problème d'assurance de crédit, j'ai navigué un peu sur les différents sujet ouvert sur le forum. J'y ai trouvé un nombre important de sujet sur les inquiétudes de parents ou de personnes touché par de la malformation ou des opérations du coeur.

Ce sujet, je l'ouvre simplement pour vous raconter un peu ma vie en espérant que ça pourra rassurer (ou pas ;-) ) les personnes qui le lirons.

Je m'appel Eric, je suis née le 22 mars 1982 à Cognac. Mes parents sont des gens ordinaires, avec une vie faite de copains, de fêtes, de moto, de travail. Bref, monsieur et madame tout le monde, aucun antécédents particulier (ne fume pas, ne se drogue pas, pas de maladie connu héréditaire). Etant un petit bébé, j'ai droit des ma venu au monde a des examen complémentaire. La un souci est tout de suite trouvé, je suis donc transféré à l’hôpital d’Angoulême. La sentence tombe, il y a un GROS souci, malformation cardiaque. Me voila en route pour le CHU de Bordeaux : Haut Leveque, mes parents sont anéantis.

J'ai donc une tétralogie de Fallot avec atrésie pulmonaire à septum ouvert. Espérance de vie dans l'état : 2 mois.

Le professeur Choussat ( grand Homme aujourd'hui disparu) prend le temps d'expliquer à mes parents ce que j'ai, avec des mots simples, des schéma et ce qu'on peut faire pour tenter de me sauver. Mes parents n'ont qu'une seule question en tête : si l'opération fonctionne, Eric sera t'il un petit garçon, et plus tard, un homme comme les autres ? La réponse est OUI! Le professeur Choussat et son équipe ont donc carte blanche pour me sauver.

Je subis alors ma 1ere opération à l'age de 9 jours : une intervention palliative de WATERSTON. Cette opération n'a pas pour but de corriger ma malformation, mais simplement de me permettre de vivre avec, plus longtemps, dans de meilleur condition en attendant le grand jour. En effet l'opération est trop complexe pour être réalisé sur un bébé. Le temps jouera donc en ma faveur. 1 : parce que plus je serais grand plus l'opération aura de chance de réussite, de 2 parce que la technologie et la science progresse chaque jour.

Je passe donc les 7 premières années de ma vie de façon a peu près normal. Je n'ai aucun traitement, mais il y a des consignes a respecter. Pas de sport (je suis tres vite essoufflé), pas dépassé 1000m d'altitude (a cause du manque d’oxygène). Je vais tres souvent a l'hôpital, tout les 3 à 6 mois pour des examens afin de suivre l'évolution de mon coeur avec ma croissance. Pour le reste je n'ai pas spécialement de souvenir, mais j'ai des copains, l'école se passe bien, vraiment RAS d'un point de vue social.

En 1989, j'ai alors 7 ans, le moindre effort physique devient tres compliqué (comme une balade à vélo). L'opération est donc prévu. Apres 8 heures sur la table, je me réveil avec un coeur (presque) normal! Ma malformation a été complètement corrigé, l'opération est un succes! Je pars donc au mois d’août en vacance avec mes parents comme si de rien n'était. Mes parents se rendent rapidement compte du changement qui a eu lieu, en gros : je cours partout !!! Aucun de signe de fatigue, je n'ai plus de restriction sur le sport, sur l'altitude, pas de médicament. Evidemment on fait toujours un peu attention car il reste un souffle au coeur à surveiller. Et puis du coup j'aime pas vraiment le sport et je préfère les jeux vidéo ^^. Je continues donc à grandir, a prendre du poids (moi qui ne mangeait pas beaucoup). Je suis un des plus grand de ma classe, l'école se passe toujours bien, aucun moyen de savoir que je suis opéré du coeur si on ne vous le dit pas.

Mes visites à l’hôpital sont à présent espacé d'un an pour des bilan de 24/48h. Je n'ai meme pas de cardiologue pour me suivre prés de chez moi.

En 2004 mon 1er (et seul) gros pépin. Tachycardie ventriculaire! Ça m'a pris le soir avant de me coucher dans une période de ma vie ou j'avais des horaires de sommeil très décalé et aléatoire car je suis au chômage.La tachycardie a à duré toute la nuit, j'espérais que ça se calme tout seul, mais non. 180 pulsations/minutes, ce qui est très élevé mais parfaitement bien supporté. Dans mon malheur il se trouve que j'ai un bon muscle cardiaque qui encaisse bien les tachycardie et autres opérations ^^. Urgence, transfert sur Bordeaux. Il s'agit bel et bien d'un effet secondaire de l'opération de 1989. Meme si au final on ne connait pas la cause du déclenchement de la tachycardie. A partir de ce moment la prendrais des médicaments (des béta-bloquants) . Ma vie reprend par la suite son cours, tout à fait normalement.

2008. L'hopital décide me faire un gros bilan. IRM et par la suite cathétérisme (ils en profiteront pour intervenir concrétement sur la zone du coeur qui a provoqué la tachycardie de 2004). Suite à ces examens, la nouvelle tombe durement : il faut réopérer! Alors qu'on m'avait dit jusqu'a présent que tout allait bien pour moi, forcément c'est un peu difficile à entendre. Mais c'est encore plus dure pour mes parents qui se remémorent tout ses mauvais souvenirs qu'ils pensaient derrière eux.

Quand j'ai dis plus haut qu'il me reste un souffle au coeur, c'est qu'en faite il me manque une valve. Ça on ne le comprendra qu'en 2008 à l'annonce de la nouvelle opération. En effet à seulement 7 ans j'étais loin d'avoir fini ma croissance. Durant l'opération de 1989, les chirurgiens ont du rebranché mon artère pulmonaire en direct, sans valve. Une valve bio ou meca n'aurait pas pu être installé sur un coeur qui continu à grandir. J'ai donc vécu normalement (et sans le savoir) avec une valve en moins.

A l'époque les médecins ne savaient pas trop quelles seraient les conséquences sur un coeur qui fonctionne avec une valve en moins. Maintenant ils savent ^^. Mon ventricule droit est dilaté, trop gros. 60% du sang expulsé par le ventricule retourne dans le ventricule. Le coeur travail en partie dans le vide. pourtant au quotidien je ne ressens aucune fatigue particulière. En revanche si on attend trop, il sera trop tard pour espérer une amélioration. Je quitte donc mon travail un jeudi soir de janvier 2009 comme n'importe quelle fin de semaine afin de me faire opéré le lundi alors que je me sens en bonne santé ^^.

Au programme pose d'une valve pulmonaire biologique et par la meme occasion augmentation du diamètre du tube qui me sert d’artère pulmonaire. La encore, tout se passe bien, mon coeur repart du 1er coup. Je referais juste une petite tachycardie 5 semaines apres l'opération (a 110/120), maîtrisé par un choc électrique. En bonus on me rajoute 2 médicaments supplémentaire, que je prends toujours actuellement.

Alors déja quand on est adulte on ne se remet pas sur pied aussi rapidement que quand on est enfant! Alors que je n'ai aucun souvenir de douleur suite à mon opération de 1989, j'en ai grave chier ma race en 2009! Le coeur en lui meme nickel, mais la réouverture de la cage thoracique ça reste super douloureux! Il m'a bien fallu 6 mois d'arret de travail pour ne plus sentir de douleur particulière. En gros les grosses douleur ont duré 1 à 2 mois, ensuite ca allait mieux mais impossible de reprendre mon activité professionnel ou manipuler les objets lourd. A ma grande surprise je me rends meme compte que j'ai + de douleur a conduire ma voiture plutot que ma moto! En revanche voiture ou moto, valait mieux éviter tout accident vu la fragilité de mon thorax.

Dans le centre de réadaptation cardiaque (Cardiocéan) je me permet même de demander au médecin si il est normal que j'ai aussi mal car mes nouveaux amis du centre eux n'ont pas spécialement de douleur. Il m'explique que la principale cause de douleur est .... mon age! A 26ans, on est jeune, beau, au top de sa forme. Que les muscle tirent en permanence sur leur point d'accroche, cause de mes douleurs. La plus part des pensionnaire du centre ayant entre 60 et 90ans sont déjà "tout mou de l'intérieur". Et donc ils n'ont pas mal. En revanche une fois sur pied j'irais aussi bien qu'avant d'etre arrivé, voir mieux!

Et en effet passé le cap des 6 mois post opératoire j'ai retrouvé ma vie d'avant. Certe avec 3 médicaments pour une durée indéterminé, mais une vie normal! J'ai repris mon travail de manutentionnaire (ou je soulève des charges de + de 25 kilos). Je suis d'un naturel peu sportif, mais pas de contrainte, j'ai quand meme essayer de me mettre au vélo ce qui a été assez bénéfique sur ma forme général. J'ai une femme magnifique (aide soignante, comme par hasard...), un travail, des amis, des passions et à aucun moment de ma vie je me suis senti malade, exclu, différent, ou je ne sais quoi d'autre. Je n'ai jamais consulté un psy, jamais eu l'envie de partager avec d'autre opéré via des forum comme celui ci car au final pour moi je n'ai pas de problème. J'ai vécu ma malformation et toute ces années sans me poser de questions, en essayant simplement de profiter de la vie. Evidemment j'ai quelque complexe à me mettre torse nu sur la plage à cause des cicatrices. Sans le crier sur les toits non plus, je parle librement et facilement de ma pathologie en étant fiere d'etre encore la aujourd'hui et pour encore longtemps !

Finalement c'est la 1ere fois, à 32ans que ma pathologie cardiaque vient me poser problème car j'ai des difficultés a assurer mon pret immobilier. C'est d'autant plus rageant quand on ne se sent pas malade soit meme. Et je me demande comment font les gens qui le sont réellement (cancer, HIV, Hépatite, etc.).

Je ne sais pas trop comment conclure ce petit bilan de ma vie. Je ne sais pas si mon récit va pouvoir aider quelqu'un mais je voulais au moins vous dire que de mon coté j'ai été parfaitement soignée, que j'ai une vie normal, que je me sens bien et épanoui. . Je me sens bien et j'ai bien vécu tout ce qui a pu m'arriver. Mais parents ont pris la bonne décision en essayant de me sauver!

Je sais qu'il faudra un jour changer ma valve biologique, dans 15, 20, 25 ans? Je ne sais pas et j'ai presque envie de dire : j'm'en fou. On verra ça en temps et en heure et je suis confiant sur le bon déroulement cette lointaine intervention. Surtout que comme en 1982, le temps joue pour moi, les techniques vont encore s'améliorer et j'éviterais peut etre la réouverture de la cage thoracique vu qu'ils arrivent désormais à changer une valve par cathéter.

N'hésitez pas à me poser des questions, j’essaierais d'y répondre au mieux et longue vie à tous !

Bonsoir,

Vous résumez un peu de la vie de mon Fallot de fils qui a 29 ans et était suivi aussi par ce merveilleux Pr Choussat. Il y a longtemps que je ne vais plus avec lui à Pessac, mais par contre il est suivi tous les ans ou presque et voire plus, à ce qu'on lui avait dit il y a 5 mois. Il a été opéré à 2 ans 1/2 en désespoir de cause ne faisant pas le poids requis. Il s'en est très bien sorti et est devenu la mascotte du service.
Il n'est toujours pas opéré de sa valve pulmonaire qui se sténose pas mal ; mais il a un avantage sur vous, il travaille dans le médical donc il prend ça comme ça vient tout comme les complications qu'il a appris la dernière fois. Gros problème d'extrasystoles comme il dit mort subite prévue.......

Par contre, sa copine me demande de mettre "les pieds dans le plat" et je vais m'occuper avec notre mèdecin traitant du pourquoi du comment il n'a pas eu le contrôle prévu 3 mois après sa visite annuelle suite au changement de traitement.

Pour rassurer tout le monde, les choses ont bien changé. Je connais un jeune homme de 16 ans qui a eu aussi cette malformation et je sais aussi que c'est détecté in-utéro etc..... donc vos enfants auront une vie normale contrairement aux notres qui avaient des restrictions comme le dit si bien l'homme jeune au dessus.

Bonne route à tous et à vous qui avait ouvert ce sujet. En 30 ans que de progrès.

Merci de ces témoignages rassurants bien utiles pour le moral des familles concernées par la cardiopathie de leur bout de chou! Bonne continuation.

Bonjour ,

Merci Eric de partager ton parcours.

J' ai 34 ans, née avec un CAV+ sténose pulmonaire mais aussi une malformation rénale: duplicité rénale bilatérale opéré 4 fois, puis abcès rénal opéré. Tout cela a pas mal compliqué les choses. J' ai eu ma 1ere opération du c½ur à l' âge de 8 ans: fermeture de la CIV et ouverture de la sténose pulmonaire..
Tout allait bien, en 2008 j' ai été opérée de ma valve mitrale. Mais ça a été une catastrophe: 2 plasties en 3 semaines pour finalement avoir ma valve mécanique 5 mois plus tard.
Aujourd'hui des troubles du rythme que je n' avais pas avant.

Malgré ça, j' ai une vie normale, je travaille à plein temps, je voyage. J' en profite!

Plein de courage à tous les enfants, l' âge fragile, en grandissant c' est plus simple

Bonjour Rickorn !
J suis la maman de deux garçons de 12 et 7 ans et d'une fillette de 10 ans, Elsa, opérée deux fois suite à un syndrôme de coarctation de l'aorte... Je sais pertinemment qu'une prochaine opération aura lieu car sa cardiopathie associant 3 soucis est assez complexe. J'ai l'impression que ma fille me parle au travers de vos lignes , avec biensûr quelques années de plus... Je me sens proche de vous par tout ce que vous exprimez aujourd'hui. Je vous sens plein de force, la même que celle que je perçois chez ma fille.
Lorsque j'étais enceinte, puisque tout a été détecté à 5 mois de grossesse, on m'a proposé de réfléchir à un avortement thérapheutique, ce que j'ai rejeté en bloc. Ma fille dansait dans mon ventre, je l'aimais plus fort que tout, je sentais qu'elle voulait vivre alors j'ai décidé de la garder. J'espère que plus tard, elle me dira que j'ai pris la bonne décision malgré les souffrances et les aléas de la vie qu'elle rencontrera sans doute et comme vous le décrivez. En tout cas, je ne regrette pas mon choix car j'ai une fille extraordinaire, la fille dont toute maman rêve, et à vous lire, je crois que vos parents ont la chance d'avoir le fils que tout parent rêverait d'avoir.
Vous et Elsa, comme tous les enfants cardiaques, avez quelque chose en plus, une force d'amour indéfinissable, une force de vie indescriptible. Je n'en n'oublie cependant pas toute la douleur qu'ils vous aura fallu endurer, l'un comme l'autre, lors des interventions. C'est cela qui me fait le plus peur, que ma fille ait mal, qu'elle pleure et me crie encore "maman, j'ai mal, dis aux infirmières que je veux mourir"... Elsa avait 6 ans 1/2 lorsqu'elle a été réopérée, ce fut extrêmement difficile pour elle, et pour nous qui ne pouvions rien faire pour la soulager, impuissants...
J'ai conscience que ce scénario peut se répéter mais je demeure tout de même rassurée de lire que malgré tout on peut se sortir d'une expérience pareille épanoui et heureux de vivre. Merci mille fois pour vos mots. Plus tard, Elsa écrira sans doute sur ce forum, mais à ce jour, elle écrit son premier roman de jeunesse. Elle veut être écrivain... Je serai toujours là pour elle, du moins le plus longtemps possible pour la soutenir et me battre à ses cotés pour l'aider à surmonter les obstacles de la vie. A bientôt. Christine

Bonjour,

En effet merci Rickorn de raconter ton vécu de "vieux cardio". Pareil que toi j'ai également une tétralogie de Fallot, bien tolérée.
Une première intervention à 5 ans pour un blalock gauche, une autre à 13 ans pour une réparation complète (et non pas cure!!! c'est trop moche!), et enfin la dernière en 2007 à 39 ans pour mettre en place une homogreffe en remplacement de la valve pulmonaire. Avec un bonus car il a fallu remettre en place le patch interventriculaire qui s'était décousu.

Bref comme toi une vie en somme toute simple et quasi normale. J'ai toujours fait du sport dont de la gymnastique en compétition pendant l'adolescence, puis randonnée, parapente et même moto sur piste (mais pas en compétition car sous Sotalex). J'ai pu poursuivre des études supérieures et j'ai une vie professionnelle très plaisante. Au contraire de toi en revanche, j'ai cessé l'opérationnel et je ne dois pas porter plus de 6 kg. Il est étonnant que la médecine du travail t'autorise le port de charges tout comme ton cardiologue. Egalement je n'ai jamais eu le besoin de savoir s'il y avait d'autre personne comme moi car j'ai toujours bien pris ma cardiopathie. Ce n'est que lors de ma dernière intervention que j'ai commencé à fouiller sur le net. Cela dit ça ne m'a pas aidé non plus, mais c'est sympa aujourd'hui d'échanger avec d'autres vieux CC sur nos parcours et combats quotidiens.

J'ai confiance dans l'avenir et vu les derniers progrès de la médecine cardiaque je reste très optimiste sur mon avancée dans l'âge. Et je me dois de l'être pour mon petit garçon!

Bonne continuation dans tes démarches d'acquisition immobilière. Tiens nous au courant.

Cordialement,

Florence

Salut Éric,

J'ai 46 ans opérée d'une tétralogie de Fallot à l'âge de 6 ans et j'attends pour une valve pulmonaire .je n'ai eu aucune operation depuis l'âge de 6ans a part un 1/2 comprimé de bêta-bloquants /jour .je viens d'acheter avec mon mari une maison et galère pour pour les assurances ,mon mari est a 100% et moi 50% et je donne 30¤ en pus par mois, il ne faut pas avoir de problème de santé !!!???
Si j'étais a 100% il aurait fallu donner 80 ¤ (voleur!)
En plus il a fallu refaire une partie de la toiture donc ,petit crédit de 40 ¤ /mois et là, je ne suis pas assurée du tout, mon mari, si.trop chère et trop de perte de temps pour les papiers.

Pour l'achat de la maison, notre banque nous a dirigé vers 3 assurances différentes !!!????et notre dossier a été décaler de plus de 4 mois.

Les malades cardiaques ne sont malheureusement pas pris en compte par les assurances ,il faut toujours payer en plus bon courage a toi et ta famille
Bon week-end


zaza

Juste merci de ce témoignage!
Ca me rebooste pour la suite...

Maman d'une poulette de 4 ans opérée d'une TF