Sujet du post :     Necker ou CCML ? Pour opération néonatale à programmer

Bonjour,

J'ai trouvé ce forum par moteur de recherche, et j'ai pu lire plus posts avec toujours cette même question
Cependant ces post on déjà 4 ans, alors je me permets de relancer la question : Necker ou Marie Lannolongue?

Je me présente : je suis une future maman d'une puce prévue pour début mars 2015. (C'est notre 2ème enfant)
Nous sommes du côté de Brest.
A l'echographie précoce de 18SA car CN mesurée à ~3 mm, nous avons été orienté vers une cardio pediatre.
Nous avons donc appris ce jours là que notre puce avait de multiples malformations cardiaques mais opérable.
J'ai donc fait une amiocenthèse pour écarter le risque de délétion 22q11, confirmer le caryotype. Car déjà fait une biopsie du trophoplaste car nous sommes porteur d'une maladie génétique rare qui a emporter notre 1er bebe, mais matériel prélevé en petite quantité.

Je suis à présent à plus de 5 mois de grossesse, et donc au dernier rendez-vous qu'au final, il y aurait peut être moins d'atteinte que vu initialement.
Après plusieurs discussion avec les différents médecins, nous avons appris que notre CHU ne pratique pas ce type d'opérations. Et donc on nous a parlé de quelques hôpitaux.
Notre choix s'est rapidement orienté vers Necker, pour sa réputation, son accessibilité et surtout son pôle mère-enfants.
Et donc au dernier rdv, notre cardio pediatre nous a parlé de CCML. Donc nous avons jamais entendu parler de ce centre.

Nous voulons juste le meilleur pour elle.
Ces dernières semaines ont étaient dur, d'une éventualité de la perdre elle aussi.

Après plusieurs recherche sur internet je voulais avoir des retour plus récent de ces 2 centres.
Notamment sur le parent accompagnant.
Je serais donc sûrement sans moyen de locomotion car à 600 km de chez nous.
Je risque de subir une césarienne pour sa naissance (bb1 né par césarienne), et je ne me vois pas pouvoir bcp marcher, surtout que sur la brochure ils disent que les parents ne sont pas hébergé pendant l'operation et la réanimation. :/
Sont-ils moins strict que ce qu'il semble paraître? Que la priorité est donné aux mamans allaitantes, que les visites se font après 15h...
Lors de l'hospitalisation de notre fils (il y est décédé à 1,5 mois après 2 semaines d'hospitalisation), nous pouvions venir le voir quand nous voulions (jours et nuits), rester dormir avec lui si nous le souhaitions.

Merci pour vos réponses

bonsoir Itaya,

je ne peux pas t'aider...mais je suis ton post car je ne suis pas très loin d'une opération non plus pour mon fils de 14 mois (rétrécissement supra-valvulaire aortique).
Pour ma part je viens de lorraine et le cardio-pédiatre envois ses patients sur necker. Dans la malchance j'ai la chance que mon beau-frère et ma belle-soeur habitent à Boulogne -Billancourt ...donc pour les 1ers jours le temps d'une hypothétique réa j'aurais un point de chute...mais dès que je pourrais je voudrais bien-entendu rester avec mon loulou

bien de courage à toi

Bonsoir
Alors moi je vous conseil l'hôpital necker !! Pour les opération les deux son très bien réputé
Mais pour la prise en charge je préfère necker car à necker déjà c'est spécial enfants , moi jais accoucher laba et mon fils a étais directe pris en charge , déjà la maternité c'est top les chambre pour moi c'est luxe ( propreté , chambre individuel , la vue ..) , et dans le même étage y'a le service cardio ped donc juste un couloir à trévèrser !!
Tout le personnel est top ! Et les puéricultrice qui se sont occuper de mon bébé sont superbe et à l'écout
Hormis tout ça , contrairement au ccml les visite pour les parents sont 24h/24 en plus de ça un parent peu dormir avec bébé car dans la chambre y'a un foteuil qui se transforme en lit ( une personne ) . Voilà et puis en réanimation ( après l'opération ) les visite ne sont pas limite et tu peu les appeller à n'importe quelle heur et demander la personne qui s'occupera de ton bébé pour te donner de ses nouvelle ( si elle a bien manger , si elle a dormis .., ) donc on est rassurer en revanche en réa tu peu pas dormir mais il y'a au sein de l'hôpital necker une maison des parents ou tu pourras louer une chambre ( je crois c'est 30euro par jour ) et des que ton bébé retourne en cardio c'est bon tu pourras retourner dormir gratuitement avec lui .
Bon voilà en gros c'est necker et moi a la base mon fils aller se faire opérer au ccml mais à la dernière minute jais changer et je ne regrette pas ! Si c'est à refaire je choisirais toujours necker
Voilà j'espère que je vous est aider si vous avez des question n'hésitez pas . Bon courage

Je vous conseille également l' hôpital Necker. Au CCML, le chirurgien qui opérait les cardiopathies congénitales est parti.
Necker est facile d' accès, il y a une maison des parents dans l' hôpital, la réa est très accessible aux parents à toutes heures du jour et de la nuit.
De plus, les chirurgiens sont top! J' ai été opérée 4 fois par l' un d' eux.
J' habite tout à côté de Necker, si vous avez besoin.
Plein de courage,

Je vous conseille necker aussi malgré que mon loulou a été opéré au ccml
mais les horaires de réa oui sont réduits
le logement peut se faire au rosier rouge , résidence lantery ou demander a maryvonne pour des apparts sur plessis
les médecins au ccml sont trés compétents ( dr roussin par exemple pour mon cas ) mais je n ai que trés peu apprécié le personnel
soignant surtout quand les choses ne vont pas pil poil comme elles devraient
bon courage

Bonjour,


Le chirurgien qui opérait au ccml (docteur Belly) est maintenant à l’hôpital jacques cartier de Massy dans l'Essonne.
Peut être y a t'il un nouveau chirurgien la bas?

Notre fils à une tétralogie de fallot (appris à 5 mois de grossesse), nous habitons la normandie, on nous a redirigé vers Massy pour la naissance (par césarienne).
Notre bébé à était opéré par le docteur Zoghbi à 4 jours. Il devra être de nouveau opéré, certainement au printemps 2015, toujours à Massy.
Notre cardio a choisi Massy parce qu'il y a travaillé il y a longtemps (c'est souvent comme ça que ça se décide).


Je suis arrivée avant le jour de la naissance à l’hôpital. On espérait un accouchement par voix basse. Césarienne programmée 5 jours après notre arrivée.
Ensuite bébé a été en réa cardiaque pédiatrique pour observation, jusqu'à 2 jours après son opération. Tout ce temps je suis restée en maternité avec mon mari qui avait un lit accompagnant (2 étage au dessus de la réa. je pouvais faire le trajet en fauteuil roulant les premiers jours).
Ensuite j'ai été en chambre mère-enfant avec mon bébé, pendant 6 jours (j'ai eu un vrai lit). Et mon maris à été dormir à l’hôtel.
La réa est ouverte pour les parents de 16h à 20h. Je trouvais que c'était peu, mais finalement nous y passions 20 min en début d'après midi et en fin d’après midi, sinon j'étais trop fatiguée. Et c'est quand même assez éprouvant.
Et la réa répond au téléphone à toute heure.
J'ai fais la monté de lait au tire lait et dés que possible mon mari descendait à la réa le donner (il y allait n'importe quand, il ne pouvais pas voir notre fils, mais il avait des nouvelles aussi comme ça)

Si vous préférez aller à Necker, faite le. Je pense que c'est important de se sentir en confiance.
Nous, nous n'avons pas eu le choix, mais si aujourd'hui je devais choisir, ça serait massy et le docteur Zoghbi. Mais parce qu'on connait déjà la bas et qu'on a confiance.

Je ne réponds pas vraiment à votre question, mais j'espère que ça pourra quand même vous aider un peu.

Bon courage pour la suite.
Maryse

Bonjour,

Je ne connais pas le CCML non plus mais j'ai été opérée à Necker il y a presque 9 ans. Ce sont des équipes très compétentes, pour ne pas dire les meilleures à mes yeux. Vous êtes dans Paris, près de la gare, avec une maison des parents, et tout ce qu'il faut à porter de main. En plus il me semble que l'hôpital ait été refait.
Après il faut voir avec votre cardio si elle travaille avec eux c'est plus simple pour qu'ils communiquent entre eux. Je suis près de Brest aussi.
Bon courage pour la suite

Bises
Aude

Merci pour vos réponses.

Nous avons finalement, pour le moment, opté pour une opération à CCML et éventuellement un accouchement a Béclère si nécéssaire.
Elle serait opéré logiquement par le Dr Ly que notre cardio pediatre a déjà pu travailler avec et donc son contact.
Après renseignement, je pourrais avoir des aides de prise en charge pour le transport brest / Paris par la CPAM. Je dois aller dans les prochaines semaines y monter un. Dossier, quand j'aurais plus d'information.

oui les transports seront remboursés, par contre il faut faire une demande d entente préalable qu il faut fournir tôt
n hésitez pas a vous renseigner de toute façon

courage

Bonjour mon fils de 2 ans se fait operer au mois de septembre au CCML pouvez vous me dire si se sont des chambre individuel svp