Sujet du post :     anniversaire transplantation coeur-poumons...

En ce jour anniversaire de transplantation coeur-poumons à la Pitié-salpêtrière à Paris, une sincère pensée à tous ceux qui sur cette terre oeuvrent au quotidien pour que continuent à vivre celles et ceux pour qui la greffe reste le seul et dernier espoir de survie....
Une pensée à ceux qui sont saint l attente de ce don salvateur...et un grand espoir à vous tous parents qui esperez pour vos chers petits atteints de cardiopathies et autres malformations ...sincérement

Troncus arteriosus de type 1 ....cardiopathie congénitale ....15 ans sous oxygenothérapie ... puis transplantation coeur.poumons ...
La vie ne vaut avait , rien rien rien....mais rien ne vaut la vie

super message Lucien ! le don ... difficile sujet, mais au combien important !
comment vous portez vous ?
bien amicalement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour Virginie,

Merci pour votre message ....
Je vois que votre petit Arthur est porteur d une TGV et CIV ...et astresie...similitude avec le tronc commun artériel (aorte artère pulmonaire) associé à CIV très large ( quasi ventricule unique)....
Je vais mieux qu il y a 19 ans ....je vais bientôt fêter 59 ans...
J ai eu cette chance d avoir survécu à cette myocardiopathie congénitale complexe ....
Vous devez voir au quotidien les inconvénients de cette cardiopathie ....moi aussi j ai deux frères qui sont en bonne santé..Ces cardiopathies sont une loterie malheureusement c est la vie..
Aujourd hui la chirurgie a fait d énormes progrès ...les enfants sont pris en charge de bonne heure ...Ce qui n'était pas le cas dans les années 50 ...
Malgré tout cela ne résoud pas tout ...la greffe coeur-poumons me permet de continuer a vivre, elle comporte également ses contraintes ...traitement anti rejet à vie, suivi trimestriel, et les aléas du traitement qui depuis 2010 entraîne la survenue de carninomes epidermoides qu il faut surveiller et techniquer au fur et à mesure de leur apparition...dejà 6 ablations à divers endroits du corps...et suivi dermato régulier..
Mais le principal c est de vivre...bon courage à vous

Joyeux anniversaire de greffe Lucien! Avec une pensée aussi pour votre donneur et sa famille.
Longue et belle route!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Flore Anne...

Merci pour tes encouragements...Tu as un parcours chirurgical déjà bien rempli ....Tu sais certainement ce qui compte le plus dans la vie....
Le bonheur de pouvoir respirer le grand air le matin en se levant ....un jour qui passe est un jour gagné...Je parle très souvent de mon donneur car je témoigne régulièrement ....Je lui dois d être là ....et ça je ne peux l oublier...je remercie également sa famille qui a bien voulu que l on fasse le prélèvement ....
La route est longue mais la vie est courte ..... On ne sait jamais si chaque journée a bien été utilisée ....prends soin de toi et longue vie également à toi !!!!

merci Lucien, désolé pour la réponse tardive, le quotidien est à 1000 à l'heure ici ( 3 loulou, 1 à l'école, 2 en bas âge), je cours tout le temps !
mon grand va bien, suivi annuellement, jusqu'à la prochaine intervention (changement de valve ) ... ça nout fait peur, mais on esssaye de pas trop y penser ... chaque chose en son temps !!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé